Лечение эпилепсии в Германии

[elieli]

Девочки, насчет лечения эпилепсии в Германии информация у меня для вас следующая:

(кликните для показа/скрытия)

Согласно немецкому сообществу по эпилептологии на территории Германии на данный момент 13 сертифицированных центров по эпилепсии.

http://www.izepilepsie.de/home/index,id,47,selid,95,type,VAL_MEMO.html

Вот тут на карте земель Германии можно тыкнуть в определенную землю и вам покажут эпилептические центры этой земли, тыкнув на точечку центра вы получаете информацию по нему.

Если в информации о клинике стоит

Art  der Zertifizierung (вид сертифицирования, то есть специализация центра), то

Epilepsiezentrum mit Spezialisierung für Menschen mit Behinderung :эта клиника специализируется на людях с инвалидностью.

Epilepsiezentrum für Kinder und Jugendliche: детский и молодежный центр эпилепсии

Epilepsiezentrum für Erwachsene: центр для взрослых пациентов

Epilepsiezentrum mit Spezialisierung für Epilepsiechirurgie: специализируется по хирургическому лечению эпилепсии

Немцы едут поближе к дому, на вопрос  "где лучше" ответить невозможно, это все высокотехнологичные клиники по эпилепсии.

Уважаемые пользователи, просьба не размещать в этой теме объявления о продаже/обмене лекарственных препаратов, для этого у нас есть специальная тема,  ТУТ ,  в данной теме такие объявления будут удаляться

Комментарий модератора

Пользователи, нарушающие данное правило будут предупреждаться в ЛС, в случае повторного нарушения правил - бан!

[svetgerm]

Доброго времени суток, уважаемые форумчане.

Прочитала всю тему и не смогла найти ответ на свой вопрос , решила спросить совета у опытных в данном вопросе родителей.
У моей дочери первый эпи приступ был в 6 лет, на фоне высокой температуры, врачи ничего не заподозрили.
Потом приступы стали повторяться с периодичностью 7-6 месяцев, сейчас примерно раз в 4 месяца.
Развит ребенок хорошо, учится в математической гимназии, лечение медикаментами в Украине так и не начали.
Были на лечении в Китае, но это совсем другая  история.(Нетрадиционная медицина.Эффекта не увидели.)

МРТ-чистое, 1,5 тесла, но что такое обследование по эпи-программе- у нас врачи не знают.
На ЭЭГ есть активность.

Сейчас вопрос стоит в том, что дочери 12 лет и мы хотели бы поехать на консультацию и обследование  в Германию и ,скорее всего,будет нужен  подбор  медикаментозного лечения .

Подскажите пож как бюджетно (не ложась в стационар) , и самое главное в какую клинику нам лучше обратиться (финансовые возможности скромные), т,к, операция нам не нужна?
У нас знакомая живет в Германии, возможно она сможет выступить в качестве переводчика.
Возможно ли вообще лечиться, так сказать, амбулаторно, при этом мы готовы пройти все обследование, которое необходимо?

Заранее спасибо всем откликнувшимся.

Я Вам советую обратиться-таки в ШОН. Просить недельную диагностику, с понедельника по пятницу. Сказать, что дольше не можете. Вам однозначно нужно МРТ, там отличные специалисты, например, Винклер- один из лучших в Германии по расшифровке МРТ. Те МРТ, которые делают в России и на Украине, немцы даже не рассматривают. За исключением питерского института, там единственный на всю Россию аппарат, делающий МРТ высокого разрешения по программе ЭПИ. Будут делать 2 ЭЭГ, сна и бодрствования. Возьмут кровь. Если случается приступ, тут же врачи, сразу примут меры. На основании полученных данных Вам подберут медикаментозное лечение. Переводчик Вам не нужен, будет Ваша знакомая. Изначально убирайте визит главного врача, там все равно все решается вместе.  В день, когда делают МРТ, я бы не рисковала и все равно осталась бы для наблюдения в больнице,все-таки общий наркоз. Знакомой, которая будет переводить, если она не переводчик, не медицинский переводчик, может быть трудновато, пусть перед приездом почитает литературу на немецком про эпилепсию. Есть свои особенности, там не простой бытовой перевод. Если есть вопросы по Шону, обращайтесь!

[svetgerm]

И еще раз про переводчиков, про больничных, шоновских переводчиков. У них день стоит 269 евро, это дорого. Они в больнице ограниченное время, как правило, с 10 до 16-17.00. С пациентами в Фогтаройте не живут. В выходные не работают, а деньги все равно в счете берутся, это в корне неверно. Если берете деньги за субботу и воскресенье, переводчик должен быть с тобой. У них же телефонная доступность, но дозвониться можно далеко не всегда. Это мое мнение. Часто случалось так, что в выходные просто никого нет, кто с русским языком. И тогда, например, бежали ко мне и просили помочь.

[Ольга70]

@zhanna565, Мне кажется, сейчас в Украине есть специалисты и обследования не хуже, чем в Германии. У кого и где вы раньше консультировались?

[zhanna565]

Доброго времени суток, уважаемые форумчане.

Прочитала всю тему и не смогла найти ответ на свой вопрос , решила спросить совета у опытных в данном вопросе родителей.
У моей дочери первый эпи приступ был в 6 лет, на фоне высокой температуры, врачи ничего не заподозрили.
Потом приступы стали повторяться с периодичностью 7-6 месяцев, сейчас примерно раз в 4 месяца.
Развит ребенок хорошо, учится в математической гимназии, лечение медикаментами в Украине так и не начали.
Были на лечении в Китае, но это совсем другая  история.(Нетрадиционная медицина.Эффекта не увидели.)

МРТ-чистое, 1,5 тесла, но что такое обследование по эпи-программе- у нас врачи не знают.
На ЭЭГ есть активность.

Сейчас вопрос стоит в том, что дочери 12 лет и мы хотели бы поехать на консультацию и обследование  в Германию и ,скорее всего,будет нужен  подбор  медикаментозного лечения .

Подскажите пож как бюджетно (не ложась в стационар) , и самое главное в какую клинику нам лучше обратиться (финансовые возможности скромные), т,к, операция нам не нужна?
У нас знакомая живет в Германии, возможно она сможет выступить в качестве переводчика.
Возможно ли вообще лечиться, так сказать, амбулаторно, при этом мы готовы пройти все обследование, которое необходимо?

Заранее спасибо всем откликнувшимся.

Я Вам советую обратиться-таки в ШОН. Просить недельную диагностику, с понедельника по пятницу. Сказать, что дольше не можете. Вам однозначно нужно МРТ, там отличные специалисты, например, Винклер- один из лучших в Германии по расшифровке МРТ. Те МРТ, которые делают в России и на Украине, немцы даже не рассматривают. За исключением питерского института, там единственный на всю Россию аппарат, делающий МРТ высокого разрешения по программе ЭПИ. Будут делать 2 ЭЭГ, сна и бодрствования. Возьмут кровь. Если случается приступ, тут же врачи, сразу примут меры. На основании полученных данных Вам подберут медикаментозное лечение. Переводчик Вам не нужен, будет Ваша знакомая. Изначально убирайте визит главного врача, там все равно все решается вместе.  В день, когда делают МРТ, я бы не рисковала и все равно осталась бы для наблюдения в больнице,все-таки общий наркоз. Знакомой, которая будет переводить, если она не переводчик, не медицинский переводчик, может быть трудновато, пусть перед приездом почитает литературу на немецком про эпилепсию. Есть свои особенности, там не простой бытовой перевод. Если есть вопросы по Шону, обращайтесь!

Спасибо за ответ, очень Вам признательна, только я не поняла МРТ взрослым детям разве под общим наркозом делается? У меня ребёнок спокойно лежит, понимает все уже.
ЭЭГ сна и бодрствования мы делали в клинике Мухина, но 4 года назад, конечно нужно снова сделать.

Подскажите пож с чего начать?
Нужно ли переводить и высылать ЭЭГ и МРТ, что у нас есть?
И сколько примерно может стоить такой недельный визит?
И самое главное, разве мы сможем за неделю обследоваться и терапию подобрать ( мне казалось для этого больше времени нужно)?
Заранее спасибо .

[zhanna565]

@zhanna565, Мне кажется, сейчас в Украине есть специалисты и обследования не хуже, чем в Германии. У кого и где вы раньше консультировались?

Ольга, мы консультировались у местных невропатологов, были в клинике Мухина, но не у него лично.
Там выписали депакин в оч серьезной дозировке.Принимать не стали, побоялись побочки , начитались много негативного  на форумах.Здесь ( в нашем городе) мнения разделились, один врач так же выписал депакин, другие два не считают вообще нужным начинать медикаментозное лечение из- за относительно не частых приступов.
После  всего пережитого муж категорически против медикаментозного лечения в Украине, если и примем решение давать ПЭПы то только под контролем профессионалов...у нас в городе даже концентрацию препарата в крови проблематично сделать

[svetgerm]

Я работала, как правило, с маленькими детьми, которым , конечно, все делают под общим наркозом. Если Вашему ребенку 12 лет, можно уточнить в клинике, как они делают, но я думаю, что все-таки под наркозом, так как лежать там более 2 часов, и не каждый взрослый выдержит такое без наркоза. Во время МРТ подключаются датчики, ребенок лежит под наблюдением анестезиолога. Потому что на МРТ снимают все нужные слои и надо, чтобы картинка получилась как можно более четкой и точной. Но это можно уточнить в клинике.

ЭЭГ, конечно, нужно будет делать новые, за 4 года многое могло измениться. Начать надо с того, что написать в клинику небольшое письмо, где вкратце указать Вашу историю болезни, проблемы, что Вы хотите получить в конечном итоге. Те медикаменты, которые Вы получаете дома. Какая была терапия. Лучше, если это будет на немецком и попадет прямо к Штаудту, тогда все будет быстрее. И приложить в виде файла то МРТ, которое у вас есть. Лучше еще послать копию и по почте.

И тогда они приглашают на диагностику. Присылают Вам счет, где полностью указана сумма лечения. Туда входит проживание в палате для ребенка и сопровождающего его лица, мама с ребенком вместе. Анализы, в том числе и на содержание препарата в крови. МРТ и 2 ЭЭГ. Переводчика у вас не будет, но надо доказать клинике, что Ваша знакомая владеет мед. терминологией, иначе они могут не согласиться. Ей придется переводить для вас результаты МРТ и ЭЭГ и надо, чтобы она имела представление о том, что переводит. Иначе ей будет очень трудно. И, как я уже говорила, визит главнго врача из счета можно убрать, но это решать Вам. Сроки диагностики назначают только ПОСЛЕ 100 ной оплаты, тогда же Вам делают и приглашение от клиники, чтобы получить визу в посольстве.

Если надо будет помочь написать маленькое письмо, я помогу вам. И письмо отправить в клинику, в приемную проф. Штаудта. Там Ваш запрос рассмотрят и пришлют Вам предложение на лечение. Этот счет- просто предложение для Вас. Оно без обязательств, Вы можете на него и не отвечать. Кроме того Вы можете, что было бы логично, отправить Ваше письмо сразу в несколько клиник, а потом сравнить цены и выбрать для себя наиболее подходящий вариант. например, написать также в Бонн, в университетскую клинику проф. Эльгеру. И в другие. Здесь, на сайте был подробный список клиник по лечению эпилепсии в Германии.

[vika-ya]

В Шоне МРТ делают с наркозом. Для исключения артефактов. Моему 15 и всегда с наркозом, хотя дома и по 2 часа делали без наркоза-лежал нормально.
Обычно на подбор терапии приглашают на 2 недели. Около 40 тыс евро с переводчиком мрт и ээг. Но за эти 2 недели естественно подбор терапии просто невозможен. Начинают вводить лекарства- остальное дома. А дистанционно не ведут. Поэтому считаю выброшенными деньги.
А вот на обследования и адекватную расшифровку их и правильной постановки диагноза- ехать надо в Шон. И никакая Украина, Москва, Китай не сравнится с Германией , конкретно с Шоном. В Германии есть свои лохотроны тоже. Но Шон- это профессионалы.
Согласна со Светланой- переводчики клиники работают странно. В 7 утра везут ребенка на операцию и мне бы по- русски перевести, что говорят , когда под наркозом.... а переводчик работает с 9. Вот 2 часа не бэ не мэ.

[svetgerm]

Если бы кто-то из пациентов возмутился бы и пожаловался на ситуацию в дирекцию клиники, возможно, БОЛЬНИЧНЫЕ ПЕРЕВОДЧИКИ - и Ирина, и Виктор, поменяли бы систему своей работы и подстраивались бы под пациентов. Во-первых, работать столько, сколько нужно больным, а во вторых пересмотреть ситуацию с выходными- и хотя бы в один из дней работать, если уж ВЫ БЕРЕТЕ за это деньги!!!А в целом ШОН- очень хорошая клиника с высокопрофессиональными врачами!

[Испанка]

@vika-ya, странно, у нас Ирина была два раза и всегда приходила рано и уходила совсем поздно, если это требовалось. Особенно если предстоит исследование или операция.

[vika-ya]

У меня Виктор был. Очень хороший человечек. Но даже врачи уже были недовольны. Время приступа- его нет. Кофе пьет. Хорошо сын немецкий знает - выручал. Приступ не приступ шпрехал как мог. И врач периодически заходила блин забыла- Эйшлер... поправьте, если неправильно. Она по- русски говорит, но стесняется

[svetgerm]

Можно быть ОТЛИЧНЫМ человечком, но, когда у ребенка приступ, ты ОБЯЗАН быть в палате, а не пить кофе!!! Виктор- приятный, очень вежливый и внимательный. Но я говорила не конкретно о переводчиках, как о людях, а о системе работы службы переводчиков, которая при дорогих расценках крайне несовершенна!

[vika-ya]

Дык я с Вами полностью согласна. Как раз не оправдывала его.🙄 тем более мы оплачивали все сами и каждая копейка на счету. Поэтому и говорю при всей приятности- работа есть работа за таки деньги!!!

[Оксана Ефремова]

@zhanna565, Жанна, я тоже из Украины, и история у меня схожая, нам 12 лет, учимся очень хорошо, первый приступ был летом 2016 года, потом еще 3. За полгода написала везде, пришел ответ из Университетской клиники Бонн, клиника эпилепсии. Приглашают нас на 3 апреля, амбулаторно, только пишут в приглашении  на 3-4 недели, срок пребывания зависит от состояния пациента. И не знаю, как теперь поступать или переносить все на летние каникулы, школу более 2-х недель нельзя пропускать.

[dak]

Доброго времени суток, уважаемые форумчане.

Прочитала всю тему и не смогла найти ответ на свой вопрос , решила спросить совета у опытных в данном вопросе родителей.
У моей дочери первый эпи приступ был в 6 лет, на фоне высокой температуры, врачи ничего не заподозрили.
Потом приступы стали повторяться с периодичностью 7-6 месяцев, сейчас примерно раз в 4 месяца.
Развит ребенок хорошо, учится в математической гимназии, лечение медикаментами в Украине так и не начали.
Были на лечении в Китае, но это совсем другая  история.(Нетрадиционная медицина.Эффекта не увидели.)

МРТ-чистое, 1,5 тесла, но что такое обследование по эпи-программе- у нас врачи не знают.
На ЭЭГ есть активность.

Сейчас вопрос стоит в том, что дочери 12 лет и мы хотели бы поехать на консультацию и обследование  в Германию и ,скорее всего,будет нужен  подбор  медикаментозного лечения .

Подскажите пож как бюджетно (не ложась в стационар) , и самое главное в какую клинику нам лучше обратиться (финансовые возможности скромные), т,к, операция нам не нужна?
У нас знакомая живет в Германии, возможно она сможет выступить в качестве переводчика.
Возможно ли вообще лечиться, так сказать, амбулаторно, при этом мы готовы пройти все обследование, которое необходимо?

Заранее спасибо всем откликнувшимся.

Если вам нужен подбор препаратов то это можно сделать в Москве не хуже чем в Шон если даже не лучше но только у Мухина хотя многие не могу дождаться очереди к нему и идут к другим.В Шоне супер только операции и МРТ с ээг.Подбор препаратов с Мухиным не сравнятся даже те врачи,проверено на сыне.Многих нюансов даже не знают предлагают общие стандарты не взирая на индивидуальные особенности.Мухин в сомнительных случаях всегда советуется с Хольтхаузеном из Шона(профессор больше там не работает только консультирует врачей и приходит на консилиумы в сложных случаях).Но понимаю что его трудно дождаться но тем не менее это возможно и после первого приёма связь будет постоянная.В Шоне они наглеть стали все больше и больше чувствуют превосходство и начинают диктовать свои условия(не врачи! Администрация или координация).После двухмесячного проживания там в конце разочаровалась в них



Отправлено с моего iPhone используя Tapatalk

[nezzzabudka777]

Добрый день! Я прочитала весь чат с 2014 года. Думала поехать лечиться в Германию. У меня височная эпилепсия с 15 лет. В данный момент мне 25. Врач Гуляев прописал Топомакс. Оно конечно лучше чем то что я пила раньше. Но все же приступы довольно частые.. Бывает и 20 раз за месяц. А также у меня киста в голове. Как стала исследовать я поняла что Германия мне кажется совсем не по карману.. и по описаниям я поняла что  за две недели можно сделать качественное обследование в Германии, но не факт что они переведут на новое лекарство и вообще за две недели мало что может решиться. Пыталась записаться к Мухину так как он имел хоть какое то обучение от немцев.. а он лечит только детей или взрослых которых вел с детства.  Может ли кто еще посоветовать куда у нас еще можно обратиться? Или быть может в другую страну но хоть немного дешевле?