Нейро стимулятор, стимуляция блуждающего нерва

[Ryzheesolntse]

@Marina2018, в Израиле ставили , операцию проводил профессор Израэль Зви. В 7 мес мы туда прилетели, месяц собирались с силами, в 8 поставили. Два месяца ушло на настройку. Нюанс есть такой-установленная модель в РФ не зарегистрирована, соответственно проверку батареи и Настройки проводить нужно в Израиле. В рф нам тоже сказали ждите до года, но сил не было уже смотреть как ребёнка таблетками пичкают.
Перенёс отлично, домрй отпустили на следующее утро. Результатом довольны.

[Marina2018]

@Ryzheesolntse,
 Рада за вас, что вам помогло. Нам скорее всего до года ждать придется, нам в год мрт делать, кроме приступов есть проблемы. Надеюсь на нейростимулятор , что поможет, про настройку читала, что надо достаточно часто регулировать.

[Ryzheesolntse]

@Marina2018, с настройкой мне пока все непонятно. Общалась с производителем VNS в Сша, говорят, что в РФ почему то не любят использовать возможности стимулятора, делают все очень осторожно, соответственно не получая нужного эффекта. Поэтому в РФ манипуляция по установке VNS не сильно популярна. Нашли в мск врача, который согласился повысить мощность на 0.25, но решила также уточнить у нашего врача в Израиле можно ли...оказалось, что не рекомендуют повышать выше 1.75....в общем этот вопрос у меня пока открыт, не могу разобраться.
Нам настраивали в 3 этапа на приеме у доктора, в стационаре не Лежали...каждый приём повышали на 0.5

[Marina2018]

@Ryzheesolntse,
Вы давно поставили? от ПЭП получилось отойти или просто уменьшили дозы. Конечно, что модель в РФ не зарегистрирована, это для вас хлопот много доставляет.

[Ryzheesolntse]

@Marina2018, часть убрали. Надеюсь оставшиеся тоже убрать весной. Помимо VNS у нас кето и биомед ещё. Аккуратно убираю ПЭПы, но убираю. Поставили почти год назад, в марте, настроили до конца в мае

[Marina2018]

@Ryzheesolntse,
Удачи вам в лечении, я надеюсь, что летом сможем поставить. не будет противопоказаний у нас.

[Ryzheesolntse]

@Marina2018, спасибо! Не будет противопоказаний и обязательно поможет! Здоровья малышу и вам сил!

[Marina2018]

@Ryzheesolntse,
Вы у какого эпилептолога наблюдаетесь. Убираете ПЭП по рекомендации врача?

[Ryzheesolntse]

@Marina2018, убираю вопреки рекомендациям израильского доктора:).  В мск мы наблюдаемся у нутрициолога, иммунолога и невролога (врачи вместе работают). Невролог Генералов В.О. Эти доктора малыша из очень сложной ситуации вытянули.
Мы у всех были, рекомендации одни-мамочка, с эпи надо лежать и пить таблетки горстями. Только Дюлак дал отличающиеся рекомендации.

[Marina2018]

@Ryzheesolntse,
Рекомендации точно одни- если препарат не помогает, его никто не отменяет, добавляет второй, потом третий.
http://www.wp-german-med.ru/nevrologicheskie-zabolevaniya/1352-apparatnaya-nejrostimulyatsiya-v-lechenii-epilepsii.html
На сайте нашла информацию, что есть нейростимуляторы t-VNS (transkutane Vagusnervstimulation) – это стимулирование блуждающего нерва снаружи, сквозь кожу, без вживления импланта. У нас в России вообще нет про данный вид информации, хотела спросить, вам в Израиле про это ничего не говорили?

[Ryzheesolntse]

@Marina2018, ого. Нет, такое не рассказывали. Почитаю подробнее, возможно это для более взрослых людей, технически малышу этот вид стимулятора организовать сложно...в марте обязательно уточню в Израиле про данный прибор. Спасибо за информацию!
К немцам мы обращались, но они что-то долго предложение готовили, знакомым там отказались ставить VNS в клинике в Мюнхена, ссылаясь на возраст ребёнка и отсутствие опыта установки в таком нежном возрасте.

[Marina2018]

@Ryzheesolntse,
Пожалуйста, если в марте будите уточнять у своего врача в Израиле, напишите. Я думаю, что этот вид нейростимулятора многих заинтересует. Единственное, читала на каком-то сайте, что он менее мощный. Ребенок авиаперелеты как переносит?

[Ryzheesolntse]

@Marina2018, нормально с перелетами. Мы стараемся ночные рейсы брать, накормить до вылета. Ну на всяк случай я держу Лекарсива рядом. Длительные переезды на машине тоже не проблема, ну когда устаёт, тогда капризничает. Страшно было первый раз лететь , оказалось у страха глаза велики.
Обязательно уточню и напишу по этому стимулятору.

[Marina2018]

@Ryzheesolntse,
Если найду какую-нибудь информацию, напишу. Хорошо, что перелеты нормально. Мы ездили на поезде. Мы сами из г. Белгород, ездили в ноябре к нейрохирургу. Дорогу перенесли нормально, но после дороги и посещения больницы - привезли домой ОРВИ, болели 2 недели. Теперь любая поездка - для меня тоже стресс, не только для ребенка. Но ехать все-равно придется.

[Diawa]

Нам стимулятор установили летом. И до сих пор ездим на настройку раз в месяц. Довели до максимальной мощности 1,5. Теперь регулируем время работы стимулятора и его время в выключенном состоянии. Сейчас работает 21 сек., выключен 1,1 мин. По приступам лучше не стало, но немного улучшилась концентрация внимания и любознательность.