Автор Тема: Ремиссия!  (Прочитано 8540 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн уммсалимаАвтор темы

  • Постоялец
  • *****
  • Сообщений: 998
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 5
  • Пол: Женский
  • Саратов.Марина, мои дети Салима Амина,Юсуф и Айлин
    • Мой теремок
    • Награды
Re: Ремиссия!
« Ответ #30 : 05 Февраль 2014, 09:33:44 »
Девочки, всем привет! У нас вот ремиссия 1,4 года (т-т-т), была симптоматическая миоклоническая Эпи. Без припаратов уже 1,6 года. Мониторинг чистый. У ребенка постоянная нагрузка, стараюсь хим препараты не давать, но за это время пару курсов кортексина проколола. А так все как обычно: Лфк, массаж, логопедия, бассейн, остеопатия, физио процедуры, Иглорефлексотерапия. Хочу с вами посоветоваться. Сейчас у нас в городе в клинике китайской медицины почти закончили курс иголок, через 2 нед нужно пройти следующий (это по индивид схеме), доктор часто говорит, что хотелось бы еще Цереброзилином поколоть, но тк была Эпи, то ни в коем случае нельзя, может спровоцировать приступ. Это то я и сама знаю, он мне Америку не открыл. А вот самой ну оооочень хочется! Вот думаю, может на след курс рискнуть!? ppp Развитие у нас идет, медленно, но идет. Как считаете?
я б не рисковала, даже с кортексином, тем более развитие идет
а какой ПЭП вы принемали? как с него ушли? вы итак много делаете, не рискуйте,это не шутки, вот и кортексин колите и иголки ставите, мы вообще только массаж и остеопата, и развитие тоже медленно но идет,я и этому рада.

левосторонний гемипарез, ангиоматоз штурге-Вебера, симптоматическая эпилепсия.

 лимфобластная лимфома.

Оффлайн уммсалимаАвтор темы

  • Постоялец
  • *****
  • Сообщений: 998
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 5
  • Пол: Женский
  • Саратов.Марина, мои дети Салима Амина,Юсуф и Айлин
    • Мой теремок
    • Награды
Re: Ремиссия!
« Ответ #31 : 05 Февраль 2014, 09:36:28 »
Девочки привет,вот читаю и расстроилась кккЯ то живу и радуюсь,что у нас ремиссия 10мес,но по ээг у нас активность и во сне и при бодорствании.если это не ремиссия,то я так понимаю,что нам должны другие препараты подбирать в таком случае,тем более,если эта активность мешает развиваться???А мы пьем только кепру и ничего больше нам не назначают,говорят главное ,чтоб приступов не было,а ээг патологическое,т.к. была операция(шунтирование).Вот и как теперь разобраться?
мне тоже говорили что главное что приступов нет, а активность может оставаться, а развитие вообще не идет у вас?

левосторонний гемипарез, ангиоматоз штурге-Вебера, симптоматическая эпилепсия.

 лимфобластная лимфома.

Оффлайн оля c

Re: Ремиссия!
« Ответ #32 : 05 Февраль 2014, 10:29:49 »

[/quote]
 мне тоже говорили что главное что приступов нет, а активность может оставаться, а развитие вообще не идет у вас?
[/quote]
идет,но  очень медленно!в 1 год и 5 мес еще даже не сидим,бутылочку сами не держим,игрушки особо не интересуют,вобщем громадье проблем,хотя до приступов(в 7 мес) почти ползал и сидел(((но при этом не могу сказать,что кепра нас грузит-живой,эмоциональный!

Оффлайн Аннушка77

  • Старожил
  • ****
  • Сообщений: 420
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 1
  • Пол: Женский
  • Я- Аня, мой сынок- Егорушка Сочи
    • Мой теремок
    • Моя история
    • Награды
Re: Ремиссия!
« Ответ #33 : 05 Февраль 2014, 11:51:00 »
Мы пили сначала Депакин сироп, потом Депакин энтерик с Кеппрой, потом Депакин Хроно с Тапамаксом. На Кеппре наоборот приступы усилились. Я по состоянию видела, что ему на ПЭПах только хуже, на Топамаксе вообще только в одну точку смотрел. Врач в краевой сказал, что нам вообще ничего не поможет, мониторинг зашкаливал.
Вот думаю, если ноотропы и даже физиопроцедуры нам не срывают ремиссию, то может и его попробовать nhr


Оффлайн Аннушка77

  • Старожил
  • ****
  • Сообщений: 420
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 1
  • Пол: Женский
  • Я- Аня, мой сынок- Егорушка Сочи
    • Мой теремок
    • Моя история
    • Награды
Re: Ремиссия!
« Ответ #34 : 05 Февраль 2014, 12:02:03 »
Ушли постепенно, под наблюдением гомеопата и остеопата (мы плотно сидим на гомеопатии), по четвертинки отменяли. Уже почти год (в марте будет), как не пьем гомеопатическое противосудорожное. А насчет иголок, думаю, вы зря думаете, что они провоцируют Эпи, скорее это заблуждение. Мне уже 3 игольщика говорили, что Эпи можно лечить иголками. Хотя мы и сами только в ремисси пошли на иголки  :ah:


Оффлайн cpd

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 4982
  • Страна: il
  • Благодарностей: 87
  • Пол: Женский
  • Лена
    • Мой теремок
    • Награды
Re: Ремиссия!
« Ответ #35 : 05 Февраль 2014, 13:21:26 »
Мы пили сначала Депакин сироп, потом Депакин энтерик с Кеппрой, потом Депакин Хроно с Тапамаксом. На Кеппре наоборот приступы усилились. Я по состоянию видела, что ему на ПЭПах только хуже, на Топамаксе вообще только в одну точку смотрел. Врач в краевой сказал, что нам вообще ничего не поможет, мониторинг зашкаливал.
Вот думаю, если ноотропы и даже физиопроцедуры нам не срывают ремиссию, то может и его попробовать nhr
Не гоните лошадей! Вам есть,что терять! Неужели Вы хотите вернуться к тому,что было? Мне тоже порой хочется подогнать события....но вовремя остатнавливаюсь...как вспомню,что было
ДОРОГУ ОСИЛИТ ИДУЩИЙ

Оффлайн уммсалимаАвтор темы

  • Постоялец
  • *****
  • Сообщений: 998
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 5
  • Пол: Женский
  • Саратов.Марина, мои дети Салима Амина,Юсуф и Айлин
    • Мой теремок
    • Награды
Re: Ремиссия!
« Ответ #36 : 05 Февраль 2014, 13:33:15 »
Мы пили сначала Депакин сироп, потом Депакин энтерик с Кеппрой, потом Депакин Хроно с Тапамаксом. На Кеппре наоборот приступы усилились. Я по состоянию видела, что ему на ПЭПах только хуже, на Топамаксе вообще только в одну точку смотрел. Врач в краевой сказал, что нам вообще ничего не поможет, мониторинг зашкаливал.
Вот думаю, если ноотропы и даже физиопроцедуры нам не срывают ремиссию, то может и его попробовать nhr
Не гоните лошадей! Вам есть,что терять! Неужели Вы хотите вернуться к тому,что было? Мне тоже порой хочется подогнать события....но вовремя остатнавливаюсь...как вспомню,что было
hgr не рискуйте! что вы можите уже? на много отстаете?

левосторонний гемипарез, ангиоматоз штурге-Вебера, симптоматическая эпилепсия.

 лимфобластная лимфома.

Оффлайн уммсалимаАвтор темы

  • Постоялец
  • *****
  • Сообщений: 998
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 5
  • Пол: Женский
  • Саратов.Марина, мои дети Салима Амина,Юсуф и Айлин
    • Мой теремок
    • Награды
Re: Ремиссия!
« Ответ #37 : 05 Февраль 2014, 13:34:47 »

мне тоже говорили что главное что приступов нет, а активность может оставаться, а развитие вообще не идет у вас?
[/quote]
идет,но  очень медленно!в 1 год и 5 мес еще даже не сидим,бутылочку сами не держим,игрушки особо не интересуют,вобщем громадье проблем,хотя до приступов(в 7 мес) почти ползал и сидел(((но при этом не могу сказать,что кепра нас грузит-живой,эмоциональный!
[/quote]
к остеопату ходили?

левосторонний гемипарез, ангиоматоз штурге-Вебера, симптоматическая эпилепсия.

 лимфобластная лимфома.

Оффлайн оля c

Re: Ремиссия!
« Ответ #38 : 05 Февраль 2014, 13:43:46 »
только после него и есть продвижения!вот думаю идти ли на пиявки и к гомеопату....кто-то пробовал?

Оффлайн уммсалимаАвтор темы

  • Постоялец
  • *****
  • Сообщений: 998
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 5
  • Пол: Женский
  • Саратов.Марина, мои дети Салима Амина,Юсуф и Айлин
    • Мой теремок
    • Награды
Re: Ремиссия!
« Ответ #39 : 05 Февраль 2014, 13:45:13 »
только после него и есть продвижения!вот думаю идти ли на пиявки и к гомеопату....кто-то пробовал?
пиявок нет,но пробывали кровопускание, это почти одно и то же,нам подошло.

левосторонний гемипарез, ангиоматоз штурге-Вебера, симптоматическая эпилепсия.

 лимфобластная лимфома.

Оффлайн оля c

Re: Ремиссия!
« Ответ #40 : 05 Февраль 2014, 13:48:38 »
а какие  продвижения были?

Оффлайн уммсалимаАвтор темы

  • Постоялец
  • *****
  • Сообщений: 998
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 5
  • Пол: Женский
  • Саратов.Марина, мои дети Салима Амина,Юсуф и Айлин
    • Мой теремок
    • Награды
Re: Ремиссия!
« Ответ #41 : 05 Февраль 2014, 15:56:40 »
а какие  продвижения были?
знаете, мы как то одновременно, прошли остеопата 4 сеанса и зделали кровопускание 2 раза, и после этого, ребенку стало лучше, стал держать голову, следить и интересоваться предметами,тянуться за игрушками, чуть позже начал переворачиваться, и сидеть, до этого просто лежал и голову не держал ,она как то висела у него на бок,

левосторонний гемипарез, ангиоматоз штурге-Вебера, симптоматическая эпилепсия.

 лимфобластная лимфома.

Оффлайн Аннушка77

  • Старожил
  • ****
  • Сообщений: 420
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 1
  • Пол: Женский
  • Я- Аня, мой сынок- Егорушка Сочи
    • Мой теремок
    • Моя история
    • Награды
Re: Ремиссия!
« Ответ #42 : 05 Февраль 2014, 16:30:18 »
Мы пили сначала Депакин сироп, потом Депакин энтерик с Кеппрой, потом Депакин Хроно с Тапамаксом. На Кеппре наоборот приступы усилились. Я по состоянию видела, что ему на ПЭПах только хуже, на Топамаксе вообще только в одну точку смотрел. Врач в краевой сказал, что нам вообще ничего не поможет, мониторинг зашкаливал.
Вот думаю, если ноотропы и даже физиопроцедуры нам не срывают ремиссию, то может и его попробовать nhr
Не гоните лошадей! Вам есть,что терять! Неужели Вы хотите вернуться к тому,что было? Мне тоже порой хочется подогнать события....но вовремя остатнавливаюсь...как вспомню,что было
hgr не рискуйте! что вы можите уже? на много отстаете?
Конечно, намного. При Эпи даже голову не держал, развитие пошло без препарав и Эпи. Сейчас держит голову, сидит сам, но еще плохо, заваливается, ходит в ходунках, просится по-большому на горшок. В интеллектуальном плане говорит несколько слов четко, много каверкает слов, например дай говорит тай. На карточках показывает животных, пытается сам кушать ложкой, вроде получается, только нет единственной функции чтоб зачерпнуть пищу, а такую еду как сухарики, печенье, пряники, палочки и.т.д. Кушает сам рукой. Все делает только правой рукой, левая нерабочая. Плавает только трюмя конечностями, сейчас часто стал проститься без круга плавать, в общем так всего по-мелочи. Ползать не может также из-за левой руки, только ее может в рот сувать и пальцы на ней грызть.


Оффлайн Аннушка77

  • Старожил
  • ****
  • Сообщений: 420
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 1
  • Пол: Женский
  • Я- Аня, мой сынок- Егорушка Сочи
    • Мой теремок
    • Моя история
    • Награды
Re: Ремиссия!
« Ответ #43 : 05 Февраль 2014, 16:34:29 »
Показывает все части тела и лица, кроме носа, на себе не может, на мой покажет, знает предметы одежды, например что шапка одевается на голову, а штаны на ноги. В общем как-то так.


Оффлайн Аннушка77

  • Старожил
  • ****
  • Сообщений: 420
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 1
  • Пол: Женский
  • Я- Аня, мой сынок- Егорушка Сочи
    • Мой теремок
    • Моя история
    • Награды
Re: Ремиссия!
« Ответ #44 : 05 Февраль 2014, 16:42:30 »
только после него и есть продвижения!вот думаю идти ли на пиявки и к гомеопату....кто-то пробовал?

Пиявки мы не пробовали, а по гомеопатии могу сказать - ВЕЩЬ!!! dcvf Она нас хорошо вытащила из этого г..на. Прошу прощения! Только нужно искать классика, а не примеси типа хелевских и тд.