Автор Тема: Синактен-Депо  (Прочитано 219765 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн МорошкаАвтор темы

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 2933
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 11
  • Светлана
    • Награды
Синактен-Депо
« : 13 Февраля 2009, 01:34:37 »
  Уважаемые пользователи!
Запрещено в этой теме размещать объявления ь
продам\отдам\куплю\обменяю лекарственные препараты!
Для этого у нас есть специальный раздел:

Лекарственные препараты

Правила раздела и правила размещения информации по спросу и реализации лекарственных средств на форуме читать в теме:

Правила реализации лекарств на форуме.
« Последнее редактирование: 04 Февраля 2017, 20:34:36 от Мечты Сбываются! »

Оффлайн Гульзада

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 11
  • Страна: kg
  • Благодарностей: 0
    • Награды
Re: Синактен-Депо
« Ответ #630 : 27 Марта 2016, 07:11:19 »
в моче ацетона нету, гемоглобин нормальный 137. врач говорит значит газы в крови в норме. у нас дискинезия, может из-за этого. не знаю.

Оффлайн blohina

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 156
  • Страна: ua
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • ВКонтакте: http://vk.com/id155109027
    • Награды
Re: Синактен-Депо
« Ответ #631 : 27 Марта 2016, 11:59:51 »
Подскажите пожалуйста, у кого детки после курса синактена стали интересоваться игрушками? Нам 9,5, ребёнок весёлый, смеётся, улыбается, но играется только руками, к игрушкам не тянется, только улыбается если погремушкой перед ним трясу

Оффлайн Ханзада

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 34
  • Страна: kz
  • Благодарностей: 0
    • Награды
Re: Синактен-Депо
« Ответ #632 : 27 Марта 2016, 21:20:48 »
Девочки здраствуйте.У дочки тоже диагноз Веста с 4 месяцев.Нам уже годик.Кололи сенактен уже 13-ый раз но приступы все еще не куппировались.А вообще через скольки уколов оно дольжно куппировать приступы?Сенактен наша последняя надежда.Что делать не знаю

Оффлайн Lubovnica.1988

  • Пользователь
  • **
  • Сообщений: 66
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Награды
Re: Синактен-Депо
« Ответ #633 : 28 Марта 2016, 12:03:30 »
Всех интересует вопрос как колоть дома...да еще лучше. В больницах ни какого расслабления от обстановки, попу напрягал, укол получался болезненым. Я плюнула  ребенка мучать. Дома спокойно включила его мультик, гладила попку, собралась морально и уколола. Так он даже слезинки не обронил. Конечно можно дома, я считаю нужно. Ведь иммунитет понижается И в больнице можно разболеться. Мы колим второй раз и дома. Делаем анализы в середине и конце курса. Мне понравилось как Волков расписал Дозу. Ребенку 4 года. Сразу ударные 0,5 каждый день 10 дней. Потом через день и через два. И ни каких 0,3-0,2 помогло хорошо первый раз когда кололи. На третий день ребенок перестал кивать и на пятый стал ходить уверенно. На 10 день чистая ээг

Оффлайн Lubovnica.1988

  • Пользователь
  • **
  • Сообщений: 66
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Награды
Re: Синактен-Депо
« Ответ #634 : 28 Марта 2016, 12:05:47 »
Наверно это даже маленькач доза была, через пол года вернулись судороги, но не сильные. Решили еще раз проколоть. Конечно орет, психует, опух весь, пьем панангин, триампур и кальций,

Оффлайн Ханзада

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 34
  • Страна: kz
  • Благодарностей: 0
    • Награды
Re: Синактен-Депо
« Ответ #635 : 28 Марта 2016, 19:18:57 »
Девочки а если сенактен не поможет что можно сделать какие гормоны или ПЭПы

Оффлайн Bastrukova30

  • Постоялец
  • *****
  • Сообщений: 827
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 8
  • Пол: Женский
  • всем деткам на свете здоровья
    • Награды
Re: Синактен-Депо
« Ответ #636 : 29 Марта 2016, 12:29:55 »
Девочки а если сенактен не поможет что можно сделать какие гормоны или ПЭПы
Вы не отчаивайтесь, еще можно пробовать кетогенную диету, почитайте здесь на форуме про неё, нам гормоны не помогли, мы сейчас сидим на кетогенке, уже 10 мес пошел. тоже думало, что все............что после гормонов уже ничего нет, но рискнули кетодиету, так что не отчаивайтесь!!!!!
20202015

Оффлайн Ольга Хозина

  • Пользователь
  • **
  • Сообщений: 82
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Награды
Re: Синактен-Депо
« Ответ #637 : 07 Апреля 2016, 15:43:04 »
Девочки а если сенактен не поможет что можно сделать какие гормоны или ПЭПы
Нельзя с таким настроем начинать лечение. Все Будет хорошо. Нам Веста сейчас ставят в анамнезе. Начинали с депакина и преднизалона. Приступы появились в 4 месяца и длительное время ничем не купировались. Подключали Сабрил к Депакину улучшений не было. Врач,который нас вел обмовился про синактен. Даная обмолвка стала для нас соломинкой. Мы ухватились,приобрели,прошли курс и наша надежда и вера в то что поможети воплотилась в жизнь. Синактен мы получали и параллельно принимали Сабрил и нитразепам. Надейтесь,верьте и не смейте отчаиваться. Отчаяние для нас с Вами не допустимая роскошь.

Оффлайн evgeny81

  • Пользователь
  • **
  • Сообщений: 92
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • г. Челябинск Мама-Лена, папа-Женя и сынок Валерка
    • Skype: Eleko
    • ВКонтакте: https://vk.com/sahlen
    • Одноклассники: https://ok.ru/feed
    • Награды
Re: Синактен-Депо
« Ответ #638 : 10 Апреля 2016, 20:57:57 »
  Девочки! Принимайте в свои ряды!Мы из Челябинска, Валерке 5 месяцев, с 4 числа (апреля) на фоне простудного и антибиотиков начались складывания, а до этого может где-то дней 10 были заведения глазками верх.В среду уже лежали в неврологии, уехали на скорой, т.к. у старшего 6-летнего сына были на потерю электролитов в 10 мес. единичные судороги, я уже их видела, и сразу поняла ситуацию.Со среды на Конвулексе, завтра начнут Депакин, и уже сами благодаря Вам всем, перелапатили(правда,еще не весь) форум и нашли в Челябинске Novartis Синактен с рук.Завтра будем умолять взяться нам его колоть, но....в стационаре мы лежали с ребенком, который болел,(ушел домой, ура!!! )да и вообще-в любой больнице цепляется патогенная флора, подскажите, как подкрепить иммунитет? Что вы делали? Врач,консультирующая нас из Мскв по телефону-поставила идиопатическую форму предварительно, сказала-стационар, но главное-быть соматически здоровым. У малыша хрюканье и лор смотрела в четверг-сказала горлышко красноватое.Вот бы дома колоть, только как? Были у вас такие случаи? и подскажите самую удачную схему. Московский врач нам объяснила по 0,01 через три дня, до 0.08, а потом обратно...

Оффлайн Vera-abc

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 15
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
    • Награды
Re: Синактен-Депо
« Ответ #639 : 10 Апреля 2016, 22:42:35 »
Здравствуйте!
Мы кололи дома, ткя тоже считаю что больница - лишний стресс и для мамы, и для ребенка.... И потом курс длительный, все равно все уколы в больнице не сделаешь (лежать там три месяца - брррр! Да никто и не оставит так надолго).
Мы тоже начали курс после болезни, единственное что - наш невролог заставила нас перед курсом сдать анализы крови (биохимия и клинический с обязательным контролем тромбоцитов). У нас все было ок и мы начали.
Вообще наш основной эпилептолог - Карлов Ва из невромеда, но он так сказать капитан. А на ежедневной основе нас консультирует "домашний" невролог. Это чудо-женщина его ученица и невролог с 30летним стажем. Крестная фея моей дочки! Каждый день с октября 2015 мы созваниваемся и сдаем ей отчет. Спасибо Богу что он нам ее послал, ведь для мамы, которая постоянно что-то замечает и волнуется нет ничего лучше возможности тут же связаться с врачом.
Но я отвлеклась...
Короче капитан Карлов рекомендовал нам схему 0,2 через день с увеличением на 0,1. Но неврологу стало страшно и мыкололи через 2 дня на третий и увеличивали дозу на 0,1 через раз. На дозе 0,8 у дочки пошло сильное перевозбуждение и мы вернулись на 0,6. Потом несколько уколов 0,6 и пошли на снижение раз в три укола (0,6 - 0,6 - 0,6 - 0,5 и т.д.). Всего кололи с ноября по март.
Сначала эффекта никакого не было, потом начался ад - спала, ела и орала. И так по кругу. Жесть!
Потом когда начали выводить синактен, ввели депакин (забыла сказать - курс начинали на одном фризиуме). Осторожно вводили, доза +12,5 мг в день для 10кг ребенка.
Наконец прекратили колоть, и вооооот.... прошлошло чудо! Приступы снизились с сотни в день до 5-10,  иногда ремиссия в неделю!
Поэтому я считаю что синактен помог! Его как минимум надо попробовать всем! Конечно смотреть на состояниеребеночка при этом. Ведь у всего есть исключения....

Подводя итог:
1) колоть дома спокойнее и маме,  и дитю
2) важно сдавать анализы до и во время курса
3) связь с неврологом, которому доверяете 24 часа!

Колола сама, ничего страшного нет - инсулиновый шприц даже следов почти не оставлял.С ним и набирать необходимую дозировку просто.

Удачи!

Пысы. Если что пишите в личку, чем смогу - помогу....

Оффлайн Линда и Данияр

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 19
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Награды
Re: Синактен-Депо
« Ответ #640 : 14 Апреля 2016, 00:14:39 »
Ханзада нам лично Синактен не помог. Была последняя надежда по 30 судорог в сутки бывали. Много препаратов перепробовали в итоге нам триллептал помог. Как нам сказал наш нынешний невролог и Чадаев у нас такой вид эпилепсии который не лечится гормонами. А синактен прописывал другой невролог. Но оооочень многие мамочки говорят что им помогло и ремиссия по несколько лет.

Оффлайн evgeny81

  • Пользователь
  • **
  • Сообщений: 92
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • г. Челябинск Мама-Лена, папа-Женя и сынок Валерка
    • Skype: Eleko
    • ВКонтакте: https://vk.com/sahlen
    • Одноклассники: https://ok.ru/feed
    • Награды
Re: Синактен-Депо
« Ответ #641 : 27 Апреля 2016, 14:23:51 »
Спасибо большое за ответы!!! Все таки придется нам докалывать  Синактен дома. История следующая: Начали конечно с конвулекса, он сгладил приступы только.через 5 дней в понедельник начали колоть по 0,3 Дексы, потом по 1 кубику два раза в день и в пятницу днем уже уговорили на Синактен 0,2. В воскресенье приступы ушли. Следующая доза 0,4 через три дня на четвертый, во вторник, а в пятницу я договорилась за 5000 р. Сделать нам промежуточное ээг-следовали за 20 минут рутинное - чисто. Вот это ээг да еще и за деньги нам  все карты и спутало. Врач которая деньги взяла, согласилась отойти от их привычной схемы(0,2-0,4-0,6-0,8 и обратно по вторникам и пятницам-что я еще хотела в условиях стационаров) и, если ээг хоть немного улучшилось(а они делают ээг лишь в конце курса), то оставить дозу 0,4 или довести до 0,5 и сделать плато, а затем нам вести амбулаторно докалывать. А эпилептолог, что делал ээг- сказал мне, я не вижу дальше смысла продолжать терапию, раз мы добились того, что нужно было-убрали гипсаритмию! Но ээг было рутинное, вдруг на 3-4 часовом найдем что-то. Девочки, кто колол  дома!!!!отзовитесь!!!!мы приехали домой после третьего укола, это была доза 0,4 в вскр.И остались по сути без поддержки и без схемы и плана действия. А докалывать надо!!!!вроде как договорились с этим же эпилептологом, что  сказал схему прервать и за это зацепилась наша лечащая врач, чтоб нас побыстрее спихнуть- прошло к нему ругаться перед выпиской, мол, по вашей вине нас выкидывают, и в разговоре выяснилось, что он "добрый"и ведет т людей амбулаторно, кого не берут колоть в больницу, а лечиться надо"!!! Но опять же как ему доверять, ведь он хотел прервать схему вообще. Рассказывал мне, что сколько врачей, столько и схем - в Японии т вроде ПЭПыне признают, а лечат иммуноглобулинами.в германии сабрил, а России начинают с вальпроатов. Надеюсь, он сдержит свое слово и ответственно отнесется к нам. Но пока у меня вопрос: Валерка иногда когда засыпает на груди, может резко ее бросить и смотреть не меня пристально, покачивая головой, будто не узнает. Потом через 3-4 секунды зрачки сужаются и он мне улыбается. Из побочек после трех уколов у нас щёчки поползли, вечно спим,но беспокойно, трясет ручки-ножки тремором и они(конечности) очень часто сильно остывают, прямо холодные. Приходится согревать под одеялом. Постоянно кушает, что уже губки слоятся.и бледность. Провода вчера первый раз за неделю(в больнице было невозможно гулять) погуляли- сегодня порозовел. Поделитесь пожалуйста, своим опытом!! У кого было так?

Оффлайн mechtau

Re: Синактен-Депо
« Ответ #642 : 27 Апреля 2016, 15:24:32 »
Спасибо большое за ответы!!! Все таки придется нам докалывать  Синактен дома. История следующая: Начали конечно с конвулекса, он сгладил приступы только.через 5 дней в понедельник начали колоть по 0,3 Дексы, потом по 1 кубику два раза в день и в пятницу днем уже уговорили на Синактен 0,2. В воскресенье приступы ушли. Следующая доза 0,4 через три дня на четвертый, во вторник, а в пятницу я договорилась за 5000 р. Сделать нам промежуточное ээг-следовали за 20 минут рутинное - чисто. Вот это ээг да еще и за деньги нам  все карты и спутало. Врач которая деньги взяла, согласилась отойти от их привычной схемы(0,2-0,4-0,6-0,8 и обратно по вторникам и пятницам-что я еще хотела в условиях стационаров) и, если ээг хоть немного улучшилось(а они делают ээг лишь в конце курса), то оставить дозу 0,4 или довести до 0,5 и сделать плато, а затем нам вести амбулаторно докалывать. А эпилептолог, что делал ээг- сказал мне, я не вижу дальше смысла продолжать терапию, раз мы добились того, что нужно было-убрали гипсаритмию! Но ээг было рутинное, вдруг на 3-4 часовом найдем что-то. Девочки, кто колол  дома!!!!отзовитесь!!!!мы приехали домой после третьего укола, это была доза 0,4 в вскр.И остались по сути без поддержки и без схемы и плана действия. А докалывать надо!!!!вроде как договорились с этим же эпилептологом, что  сказал схему прервать и за это зацепилась наша лечащая врач, чтоб нас побыстрее спихнуть- прошло к нему ругаться перед выпиской, мол, по вашей вине нас выкидывают, и в разговоре выяснилось, что он "добрый"и ведет т людей амбулаторно, кого не берут колоть в больницу, а лечиться надо"!!! Но опять же как ему доверять, ведь он хотел прервать схему вообще. Рассказывал мне, что сколько врачей, столько и схем - в Японии т вроде ПЭПыне признают, а лечат иммуноглобулинами.в германии сабрил, а России начинают с вальпроатов. Надеюсь, он сдержит свое слово и ответственно отнесется к нам. Но пока у меня вопрос: Валерка иногда когда засыпает на груди, может резко ее бросить и смотреть не меня пристально, покачивая головой, будто не узнает. Потом через 3-4 секунды зрачки сужаются и он мне улыбается. Из побочек после трех уколов у нас щёчки поползли, вечно спим,но беспокойно, трясет ручки-ножки тремором и они(конечности) очень часто сильно остывают, прямо холодные. Приходится согревать под одеялом. Постоянно кушает, что уже губки слоятся.и бледность. Провода вчера первый раз за неделю(в больнице было невозможно гулять) погуляли- сегодня порозовел. Поделитесь пожалуйста, своим опытом!! У кого было так?
Вы простите, но так сумбурно написали, я только поняла, что врач хочет прервать схему, то есть просто бросить колоть Синактен? И последний был в воскресенье (сегодня среда)?
Какой опыт Вы спрашиваете, если, как правило, все колят по определенной схеме, заканчивая курс уменьшением гормона... Не понятно...

Оффлайн evgeny81

  • Пользователь
  • **
  • Сообщений: 92
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • г. Челябинск Мама-Лена, папа-Женя и сынок Валерка
    • Skype: Eleko
    • ВКонтакте: https://vk.com/sahlen
    • Одноклассники: https://ok.ru/feed
    • Награды
Re: Синактен-Депо
« Ответ #643 : 28 Апреля 2016, 04:16:46 »
Да, действительно, написала очень сумбурно, потому что у нас все так и было-крайне непонятно. Уколы Синактена 15.04 пятница -0,2, 19.04-вторник 0,4, 24.04 воскресенье -0,4. В пятницу 22.04 сделали ээг- гиспаритмии нет. И нас выписывают из больницы. Теперь мы дома.

Оффлайн evgeny81

  • Пользователь
  • **
  • Сообщений: 92
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • г. Челябинск Мама-Лена, папа-Женя и сынок Валерка
    • Skype: Eleko
    • ВКонтакте: https://vk.com/sahlen
    • Одноклассники: https://ok.ru/feed
    • Награды
Re: Синактен-Депо
« Ответ #644 : 28 Апреля 2016, 04:22:41 »
Самый главный вопрос к форумчанам, которые кололи дома, какие трудности и осложнения были и как вы с ними в домашних условиях справлялись. Схему мы будем растягивать. Теперь поставим укол через неделю от предыдущего наверное. Еще решаем, потому что в больнице нам схему оборвали. Надо теперь решать самим, какая она будет.