Автор Тема: Мои мальчики-зайчики Толяшка и Мишутка!!!!  (Прочитано 6500 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн Светлана0807Автор темы

Re: Мои мальчики-зайчики Толяшка и Мишутка!!!!
« Ответ #15 : 05 Октябрь 2013, 17:22:49 »
Светлана, я так же хочу вас поддержать, ни кто не вправе судить вас за такое решение -отдать временно ребенка! Ни когда не говори ни когда, все время вспоминаю эту фразу, по молодости лет я так же осуждала других за поступки, сейчас нет..стала мудрее.
Я уже три года в постоянной депрессии, год от диагнозов при беременности, два после рождения доченьки....мысли были всякие...даже страшно..Если есть возможность походите к психологу, помогает, взгляд профессионала на вашу ситуацию даст возможность многое понять и принять. Это сложно, но необходимо! Берегите себя это важно для всей вашей семьи, помните что никому вы так не обязаны, как родителям-кто вас родил и детям-кого родили вы!
Спасибо за поддержку! Мы живем в поселке, у нас больница и та вся развалена, на весь поселок не найти ни одного массажиста платного, а психологов и в помине нет.

Оффлайн Светлана0807Автор темы

Re: Мои мальчики-зайчики Толяшка и Мишутка!!!!
« Ответ #16 : 05 Октябрь 2013, 17:52:28 »
Света, очень тронула ваша история.
Я уже устала и мысли мои разбегаются, но попробую их собрать...
1. не делайте Мише прививки, даже когда снимут медотвод. мама врач №1. а те, кто в белых халатах, - у них инструкции и планы, который нужно выполнять. и не колите всякие ноотропы типа кортексина без ээг мониторинга, хорошего. можно достимулироваться до эпи.
2. Толя у вас молодец. То, что вы описываете, - это не проблемы с психикой, как таковой, а сенсорные проблемы. К сожалению, запретом они не решаются, как и любые навязчивые движения. Нужно искать причину и замену. И лучше, когда это делаете вы (придумываете, что может ребенок грызть), иначе ребенок находит другую неприкольную замену. Вы уверены, что у Толи не эпи? То, что он что-то говорит, - это прекрасно!!! значит, что-то он понимает. нужно все же разобраться с причиной навязчивых движений руками. синдром Ретта - это гинетика. говорят, что только у девочек. но я специально полезла в англоязычный интернет, на мед гос сайт сша. в общем, у мальчиков такая генная мутация случается. большинство умирают после рождения, но небольшой процент, с более радужной мутацией, выживает, но имеет проблемы со здоровьем. так как у вас с руками очень похожая проблема, пообщайтесь с мамами девочек с Реттом - как они решают эту проблему. я помню где-то здесь была ссылка на ютюб видео с девочкой - так ей какие-то перчатки специальные делали, чтобы беречь руки и снимать с них сенсорную нагрузку. ну и реабилитацию делали специальную для рук. то, что он перестал ползать после детдома и что-то из речи ушло, - это понятно. его могли там просто привязывать к постели или еще что-то такое делать, чтобы не создавать проблемы себе, поэтому он и съел губу. нужно просто заниматься и заниматься и восстанавливать навыки. подбадривать его. стимулировать. и верить, что все получится.
3. конечно, тяжело, но нужно немного поменять угол зрения. найти мам с похожими проблемами, узнать, как они справляются, что делают для деток и тп. на этом сайте вы найдете огромную поддержку в соответствующих темах (ну очень много инфы и добрых людей) - это тоже дает психологический разгруз и вдохновение. вам нужно освоить темы сенсорных нарушений, речевых (почитайте книгу ромены августовой говори ты это можешь, есть в интернете; мне помогло научиться правильно говорить с дочкой и читать ей, чтобы она заговорила jytr), эпи, гиперкинезы, питание, интеллектуальные занятия по Доману и другим. в общем, в правильном окружении свет в конце тоннеля есть!
4. и самое важное! самое-самое главное, чтобы несмотря ни на что, все ваши усилия были направлены на любовь в семье. это здорово, что у Толи есть Мишенька, а Мишенька есть у Толи. возможно, Толе очень тяжело, когда Миша плачет. это создает большую эмоциональную нагрузку, потому что не может помочь, и увеличивает необходимость сенсорной компенсации, увеличивает навязчивые движения, слова, нужно как-то его отвлекать (здесь не могу ничего посоветовать так как мало вводных данных). но вы ему объясняйте, почему Миша плачет, что вы и как делаете. больше обнимайте его и делайте то, что ему нравится. на навязчивые движения и слова не обращайте внимание, просто забейте, чтобы не раздражаться, но ищите инфу, что с этим можно сделать. вам вообще нужно думать так, что Толя многое понимает. и как бы разговором включать его в то, что вы делаете с Мишей. а Мишу - в то, что делаете с Колей. говорить всякое доброе. что они любят друг друга. что Мишенька будет заботиться о Толеньке и прочее-прочее. вам нужно сплотить их, сплотить семью. кто бы что там не говорил, гордиться своей семьей и сыновьями. поверьте, это огромное счастье, что Толенька столько всего может. некоторые мамы на этом сайте мечтают, чтобы их ребенок мог ползать. в общем, как только вы настроитесь на то, что Толя и Миша лучшие друзья, будете больше улыбаться и смеяться и верить в доброе будущее своих детей - ваш мир начнет тоже меняться к лучшему, в сторону лучшего будущего!
у моей дочки есть сенсорные проблемы, поэтому я представляю, как это может донимать. но мой выход (кроме всяких занятий, упражнений и тп) - принять с улыбкой и смехом. это лучше, чем плакать. и просто принять ее такой, какая она есть. на самом деле, если присмотреться, то у многих есть навязчивые движения всякие разные (я как столнулась, сразу стала замечать: этот ковыряет в носы, а тот постоянно теребит ухо, я сама выворачиваю губу и тп qqq), просто они не настолько вредные...
Молюсь, чтобы все у вас было хорошо и дружно.
Спасибо! Ну и по порядку
1. Я написала отказ от всех прививок Мише и никто теперь не заставит меня их сделать, по Толе знаю что у врачей планы, медсестра все время клянчила чтоб мы сделали прививки в 6 мес, когда мне надоело  говорить нет, послала русским языком, но доходчиво...(во время переписи населения на вопрос моему брату какие языки знаешь он ответил - русский и матерный), вот вперемежку я врачам и объяснила почему не буду делать Толе больше прививок. Генетик первый врач сказала что это реакция на прививку, но т.к. у них врачебная этика, то в карточку она такое написать не может. И массажиска в Сыктывкаре сказала что при таком недоборе веса(в 3 мес мы весили 3200), без консультации невролога, нам не имели права делать прививки. Спасибо за совет по поводу кортексина, правда один курс мы уже прокололи.
2. по поводу Ретта, я прочитала что это проблемы с обменными функциями, мы сдавали ген.анализ на обменные процессы и все в порядке. Нам так же ставили синдром Леша-Найхена, тоже ген заболевание, его стали подозревать в детдоме, но по мочевой кислоте все в норме, там дети и занимаются самоедением. съедают пальцы и губы, как у нас.
нет, эпи у нас точно нет, каждый раз в больнице проверяли ЭЭГ, нет эпи активности.  Мы сразу руки пеленками завязывали от плеча и до кончиков пальцев, потом я ему сшила рукава, сейчас только пальцы, так пеленками завязываем, все перчатки прокусывает.... В детдоме его не привязывали никуда, ему капли давали и он целыми днями спал. А ползать он еще дома перестал, потому что когда переворачивался на живот кусал щеку изнутри, и мы не давали ему переворачиваться. и сейчас начинает переворачиваться, голову на бок ложит и кусает щеку. а по поводу речи так теперь буквы ему не сказать м,п,б, там где нижняя губа нужна.
Спасибо за советы. Буду осваивать сайт и искать инфу.

Оффлайн Светлана0807Автор темы

Re: Мои мальчики-зайчики Толяшка и Мишутка!!!!
« Ответ #17 : 21 Апрель 2014, 22:15:20 »
Девочки, может кто-нибудь встречался с синдромом Леша-Нихана? Помогите, подскажите что
 делать, у нас под вопросом данный синдром. У Толи мочевая кислота была в норме, а у малыша она выше нормы. генетики Архангельска и Сыктывкара не сомневаются, так же нефролог подтверждает что у малыша данный синдром.

Оффлайн Happy land

  • Новичок
  • Сообщений: 2
  • Страна: kz
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Мужской
  • www.cpt-china.net
    • Награды
Re: Мои мальчики-зайчики Толяшка и Мишутка!!!!
« Ответ #18 : 27 Апрель 2014, 09:25:21 »
Здравствуйте Света!!!

Я сожалею, что на ваше плечо выпало такое испытание... Я представляю как Вам тяжело...

Понимайте, хочу открыть один секрет. Все что происходит вокруг нас это отражение нашего внутреннего мира, то есть если существует какая та проблема в нашей жизни эта проблема кроется в нашем мозге... Если Вы решите проблему в себе то есть все свои противоречия во внутреннем мире и разрешиться все ваши проблемы во вне... Не важно что происходит вокруг нас богатые ли мы или бедные... При любых обстоятельствах мы должны найти и обрести внутренний покой... Учитесь радоваться каждым днем, зарей, закатом...  Радуйтесь просто тем что у вас есть... Принимайте все как должное, так угодно Богу и все, не ищите виновных, не вините никого... И это не выход кинуть себя в овраг, по сути смерть это не конец... Это только начало...
« Последнее редактирование: 27 Апрель 2014, 09:46:39 от Happy land »
Лечение ДЦП в Китае, город Юньчэн сайт больницы на русском www.cpt-china.net

Оффлайн Даренок

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 146
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 1
    • Награды
Re: Мои мальчики-зайчики Толяшка и Мишутка!!!!
« Ответ #19 : 27 Апрель 2014, 13:46:16 »
Света, Вы пишете что после посещения Матронушки было лучше. так значит это может быть той ниточкой. за которую надо ухватится. Молитесь ей, просите за деток, пусть даже дома перед иконкой. А еще почаще обнимайте и качайте деток, это очень полезно для психического развития. Они часто не понимают наказаний. но любовь понимают всегда. Наших деток спасет только материнская любовь и вера, тогда и пути и новые возможности открываются. Мы все прошли через отчаяние, поиск  виновных, вопрос а за что это мне ... А потом это проходит. поверьте, открывается второе. третье, десятое дыхание. И мы снова учимся радовать, смеяться. да просто жить, просто немного по другому как раньше. мы красимся. делаем прически. носим каблуки. ну может чуть пореже чем раньше. И детки наши все красивые, ухоженные. И только Богу ведомо для чего нам это он дал. Очень хочу чтоб у Вас и деток все наладилось.

 

Мои двойняшки

Автор Skripka

Ответов: 5
Просмотров: 3288
Последний ответ 02 Декабрь 2011, 01:31:01
от Helper
Мои любимые двойняшки.

Автор katrin

Ответов: 15
Просмотров: 8613
Последний ответ 21 Январь 2015, 14:53:16
от МеланиЯ
Мои Ванюха и Венюха

Автор бабаТаня

Ответов: 38
Просмотров: 4243
Последний ответ 07 Декабрь 2015, 00:17:26
от Helly
Istrinka и мои детки.

Автор Istrinka

Ответов: 78
Просмотров: 19952
Последний ответ 24 Август 2014, 17:06:32
от lady.alena
Мои дети-моя жизнь!

Автор Не важно

Ответов: 48
Просмотров: 8391
Последний ответ 01 Февраль 2015, 14:11:05
от мамаДжона