Маленький Русик - тотальная кистозная трансформация

[Maksie]

то, что ручками может пользоваться, значит все не так плохо. мы начали руками работать нормально только к 4-5 месяцам. и сейчас еще не все хорошо, но мы стараемся.
у нас тоже много кист, и мозга практически нет. поменьше слушайте врачей относительно плохих прогнозов. вам сейчас ни один врач не скажет, как будет именно у вас!!! ну не экстрасенсы они... и у каждого такого ребенка свой путь и скорость развития.
а остановки дыхания прямо настоящие? с реанимационными мероприятиями?

[Mariam]

то, что ручками может пользоваться, значит все не так плохо. мы начали руками работать нормально только к 4-5 месяцам. и сейчас еще не все хорошо, но мы стараемся.
у нас тоже много кист, и мозга практически нет. поменьше слушайте врачей относительно плохих прогнозов. вам сейчас ни один врач не скажет, как будет именно у вас!!! ну не экстрасенсы они... и у каждого такого ребенка свой путь и скорость развития.
а остановки дыхания прямо настоящие? с реанимационными мероприятиями?

нет, остановки только временные, слава Богу.. но их не было неделю как, даже больше, а тут опять пришли..

[Ктерина]

Очень хочется вас поддержать.
История у вас не простая....я даже не представляю себе,как с таким малышом без поддержки справиться
Вы большая умничка!!!!!!!
Сил вам,терпения и веры в вашего малыша!!!!!!!

[Mariam]

Очень хочется вас поддержать.
История у вас не простая....я даже не представляю себе,как с таким малышом без поддержки справиться
Вы большая умничка!!!!!!!
Сил вам,терпения и веры в вашего малыша!!!!!!!

Здравствуйте! Большое спасибо за поддержку. Я тоже не представляю как справиться.. Все только впереди........

[Maksie]

то, что ручками может пользоваться, значит все не так плохо. мы начали руками работать нормально только к 4-5 месяцам. и сейчас еще не все хорошо, но мы стараемся.
у нас тоже много кист, и мозга практически нет. поменьше слушайте врачей относительно плохих прогнозов. вам сейчас ни один врач не скажет, как будет именно у вас!!! ну не экстрасенсы они... и у каждого такого ребенка свой путь и скорость развития.
а остановки дыхания прямо настоящие? с реанимационными мероприятиями?

нет, остановки только временные, слава Богу.. но их не было неделю как, даже больше, а тут опять пришли..

все равно непонятно... апноэ что ли имеете ввиду?.. у меня ребенок сейчас во сне только дает остановки дыхания на несколько секунд, потом обратно нормально дышит. а синева у нас только на носогубном была... масочку с кислородом на всякий пожарный рядом держали

[Mariam]

все равно непонятно... апноэ что ли имеете ввиду?.. у меня ребенок сейчас во сне только дает остановки дыхания на несколько секунд, потом обратно нормально дышит. а синева у нас только на носогубном была... масочку с кислородом на всякий пожарный рядом держали

Да, я апноэ имела в виду. просто его не было а тут снова.. у нас тоже маска рядом

[Испанка]

Дорогая,не отказывайтесь! Я могу только посоветовать обследоваться зарубежом.А отсутствие извилин это же порок,который не могли не видеть на узи в цпсир!Ребенок возможно слишком маленький.
Знаете,у моей акушерки,мамы 9 детей внучка родилась с перенесенным в утробе цмв,врачи перед родами говорили,что мозга нет,рожайте и отказывайтесь. Обещали овоща,тяжелого инвалида. Такие прогнозы давали в нии акушерства и гинекологии на Опарина,один из самых уважаемых узистов. Сейчас ей 8 лет,ходит в коррекционную школу,физически развита лучше,чем здоровый ребенок,глухая (последствия цмв)с аппаратом слышит. Проблемы есть,но она не овощ!
Я ее семью знаю лично,они меня поддерживали,когда заболел мой сын.
Если хотите,могу вам дать тел невролога,который наблюдает эту девочку,моего сына смотрел,но у нас эпи,не по его части. Работает в дет отделении,где лежат дети после роддома, с проблемами.

[Mariam]

Испанка, большое спасибо!! Буду рада любым контактам. По загранице - это да, но надо понять можно ли нам летать.

[Пингвиненок]

Когда будете дома (а может и в больнице получится), включайте малышу музыку специальную (классика, спа, природа, дельфины - могу в личку список кинуть)! Я верю, что это хоть немножко, но помогает малышам! вот еще тема на форуме https://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=38399.msg1349868#msg1349868

[МамаДаша]

которая каждый день говорит об отказе.

Я помню у одной форумчанки тоже так мама говорила, а потом в ребеночке просто души не чаяла.

А врачи пугают чем-то? Про отказ мама сама придумала или с их подачи?

у меня так говорят и мама и тетя. мама - врач -неонатолог с 30м стажем. Мотив - это не ребенок, а овощ, я испорчу себе жизнь за тяжелейшим инвалидом и проч. мне надо думать о будущем и рожать здоровых детей...
врачи ничем не пугают, сочувственно смотрят и говорят, что мы бы лечили, но у вас нет того самого, что мы лечим - МОЗГА
отказ предлагала врач в 3й больнице и рассказывала как заделать здоровенького ребенка по путевке где-нить...

Скажите пожалуйста, мама и тетя крещены? Как их имена? Как Вас зовут в крещении? Обещаю молиться за них по мере возможности. Господь не оставит Вас в тяжелой ситуации! Помните, что Он ВСЕГДА РЯДОМ!!!

[уммсалима]

я бы порекомендовала,сразу как появиться возможность показать ребенка остеопату хорошему! и лучше незатягивая!!! остановки дыхания могут быть как следствие родовой травмы,при которых очень помогает остеопат!

[МамаДаша]

Когда будете дома (а может и в больнице получится), включайте малышу музыку специальную (классика, спа, природа, дельфины - могу в личку список кинуть)! Я верю, что это хоть немножко, но помогает малышам! вот еще тема на форуме https://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=38399.msg1349868#msg1349868

hgrЯ тоже часто включала сыночку музыку. Правда, в больнице это было возможно только с плеера мобильного телефона, но это лучше, чем ничего! Врачи смотрели на это и улыбались. Уж не знаю, какие мысли были в это время в их головах, однако никто не сказал мне, что это бесполезно! В последнее время много гуляли с сыночком в лесу, минимум по 3 часа в день, а иногда весь день, с перерывами на кормление. Там тоже давала малышу слушать музыку. В основном это был И.С. Бах, его Бранденбургские концерты №№ 3, 5, 6. А ещё часто включала Севушке композиции в исполнении Мясниковой Насти, хор НЖДУ. Это духовные песнопения, которые поет воспитанница духовного училища, и хор. Я Настю просто не могла слушать без слез! Её голос настолько проникает в душу, что с комом в горле справиться просто невозможно! У неё талант от Бога! Часто говорила ей об этом, а она только глаза опускала...))) Севушка мой затихал, когда слышал Настино исполнение. Хотя, опять же, проверить слух у малыша мы не успели, но я верю, что он слышал! Уж не знаю, насколько, но слышал! Аудиоскрининг в роддоме он прошел. К 4 месяцам поворачивал головушку на мой голос, следил глазками за мной, и тоже головушку поворачивал, хотя офтальмологи говорили, что сын будет ОЧЕНЬ слабо видящий, буквально оконный-дверной проем и силуэты. Это нельзя исправить ничем,  неоперабельно (у Севушки были колобомы радужки, сетчатки, зрительного нерва).

[Гугуськина бабуля]

Дорогая Mariam!Моя внучка была кислородозависима почти 3 мес.Остановка дыхания была длительная,с реанимацией.Мы домой купили кислородный аппарат,когда Ксюню выписали.Нам тоже говорили,что вместо мозга в голове каша,что будет слепой и глухой..Не верьте никому!!!!!!!!!Дети очень сильные маленькие человечки,намного сильнее взрослых.Главное,чтобы он знал,что Вы рядом,что любите его,что поддерживаете его и будете любить любого.Говорите ему об этом,они все слышат и понимают.Моя невестка тоже давала слушать классику,звуки природы.И нам очень помог остеопат.Он показал дочке некоторые приемы массажа ротика и вот результат,Ксюня глотает,немного конечно,но это только начало.И слышит,и видит(пусть пока слабенько,но все в переди).Очень помогает общение с дельфинами,после первого же занятия спастика стала уменьшаться.После последнего УЗИ сказали,что увеличился объем мозгового вещества,хотя нам ставят водянку,но голова растет не за счет водянки,а растет именно мозг.Вам надо будет усиленно заниматься с маленьким,нагружать головушку работой.И все у вашего малышика будет хорошо.С дочкой и внучкой в больнице лежал мальчик,родившийся весом 900г,тоже говорили,что не жилец,у него накапливалась жидкость в мозгу,у него стоит шунт,ему сделали 11!!!!!!!!!!!!операций на мозге,нейрохирурги после операций вообще не делали никаких прогнозов,но вопреки всему он выкарабкался,сейчас их с мамой выписали домой и Тихон уже многое умеет.Мамочка все время была рядом с ним!Так что,все в ваших руках!!!!Я вчера подала записку в храме о здравии Вашего Русика.Господь не оставит вас!!!!!Написала очень длинно,простите!

[Marinka_D]

Mariam, у меня доча первые 1,5 месяца в больнице глаза почти не открывала, а дома совсем подругому стала себя вести, сразу развитие пошло. Желаю вам как можно быстрее оказаться в родных стенах дома! Одно только это приносит положительные результаты. И хочу вам рассказать историю:
После роддома меня с детьми положили в психоневрологическую больницу. Лежали мы там 3 недели. Там было несколько отказничков, совсем маленьких...и был среди них мальчик по имени Руслан. Он тяжеленький, питался только через зонд. Он часто плакал, потому что ему было больно и страшно. Но там ведь он никому не нужен. Положили его к моей соседке. А он плачет постоянно..она пожаловалась и его положили в другую. И там он плачет, мешает медсестрам...И в итоге его положили в самыыыйй дальний угол больницы, чтобы никого не беспокоил. Мне его так жалко было...Хотя в больнице медсестры хорошие. Но и здоровые дети нужны только своим родителям. А уж что говорить про больных! ! У него только одна надежда - ВЫ!

[Mariam]

Ночью перевели в реанимацию из-за постоянных каноэ, сначала каждые полчаса, потом каждые десять минут. По-моему, вчера даже судорога была один раз. Укололи кофеин, сделали ингаляции, но лучше не стало. Час лежал у меня на груди на животе, хоть это успела. Постоянно стонал вечером, ему больно и плохо. К тому же стало избыточное газообразование и из-за этого еще хуже дышится.