Эпилепсия

[ФЕЯ]

Уважаемые пользователи!
Темы, перенесенные в Архив, рассортированы по годам и прочищены от неактуальных сообщений, полезная информация сохранена.
Для нахождения нужной информации воспользуйтесь кнопкой "Поиск".

2008-2009 год в Архиве Эпилепсия
2010 год в Архиве Эпилепсия
2011 год в Архиве Эпилепсия
2012 год в Архиве Re: Эпилепсия
2013 год в Архиве Re: Эпилепсия
2014-2015 год в Архиве Эпилепсия

[Мама Мирошеньки]

@keepfighting, любые спазмы плохо, хуже когда без Веста. Хуже лечатся. http://epidoc.ru/seizures/ilae/spasms.html
Гормоны бросили потому что дюлак сказал.
А потом оказалось, что помогал. Мы пили Гидрик.

[antenor]

Друзья, спрошу и здесь. Вот помле нескольких лет нам наконецто помогла файкомпа. Не могу найти что из этого факта можно извлечь .

Мне тут посоветовали что этот факт означает что у нас энцефалопатия.
Это сто процентов органическое поражение мозга? Генетика может быть энцефалопатией?
Спасибо

[Мама Мирошеньки]

@antenor, да при нашей предпологаемой генетике энцефалопатия 10 вида.
http://cyberleninka.ru/article/n/kliniko-geneticheskie-harakteristiki-monogennyh-idiopaticheskih-generalizovannyh-epilepsiy

[Мама Мирошеньки]

Нужно разобраться в этой матершине.
Файкомпа:
Перампанел является первым в своем классе селективным неконкурентным антагонистом ионотропных α-амино-3-гидрокси-5-метил-4-изоксазолпропионат- (AMPA) глутаматных рецепторов на постсинаптических нейронах.

[antenor]

@Мама Мирошеньки, 10-го или десять видов? Там в статье 8.
Ну там все заумно. В общем понятно что и генетика тоже. А то я погуглил что типа только хирургия. Мол или при родах, или инфекция, или нехватка кислорода .
Если и генетика то какая разница как называть эпилепсия или энцефалопатия. Мне пофиг.

Вы сейчас файкомпу сколько пьете? Как повышаете как оцениваете? Мы повышение придержали. Будем по полтора месяца ждать и каждое повэшение на 2мг оценивать по ээг

Да читал я про файкомпу.. В ветке генетике задавал вопрос. Доктору задал. Она и сказала если помогает значит энцифалапотия. Пошол в гугл и ... Это все не просто матершина... :))

[Мама Мирошеньки]

@antenor, сейчас в дороге. Приеду на мониторинг- напишу

[Мама Мирошеньки]

@antenor, энцефолопатий 12 типов по моему. Разница между ними  и эпилепсией обычной есть, так как некоторые из них поддаются конкретному лечению.
Мы принимаем файкомпы 8 мг. Вроде выше уже не куда.Улучшения по сравнению с начальными дозами есть, но к сожалению уже не столь значительные. До ввода была вообще попа( статусы через день, миоклонии, тонический, абсанцы и вообще полный букет нам томатис подарил). Сейчас остались только спазмы. Поэтому для нас она в любом случае палочкой выручалочкой оказалась. Приступы стали короче, реже, нет отходняка.
Побочек нет вообще. На файкомпе первый раз засмеялся мой деть. Деть стал контактнее и сообразительнее. Но к сожалению полностью не убрал...

[antenor]

@Мама Мирошеньки, а как сам процесс повышения идет?
Сколько на одной дозе? Как принимаете решение об увеличении? Как часто ээг?

Здорово что контактировать начал и улыбаться. Очень рад за вас. Молодцы  вы большие.

[Мама Мирошеньки]

@antenor, повышали раз в 10 дней по 1 мг( сейчас думаю что нужно было недели по три остоваться на каждой дозе от 4 мг). Потом с 6 на 8 сразу пересказ ли и 12 дней в ауте были( привыкал организм). Принимали решение о повышении потому что становилось чуть лучше чем на прошлой дозе. ЭЭГ хотели сделать когда приступы уйдут ( предпологалось так по динамике и ээг), но не довелось, так что делаем на большой дозе.
Посмотрим результат и будем думать...

[antenor]

@Мама Мирошеньки, спасибо. Странно у нас немного не так. Повышаем по 2. И каждый шаг через ээг.

[elena_mik]

@antenor, 

@Мама Мирошеньки, спасибо. Странно у нас немного не так. Повышаем по 2. И каждый шаг через ээг.

А вы через сколько дней повышаете на 2 мг ?

[Мама Мирошеньки]

@antenor, а у вас приступы ушли?
Я не понимаю зачем делать ЭЭГ если приступов столько же почти.... Сама все вижу.

[elena_mik]

@antenor, а у вас приступы ушли?
Я не понимаю зачем делать ЭЭГ если приступов столько же почти.... Сама все вижу.

Нам тоже ЭЭГ ни на что не влияет. Уже в последнее время очень редко делаем.

[antenor]

 Не ну мы ээг делаем все время на максимуме любого препарата. А середину смотрим по клинике. Так было раньше.
Я не понимаю почему доктор попросил делать ээг на 4-х ( до этого в течении пару месяцев мы неколько сделали в том числе двух суточное) , на 6-ти будем делать. Спросил а на 8 ми и больше. Доктор сказала скорее всего прийдется.
Я написал что дорого и что может стоит по приступам посмотреть? Она утвердительно ответила что нет. Будем делать и смотреть. Немного странно. Но последую как говорит.
Думаю это саязанно с тем, что приступы изменились. Они стали короче и пояаидись на стук. Ээг очень сильно изменилось. Плюс на повышении с 2-х до 4-х нам стало плоховастенько.. В общем буду делать как скажет... просто хотелось понять как у других.
Ну в общем мы до 6-ти подымем. А там дай Бог на кетогенке снимем:)))

[Юлия Курляндская]

Привет девченки. Может кто то больше в теме чем я У малого симтоматическая фокальная эпи. Есть сильная активность(на грани по словам врача) которая выражается ночью в виде бруксизма и рытмичными покачеваниями спупни. Сейчас мы на кепре и депакине. Дома было все болеемение, типа подобрали лечение...остался только бруксизм. Но вот мы приехали на реабилитацию и все вернулось назад( ...пока детё работает на неделе эти качания мучали его ночью...при том днем все ок....На выходных нам легче. Может активность быть при реаб. на работающем препарате? Или нам они не помогаю. А то врач сказал ехать на мониторинг((((...и все..