Автор Тема: Эпилепсия  (Прочитано 1019923 раз)

0 Пользователей и 2 Гостей просматривают эту тему.

Оффлайн ФЕЯАвтор темы

Эпилепсия
« : 16 Июня 2008, 17:49:42 »
Уважаемые пользователи!
Темы, перенесенные в Архив, рассортированы по годам и прочищены от неактуальных сообщений, полезная информация сохранена.
Для нахождения нужной информации воспользуйтесь кнопкой "Поиск".


2008-2009 год в Архиве Эпилепсия
2010 год в Архиве Эпилепсия
2011 год в Архиве Эпилепсия
2012 год в Архиве Re: Эпилепсия
2013 год в Архиве Re: Эпилепсия
2014-2015 год в Архиве Эпилепсия

« Последнее редактирование: 10 Июня 2017, 19:23:44 от Мечты Сбываются! »

Оффлайн NA_SVET

Re: Эпилепсия
« Ответ #1890 : 11 Июля 2016, 20:46:01 »
 ki
Девочки и мальчики !!!! Поделитесь мнением
У ребёнка приступы тонико.- клонические , а сегодня был другой вид- ребёнка как будто трясло , особенно голова, а на лице играла быстро - быстро мимика- как будто все мышцы дергли за черевочки в разные стороны  с бешеной скоростью, глаза увеличивались, а зрачки к будто пульсировали- то сужадлись, то расширялись, я очень испугалась...
1. Получается очаг изменился ?
2. Увеличилась мощность приступа ?
/спасибо,кто поделился мнениями ..... Или примерами.

Оффлайн OLENENOK500

Re: Эпилепсия
« Ответ #1891 : 11 Июля 2016, 21:24:48 »
ki
Девочки и мальчики !!!! Поделитесь мнением
У ребёнка приступы тонико.- клонические , а сегодня был другой вид- ребёнка как будто трясло , особенно голова, а на лице играла быстро - быстро мимика- как будто все мышцы дергли за черевочки в разные стороны  с бешеной скоростью, глаза увеличивались, а зрачки к будто пульсировали- то сужадлись, то расширялись, я очень испугалась...
1. Получается очаг изменился ?
2. Увеличилась мощность приступа ?
/спасибо,кто поделился мнениями ..... Или примерами.
У нас первый был генерализованный.А после таблеток изменился вид,и стали ввиде судороги левой руки да еще и с постприступным параличем.
Дочка Анастасия 10.12.10 г.

Оффлайн tanmiro

  • Старожил
  • ****
  • Сообщений: 439
  • Страна: ua
  • Благодарностей: 5
  • Пол: Женский
  • Україна- Харків
    • Награды
Re: Эпилепсия
« Ответ #1892 : 11 Июля 2016, 22:16:19 »
А нельзя  как то определить, зависимая ли от в6 форма эпи? Или только опытным путем, попробовать нужно?

на сколько я понимаю, есть 2 варианта:

1) простой анализ на Б6 (если он около 0, то нужно вводить)

2) если он практически в норме, то может не усваиваться и нужно именно большую его концентрацию, что бы запустить мезанизм его действия (ведь не просто так "передоз" делают при вводе)

т.е. сбой может быть на разных участках цепи метаболизма Б6
Спасибо! Я думала, что не усваивается-это когда в6 превышен по анализу... а получается, что если анализ в норме, то тоже может не усваиваться...
Шум із тисяч їхніх слів часом приносить біль,
Та дощ із хмари темних стріл не потрапляє в ціль,
І ми продовжуємо нести свій прапор, а не хрест,
Ми продовжуємо іти на власний Еверест!..
(Океан Ельзи)

Оффлайн кошеня

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 48
  • Страна: ua
  • Благодарностей: 0
    • Награды
Re: Эпилепсия
« Ответ #1893 : 11 Июля 2016, 23:45:14 »
Девочки,а можно 100%доверять расшифровке МРТ Руденко из ЛДЦ Мибс?Было ли у кого то что она ошиблась?Уж больно быстро нам описание отдали,где то через 15 минут после МРТ.Что то я в сомнениях......
За Руденко конечно не скажу, но нам тоже результат МРТ выдали  минут через 15...Но у нас правда оно было без патологий.

Оффлайн OLENENOK500

Re: Эпилепсия
« Ответ #1894 : 11 Июля 2016, 23:47:48 »
Девочки,а можно 100%доверять расшифровке МРТ Руденко из ЛДЦ Мибс?Было ли у кого то что она ошиблась?Уж больно быстро нам описание отдали,где то через 15 минут после МРТ.Что то я в сомнениях......
За Руденко конечно не скажу, но нам тоже результат МРТ выдали  минут через 15...Но у нас правда оно было без патологий.
Вот именно что у нас тоже без патологий.Просто на первом МРТ у нас гетеротопия серого вещества и другой врач подтвердил,а у них там все чисто.Вот и думай куда что делось и где правда.
Дочка Анастасия 10.12.10 г.

Оффлайн кошеня

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 48
  • Страна: ua
  • Благодарностей: 0
    • Награды
Re: Эпилепсия
« Ответ #1895 : 11 Июля 2016, 23:58:37 »
Девочки,а можно 100%доверять расшифровке МРТ Руденко из ЛДЦ Мибс?Было ли у кого то что она ошиблась?Уж больно быстро нам описание отдали,где то через 15 минут после МРТ.Что то я в сомнениях......
За Руденко конечно не скажу, но нам тоже результат МРТ выдали  минут через 15...Но у нас правда оно было без патологий.
Вот именно что у нас тоже без патологий.Просто на первом МРТ у нас гетеротопия серого вещества и другой врач подтвердил,а у них там все чисто.Вот и думай куда что делось и где правда.
У меня доченька тоже Настенька, сегодня отмечали 7 лет, сображаю плохо.
Мы делали только раз.Но как я поняла грубых патологий нет, ну и ладно.Вы вроде хотели операцию делать?

Оффлайн OLENENOK500

Re: Эпилепсия
« Ответ #1896 : 12 Июля 2016, 06:32:59 »
Девочки,а можно 100%доверять расшифровке МРТ Руденко из ЛДЦ Мибс?Было ли у кого то что она ошиблась?Уж больно быстро нам описание отдали,где то через 15 минут после МРТ.Что то я в сомнениях......
За Руденко конечно не скажу, но нам тоже результат МРТ выдали  минут через 15...Но у нас правда оно было без патологий.
Вот именно что у нас тоже без патологий.Просто на первом МРТ у нас гетеротопия серого вещества и другой врач подтвердил,а у них там все чисто.Вот и думай куда что делось и где правда.
У меня доченька тоже Настенька, сегодня отмечали 7 лет, сображаю плохо.
Мы делали только раз.Но как я поняла грубых патологий нет, ну и ладно.Вы вроде хотели операцию делать?
Да,мы хотели сделать операцию,а теперь не знаю где искать причину.
Дочка Анастасия 10.12.10 г.

Оффлайн ГалаГала

Re: Эпилепсия
« Ответ #1897 : 12 Июля 2016, 06:51:17 »
@OLENENOK500, попробуйте отослать МРТ нейрохирургам в Бурденко, например. Мы ещё через Невромед отсылали Алиханову (цена услуги 5 тыс.руб.). Но не уверенна, что он лично сам смотрит.

Оффлайн OLENENOK500

Re: Эпилепсия
« Ответ #1898 : 12 Июля 2016, 09:57:28 »
@OLENENOK500, попробуйте отослать МРТ нейрохирургам в Бурденко, например. Мы ещё через Невромед отсылали Алиханову (цена услуги 5 тыс.руб.). Но не уверенна, что он лично сам смотрит.
А как в Бурденко отослать?На почту им или как?Сколько это стоит?
Дочка Анастасия 10.12.10 г.

Оффлайн antenor

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 2294
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 15
  • Пол: Мужской
  • Сын Григорий Андреевич 23.02.2010
    • Facebook: https://www.facebook.com/groups/gosinniy/
    • Награды
Re: Эпилепсия
« Ответ #1899 : 12 Июля 2016, 10:06:59 »
не могу сказать с уверенностью. может накопительно. но был сильный приступ и долгий. один из многих. но то что не лучше это точно!

B6 многим прокапывают (и предлагают) в НПЦ, мало кому помогает, но мы принимали там P-5-P (это то же самое только более усваиваемая форма и с меньшим кол-вом побочек), капельницы с пиридоксином не хотели ставить (примерно неделю капают), довели до 100 мг за неделю (наш вес был примерно 8 кг, нам сказали спокойно до 200-300 мг можно пробовать) и наш пупс отказался есть сладкое пюре (таблы немеряно горькие) и теперь сладости до сих пор ненавидит

кроме поднятия настроения (распрекраснейшее было), снижения приступов не почувствовали

он не накопительный - действует практически сразу

параллельно с нами лежал ребенок в реанимации с непрерывными статусами (меньше года ему было), никто не мог понять что с ним, после нескольких месяцев реанимации ему решили попробовать Б6 - оказалась "б6 зависимая эпи", но было уже поздно - мозг сильно пострадал от статусов непрерывных, а мог бы в школу пойти, если бы витамин дали во время и пить его в будущем нужно не в конских дозах, а достаточно 1 табл в день

и побочки у всех разные, с нами в палате лежал малыш, который от б6 блевал фонтаном, нервозность и т.п. в общем ему не пошел - все индивидуально, но витамин считается оч. сильным

Спасибо. Накопительный я имел ввиду приступ.
Просто он был это факт. А из за Б6 или просто время пошло.. у нас как я заметил волнами .. пару дней средние приступы. а потом денек пошарашит. Или накопился в течении дня. мало погулял. Погода, ревел много, что то еще и выстрелит что то ночью. Вот я и говорю- не знаю из-за Б6 или из-за другого, но точно не стало лучше.
А то что если б6 помог, то было бы сразу видно эт я тоже знаю. поэтому после 5 дней вышел и все. До максимальной дозы подымать не стал. Это вообще в моем уме не складывается 300 мг на кг. ... 900 дал и все.
МАМЫ ДЛЯ ВАС Подпишите мою петицию!
Резистентная мульти.... все у нас хорошо
Москва/Тюмень

Оффлайн antenor

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 2294
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 15
  • Пол: Мужской
  • Сын Григорий Андреевич 23.02.2010
    • Facebook: https://www.facebook.com/groups/gosinniy/
    • Награды
Re: Эпилепсия
« Ответ #1900 : 12 Июля 2016, 10:10:32 »
@OLENENOK500, 15 минут это конечно очень ужасно!
Я сейчас буду искать кто где может перешифровать удаленно. Хочу собрать все мнения самых самых.. Может в новосиб отправить, может в РКДБ.. если узнаете платных через кассу или платных на прямую... или просто кто сможет и захочет посмотреть. я был вам благодарен. у нас же 10-е мнение от эпилептологов и неврологов. вчера профессор не по мозгам, сказала что у нас вирус :)))))))
МАМЫ ДЛЯ ВАС Подпишите мою петицию!
Резистентная мульти.... все у нас хорошо
Москва/Тюмень

Оффлайн antenor

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 2294
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 15
  • Пол: Мужской
  • Сын Григорий Андреевич 23.02.2010
    • Facebook: https://www.facebook.com/groups/gosinniy/
    • Награды
Re: Эпилепсия
« Ответ #1901 : 12 Июля 2016, 10:11:20 »
невромед мне ксате отказал. сказал нет такой услуги!
МАМЫ ДЛЯ ВАС Подпишите мою петицию!
Резистентная мульти.... все у нас хорошо
Москва/Тюмень

Оффлайн antenor

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 2294
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 15
  • Пол: Мужской
  • Сын Григорий Андреевич 23.02.2010
    • Facebook: https://www.facebook.com/groups/gosinniy/
    • Награды
Re: Эпилепсия
« Ответ #1902 : 12 Июля 2016, 10:14:34 »
написали мне тут опять полстраницы лекарств...
и среди них- цинаризин. он расширяет сосуды. Что там у нас с сосудами и эпи. Плохи те которые сужают или расширяют?


Спасибо
МАМЫ ДЛЯ ВАС Подпишите мою петицию!
Резистентная мульти.... все у нас хорошо
Москва/Тюмень

Оффлайн Испанка

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 4609
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 33
  • Пол: Женский
  • Даша и Савва, Москва (ЮЗАО) и Валенсия (Испания)
    • Мой теремок
    • Instagram: daria.es_savidi
    • Facebook: https://m.facebook.com/daria.savidi?ref=bookmarks
  • Награды http://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=54529.0 http://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=53500.0 [url=http://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=47630.0]Конкурс МИСС 2015 (молодежь)[/url]
    • Награды
Re: Эпилепсия
« Ответ #1903 : 12 Июля 2016, 10:19:36 »
@antenor, у Вас сына от В6 не рвало? Нас рвало фонтаном, вывели через 2-3 дня. Мы его пили с фолиевой кислотой. Врач сказал, что раз такая реакция, то дело не в В6. По приступам у нас не менялось ничего
Всегда с мыслями НЕЙ 🇪🇸
Опыт-учитель,дорого берущий за свои уроки,но никто не учит лучше него.
Мне нужен раб. Я ничего не успеваю.

Оффлайн antenor

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 2294
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 15
  • Пол: Мужской
  • Сын Григорий Андреевич 23.02.2010
    • Facebook: https://www.facebook.com/groups/gosinniy/
    • Награды
Re: Эпилепсия
« Ответ #1904 : 12 Июля 2016, 10:34:54 »
@Испанка, что был он что не был. никакой разницы. Все было спокойно. ни живот не болел ничего. только кетоны в крови упали. мы на кетодиете. потому что в таблетках кроме витамина еще кучу всего намешено, то что в калькуляторе питания не учитывали.
МАМЫ ДЛЯ ВАС Подпишите мою петицию!
Резистентная мульти.... все у нас хорошо
Москва/Тюмень