Orhidey и 2 Гостей просматривают эту тему.
Не могу не поделиться и своей сегодняшней радостью и победой. Не знаю в этом ли разделе это напишу, просто хочу чтобы родители деток с эпи знали!Уважаемые мамы и папы. Я хочу поделиться с вами моим сложным опытом для того, чтобы вы знали, что если вашим деткам необходимо по показаниям более высокоточное МРТ головного мозга с специальном (эпилептологическом) режиме, при условии что есть рекомендации эпилептологов о том, что вашему ребенку это требуется, вам по закону оно положено за счет средств ОМС!!! Я сегодня выиграла суд по возмещению средств за МРТ с ФЦ Кулакова, на которое у меня было направление и в проведении которого за счет средств ОМС они мне отказали. Я провела его за свой счет (38т.р) и подала в суд. У меня прошло 7 судебных заседаний, написано много запросов в Минздрав РФ, ТФОМС г. Москвы и получены ответы, которые разъясняют мои права в этой области. ТФОМС г. Москва разъяснил то, что такое исследование можно провести за счет ОМС. Что отказ ФЦ Кулакова был не правомерен, а направление поликлиники имело право быть выдано. А ответ Минздрава РФ на запрос суда, гласит о том, что ФЦ Кулакова готов вернуть мне 38 тр.р за проведенное исследование. На мировую я не пошла, и вот сегодня на 7 заседании вынесено окончательное решение. Суд признал ФЦ Кулакова виновным и обязал вернуть мне 38 тр.р+ моральный ущерб.Боритесь за свои права. Мы многого не знаем, чем и пользуются люди которые бессовестно зарабатывают на наших детях!Если у кого будут вопросы, попробую ответить.
Цитата: OLENENOK500 от 20 Июля 2016, 18:38:27@amaliya, У нас ,кстати, и ЭЭГ мониторинг нельзя нигде бесплатно сделать,всё время за деньги делаем. Требуйте направление !
@amaliya, У нас ,кстати, и ЭЭГ мониторинг нельзя нигде бесплатно сделать,всё время за деньги делаем.
Добрый день. Помогите советом. Что то я в такой растерянности.. По порядку. У нас однократный приступ с потерей сознания и параличом Тода (отошел) окт 15 г., на депакине 500 в сутки с того момента. ВЭЭГ ночное плохое, крайний раз делали в декабре в невромеде. Приступов нет. Ребенок адекватный, разговаривает, все вроде хорошо, только капризный бывает через чур. И вот подошло время очередного мониторинга. Сделали его у Зайцева, т.к. его привозил наш клуб в самару. Результаты меня ошарашили. По ЭЭГ (3 часовое со сном) эпилептический статус медленноволнового сна 70%. Синдром ESES. На словах сказано что ЭЭГ ужасное, предлагает ввести к депакину ламиктал. А я не знаю что и делать. Я почему то такого не ожидала. Думала, что если не лучше, то хотябы не хуже стало. Получается депакин нас держит, но при этом ЭЭГ стало в разы хуже. Что делать? Вводить ламиктал? Или все таки получить еще одну консультацию в МСК например. До сего момента мы ездили к Ноговицыну. Почитала про ламиктал и боюсь. Мы аллергики а он дает частую аллергию. МРТ в кулакова у нас чистое. Ставит Зайцев фокальную лобную симптоматическую эпилепсию, синдром ESES. Вообщем в растерянности я. Этот синдром ESES, что от него ждать, страшно вообщем. Посоветуйте что бы вы сделали в такой ситуации? Спасибо всем.
@amaliya, Цитата: amaliya от 20 Июля 2016, 14:43:29Добрый день. Помогите советом. Что то я в такой растерянности.. По порядку. У нас однократный приступ с потерей сознания и параличом Тода (отошел) окт 15 г., на депакине 500 в сутки с того момента. ВЭЭГ ночное плохое, крайний раз делали в декабре в невромеде. Приступов нет. Ребенок адекватный, разговаривает, все вроде хорошо, только капризный бывает через чур. И вот подошло время очередного мониторинга. Сделали его у Зайцева, т.к. его привозил наш клуб в самару. Результаты меня ошарашили. По ЭЭГ (3 часовое со сном) эпилептический статус медленноволнового сна 70%. Синдром ESES. На словах сказано что ЭЭГ ужасное, предлагает ввести к депакину ламиктал. А я не знаю что и делать. Я почему то такого не ожидала. Думала, что если не лучше, то хотябы не хуже стало. Получается депакин нас держит, но при этом ЭЭГ стало в разы хуже. Что делать? Вводить ламиктал? Или все таки получить еще одну консультацию в МСК например. До сего момента мы ездили к Ноговицыну. Почитала про ламиктал и боюсь. Мы аллергики а он дает частую аллергию. МРТ в кулакова у нас чистое. Ставит Зайцев фокальную лобную симптоматическую эпилепсию, синдром ESES. Вообщем в растерянности я. Этот синдром ESES, что от него ждать, страшно вообщем. Посоветуйте что бы вы сделали в такой ситуации? Спасибо всем.Если на МРТ-3 тесла тоже ничего не выявило, а причина эпилепсии так и не ясна, то Вам тогда надо выбивать ПЭТ-исследование и действовать по той же схеме, что и с МРТ.
Ля не нашел где у нас делают пэт с наркозом
Цитата: antenor от 20 Июля 2016, 21:45:36Ля не нашел где у нас делают пэт с наркозомКому-то с наркозом надо, а кому-то нет, здоровые дети и так могут полежать.
Цитата: Елена Сотникова от 20 Июля 2016, 21:47:48Цитата: antenor от 20 Июля 2016, 21:45:36Ля не нашел где у нас делают пэт с наркозомКому-то с наркозом надо, а кому-то нет, здоровые дети и так могут полежать.Я так поняла это похоже на МРТ?Там тоже нужно лежать не подвижно?
Автор
Тема: Эпилепсия (Прочитано 1020280 раз)
