Эпилепсия

[ФЕЯ]

Уважаемые пользователи!
Темы, перенесенные в Архив, рассортированы по годам и прочищены от неактуальных сообщений, полезная информация сохранена.
Для нахождения нужной информации воспользуйтесь кнопкой "Поиск".

2008-2009 год в Архиве Эпилепсия
2010 год в Архиве Эпилепсия
2011 год в Архиве Эпилепсия
2012 год в Архиве Re: Эпилепсия
2013 год в Архиве Re: Эпилепсия
2014-2015 год в Архиве Эпилепсия

[Ларина мама]

Хочется верить что все эти мучения не зря и мы победим..

[Жемчужная]

@Ларина мама,
мы вестята
Купировали. Через несколько месяцев миоклонии. Держимся на Кеппре. Ходит, почти бегает. Соображает. Учимся. Речи нет. Аут. черт- вагон и маленька тележка.
Чего будет дальше -без понятия, главное чтобы не было хуже чем есть.
Почему Сабрил при абсансах? Их же вроде Ламиктал бьет? Кеппра против них вроде тоже ни о чем, но утверждать не буду

[Ленок75]

Хочется верить что все эти мучения не зря и мы победим..

Мы обязательно все победим. Иначе быть и не может!!!

[elena_mik]

@OLENENOK500, 

Всем добрый вечер.Хотелось бы узнать,а Вам поставили точную форму эпилепсии?Вот нам сначала писали эписиндром,потом криптогенная генерализованная эпилепсия с частыми тонико-клоническими приступами,дальше писали идиопатическая эпилепсия,в НИИ Педиатрии поставили криптогенная фокальная эпилепсия,в РДКБ врач с учётом того что не понятно есть ли гетеротопия или нет написал симптоматическая,но так как гетеротопия не подтвердилась,то это явно не симптоматическая.Теперь мы вообще без четкой формы,я все же склоняюсь к криптогенной фокальной, какую нам и поставили в НИИ.У кого есть такая форма?Что ожидать в дальнейшем?Может ли с возрастом пройти?

Отправлено с моего ALCATEL ONE TOUCH P320X через Tapatalk

У нас криптогенная фокальная . Судя по нам - ничего хорошего ожидать не стоит.

А почему хорошего ожидать не стоит?Или в каждом случае прогнозы разные?

Я сказала , что " судя по нам". Конечно хочется услышать другой ответ....И как эти "случаи" разграничивать ?

[elena_mik]

Здравствуйте, давно уже с вами, и часто видела тут вопрос, но без ответа..который волнует очень сильно.. Маленькие вестята.. Вырастают.. И что потом?... Есть у кого то уже повзрослевшие дети?.. У нас гипсаритмия с 4х месяцев до 8...с 2-х месяцев депакин, в 5 дали Сабрил, увеличивали дозу и в итоге она ушла.. Динамика ээг очень хорошая.. Была 5 месяцев.. В 1 год и месяц опять пошли приступы на ээг.. Сейчас абсансы.. Пьём депакин, Сабрил, добавили кепру.. Приступы не ушли..дальше говорят топомакс.. Сказали гармоны нам нет смысла тк гипсы и спазмов на ээг нет...и тут второй вопрос..ваше мнение?
Редактировать сообщение

  В классе у нас (коррекц. школа) учится мальчик с Вестом. Давно купирован. Очень аутичный . Но вроде успевает за коррекц. программой. Читает (иногда не понимает, что прочитал), считает , пишет (хорошо). Есть навязчивые движения.

[Ларина мама]

@Жемчужная, спасибо! Сабрилом гипсу убирали.... А сейчас дали кепру от абсансов.. Через 2 недели мониторинг.. Буду просить суксилеп.

[OLENENOK500]

@OLENENOK500, 

Всем добрый вечер.Хотелось бы узнать,а Вам поставили точную форму эпилепсии?Вот нам сначала писали эписиндром,потом криптогенная генерализованная эпилепсия с частыми тонико-клоническими приступами,дальше писали идиопатическая эпилепсия,в НИИ Педиатрии поставили криптогенная фокальная эпилепсия,в РДКБ врач с учётом того что не понятно есть ли гетеротопия или нет написал симптоматическая,но так как гетеротопия не подтвердилась,то это явно не симптоматическая.Теперь мы вообще без четкой формы,я все же склоняюсь к криптогенной фокальной, какую нам и поставили в НИИ.У кого есть такая форма?Что ожидать в дальнейшем?Может ли с возрастом пройти?

Отправлено с моего ALCATEL ONE TOUCH P320X через Tapatalk

У нас криптогенная фокальная . Судя по нам - ничего хорошего ожидать не стоит.

А почему хорошего ожидать не стоит?Или в каждом случае прогнозы разные?

Я сказала , что " судя по нам". Конечно хочется услышать другой ответ....И как эти "случаи" разграничивать ?

А что у Вас так плохо?Приступы не купированы или развитие не идёт?

[Bettina]

Кеппра против них вроде тоже ни о чем, но утверждать не буду
                     
                  
                  
                     
                     
                     
                        

нам помогла на полтора года, а потом пошло ускользание..

[ленсик и т.]

Всем  . Как  лучше вернуться с аналога, на кеппру? Просто начать сразу давать кеппру? Или как-то поэтапно? С кеппры переходили разово, закончилась кеппра, начали пить эпитерру. Пошли приступы. Вот теперь и думаю, может нужно было по другому переходить? Не хотелось бы всё ещё больше ухудшить.

[Оксана68]

Знающие люди, подскажите, когда эпиактивность смещается с затылочной части в височную-это плохо?Стали снижать дозировку депакина и на видеомониторинге показало такую картину

[Anya V]

Дамы, здравствуйте. Тут недавно были на иппотерапии, и разговаривала с одной из мамочек . У нее тоже ангелок, правда уже 15 лет. Хорошо уже ходят и говорят. Но суть не в этом, она мне такую тему озвучила, что у ВСЕХ детей с ДЦП начиная с 5 лет есть судорожная готовность
Я прям таки и испугалась.... Нам только три. И многие врачи уже сказали и не опасаться, а теперь вот босюсь. Это реально так?!

[Арёнкина мама]

что у ВСЕХ детей с ДЦП начиная с 5 лет есть судорожная готовность

у нас подружке 8 лет (знакомы с ее 4х), дцп, эпи нет (даже на ээг не эпи активности)

[Anya V]

@Арёнкина мама, так вот и я очень удивилась. Мы первые два года ээг делали каждые пол года, и т т т, все было всегда хорошо. Да и сейчас, надеюсь тоже. Но она так уверенно об этом заявила...

[Такая]

Она так уверенно заявила...А чем подкреплена её уверенность, м? Она доктор наук? Маститый эпилептолог? Ну или хотя бы именитый невролог?
Хватило же ума (а есть ли он там,прости Господи? ) трепать нервы маме ангелочка,чтобы она не спала теперь до 5 лет?! Ни один из самых лучших и уважаемых эпилептологов никогда, никогда!  не скажет этого наверняка...а она уверенно сказала....
Здесь на форуме есть тема для общения взрослых уже с дцп.Вот они б Вам думаю увереннее сказали...куда её послать)))

[Anya V]

@Такая, не умею я людей посылать... Спасибо, успокоили малость... Моя подруга, которая с нами там была, тоже очень ее хотела прибить. Говорит, с трудом сдержалась, только потому что, она мама особого ребенка.