Эпилепсия

[ФЕЯ]

Уважаемые пользователи!
Темы, перенесенные в Архив, рассортированы по годам и прочищены от неактуальных сообщений, полезная информация сохранена.
Для нахождения нужной информации воспользуйтесь кнопкой "Поиск".

2008-2009 год в Архиве Эпилепсия
2010 год в Архиве Эпилепсия
2011 год в Архиве Эпилепсия
2012 год в Архиве Re: Эпилепсия
2013 год в Архиве Re: Эпилепсия
2014-2015 год в Архиве Эпилепсия

[OLENENOK500]

если не эпи - это же прекрасно! значит, с возрастом сосуды укрепятся, обменка наладится, никуда не денется, и приступоподобные состояния останутся в прошлом. только бы ДЭПД не взбрыкнула в пик ее возрастной активности, в 4-7 лет. впрочем, вы же уже прикрыты пэпами, значит, можно проскочить. хорошо бы!
да, кстати, а я на своем проверяла глютеновую версию. больше года деть сидел на бгбк диете, толку ноль было , тчо по эпи, что по аут-чертам, что по аллергиям/дерматитам. так и забили.  и вялое воспаление я долго копала, были подозрения... не нашли. лечим мозги и ждем, когда перерастет.

У нас все время от начала заболевания с 3,5 лет до 5 лет ставили ДЭПД,а потом резко активность возросла до 80% и поставили эпи энцефалопатию с спайк-волновой активностью во сне.

Отправлено с моего 4027D через Tapatalk

[Roomdragon]

@OLENENOK500, а этиология какая?

[Roomdragon]

@elena_mik, про генетику да, я лично знала, но у нас пока по генетике ничего не выявили (глютеновая это тоже генетика, строго говоря)

[Roomdragon]

@Нима, Томичу на бгбк НАМНОГО лучше. Он перестал болеть (ушли аутоиммунные атаки), у него выровнялся стул (2,5 года диспепсии, зелёных какашек и прочего ахтунга), начал вес набирать потихоньку и тп А вот насчёт эпи неизвестно. Он же на леках...что там под их прикрытием - хз(

[Нима]

Да, Оль, я помню, ты писала, что Бгбк Томми очень хорошо пошла. МОжет, приступы все-таки с сосудами связаны... а пэпы отменять, экспериментировать - не, это тоже не вариант.

[Roomdragon]

@Нима, ну вот мы отменяли уже...с другой стороны мы кеппру-то оставляли, может её убрать тоже надо было. Блин. Не знаю. Всё равно рано или поздно придётся отменять.

[Анна-Таисия]

Здравствуйте! Подскажите пожалуйста!!!!! Я с дочкой собираюсь ехать на консультативный приём в поликлинику РДКБ. Диагноз у нас эпилепсия, резистентное течение. К какому врачу записаться Бембеева, Некрасова, Петрунина или Иванова???? Не знаю в какую тему написать. Написала в несколько... Посоветуйте кого-нибудь

[OLENENOK500]

@OLENENOK500, а этиология какая?

Причину не знаем.

[Roomdragon]

@OLENENOK500, блин( Вот так всегда( Эх, буду сама рыть как обычно. Где бы взять хорошего диагноста...

[OLENENOK500]

@OLENENOK500, блин( Вот так всегда( Эх, буду сама рыть как обычно. Где бы взять хорошего диагноста...

У нас на МРТ чисто,врач сказала сдать панель наследственные эпилепсии.Но она не заморачивается на поисках причины.

[keepfighting]

@Roomdragon, так ну в генетике то щас нет особых проблем, были бы деньги

геном секвенируете + хма hd и все на 90% узнаете (не панацея конечно, но реально многим де-ново мутации находят, но не факт что с ними понимают, что делать)

5-6к евро однако

а сдавать всякие амино и иже с ними кислоты на генетику имхо не целесообразно

сорри что вклинился в диалог

[Roomdragon]

@keepfighting, мы давно всё прошли)) Остался геном. Проблема в расшифровке, биоинформатики могли не учесть какую-то мутацию, какие-то мутации пока не признаны патогенными из-за клин недостаточности и прочее.

[Roomdragon]

@keepfighting, однако именно аминокислоты и прочее + 23andme помогли подобрать диету и терапию пупсу, чтобы хоть как-то помочь.

[keepfighting]

@keepfighting, однако именно аминокислоты и прочее + 23andme помогли подобрать диету и терапию пупсу, чтобы хоть как-то помочь.

ну 23 и т.п. это полиморфизмы и целая теория на этот счет, а по мутациям по рецессивным и доминантным генам как раз таки все более менее понятно, но в основном в геноме, т.к. как оказывается экзом не так информативен

[Roomdragon]

@keepfighting, ну вот, а геном пока делать тоже нет смысла, пока ещё дороговато и слишком мало клиники опять же...смысла нет, пару лет ещё подожду наверное.