Эпилепсия

[ФЕЯ]

Уважаемые пользователи!
Темы, перенесенные в Архив, рассортированы по годам и прочищены от неактуальных сообщений, полезная информация сохранена.
Для нахождения нужной информации воспользуйтесь кнопкой "Поиск".

2008-2009 год в Архиве Эпилепсия
2010 год в Архиве Эпилепсия
2011 год в Архиве Эпилепсия
2012 год в Архиве Re: Эпилепсия
2013 год в Архиве Re: Эпилепсия
2014-2015 год в Архиве Эпилепсия

[keepfighting]

@keepfighting, ну вот, а геном пока делать тоже нет смысла, пока ещё дороговато и слишком мало клиники опять же...смысла нет, пару лет ещё подожду наверное.

то же жду по геному.. не готов за 5к евро получить "не понятно че то нам, ну вот то что есть, нати.."

но по поводу вальпроатов хоть вам честно сказали, что груз это сильный на гм, васю в этом плане я как то зауважал даже, мы все боимся на нем хоть какое то развитие застопорить (все усиленно предлагают, мы пока не пробуем)

хотя видимо думают что снижая пороги судорожной готовности может этот пэп как то лечит со временем? может есть эффект какого то начала выработки гормона ко всяким пубертатным периодам или преобразования каких то эпи-субстратов за счет роста гм? хз, имхо больше его применяют для "заглушки" или "базы" для второго пэп.

[Roomdragon]

@keepfighting, я когда его отменяла, всё ждала чего-то нового в Томми, тогда казалось, что да, он меняется, но с течением времени понимаю, что это было желаемое, выданное за действительное...хз, мы ж так совсем и не вывели его, на 25мг были жуткие статусы (с полной дозой кеппры). Потом снова одним днём ввели 100 и всё успокоилось. Не знаю даже...хочу найти причину, но пока сомнительное мероприятие(

[keepfighting]

@keepfighting, я когда его отменяла, всё ждала чего-то нового в Томми, тогда казалось, что да, он меняется, но с течением времени понимаю, что это было желаемое, выданное за действительное...хз, мы ж так совсем и не вывели его, на 25мг были жуткие статусы (с полной дозой кеппры). Потом снова одним днём ввели 100 и всё успокоилось. Не знаю даже...хочу найти причину, но пока сомнительное мероприятие(

.... и не дешевое

и врач у вас не региональный аспирант

понимаю вас, сам в подобных мыслях..

[Zhanna]

Я в теме эпи новенькая,  многого ещё не знаю. Я выше писала. Поставили нам все-таки эпи... Невролог -эпилептолог не вводил нам депакин целый год, потом приступы участились. Поехали к другому врачу, назначила нам на вес 23 кг 500 мг в сутки. Потом ещё были у другого светилы нашего города, тоже самое, но уже говорит в дальнейшем +кепра ещё будет. Короче, не знаю кому довериться!!! Один говорит,  что ПЭП тормозит, а мы все-таки ждём чуда -развития. Другая сказала, что в тюрьму вас садить надо, так как не лечились,  и за день что мы нарабатываем, ночью все рушится -рвутся нейронные связи.  Надеюсь попасть к Дюлаку! Где можно качественно обследоваться на эпи и получить рекомендации??? Подскажите,  пожалуйста! Сейчас все-таки пьём депакин,  уже появилась проблема сходить в туалет побольшому.

[Нима]

@Zhanna, депакин может вызывать сбои в ЖКТ и запоры, а из-за запоров может скакануть концентрация вальпроатов (когда принятая доза банально не выходит из организма по три дня), у нас так было на депакин-хроносфера. поэтому не допускайте запоров, если не помогают домашние средства - чернослив, овощная диета, обильное питье и пр., - используйте дюфалак, моему детю он здорово помог, наладил стул. пока пили депакин, всегда использовали это мягкое слабительное в качестве аккомпанемента.
НАсчет "пэпы тормозят" - у всех по-разному. кто-то тормозит, кто-то нет, кто-то наоборот оживает, развитие начинается, т.к. до этого эпиактивность не давала такой возможности. как будет у вас - никто не предскажет, увы.
НАсчет обследований - нужен качественный ночной видео-ээг-мониторинг, с полной распечаткой записей. Имея на руках кривые, можно и очно обследоваться у разных светил, и по скайпу консультироваться, да вот, даже у нас на сайте есть консультант по ээг. соберете несколько мнений по поводу вида эпиактивности и способов лечения, глядишь, ситуация будет более понятна.

[Zhanna]

@Нима, спасибо,  Вам, большое за ответ! Ночной мониторинг уже сделали, сейчас депакин хроносферу пьём, позже на фоне его действия ещё сделаем ночной мониторинг.

[son_yaa]

Здравствуйте. Скажите у кого был опыт сдачи анализов на "на панель наследственные эпилепсии".
 у нас стоит выбор перед лабораториями Геномед и Геноаналитика.

[STALINA]

Девочки,здравствуйте! Посоветуйте пожалуйста хорошего эпилептолога в Питере???Летим на МРТ хотелось бы попасть сразу к хорошему эпилептологу))

[elena_mik]

@son_yaa, 

Здравствуйте. Скажите у кого был опыт сдачи анализов на "на панель наследственные эпилепсии".
 у нас стоит выбор перед лабораториями Геномед и Геноаналитика.

Мы сдавали на Москворечье .Результат через 2 месяца .Уже готов. Знакомая сдала в Геномеде 3 месяца назад - еще не готово. Про Геноаналитик не слышала.

[LavenderDreams]

Девочки, у кого-нибудь была аллергия на солнце (после прогулки лицо в местах, не закрытых шапкой, розовеет, появояются прыщики чешущиеся) при приеме пэп? Принимаем таблы депакин хроно, кеппру, клоназепам.

Отправлено с моего SM-J100FN через Tapatalk

[elena_mik]

Здравствуйте. Скажите у кого был опыт сдачи анализов на "на панель наследственные эпилепсии".
 у нас стоит выбор перед лабораториями Геномед и Геноаналитика.

Есть ли смысл сдавать этот анализ , если у вас диагноз эпи симптоматическая ?

[Lenchik100]

@Zhanna,
Мы 22,5 кг
Пьем депакин хроносферу 200 утром и 200 вечером. Пьем 2 года
Запоры замучали, дюфалак не помогает
Йогурты каждый день, ряженки и кефиры регулярно, огурцы иногда, свеклу и чернослив не ест

[Lenchik100]

@son_yaa,
Мы сдавали 20 июня в геномед
Отправляли дхлем, результат был в декабре
Выявили мутацию 22 хромосомы, что делать этим никто у нас в городе не знает, ни эпилептологи, ни генетики

[Lenchik100]

@elena_mik,
У нас как раз эпи симптоматическая
Именно из-за этого и заставил эпилептолог сдать

Честно, толку нет
Потрачено 32500, результат- лечение то же

[marina811]

Не знаю,есть ли тема про заменители?Вместо топамакса,который пили 12 лет,дали заменитель топсавер.Очень боюсь этой замены.Результат подходит или не подходит проявляется сразу или через месяц может проявиться?