Эпилепсия

[ФЕЯ]

Уважаемые пользователи!
Темы, перенесенные в Архив, рассортированы по годам и прочищены от неактуальных сообщений, полезная информация сохранена.
Для нахождения нужной информации воспользуйтесь кнопкой "Поиск".

2008-2009 год в Архиве Эпилепсия
2010 год в Архиве Эпилепсия
2011 год в Архиве Эпилепсия
2012 год в Архиве Re: Эпилепсия
2013 год в Архиве Re: Эпилепсия
2014-2015 год в Архиве Эпилепсия

[perels]

Девчат писала в тему депакина вме отмолчались...скажите кто на депакине проверяете ои концентрацию? И сколько у вас?у нас До приема 123 После 156 нормально ли это?хотя пишут от 50-100

Отправлено с моего SM-J510FN через Tapatalk

для моего сына это очень много было бы..
а печёночные  АСТ, Алт у вас как? и тромбоциты?
сегодня нашу остаточную забрала 61
но у нас печёнка слабая

[Просто Надюшка]

Девчат писала в тему депакина вме отмолчались...скажите кто на депакине проверяете ои концентрацию? И сколько у вас?у нас До приема 123 После 156 нормально ли это?хотя пишут от 50-100

Отправлено с моего SM-J510FN через Tapatalk

для моего сына это очень много было бы..
а печёночные  АСТ, Алт у вас как? и тромбоциты?
сегодня нашу остаточную забрала 61
но у нас печёнка слабая

Остальное все в норме.вот и склоняються к тому что типо для вас она не токсичная т.к алт аст печенка и узи прошли полностью брюшной  и печени все в норме

Отправлено с моего SM-J510FN через Tapatalk

[Елена Сотникова]

@Просто Надюшка,

@Просто Надюшка, конечно нормально, при условии если нет побочных эффектов (тромбоцитопения или печень шалит, волосы не выпадают и т.д). Правда там помню есть в побочках как ни странно судороги, то есть непонятно, что имеется ввиду.

Вот у нас пошли какие то вздрагивания ((( врачи говорят что это не эпелептического характера...типо миоклонии...но частые они эти миоклонии

Отправлено с моего SM-J510FN через Tapatalk

А что значит Миоклонии не эпилептического характера? Это как? У нас миоклоническая эпилепсия,  а бывают отдельно еще какие-то Миоклонии?

[Арёнкина мама]

@Елена Сотникова, есть понятие сонные миоклонии (вот только насчет в бодрствовании могут ли подобные состоянии быть не знаю), это просто взрагивания во сне (обычно в стадию быстрого сна), на ээг в это время приступы не регистрируются, в принципе с эпи не связано (может и никогда не было и не будет эпи активности)

[Просто Надюшка]

@Просто Надюшка,

@Просто Надюшка, конечно нормально, при условии если нет побочных эффектов (тромбоцитопения или печень шалит, волосы не выпадают и т.д). Правда там помню есть в побочках как ни странно судороги, то есть непонятно, что имеется ввиду.

Вот у нас пошли какие то вздрагивания ((( врачи говорят что это не эпелептического характера...типо миоклонии...но частые они эти миоклонии

Отправлено с моего SM-J510FN через Tapatalk

А что значит Миоклонии не эпилептического характера? Это как? У нас миоклоническая эпилепсия,  а бывают отдельно еще какие-то Миоклонии?

Миоклонии это впериод засыпания могут быть,пока не совсем  уснул еще...вот у нас они и пресутствуют но и нет нет днем проскакивает

Отправлено с моего SM-J510FN через Tapatalk

[Юлия Кирюшина мама]

.... Приступов нет, ....

здесь половина мам за эту фразу руку отдаст....
я бы дальше пила....и ничего бы не трогала...
ах, это сладкое слово ремиссия 

Да, я понимаю, что бывает хуже... но на мониторинге-то черти-что творится, разве это ремиссия, когда там все плохо???

[Юлия Кирюшина мама]

.... Приступов нет, ....

здесь половина мам за эту фразу руку отдаст....
я бы дальше пила....и ничего бы не трогала...
ах, это сладкое слово ремиссия 

согласна на 100 % ...пейте дальше и не нервничайте. Тем более развитие в норме!!! Мечта!!!!

Спасибо! Немного успокоили, но не нервничать, это , конечно, сложно...

[Нима]

@Юлия Кирюшина мама, я Вас отлично понимаю , у нас похожая ситуация - длительная ремиссия по приступам, а на ночном мониторинге - полная труба. при этом развитие идет, хотя большие проблемы с концентрацией внимания. Я для себя решила - пока есть эпиактивность на ээг - об отмене пэп даже речи не идет. но и прибавлять еще препарат я не хочу, ибо не фиг лечить ээг. Пока наблюдаем, мониторимся, молимся, чтоб постепенно вся эпиактивность ушла ( дэпды исчезают со временем), да еще бы пережить пубертат с его гормональными взбрыками, хотя пихать детю таблетки, Вы правы, ужасно надоело, и деть пищит, и побочки лезут, но пока без вариантов.

[LarisaNN]

@Нима, скажите а Вы на какой комбинации сейчас?

[Grita]

Девочки скажите, получается, что методом "пальцем в небо" нужно подобирать ПЭПы, чтобы приступы прекратились и когда они прекращаются продолжать пить эту комбинацию?

Ну большинство так и подбирают, методом тыка и исключения. Думаю импортные врачи делают это на основании тестов, у нас никто так не делает (может единицы). Если препарат подошел, то не менять ни форму ни производителя. Ибо даже они могут отличаться по действию.

Отправлено с моего ASUS_Z00ED через Tapatalk

[Нима]

@LarisaNN, на одной кеппре. уже два года. купировались на депакине, идеально чистая ээг была на депакин+кеппра, до депик мы вывели, совсем от него плохо было.

[Юлия Кирюшина мама]

@Юлия Кирюшина мама, я Вас отлично понимаю , у нас похожая ситуация - длительная ремиссия по приступам, а на ночном мониторинге - полная труба. при этом развитие идет, хотя большие проблемы с концентрацией внимания. Я для себя решила - пока есть эпиактивность на ээг - об отмене пэп даже речи не идет. но и прибавлять еще препарат я не хочу, ибо не фиг лечить ээг. Пока наблюдаем, мониторимся, молимся, чтоб постепенно вся эпиактивность ушла ( дэпды исчезают со временем), да еще бы пережить пубертат с его гормональными взбрыками, хотя пихать детю таблетки, Вы правы, ужасно надоело, и деть пищит, и побочки лезут, но пока без вариантов.

Да отменять-то я и не думаю, я думаю как бы приступы не начались, раз на мониторинге плохо все, может другой препарат может убрать это "Плохо" на мониторинге и ээг, дааа от таблеток побочки: сонливость, запоры, кашель наш....сил нет уже.  Так вы считаете не налдо нам ехать еще к какому-то врачу обследоваться???

[Lenchik100]

@Просто Надюшка,
Мы 2 года принимаем, только сейчас назначили

[Нима]

@Юлия Кирюшина мама, честно - не знаю. Только Вы можете решить, что Вам делать))) для себя я решила так - ну, поеду я к крутым светилам за бешеные тыщщи. ЧТо они мне скажут? вариантов всяко 2 - или "работает- не трогай", молись, чтоб не было приступов, или добавляй дозу/еще препарат, чтобы убрать эпиактивность начисто (если получится).  ЛИчно для себя я выбрала 1й вариант, и за ненужным мне советом не еду. У Вас же свой и только свой путь.Удачи и здоровья деточке! 

[Юлия Кирюшина мама]

@Юлия Кирюшина мама, честно - не знаю. Только Вы можете решить, что Вам делать))) для себя я решила так - ну, поеду я к крутым светилам за бешеные тыщщи. ЧТо они мне скажут? вариантов всяко 2 - или "работает- не трогай", молись, чтоб не было приступов, или добавляй дозу/еще препарат, чтобы убрать эпиактивность начисто (если получится).  ЛИчно для себя я выбрала 1й вариант, и за ненужным мне советом не еду. У Вас же свой и только свой путь.Удачи и здоровья деточке!

Ну они может знают способ, другой вариант, как вылечить все окончательно.... Но вот я думаю, тогда-то придется ездить к ним постоянно, если они будут назначать лечение....а у нас денег нет и на одну поездку... А вы из какого города? Я слышала к нам в Липецк приезжает Зайцев из Питера и тут принимает 2 раза в год, стоит к нему сходить? Слышали про такого?