Эпилепсия

[ФЕЯ]

Уважаемые пользователи!
Темы, перенесенные в Архив, рассортированы по годам и прочищены от неактуальных сообщений, полезная информация сохранена.
Для нахождения нужной информации воспользуйтесь кнопкой "Поиск".

2008-2009 год в Архиве Эпилепсия
2010 год в Архиве Эпилепсия
2011 год в Архиве Эпилепсия
2012 год в Архиве Re: Эпилепсия
2013 год в Архиве Re: Эпилепсия
2014-2015 год в Архиве Эпилепсия

[LarisaNN]

Ну вот пишу рассказать и поделится... два месяца назад мы заменили кеппру на трилептал и через 2 месяца у нас произошел приступ...  причем совершенно другой, днем, когда ребенок ходил ему стало плохо, он прилег на диван и у него начала дергаться наша правая парезная рука, он был в сознании, было слюноотделение, причем продолжалось это минут 5-7 я вызвала сразу скорую, но когда скорая приехала, он сам вышел из приступа. Заплакал, жаловался, что болит голова, потом его вырвало и через некоторое время он уснул.
После этого я сильно задергалась...думаю, что нам этот препарат ухудшил наши приступы ( нас было только подергивание губы во время дневного сна), теперь записались на 2-х часовой ЭЭГ будем смотреть, что и по чему произошло... Вот так

[bilberry-10]

@OLENENOK500, можно и там, и там получить путевки. вставайте в очередь в обе организации. Поликлиника дает путевки в федеральные санатории, но они требуют выписку из федерального центра (клиники) о необходимости санаторно-курортного лечения. Фонд социального страхования (ФСС) - в свои санатории. Еще соцзащита дает путевки малоимущим (тут не подскажу, как получить - не обращалась). У нас это три разные организации, я не знаю как у вас в регионе. У нас, например, проще всего получить от ФСС (минимум документов), но очередь 2 года. И еще имейте ввиду, что эпилепсия это противопоказание для лечения в некоторых регионах, например в Сочи. Там очень велик риск сорвать ремиссию. Могут к этому еще придираться и не давать туда путевки. Смотря куда вы хотите. Многие любят и санатории в средней полосе РФ. мы ездили и от Миздрава, и от ФСС. Но у нас ремиссия 7 лет, хотя  и ЭЭГ плохая (ДЭРДы). А вот когда когда еще в выписке писали "доброкачественные миоклонии сна, не сопровождающиеся изменениями на ЭЭГ" (примерно так), федеральный санаторий отказал. Хотя невролог была не против.

Подскажите пожалуйста, а почему в Сочи высок риск срыва ремиссии (влажность, давление или еще чего?)?

Видимо, всё вместе.

[amaliya]

@Grita, Мы летали два раза, правда до мск и обратно, ничего такого не произошло, ухудшений никаких.

[Арёнкина мама]

@OLENENOK500, можно и там, и там получить путевки. вставайте в очередь в обе организации. Поликлиника дает путевки в федеральные санатории, но они требуют выписку из федерального центра (клиники) о необходимости санаторно-курортного лечения. Фонд социального страхования (ФСС) - в свои санатории. Еще соцзащита дает путевки малоимущим (тут не подскажу, как получить - не обращалась). У нас это три разные организации, я не знаю как у вас в регионе. У нас, например, проще всего получить от ФСС (минимум документов), но очередь 2 года. И еще имейте ввиду, что эпилепсия это противопоказание для лечения в некоторых регионах, например в Сочи. Там очень велик риск сорвать ремиссию. Могут к этому еще придираться и не давать туда путевки. Смотря куда вы хотите. Многие любят и санатории в средней полосе РФ. мы ездили и от Миздрава, и от ФСС. Но у нас ремиссия 7 лет, хотя  и ЭЭГ плохая (ДЭРДы). А вот когда когда еще в выписке писали "доброкачественные миоклонии сна, не сопровождающиеся изменениями на ЭЭГ" (примерно так), федеральный санаторий отказал. Хотя невролог была не против.

Подскажите пожалуйста, а почему в Сочи высок риск срыва ремиссии (влажность, давление или еще чего?)?

Видимо, всё вместе.

из-за смены климата, активного солнца, жары, и + еще и блики на воде (как вариант фотосензитивности)

[Grita]

@Grita, Мы летали два раза, правда до мск и обратно, ничего такого не произошло, ухудшений никаких.

Это радует, спасибо.

[Grita]

@OLENENOK500, можно и там, и там получить путевки. вставайте в очередь в обе организации. Поликлиника дает путевки в федеральные санатории, но они требуют выписку из федерального центра (клиники) о необходимости санаторно-курортного лечения. Фонд социального страхования (ФСС) - в свои санатории. Еще соцзащита дает путевки малоимущим (тут не подскажу, как получить - не обращалась). У нас это три разные организации, я не знаю как у вас в регионе. У нас, например, проще всего получить от ФСС (минимум документов), но очередь 2 года. И еще имейте ввиду, что эпилепсия это противопоказание для лечения в некоторых регионах, например в Сочи. Там очень велик риск сорвать ремиссию. Могут к этому еще придираться и не давать туда путевки. Смотря куда вы хотите. Многие любят и санатории в средней полосе РФ. мы ездили и от Миздрава, и от ФСС. Но у нас ремиссия 7 лет, хотя  и ЭЭГ плохая (ДЭРДы). А вот когда когда еще в выписке писали "доброкачественные миоклонии сна, не сопровождающиеся изменениями на ЭЭГ" (примерно так), федеральный санаторий отказал. Хотя невролог была не против.

Подскажите пожалуйста, а почему в Сочи высок риск срыва ремиссии (влажность, давление или еще чего?)?

Видимо, всё вместе.

из-за смены климата, активного солнца, жары, и + еще и блики на воде (как вариант фотосензитивности)

С таким набором получается и смена климата и море и солнце вообще не показаны. Остается средняя полоса? И Сочи и Крым и зарубежье не желательны?

[Bettina]

Девочки, а как самолеты, полёт в другую страну, тоже ведь риск срыва ремиссии может быть?

Читала, что самолет менее опасен чем поезд. В поезде этот монотонный стук колес и мелькание за окном может вызвать приступ. Мы летали много раз, слава Богу, все хорошо. И на море поехали с ремиссией меньше 6 месяцев, в этом плане все было нормально)

[bilberry-10]

@OLENENOK500, можно и там, и там получить путевки. вставайте в очередь в обе организации. Поликлиника дает путевки в федеральные санатории, но они требуют выписку из федерального центра (клиники) о необходимости санаторно-курортного лечения. Фонд социального страхования (ФСС) - в свои санатории. Еще соцзащита дает путевки малоимущим (тут не подскажу, как получить - не обращалась). У нас это три разные организации, я не знаю как у вас в регионе. У нас, например, проще всего получить от ФСС (минимум документов), но очередь 2 года. И еще имейте ввиду, что эпилепсия это противопоказание для лечения в некоторых регионах, например в Сочи. Там очень велик риск сорвать ремиссию. Могут к этому еще придираться и не давать туда путевки. Смотря куда вы хотите. Многие любят и санатории в средней полосе РФ. мы ездили и от Миздрава, и от ФСС. Но у нас ремиссия 7 лет, хотя  и ЭЭГ плохая (ДЭРДы). А вот когда когда еще в выписке писали "доброкачественные миоклонии сна, не сопровождающиеся изменениями на ЭЭГ" (примерно так), федеральный санаторий отказал. Хотя невролог была не против.

Подскажите пожалуйста, а почему в Сочи высок риск срыва ремиссии (влажность, давление или еще чего?)?

Видимо, всё вместе.

из-за смены климата, активного солнца, жары, и + еще и блики на воде (как вариант фотосензитивности)

С таким набором получается и смена климата и море и солнце вообще не показаны. Остается средняя полоса? И Сочи и Крым и зарубежье не желательны?

Это лишние провоцирующие факторы, которые нужно учитывать всем с эпи. Обычно мамы знают, что именно провоцирует приступы у своего ребенка. А когда эпи только стартовала, ПЭПы не подобраны и не известны провоцирующие факторы лишняя нагрузка на мозг конечно не желательна. Нам врач разрешила ехать, только порекомендовала не подниматься высоко в горы, не ходить по жаре и солнцу, беречься от ротовируса (что бы не было рвоты и диареи, т.е. ПЭП усваивался). Если осторожно, то можно))) Но мы давно купированные и с нами все понятно. А вот дочь моей подруги "ловит" тяжелый приступ всегда через день по возвращению домой с моря и без ротовирусов. Просто на смену климата видимо.

[Владилена]

Мы в этом году были в Крыму, у ребёнка вздрагиваний было заметно больше.
Тоже уже думаю, что следующим летом где-то на севере надо отдыхать.

[Grita]

Девочки, а как самолеты, полёт в другую страну, тоже ведь риск срыва ремиссии может быть?

Читала, что самолет менее опасен чем поезд. В поезде этот монотонный стук колес и мелькание за окном может вызвать приступ. Мы летали много раз, слава Богу, все хорошо. И на море поехали с ремиссией меньше 6 месяцев, в этом плане все было нормально)

Учту про поезд, спасибо.

[Grita]

Называется, сидите на попе ровно, пока не войдете в стойкую ремиссию. Из за этой эпи и с реа большие проблемы. Почти все, что могло бы дать толчок в развитии нельзя(

[bilberry-10]

@Grita, к сожалению это так. С началом эпи жизнь семьи меняется очень сильно. Много ограничений, очень много. И кто-то следует всем рекомендациям врачей, а кто-то на свой страх и риск продолжает реа, путешествует. Окончательный выбор за мамой. Я сторонник "золотой середины".

[Grita]

@Grita, к сожалению это так. С началом эпи жизнь семьи меняется очень сильно. Много ограничений, очень много. И кто-то следует всем рекомендациям врачей, а кто-то на свой страх и риск продолжает реа, путешествует. Окончательный выбор за мамой. Я сторонник "золотой середины".

Вот у меня у обоих детей шунт стоит, так с ним вообще почти никаких ограничений нейры не дают, почти все можно, главное без глупостей. А с эпи чувствуешь себя сапером, идешь по минному полю и не знаешь когда рванет. И все учреждения, нас боятся как прокаженных. Хотя так если подумать, смерть от сердечных приступов случается куда чаще, чем от эпи.

[Bettina]

Я сторонник "золотой середины".

я тоже.Мы занимаемся с дефектологом, сенсорной интеграцией, плаваем 3-4 раза в неделю, ходим в монтессори группу 2 раза в неделю. У ребенка каждый день занятия, но без перегруза. Если вижу, что устала, все отменяем и только кушаем, спим, читаем, гуляем) категорически против интесивов, изнуряющего и жестокого ЛФК (типа Сандакова), томатиса, токов, ноотропов..

[Grita]

Я сторонник "золотой середины".

я тоже.Мы занимаемся с дефектологом, сенсорной интеграцией, плаваем 3-4 раза в неделю, ходим в монтессори группу 2 раза в неделю. У ребенка каждый день занятия, но без перегруза. Если вижу, что устала, все отменяем и только кушаем, спим, читаем, гуляем) категорически против интесивов, изнуряющего и жестокого ЛФК (типа Сандакова), томатиса, токов, ноотропов..

Девочки, а как дельфины и иппо не провоцируют эпи?