Эпилепсия

[ФЕЯ]

Уважаемые пользователи!
Темы, перенесенные в Архив, рассортированы по годам и прочищены от неактуальных сообщений, полезная информация сохранена.
Для нахождения нужной информации воспользуйтесь кнопкой "Поиск".

2008-2009 год в Архиве Эпилепсия
2010 год в Архиве Эпилепсия
2011 год в Архиве Эпилепсия
2012 год в Архиве Re: Эпилепсия
2013 год в Архиве Re: Эпилепсия
2014-2015 год в Архиве Эпилепсия

[LavenderDreams]

@OLENENOK500,

Пишу за свою знакомую.Ее дочке 6.5 лет,в 2 года начались абсансы,пили депакин,до этого все было хорошо,но недавно началось ухудшение.Появились приступы  с ужасной болью около лба,им убрали депакин и назначили трилептал,стало еще хуже.Неделю назад был приступ с головной болью и непрекращающейся рвотой,который длился 3 часа,купировали магнезией.Их срочно увезли в область,сейчас колят магнезию,дают аспаркам и пирацетам.Вчера сделали ЭЭГ сна,сегодня звонит мне и говорит что показало 90-100 % эпиактивности.Она не знает что делать,врач честно ей сказала,езжайте в Москву.Я не знаю даже что ей посоветовать.

А МРТ с контрастом им делали?

Простое МРТ 1.5 Тесла делали,говорит все чисто.С контрастом не делали.

Ну тогда им надо собираться в Москву, пусть область направляет бесплатно.

Они говорят долго ждать придется,езжайте сами.

Согласна. Если бы мы ждали когда нас Мск возьмет, мы бы еще сидели на попе в нашем Мухосранске. К сожалению в нашем случае было именно так - родителям надо, родители везут, врачам на#рать было когда мы подыхали. РДКБ отказало принять, хотя реанимобиль из Тамбова уже готов был - сказали что им трупы не нужны, институт педиатрии даже не посчитал нужным ответить на официальный запрос из больницы, Белоусова в личной беседе по телефону (звонили ей из Бурденко за нас и просили проконсультировать) кстати тоже дала понять что мы никому не нужны с нашим диагнозом. Вернее без диагноза. Нам уже 9 мес его поставить не могут. Прекрасная бесплатная медицина. Может кому и повезло. Не спорю.

Отправлено с моего SM-J100FN через Tapatalk

Я б на такое Скворцовой написала. Пускай бы хоть немного вздрючили эту Москву. Я понимаю, когда область тормозит, но когда москва делает вид, что тупит, то понятно, что просто взятку вымораживают. Я это так расцениваю..

я писала Путину жалобу

Отправлено с моего SM-J100FN через Tapatalk

[elena_mik]

@haos, 

Девочки кто был и у Мухина и у Айвазяна, поставленные этими двумя докторами диагнозы и лечение совпали?

Отправлено с моего SM-J100FN через Tapatalk

Нет. Вернее сначала совпадали (криптогенная форма). Но Айвазян предположил генетический синдром, который впоследствии подтвердился анализом эпипанель.  Про лечение не могу сказать - с Мухиным перепробовали почти все . Айвазян назначил что еще не пробовали ( не помогло)

[OLENENOK500]

Всем привет.Меня мучает вопрос.Кому нибудь удалось найти причину эпилепсии,если МРТ чистое?Интересует именно детки с эпилептической энцефалопатией.(у нас CSWS синдром).
Сдали эпипанель,сижу как на иголках.

[LavenderDreams]

Девочки простите но я профан в этом. Эпилептическая энцефалопатия и эпилепсия это одно и то же?

Отправлено с моего SM-J100FN через Tapatalk

[perels]

Девочки простите но я профан в этом. Эпилептическая энцефалопатия и эпилепсия это одно и то же?

Отправлено с моего SM-J100FN через Tapatalk

энцефалопатия-это по моему пониманию, ухудшение, регресс..
а эпи.. у меня есть знакомые с блестяще развивающимися детьми с эпиприступами..

[Elena_S]

@haos, нет, это разные вещи.

[LavenderDreams]

Ясно, девочки, спасибо )

Отправлено с моего SM-J100FN через Tapatalk

[elena_mik]

@Elena_S,  А чем отличаются? У нас сейчас сразу два диагноза и эпи и энцефалопатия. Заметьте-  это доктор ставит.

[elena_mik]

@OLENENOK500, 

Всем привет.Меня мучает вопрос.Кому нибудь удалось найти причину эпилепсии,если МРТ чистое?Интересует именно детки с эпилептической энцефалопатией.(у нас CSWS синдром).
Сдали эпипанель,сижу как на иголках.

У нас МРТ чистое. По эпипанели - синдром драве (эпилептическая энцефалопатия) подтвердился. 

[OLENENOK500]

@OLENENOK500, 

Всем привет.Меня мучает вопрос.Кому нибудь удалось найти причину эпилепсии,если МРТ чистое?Интересует именно детки с эпилептической энцефалопатией.(у нас CSWS синдром).
Сдали эпипанель,сижу как на иголках.

У нас МРТ чистое. По эпипанели - синдром драве (эпилептическая энцефалопатия) подтвердился.

В каком гене поломка?У меня уже терпения нет ждать результат.

[elena_mik]

@OLENENOK500,  SCN1A

[OLENENOK500]

@OLENENOK500,  SCN1A

А сколько вам?Когда начались приступы и как развитие?

[Elena_S]

@elena_mik, эпилептическая энцефалопатия подразумевает наличие эпилепсии. Это эпилепсия обычно протекает без энцефалопатии. У нас тоже ЭЭ подтверждена генетическим анализом

[keepfighting]

Девочки простите но я профан в этом. Эпилептическая энцефалопатия и эпилепсия это одно и то же?

Отправлено с моего SM-J100FN через Tapatalk

энцефалопатия подразумевает органическое повреждение гм. эпи-  это следствие повреждения. но по мрт может не визаулизироваться.

[keepfighting]

Пишу за свою знакомую.Ее дочке 6.5 лет,в 2 года начались абсансы,пили депакин,до этого все было хорошо,но недавно началось ухудшение.Появились приступы  с ужасной болью около лба,им убрали депакин и назначили трилептал,стало еще хуже.Неделю назад был приступ с головной болью и непрекращающейся рвотой,который длился 3 часа,купировали магнезией.Их срочно увезли в область,сейчас колят магнезию,дают аспаркам и пирацетам.Вчера сделали ЭЭГ сна,сегодня звонит мне и говорит что показало 90-100 % эпиактивности.Она не знает что делать,врач честно ей сказала,езжайте в Москву.Я не знаю даже что ей посоветовать.

трилептал при абсансах опасен. надо было кепру добавлять имхо. пусть едут к норм спецам поскорей. аспаркам и пирацетам явно бредовое назначение - последний только ходе сделает, а первый может только алергию добавить