Эпилепсия

[ФЕЯ]

Уважаемые пользователи!
Темы, перенесенные в Архив, рассортированы по годам и прочищены от неактуальных сообщений, полезная информация сохранена.
Для нахождения нужной информации воспользуйтесь кнопкой "Поиск".

2008-2009 год в Архиве Эпилепсия
2010 год в Архиве Эпилепсия
2011 год в Архиве Эпилепсия
2012 год в Архиве Re: Эпилепсия
2013 год в Архиве Re: Эпилепсия
2014-2015 год в Архиве Эпилепсия

[Елена Сотникова]

@жду погоду,

@жду погоду, сдать на лактат это значит сдать на молочную кислоту?

ага

Вы случайно не знаете, по стандарту лечения (по полису) этот анализ предусмотрен? Мы недавно сдавали биохимию в поликлинике, но это я к тому, чтобы в следующий раз его там сдать.
Сейчас узнала, в КДЛ он стоит 480 руб и плюс забор крови 60, правда туда самим топать надо.

[Bettina]

Вы случайно не знаете, по стандарту лечения (по полису) этот анализ предусмотрен? Мы недавно сдавали биохимию в поликлинике, но это я к тому, чтобы в следующий раз его там сдать.

не знаю, но мне кажется нет((он в кдл совсем недавно в прайсе появился, раньше нам там его неофициально делали почти бесплатно за 70 р))) чем то другим проводили,
фосфором что ли, но теперь все , закончилась халява)

[Шкарины (начало)]

Девочки привет.Это приступы?Ребенок заканчивает гидрокортизон.(это не мой ребенок).
https://yadi.sk/i/RCzN5vL-3NJ8nY
https://yadi.sk/i/kOB_hzoR3NJ9H

Непохоже. Что бы бытьуверенней желательно заглянуть в глаза и посмотреть на движение глазных яблок и зрачка. Глаз всегда реагирует даже если так невидно и непонятно.

[Арёнкина мама]

Девочки привет.Это приступы?Ребенок заканчивает гидрокортизон.(это не мой ребенок).
https://yadi.sk/i/RCzN5vL-3NJ8nY
https://yadi.sk/i/kOB_hzoR3NJ9H

Непохоже. Что бы бытьуверенней желательно заглянуть в глаза и посмотреть на движение глазных яблок и зрачка. Глаз всегда реагирует даже если так невидно и непонятно.

по-моему тоже больше на навязчивые движения похоже

[OLENENOK500]

Девочки привет.Это приступы?Ребенок заканчивает гидрокортизон.(это не мой ребенок).
https://yadi.sk/i/RCzN5vL-3NJ8nY
https://yadi.sk/i/kOB_hzoR3NJ9H

Непохоже. Что бы бытьуверенней желательно заглянуть в глаза и посмотреть на движение глазных яблок и зрачка. Глаз всегда реагирует даже если так невидно и непонятно.

по-моему тоже больше на навязчивые движения похоже

Да,мне тоже так кажется.

[Шкарины (начало)]

Девчонки кто нибудь пробовал вообще все отменить (фокальный синдром более 15 в сутки несчитая судорог и кивков полная фармокоризестентность). Какие результаты. Сейчас приступы хоть сами проходят боюсь. и смысла в лекарствах не вижу?

[NA_SVET]

@keepfighting, спасибо Вам за отзывчивость. Переписывалась с лабораторией, делавшей анализ . с извинениями прислали новое заключение Действительно, была опечатка и микроделеция была 19р13.2 , а стала 19р13.13 . Фенотип очень похож. Но не у всех больных эпилепсия
Нашим генетикам отправила, думала может в литературе найдут лечение эпилептической энцефалопатии. НО УВЫ.....
Дали координаты Юрова Юрия Борисовича, профессор, руководиель лаборатории УРАМН Научного центра псих.здоровья РАМн и научный сотрудник МНИИ педиатрии и хирургии Минздравсоцразвития. Он в качестве эксперимента разработал лечения больному с какой-то микроделецией, у которого отмечался положительный эффект. Рекомендовали найти и  связаться с ним. ВЫ ПРО НЕГО СЛЫШАЛИ?????
Спасибо, если ответите.....

[OLENENOK500]

Доброго дня. Подскажите, кто знаком с 1 детской больницей в Санкт-Петербурге? Как они по эпилепсии? Нам предлагают туда госпитализацию на месяц. Живем в Самаре. Стоит ли вообще?

А как сейчас ваше состояние?

[amaliya]

@OLENENOK500, да как, все так же, ничего нового, истерим, ничего не запоминаем, гемипарез наш житья не дает.
Прибавили кеппру, но пока не вижу улучшений. Стал только ночами срежетать зубами и разговаривать и еще хихикать. Боюсь......

[OLENENOK500]

@OLENENOK500, да как, все так же, ничего нового, истерим, ничего не запоминаем, гемипарез наш житья не дает.
Прибавили кеппру, но пока не вижу улучшений. Стал только ночами срежетать зубами и разговаривать и еще хихикать. Боюсь......

Вы еще на депакине ведь?

[OLENENOK500]

@OLENENOK500, да как, все так же, ничего нового, истерим, ничего не запоминаем, гемипарез наш житья не дает.
Прибавили кеппру, но пока не вижу улучшений. Стал только ночами срежетать зубами и разговаривать и еще хихикать. Боюсь......

Нам кстати,тоже тонус в ногах очень мешает,стоит только пройтись несколько метров и начинается,спотыкается,ноги в стопе не разгибает,идет как робот и ноет что ноги устали.

[amaliya]

@OLENENOK500, да и депакин тоже у нас и кеппра, только кеппру щас еще увеличили.
Я вам давно говорю, наши дети очень похожи по симптомам заболевания.
Что касается гемипареза, то нам уже многие врачи сказали, что это как осложнение эпилепсии, у нас по крайней мере

[OLENENOK500]

@OLENENOK500, да и депакин тоже у нас и кеппра, только кеппру щас еще увеличили.
Я вам давно говорю, наши дети очень похожи по симптомам заболевания.
Что касается гемипареза, то нам уже многие врачи сказали, что это как осложнение эпилепсии, у нас по крайней мере

А нам не ставят гемипарез.Невролог вообще ничего не видит.Только ортопед  на последнем приеме написал что ограничено разгибание в голеностопном суставе,нарушение походки.С руками вроде получше стало,но пуговицу,молнию застегнуть не может,только с помощью.

[keepfighting]

@NA_SVET, не слышал к сожалению, ничего не могу сказать

[OLENENOK500]

Доброй ночи.Стала замечать такую странность:дочку начали раздражать громкие звуки,например,едет камаз,она останавливается и закрывает уши.В садике дети шумят,она терпит-терпит,потом закрывает уши и кричит им замолчите.Мне она говорит что когда они кричат,то ее это раздражает,у нее стресс(она прям так и сказала))))) и потом болит голова.Иногда вечером из сада приходит очень уставшая.
С 2,5 лет она не спит днем,и всегда была бодра и весела до вечера,так было до недавнего времени,теперь если она не поспит днем,то вечером выглядит очень уставшей,раздражается по любому поводу.Но в то же время,если не в саду,то спать днем не заставишь.