Автор Тема: Эпилепсия  (Прочитано 1018400 раз)

0 Пользователей и 4 Гостей просматривают эту тему.

Оффлайн ФЕЯАвтор темы

Эпилепсия
« : 16 Июня 2008, 17:49:42 »
Уважаемые пользователи!
Темы, перенесенные в Архив, рассортированы по годам и прочищены от неактуальных сообщений, полезная информация сохранена.
Для нахождения нужной информации воспользуйтесь кнопкой "Поиск".


2008-2009 год в Архиве Эпилепсия
2010 год в Архиве Эпилепсия
2011 год в Архиве Эпилепсия
2012 год в Архиве Re: Эпилепсия
2013 год в Архиве Re: Эпилепсия
2014-2015 год в Архиве Эпилепсия

« Последнее редактирование: 10 Июня 2017, 19:23:44 от Мечты Сбываются! »

Оффлайн Bettina

Re: Эпилепсия
« Ответ #4530 : 13 Октября 2017, 10:55:55 »
...склоняются к генетической эпилепсии у нас. Хотя я ни кого у нас в роду не знаю с эпи и муж тоже...
генетическая эпи, это не значит, что у кого то она была в роду, как правило, она вызывается спонтанными мутациями в определенных генах или родители являются здоровыми носителями. Анализ на эпипанель, может прояснить ситуацию, может помочь в выборе тактики лечения, прогноз на следующих детей, но может и не дать ничего - к этому тоже нужно быть готовым
"....А когда ничего не осталось, радуйся высшей радостью за ближних своих.
  Радуйся чужой любви и звонкому смеху не своих детей.
  Даже когда свинцовые тучи радуйся.
  Радуйся и ликуй, презирая боль, ибо имя тебе человек!»(с)

Оффлайн olga85

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 37
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
    • Награды
Re: Эпилепсия
« Ответ #4531 : 13 Октября 2017, 11:04:24 »
...склоняются к генетической эпилепсии у нас. Хотя я ни кого у нас в роду не знаю с эпи и муж тоже...
генетическая эпи, это не значит, что у кого то она была в роду, как правило, она вызывается спонтанными мутациями в определенных генах или родители являются здоровыми носителями. Анализ на эпипанель, может прояснить ситуацию, может помочь в выборе тактики лечения, прогноз на следующих детей, но может и не дать ничего - к этому тоже нужно быть готовым
Спасибо за ответ ;l
Говорят,что в Москве её можно сдать бесплатно по направлению? направление от  кого??
Так в Гемотесте за 35.000 делают

Оффлайн amaliya

Re: Эпилепсия
« Ответ #4532 : 13 Октября 2017, 12:24:07 »
@olga85, я прошерстила все стандарты мед помощи и тфомс, не входит эта генетика в омс.
мы сдали платно, ждем результата

Оффлайн 463205

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 24
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Моя история
    • Награды
Re: Эпилепсия
« Ответ #4533 : 13 Октября 2017, 14:25:52 »
 Здравствуйте! У нас эпилепсия, нам 3 месяца и мы принимаем сейчас депакин (анализ насыщения крови вальпроевой кислотой показал, что доза средняя терапевтическая), фенобарбитал и клонозепам. Пробовали кепру, но упали тромбоциты и мы вернулись к фенобарбиталу который потребляли  с рождения. Приступов стало меньше, но они так и не ушли до конца, врачи говорят, что их нельзя убрать из-за того, что мозга почти нет и не на что воздействовать и придется с ними жить. Подскажите по опыту, так ли это или нам просто нужно искать других врачей? Неужели ничего нельзя больше сделать...
« Последнее редактирование: 13 Октября 2017, 15:10:03 от 463205 »

Оффлайн Laruska1

Re: Эпилепсия
« Ответ #4534 : 13 Октября 2017, 20:08:00 »
А что случилось с вами при рождении? Нейроинфекция или что?Истории вашей нет в знакомствах.

Отправлено с моего ASUS_Z010D через Tapatalk

Если зло побеждает,его объявляют добром...

Оффлайн 463205

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 24
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Моя история
    • Награды
Re: Эпилепсия
« Ответ #4535 : 13 Октября 2017, 20:41:49 »
@Laruska1, вот начало В надежде на чудо на сегодняшний день неизвестно что произошло. Врачи говорят, что ВУИ или генетика, а мы считаем, что ошибка врачей. ВУИ отмели сразу по нескольким причинам. Отправили на генетику мою кровь и кровь ребенка и тоже ничего там не нашли, даже результаты в Москву отправляли,чтобы посоветоваться (и в Москве и у нас в Омске  заключение дали одинаковое, что патологии крови у ребенка и у меня нет).

Оффлайн Laruska1

Re: Эпилепсия
« Ответ #4536 : 13 Октября 2017, 21:01:35 »
@Laruska1, вот начало В надежде на чудо на сегодняшний день неизвестно что произошло. Врачи говорят, что ВУИ или генетика, а мы считаем, что ошибка врачей. ВУИ отмели сразу по нескольким причинам. Отправили на генетику мою кровь и кровь ребенка и тоже ничего там не нашли, даже результаты в Москву отправляли,чтобы посоветоваться (и в Москве и у нас в Омске  заключение дали одинаковое, что патологии крови у ребенка и у меня нет).
А да ,да,да вспомнила .Читала.Просто с телефона выхожу не оч.удобный интерфейс.Так вам КТ то сделали?ВУИ блин на вашем месте отметаю я почему-то на 99 процентов,асфиксия это .ВУИ когда воды зеленые.Эпилепсия выходит симптоматическая у вас.Мы тоже вот маемся ,подбираем препараты.Тоже мозга не много.А у вас какие судороги?

Отправлено с моего ASUS_Z010D через Tapatalk

Если зло побеждает,его объявляют добром...

Оффлайн Bettina

Re: Эпилепсия
« Ответ #4537 : 13 Октября 2017, 21:03:42 »
@463205, а что именно Вы сдавали на генетику? на генетику можно всю жизнь сдавать и ничего не найти, и тем не менее она есть...прочитала дальше, то что на гемостаз, поняла..
"....А когда ничего не осталось, радуйся высшей радостью за ближних своих.
  Радуйся чужой любви и звонкому смеху не своих детей.
  Даже когда свинцовые тучи радуйся.
  Радуйся и ликуй, презирая боль, ибо имя тебе человек!»(с)

Оффлайн 463205

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 24
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Моя история
    • Награды
Re: Эпилепсия
« Ответ #4538 : 13 Октября 2017, 21:18:43 »
@жду погоду, мы обратились в министерство здравоохранения с просьбой разобраться. На консилиуме решили совместно с специалистами, что у ребенка тромбофилия, и у меня проблемы тоже со свертываемостью и сказали сдать кровь на тромбофилию. Министерство оплатило анализ, но получив результат сказали, что он не однозначный и надо еще сдать кровь на гомоцестеин и Д-димеры. Если завышен гомоцестеин, то бывает либо выкидыш, либо скрытая патология и у ребенка нервная трубка плода закладывается неправильно. Вообщем никакой паталогии нет. Дальше наше министерство молчит, ошибку роддома по-прежнему не признают.

Оффлайн 463205

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 24
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Моя история
    • Награды
Re: Эпилепсия
« Ответ #4539 : 13 Октября 2017, 21:31:47 »
@Laruska1, КТ не делали, только МРТ. Ну раньше было очень много видов. Сейчас на трех препаратах я вижу только миоклонические и еще он зажмуривает глаза и смыкает губы(буд-то напрягается лицо) и после этого выталкивает языком слюни, не знаю как описать и как они называются, но врач говорит это его движения. Не знаю верить ли, т к это повторяется и до этого, два месяца назад,когда я спрашивала что с ребенком и что это за движения такие, то мне все говорили это его движения такие, а это оказались приступы, и их никто не видел в реанимации.

Оффлайн Laruska1

Re: Эпилепсия
« Ответ #4540 : 13 Октября 2017, 21:48:13 »
@Laruska1, КТ не делали, только МРТ. Ну раньше было очень много видов. Сейчас на трех препаратах я вижу только миоклонические и еще он зажмуривает глаза и смыкает губы(буд-то напрягается лицо) и после этого выталкивает языком слюни, не знаю как описать и как они называются, но врач говорит это его движения. Не знаю верить ли, т к это повторяется и до этого, два месяца назад,когда я спрашивала что с ребенком и что это за движения такие, то мне все говорили это его движения такие, а это оказались приступы, и их никто не видел в реанимации.
Ну тогда возможно надо еще альтернативное мнение у другого врача искать,да и вообще оно с нашими болячками наверное правильно несколько мнений иметь.

Отправлено с моего ASUS_Z010D через Tapatalk

Если зло побеждает,его объявляют добром...

Оффлайн 463205

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 24
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Моя история
    • Награды
Re: Эпилепсия
« Ответ #4541 : 13 Октября 2017, 21:55:44 »
@Laruska1, я согласна и ни раз читала на форуме о том, что лучше показать ребенка трем неврологам. Но проблема в том, что он в реанимации 4 месяц. А мне так хочется заниматься его лечением сейчас и не терять время. И реабилитации хочется, но понимаю, что с эпилепсией почти ничего нельзя.

Оффлайн Laruska1

Re: Эпилепсия
« Ответ #4542 : 13 Октября 2017, 22:03:43 »
@Laruska1, я согласна и ни раз читала на форуме о том, что лучше показать ребенка трем неврологам. Но проблема в том, что он в реанимации 4 месяц. А мне так хочется заниматься его лечением сейчас и не терять время. И реабилитации хочется, но понимаю, что с эпилепсией почти ничего нельзя.
Ой ей,тогда не надо гнать коней и стегать загнанную лошадь. По мрт какая картина вообще?Атрофия так подозреваю как следствие асфиксии,гидра заместительная все потому же,что еще?Кисты?Сначала вам нужно выйти из реанимации,стабилизироваться и только потом про реа думать.

Отправлено с моего ASUS_Z010D через Tapatalk

Если зло побеждает,его объявляют добром...

Оффлайн 463205

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 24
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Моя история
    • Награды
Re: Эпилепсия
« Ответ #4543 : 13 Октября 2017, 22:19:34 »
@Laruska1, все верно, поликистоз сильный, ПП ЦНС. Еще много чего написанно, но я смотрю на ребенка и со многим не согласна. Например с апаллическим синдромом, отсутствием зрения и слуха, бульбарным синдромом. И вообще диагнозов с каждым днем все больше, кошмар какой-то. И у нас еще трахеостома(

Оффлайн Laruska1

Re: Эпилепсия
« Ответ #4544 : 14 Октября 2017, 13:34:19 »
@463205, епрст бедные дети наши,мужайтесь,бой будет не легким(((
Если зло побеждает,его объявляют добром...