Эпилепсия

[ФЕЯ]

Уважаемые пользователи!
Темы, перенесенные в Архив, рассортированы по годам и прочищены от неактуальных сообщений, полезная информация сохранена.
Для нахождения нужной информации воспользуйтесь кнопкой "Поиск".

2008-2009 год в Архиве Эпилепсия
2010 год в Архиве Эпилепсия
2011 год в Архиве Эпилепсия
2012 год в Архиве Re: Эпилепсия
2013 год в Архиве Re: Эпилепсия
2014-2015 год в Архиве Эпилепсия

[Grita]

@Grita вы менять не хотите потому что очень доверяете им?просто я тоже долго выбирала , читала много форумов и отзывов и пришла к выводу если он даже очень  грамотный врач то он все равно должен быть в зоне доступа , так если у ребёнка приступ то можно было бы с ним связаться оперативно и решить о увеличении или смене препарата и чтобы он помнил кто вы такие.

Выбирала врачей не по отзывам. Методом проб и ошибок. Пока остались с тем доктором, от которого виден результат. Надо найти своего доктора, и он может быть и не очень именитым и не очень известным. Но вообще, ко врачам "слава" не на пустом месте приходит, а после многочисленных случаев положительного лечения.
Вот вчера были в 18 больнице, у эпилептолог, бесплатно, к.м.н. От нее нам была нужна лишь бумажка, ооочень рада, что не лечимся у нее. Врач ниочем. А ведь к.м.н.

[Roomdragon]

@Ксения я, И о чем это по-вашему говорит?

[Grita]

@Grita вы менять не хотите потому что очень доверяете им?просто я тоже долго выбирала , читала много форумов и отзывов и пришла к выводу если он даже очень  грамотный врач то он все равно должен быть в зоне доступа , так если у ребёнка приступ то можно было бы с ним связаться оперативно и решить о увеличении или смене препарата и чтобы он помнил кто вы такие.

Врачи тоже люди и у них есть личное время, и пациентов у них сотни. Если заключите с врачом доглвор на персональное обслуживание, то да, возможно будет для вас доступен круглосуточно. А в режиме 24/7 работает скорая и больницы. Из статуса выведут если что.

[мама Руси]

@Elena_S, пьем препарат потому, что без пэп у него  на ээг электрический статус сна, падает обучаемость, с его головушкой это полный швах. Начинаются поведенческие проблемы и энурез, энкопрез... Мы раньше были на суксилепе, по рекомндации Дюлака убрала ( мол это не эпи, вам ничего пить не надо, ээг делать не надо). Я сразу почувствовала по ребенку, что ему хреново. Как итог на суксилеп вернуться не смогли, на вводе кепры все устаканилось. На кепре 3 года. И да, я не верно написала: не невролог, эпилептолог. Совета спрашиваю потому, что ээг нам никто раньше 11 нояря не сделает, а я увидела_ подбородок не трясется, он как бы скрипит, и ходит в разные стороны. Дала ребенку в 1.00 еще 250г, заснул, спал без стонов и прочих проявлений, с 6.00 опять началось. Утренняя дозировка 625, наверное менять не буду, а ночь добавлю. Страшно, опять сегодня этот животный, липкий страх...

[мама Руси]

@Ims200, нет, он и не трясется, а такие подергивания в сторону, как жевательные движения.

[Ims200]

@мама Руси, вы из маленького города? Сама я бы ничего не добавляла. Но по описанию похоже на парциальные приступы. У меня у дочери тоже парциальные и я видела жев движения, только у нас с потерей зознания и приступ по 2 мин максимум.

  Я бы по скорой уехала в больницу. В любом случае там нсть дежурный врач. У него бы требовала связаться с неврологом, пусть бы даже вызвали бы его.

[мама Руси]

да нет так чтобы из небольшого, Тула, областной центр. Но наблюдаемся в Москве. Живу в Туле возле областной детской больницы, позвонила ночью в приемный, ребёнка моего знают, сказали, что до понедельника просто лежать, под наблюдением педиатра. Не хочу. Мы мобильны и нам близко, если что привезу быстро. Примут. Но, после добавленных ночью 250мг спал нормально. Смотрю на ребёнка, вроде все как обычно, но вот ночь... Как же я боялась пубертата. Попытаюсь списаться с московской эпилептологом.

[Ims200]

@мама Руси, тут дело то такое. Я бы очконула дома находиться. Хорошо что помогло добавление Кеппры

[мама Руси]

А я то как очкую... Я просто знаю, что быстро довезу, но там не помогут, диазепам держу на готове, но мы ни разу в жизни им не пользовались. Растет он быстро, нагрузка в школе 7 уроков+факультатив. Я прям жопой чуяла, что перегруз идет. Ну как можно в коррекционной школе такую нагрузку? Уроки до ночи делаем, вот чувствовала... Что я за мать?

[Ims200]

@мама Руси, не накручивайте себя, тем более у вас все есть на готове. До завтра чуть чуть осталось. У нас тож нсли чтото случается, то как на зло в выходные.

[perels]

@Ims200, нет, он и не трясется, а такие подергивания в сторону, как жевательные движения.

у моего тоже жевательные.
недавно ночной мониторинг делали- эпилептолог в описании расценил не эпилептической природы..
ловить их надо на ээг
но надо сказать сейчас жевание расслабленное какое-то..
это подкорка слабая..
когда был приступный период-жевал со скрипом ..в напряжении..
приступы днём были.. тонико-клонич.

[YanaIv]

О, и у моей девы жевание началось с бешенным скрипом зубов.

[мама Руси]

Вот когда со скрипом жевательные движения, я точно знала что это. А сейчас по другому... Жду, написала московской, молчит, получено-не прочитано. Надеюсь.

[мама Руси]

@Ims200, спасибо, поддержка правда важна. Вот я взрослая тетка, но в таких ситуациях теряюсь, как младенец...

[YanaIv]

@мама Руси, нормальная мать)) лучше без принципа : онажэмать - онажэдура. А подзабить на уроки нельзя или надомное, или...тем паче, что коррекционная? Или до руководства донести, что они мягко говоря долбанулись?