Эпилепсия

[ФЕЯ]

Уважаемые пользователи!
Темы, перенесенные в Архив, рассортированы по годам и прочищены от неактуальных сообщений, полезная информация сохранена.
Для нахождения нужной информации воспользуйтесь кнопкой "Поиск".

2008-2009 год в Архиве Эпилепсия
2010 год в Архиве Эпилепсия
2011 год в Архиве Эпилепсия
2012 год в Архиве Re: Эпилепсия
2013 год в Архиве Re: Эпилепсия
2014-2015 год в Архиве Эпилепсия

[Нима]

Вот и я об этом подумала вчера ночью. У нас такое бывало - рутинная ээг нормуль, а на ночном ээг-мониторинге вылезает пачками эпиактивность.... Значит, перед тем, как снижать кеппру, будем мониториться, и лучше не один раз...

[Vapuda]

Девочки, я же не сама снижаю.врач у нас лучшая в области. Обеспечение больницы оставляет желать лучшего.

[Такая]

Ну...лучшая в области не значит же что лучшая вообще...Ой,да даже у лучших в России,и вообще у одних из лучших в мире...что,ошибок нет? Есть.  На это и нужен форум. Врачу доверяй,а и сам проверяй...направит она и в следующий раз на рутинную-а сами взяли,да и сделали мониторинг. Для себя же.

[Bettina]

У нас в бодрствовании обычно чисто, на засыпание уже начинает переть ЭА.. Я даже думать боюсь об отмене ПЭП если честно, готова пить дольше чем нужно для уверенности, но страшно конечно тоже - чем дольше пьешь, тем больше риск побочек..

[Vapuda]

Ну...лучшая в области не значит же что лучшая вообще...Ой,да даже у лучших в России,и вообще у одних из лучших в мире...что,ошибок нет? Есть.  На это и нужен форум. Врачу доверяй,а и сам проверяй...направит она и в следующий раз на рутинную-а сами взяли,да и сделали мониторинг. Для себя же.

Нет у меня возможности летать в Питер, чтоб сделать ночное мониторирование сна.

[LavenderDreams]

У меня ребенок начал во сне губами как бы жамкать, на сглатывание похоже, после повышения дозы топамакса. Клоназепам вывели чуть больше месяца назад. Вряд ли это от вывода препарата - он же не имеет накопительного эффекта. У кого-нибудь было подобное при повышение топамакса? Ввели его полтора месяца назад на полную дозу, повысили вечернюю после приступа.

Отправлено с моего SM-J100FN через Tapatalk

[Арёнкина мама]

Нет у меня возможности летать в Питер

ну так необязательно в питер или москву, что-то поближе можно поискать. вы откуда?

[Ольга70]

Будьте осторожны с Томатисом. Он часто провоцирует приступы или срыв ремиссии.

[ЛюдаМ]

Я всегда думала, что при приступе нельзя отвлечь, переключить и тд. С девочками в Вотсапп обсудили, они такого же мнения. Но наш форумский эпилептолог ответил мне, что есть вид приступов, при которых можно отвлечь. Вот теперь 🤷‍♀️

Я читала ответ и тоже призадумалась..

       На этом форуме одна мамочка писала что отвлекает приступ сильным сжатием руки ребенку и приступ прекращается . А у нас абсанс может прекратиться если я толкну или крикну , может нет .Вот и разбери чем  отличаются один абсанс от другого.

[amaliya]

У нас та же песня, днем ээг чистая, ночью пи пи пи, 500 мкв и 90% сна 

По поводу абсансов. Днем ээг чистая, а абсансы имеются. При этом у него зависает только взгляд и голова неподвижно, а ручки продолжают например перебирать игрушку.

[OLENENOK500]

У нас та же песня, днем ээг чистая, ночью пи пи пи, 500 мкв и 90% сна 

По поводу абсансов. Днем ээг чистая, а абсансы имеются. При этом у него зависает только взгляд и голова неподвижно, а ручки продолжают например перебирать игрушку.

А может это просто "задумки",раз на ЭЭГ в это время чисто?

[УкаНика]

@LavenderDreams, У нас примерно  так же. Повышаем дозу топамакса-начинает плохо спать,жует ртом, высовывает язык, гримасничает, звуки и движения как будто перехватывает горло,сглатывает,кашляет. Понижаем-кричит,одна не остается в комнате,но и сон тоже плохой. Так и не смогли на рекомендованную дозу выйти. Остановились на той,при которой более менее получше.

[LavenderDreams]

@LavenderDreams, У нас примерно  так же. Повышаем дозу топамакса-начинает плохо спать,жует ртом, высовывает язык, гримасничает, звуки и движения как будто перехватывает горло,сглатывает,кашляет. Понижаем-кричит,одна не остается в комнате,но и сон тоже плохой. Так и не смогли на рекомендованную дозу выйти. Остановились на той,при которой более менее получше.

Спасибо) А глобальные приступы ушли на нем? Вы на моно- или политерапии?

Отправлено с моего SM-J100FN через Tapatalk

[Просто Надюшка]

Всем привет. Мы снова в теме.
Сегодня у дочки случился приступ после 2 годовой ремиссии.
Только с 15 ноября снизили дозу.
Обратно вернули теперь.

Может из-за снижении дозы?На сколько убрали?Какой препарат?А ЭЭГ до снижения хорошей была?

Наверное из-за снижения дозы.
Кеппра. Пили 6,5 два раза в день. Снизили до 6мл два раза в день.
Эг в мае и октябре спокойная.

И снизили всего ничего. Сейчас обратно добавили ? Или подождете.

Сразу врачу позвонила, узнать как быть. Она нам вернула прежнюю дозу.
Завтра перезванивал ей, она нашу выписку посмотрит, всё подсчитает и скажет как быть дальше.

У нас когда на поднятии дозы пошли приступы,нам вернули прежнюю дозу и приступы прошли.

Как странно....

Вот-вот.И на такой дозе мы уже более 2 лет.

Афигеть...
Но тоже ведь снижается, за счёт роста ребенка.
У нас ещё пубертатный период начинается, нагрузка в школе пошла и полярная ночь на носу.

Нам врач тоже говорит что дозировка на наш вес ни о чем.Но ни в ту,ни в ту сторону не трогает ее.А за эти 2 года мы набрали прилично.За 5 мес гормонов только 10 кг набрали,но сейчас уже 5 скинули.

Она у меня и без гормонов с пузиком стала.
36кг в 9 лет, рост 137. Ляжечки прям убойные. Ведь раньше была тоненькой как соломинка, гипотонус мышц.
Но мы без гормонов, ест много, гоняю ее постоянно.

А чем добились такой ремиссии?

Отправлено с моего SM-J510FN через Tapatalk

[amaliya]

У нас та же песня, днем ээг чистая, ночью пи пи пи, 500 мкв и 90% сна 

По поводу абсансов. Днем ээг чистая, а абсансы имеются. При этом у него зависает только взгляд и голова неподвижно, а ручки продолжают например перебирать игрушку.

А может это просто "задумки",раз на ЭЭГ в это время чисто?

их просто во время ээг не было, но это точно абсансы, их ни с чем не перепутаешь. Там такой стеклянный взгляд в пустоту, что с "задумкой" это не сравнить