Автор Тема: Эпилепсия  (Прочитано 1000942 раз)

0 Пользователей и 5 Гостей просматривают эту тему.

Оффлайн ФЕЯАвтор темы

Эпилепсия
« : 16 Июня 2008, 17:49:42 »
Уважаемые пользователи!
Темы, перенесенные в Архив, рассортированы по годам и прочищены от неактуальных сообщений, полезная информация сохранена.
Для нахождения нужной информации воспользуйтесь кнопкой "Поиск".


2008-2009 год в Архиве Эпилепсия
2010 год в Архиве Эпилепсия
2011 год в Архиве Эпилепсия
2012 год в Архиве Re: Эпилепсия
2013 год в Архиве Re: Эпилепсия
2014-2015 год в Архиве Эпилепсия

« Последнее редактирование: 10 Июня 2017, 19:23:44 от Мечты Сбываются! »

Оффлайн Bettina

Re: Эпилепсия
« Ответ #6105 : 31 Октября 2019, 17:56:44 »
@Юльхен, спасибо! я тоже склоняюсь, что ничего страшного, но решила уточнить ттт
"....А когда ничего не осталось, радуйся высшей радостью за ближних своих.
  Радуйся чужой любви и звонкому смеху не своих детей.
  Даже когда свинцовые тучи радуйся.
  Радуйся и ликуй, презирая боль, ибо имя тебе человек!»(с)

Оффлайн Арёнкина мама

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 1094
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 11
  • Пол: Женский
  • Валя и Ариша (Арёнка), город Омск
    • Мой теремок
    • Награды
Re: Эпилепсия
« Ответ #6106 : 04 Ноября 2019, 14:21:23 »
Добрый день. кто-нибудь получал заключение консилиума на сабрил в ники педиатрии им. вельтищева? препарат пьем уже два года, хочу попробовать обратиться в русфонд, а для них нужно заключение из федерального центра. Как это всё выглядит? Вот мы записываемся и приезжаем на платную консультацию к эпилептологу (к какому то конкретно записываться?), а потом? и сколько это по времени может занять (чтобы знать на сколько рассчитывать наше прибывание в Москве).
Спасибо

Оффлайн Dashik

Re: Эпилепсия
« Ответ #6107 : 14 Ноября 2019, 16:59:23 »
Девочки,посоветуйте пожалуйста.У дочки по ЭЭГ высокая эпиактивность,но приступов нет.Записалась завтра к остеопату,вот теперь вся в раздумьях,не может ли остеопат спровоцировать приступы?

Отправлено с моего COL-L29 через Tapatalk


Оффлайн Vapuda

Re: Эпилепсия
« Ответ #6108 : 15 Ноября 2019, 10:51:27 »
Девочки,посоветуйте пожалуйста.У дочки по ЭЭГ высокая эпиактивность,но приступов нет.Записалась завтра к остеопату,вот теперь вся в раздумьях,не может ли остеопат спровоцировать приступы?

Отправлено с моего COL-L29 через Tapatalk
При эпи даже массаж противопоказан. Смотря что будет делать остеопат. Надо его предупредить.
У нас лично после такой активности начались приступы.

Оффлайн winim

Re: Эпилепсия
« Ответ #6109 : 15 Ноября 2019, 12:46:34 »
Здравствуйте!

У нас нарастает паранойя - сегодня ночью жена проснулась с вскриком, якобы малыш не дышит. Потом сказала, что ей показалось и это уже второй раз. Она сама не может понять, то ли ей это показалось сквозь сон, то ли еще что. При этом она сказала вскользь, мол малыш какой-то "ватный", хотя какой он должен быть во сне?

Еще эпизод: на той неделе он закашлялся сильно, до слез (не во сне) и тоже говорит, вроде был какой-то ватный, а может и показалось. Она мол взяла его закашлявшегося на ручки под грудь и он головку не держал - а должен был держать после того как закашлялся? Не знаю. В общем напряжение снова у нас.

И все эти движения ночью - вроде как не судорожные, но он двигается достаточно активно, может руки вскинуть, может сжиматься калачиком, может шевелить ручкой и ножкой относительно ритмично, но не резко. Да иногда при этом пукает, да есть бактерия клебсиела не вылеченная - но разве могут быть колики в 5,5 месяцев?


В связи с этим назрела необходимость снова делать ЭЭГ.

Посоветуйте: дневного 4 часового с эпизодами сна хватит для точной диагностики или все же заказывать на дом ночной мониторинг? Стоимость в 3,5 раза отличается... существенно для нас!

Прошлое ЭЭГ было чистое, делали в 3 месяца. А самое первое на 2-й неделе жизни показывало мешанину всякого ужаса во главе с незрелостью и развитостью не по возрасту, это после реанимации, где нам сказали что видели однократную судорогу.

Оффлайн Dashik

Re: Эпилепсия
« Ответ #6110 : 15 Ноября 2019, 19:41:24 »
Девочки,посоветуйте пожалуйста.У дочки по ЭЭГ высокая эпиактивность,но приступов нет.Записалась завтра к остеопату,вот теперь вся в раздумьях,не может ли остеопат спровоцировать приступы?

Отправлено с моего COL-L29 через Tapatalk
При эпи даже массаж противопоказан. Смотря что будет делать остеопат. Надо его предупредить.
У нас лично после такой активности начались приступы.
Спасибо что ответили,мы взвесили все за и против,и решили не рисковать

Отправлено с моего COL-L29 через Tapatalk


Оффлайн NovLana

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 1478
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 35
  • Пол: Женский
  • Новороссийск
    • Instagram: toropijka_eva_
    • ВКонтакте: @toropijkaeva
    • Награды
Re: Эпилепсия
« Ответ #6111 : 17 Ноября 2019, 01:59:57 »
@winim, очень даже могут быть колики в 5,5 месяцев и старше тоже. А, клибсиелла даёт сильные боли. Лечили сыну 3-мя курсами. Спросите в теме Консультация эпилептолога про ЭЭГ.

Оффлайн Vapuda

Re: Эпилепсия
« Ответ #6112 : 17 Ноября 2019, 12:26:49 »
Здравствуйте!

У нас нарастает паранойя - сегодня ночью жена проснулась с вскриком, якобы малыш не дышит. Потом сказала, что ей показалось и это уже второй раз. Она сама не может понять, то ли ей это показалось сквозь сон, то ли еще что. При этом она сказала вскользь, мол малыш какой-то "ватный", хотя какой он должен быть во сне?

Еще эпизод: на той неделе он закашлялся сильно, до слез (не во сне) и тоже говорит, вроде был какой-то ватный, а может и показалось. Она мол взяла его закашлявшегося на ручки под грудь и он головку не держал - а должен был держать после того как закашлялся? Не знаю. В общем напряжение снова у нас.

И все эти движения ночью - вроде как не судорожные, но он двигается достаточно активно, может руки вскинуть, может сжиматься калачиком, может шевелить ручкой и ножкой относительно ритмично, но не резко. Да иногда при этом пукает, да есть бактерия клебсиела не вылеченная - но разве могут быть колики в 5,5 месяцев?


В связи с этим назрела необходимость снова делать ЭЭГ.

Посоветуйте: дневного 4 часового с эпизодами сна хватит для точной диагностики или все же заказывать на дом ночной мониторинг? Стоимость в 3,5 раза отличается... существенно для нас!

Прошлое ЭЭГ было чистое, делали в 3 месяца. А самое первое на 2-й неделе жизни показывало мешанину всякого ужаса во главе с незрелостью и развитостью не по возрасту, это после реанимации, где нам сказали что видели однократную судорогу.

Почему такая паранойя? Откуда?
Обратитесь к неврологу, не нужно тут нас спрашивать, ведь всё индивидуально.
Сходили к неврологу, обратитесь к эпилептологу.
Я бы сделала ночное мониторирование сна, так как это у вас происходит ночью. В санкт-петербурге есть клиники, специально оборудованные для этого, мы с Мурманска ездили, так как у нас такого нет.
Стоило тогда около 20т. вроде.  Но там сразу всё и видно, ведётся видеозапись.
Если на такое нет денег, сделать ЭЭГ с депривацией сна. То есть разбудить ребёнка часа в 3 ночи и постараться не спать до 8 например, и поехать в больницу сделать ЭЭГ, желательно усыпив ребёнка.

Оффлайн InnNulik

Re: Эпилепсия
« Ответ #6113 : 21 Ноября 2019, 22:43:26 »
Я с истерикой, как всегда. Не знаю каких ответов жду но может кто что позитивное напишет.
Анамнез-судороги в 7 лет, 13.03. конвулекс 8к 2р./день. В июле ээг 2 часа со сном- судорожная готовность индексом до высокого 80%представленности. В августе консультации эпилептолога-депакин хроносфера 250/2 р.день.
Вышли на дозу 20.08. за это врем были и сыпь непонятная и рвота и рефлюкс и анализы плохие и проблемы с засыпанием. С переменным успехом сражаемся. И вот сегодня ЭЭГ. Ну мало того что пропал час записи по непонятными причинам (!!!!!). Первый раз мы в этой клинике и сразу такая лажа. Так ещё она когда выключать пришла сказала что "все очень плохо" "гораздо хуже чем было". Причем предыдущие кривули посмотрела мельком и первые пару листов.
Девочки я не могу. Я понимаю что вы все тут много лет боретесь и видели и хуже, но я что-то сдулась. К врачу только 20.12, перезаписать ЭЭГ это и деньги и силы и надо ли? Врач сказал давайте попробуем то что есть посмотреть.
Он вот кашлянет у меня инфаркт. Замрёт-инсульт. Жить в ожидании п...ца это ужас. От одной фразы бабы которую я вижу первый раз((( нет, я боялась всегда повторения само собой, но такой паники как сегодня у меня не было с марта.

Оффлайн NAB

  • Глобальный модератор
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 71040
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 2455
  • Пол: Женский
  • Наталья, сын Женя - взрослый аутист
    • Мой теремок
  • Награды http://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=54529.0 [url=http://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=50430.msg2431219#msg2431219]Кулинарный конкурс: "А скоро спас!" [/url]
    • Награды
Re: Эпилепсия
« Ответ #6114 : 21 Ноября 2019, 22:49:05 »
@InnNulik, кривые на руках?
В теме эпилептолога спроси. Он адекватный доктор. И спокойно оценит, что там есть.
За тучами всегда есть солнце!

Оффлайн InnNulik

Re: Эпилепсия
« Ответ #6115 : 21 Ноября 2019, 22:55:14 »
@InnNulik, кривые на руках?
В теме эпилептолога спроси. Он адекватный доктор. И спокойно оценит, что там есть.
Да какое там, на следующей неделе только расшифровка. В том и дело что она еще анализ никакой не провела а уже "все ужасно все ухудшилось"

Оффлайн Нима

Re: Эпилепсия
« Ответ #6116 : 21 Ноября 2019, 23:00:07 »
Инна, постарайтесь немного выдохнуть. главное - нет судорожных приступов как таковых, а эпиактивность при этом может быть какая угодно. Тетку не слушайте. она и посмотрела невнимательно, и вообще, может, не оч. хороший доктор. Возьмите полную запись кривых, сколько есть, и  сами покажете своему врачу, и , правильно НАташа говорит, спросите у форумного консультанта.   И концентрацию пэпов в крови хорошо бы выяснить. А там будете думать, куда двигаться. Держитесь. отлично Вас понимаю, когда у моего сына (кстати, тоже в возрасте 7 лет) был эпиактивность 80% всю ночь, и все фазы сна всмятку, меня вообще чуть кондратий не хватил. но - главное, чтоб приступов не было, остальное вытянем. Мартюше здоровья!
Дальше действовать будем мы!

Оффлайн InnNulik

Re: Эпилепсия
« Ответ #6117 : 21 Ноября 2019, 23:01:50 »
@Нима, спасибо за поддержку! Концентрацию смотрели 01.10, до приёма 53, нормально вроде.

Оффлайн Нима

Re: Эпилепсия
« Ответ #6118 : 21 Ноября 2019, 23:03:37 »
конц-я 53 это депакин? если он, то низковато. лучше 80, или даже 100 (остаточная). так говорила нам эпилептолог Тысячина в Невромеде...
Дальше действовать будем мы!

Оффлайн InnNulik

Re: Эпилепсия
« Ответ #6119 : 21 Ноября 2019, 23:08:41 »
@Нима, наверное лучше, там диапазон 50-100. Вроде в рамки попали и слава Богу. Надо перестать трястись и ждать кривули.
Мне год назад, когда готовность была не страшная а приступами и не пахло, Айвазян сказал что у нас такой вид суд.гот. что типа до 8 лет максимум будет поедставленности а к 9 годам может и на нет сойти. Может он прав? Или если судороги были что все, прогнозы можно забыть?