Эпилепсия

[ФЕЯ]

Уважаемые пользователи!
Темы, перенесенные в Архив, рассортированы по годам и прочищены от неактуальных сообщений, полезная информация сохранена.
Для нахождения нужной информации воспользуйтесь кнопкой "Поиск".

2008-2009 год в Архиве Эпилепсия
2010 год в Архиве Эпилепсия
2011 год в Архиве Эпилепсия
2012 год в Архиве Re: Эпилепсия
2013 год в Архиве Re: Эпилепсия
2014-2015 год в Архиве Эпилепсия

[Irina_88]

Реланиум вводили чтобы купировать судороги.ээг делали в перинатальном центре,когда родился и на протяжении 1.5месяцев,ээг плохое было... читаю все ваши истории и понимаю,что эпи у всех по разному протекает.больше волнует вопрос с ивл,каких последствий ждать,ему сейчас 2мес, пытается сам дышать,но с аппарата не снимают,говорят опасная нагрузка будет на органы.... по рождению все органы здоровы были.сейчас вот температура поднимается утром и вечером всегда.говорят,что домой мне его не отдадут,так и будет лежать на паллеативе всегда....сердце кровью обливается,когда все это слышу...неужели мозг не перерастет все это?!

[Irina_88]

Нам еще говорили,что для вас лучший исход-это дцп..а худший сами понимаете....вот этого и боимся.смотрю у многих кеппра вызывает сонное состояние,наш тоже в полусознании,раньше говорили,что это медикаметозно загружен и спит,теперь говорят,что кома 1степени

[Vapuda]

Реланиум вводили чтобы купировать судороги.ээг делали в перинатальном центре,когда родился и на протяжении 1.5месяцев,ээг плохое было... читаю все ваши истории и понимаю,что эпи у всех по разному протекает.больше волнует вопрос с ивл,каких последствий ждать,ему сейчас 2мес, пытается сам дышать,но с аппарата не снимают,говорят опасная нагрузка будет на органы.... по рождению все органы здоровы были.сейчас вот температура поднимается утром и вечером всегда.говорят,что домой мне его не отдадут,так и будет лежать на паллеативе всегда....сердце кровью обливается,когда все это слышу...неужели мозг не перерастет все это?!

Я вам напишу в личку.

[OLENENOK500]

Девочки, ерунда какая-то , нужна ваша помощь 🙏.Отказывают в выдаче суксилепа, поликлиника настаивает чтобы съездили к областному неврологу для замены терапии, мы естественно отказываемся, потому что при этой форме эпи помогает только он.Мы отказываемся ехать.Звонит Минздрав и говорит что поликлиника сказала ,что мы отказываемся ехать для замены терапии и просят нас написать отказ письменный.Что делать?Писать ?Чем нам это грозит?

[InnNulik]

Ну что, эпизод 2. Первый приступ был в марте 19 и вот сейчас второй. Прошел гораздо легче и, вообще, по другому. Выгнулся, глаза в одну точку и шея в одну сторону. Потом обильная рвота. В принципе зайди я в комнату на три минуты позже, в момент рвоты, с судорогами низачто не связала бы-у него дикий рефлюкс, давится-булькает вечерами постоянно, так что решила бы что подавился. В голове пустота и отупение, от госпитализации отказалась-битком гриппующих+пневмония в городе
Мы на депакине и 4 дня назад вышли на полную дозу Заронтина. Приехали домой, остаток ночи поспал, утро... что-то не то. Взяла на руки и опять-глаза в бок шея в туже сторону,  потом опять рвота а нечем-зеленая желочь немного. Вообще пару минут все длилось. Только желудок сокращается и сокращается, спазмы постоянные. Дала воды глоток-вырвало. Ну поехали опять в больничку, укололи его, класть типа пожалуйста но не советуем. Сижу в машине около детского отделения уже 30 минут и не знаю куда бежать и что делать

[Vapuda]

Ну что, эпизод 2. Первый приступ был в марте 19 и вот сейчас второй. Прошел гораздо легче и, вообще, по другому. Выгнулся, глаза в одну точку и шея в одну сторону. Потом обильная рвота. В принципе зайди я в комнату на три минуты позже, в момент рвоты, с судорогами низачто не связала бы-у него дикий рефлюкс, давится-булькает вечерами постоянно, так что решила бы что подавился. В голове пустота и отупение, от госпитализации отказалась-битком гриппующих+пневмония в городе
Мы на депакине и 4 дня назад вышли на полную дозу Заронтина. Приехали домой, остаток ночи поспал, утро... что-то не то. Взяла на руки и опять-глаза в бок шея в туже сторону,  потом опять рвота а нечем-зеленая желочь немного. Вообще пару минут все длилось. Только желудок сокращается и сокращается, спазмы постоянные. Дала воды глоток-вырвало. Ну поехали опять в больничку, укололи его, класть типа пожалуйста но не советуем. Сижу в машине около детского отделения уже 30 минут и не знаю куда бежать и что делать

Вам нужна консультация эпилептолога. Подбор дозы, или увеличение, или замена препарата.
У меня у дочки тоже поворот головы и глаз (в сторону очага), и левая рука и потом весь торс поворачивался в одну сторону.
И рвота была по-началу. Приступ около 1-2 минут. Потом  дикая головная боль и спит 2 часа.
Пока подбирали препарат, вначале ушла рвота. Просто поворот глаз и головы.
А потом и приступы ушли. Нашли свою дозировку. 40 мг на 1 кг веса. Вначале была ремиссия 2,2 года. Стали снижать дозировку, пошли приступы, но лёгкие совсем. По типу мигрени больше, лёгкая заторможенность/зависание.
Вернули снова дозу, сейчас 1,5 года ремиссия. Но врач так сказала...возможно просто возьмёте за привычку пить таблетку и всё нормально.

[Нима]

@InnNulik, ох, сочувствую....
Инн, а может, именно полная доза Заронтина так подействовала? иногда, хоть и редко, так бывает - на неполной дозе улучшения, на полной - вдруг приступы, особенно, когда препарат второй или третий? может, чуть снизить его и посмотреть? имхо, конечно.
Мартюше  скорейшей стабилизации и ремиссии ! и очень важно сейчас восстановить баланс жидкости в организме. может, договориться, чтоб на дому или в частном медцентре  прокапали хоть просто раствором рингера, или в больницу лечь на сутки именно, чтоб прокапаться, заплатить, пусть дадут бокс... ну, или сидеть и поить хоть из соски Регидроном, по капельке каждые две минуты, даже если рвота не сразу остановится, хоть какая-то жидкость все же будет усваиваться...
Сил вам.

[InnNulik]

Спасибо! Даю воду по чуть-чуть. У нас платных стационаров нет, а в детскую если уж лягу то лягу. . пока кружимся по городу боимся ехать домой...

[NAB]

@InnNulik, Инна, спроси, может мотилиум можно, рвотные вот эти позывы убрать?
Я просто не знаю, можно ли его при эпи приступах.
В меня мигрень  и повышение моего обычно низкого АД тоже с рвотой вот такой, когда от пары ложек воды из пустого желудка все назад      мотилиум есть лингвальный, для рассасывания, но взрослый. Т е глотать не надо. Таблетку его можно разделить, он мягкий, я кошке давала своей, отделяла так немного. Но только если можно.

А попросить в приемном прокапаться? Обезвоживание надо снять по любому. И некоторое время дать покой желудка, т к даже ложечки жидкости там стоят, и накопившись оно вот    дает .Это я на своей шкуре знаю хорошо...

[InnNulik]

@NAB, мы на мотилиуме неделю (только я даю домперидон-тева) он проспал полдня, вот встал. Из еды только кумочек банана и около 0.5 л воды мелкими дозами
В примном я просилась на ночку но у них ад, тоесть соматика занята свежими пневмониями

[elena_mik]

Девочки, ерунда какая-то , нужна ваша помощь 🙏.Отказывают в выдаче суксилепа, поликлиника настаивает чтобы съездили к областному неврологу для замены терапии, мы естественно отказываемся, потому что при этой форме эпи помогает только он.Мы отказываемся ехать.Звонит Минздрав и говорит что поликлиника сказала ,что мы отказываемся ехать для замены терапии и просят нас написать отказ письменный.Что делать?Писать ?Чем нам это грозит?

Не надо писать отказ. Если при вашей форме эпи помогает только суксилеп, то пусть областной невролог так и напишет. Если назначит что-то другое , берите выписку , а сами пейте дальше суксилеп. А через неделю скажите, что вам от ее лечения плохо. Пусть назначает суксилеп обратно.  @OLENENOK500,   

[InnNulik]

Идиотский вопрос. А скошенные глаза и голова в одну сторону и тонус могут быть чем то кроме приступа? Умом то понимаю что нет, но тут во-первых уж очень ее типично, очень быстро и связано как будто с нашими проблемами с желудком....глупость, да?

[Нима]

Инн, вряд ли... именно тонус, и заведение глаз и головы и заворот тела в одну сторону - это ж типичные тонико-клонические судороги... все остальное - рвота, темпа, гол. боль - могут быть как последствиями приступа, так и отдельными болявками. но вот судороги - это судороги. увы((((

[elena_mik]

Как раз типично для судорог. А рвота вроде часто бывает при приеме этого препарата. Это же как суксилеп?

[InnNulik]

@elena_mik, да, это суксилеп. Два приступа за 8часов((( он играет а мы с мужем смотрим на него и плачем. И фиг знает вот прям быстро что сделать ТО???