Эпилепсия

[ФЕЯ]

Уважаемые пользователи!
Темы, перенесенные в Архив, рассортированы по годам и прочищены от неактуальных сообщений, полезная информация сохранена.
Для нахождения нужной информации воспользуйтесь кнопкой "Поиск".

2008-2009 год в Архиве Эпилепсия
2010 год в Архиве Эпилепсия
2011 год в Архиве Эпилепсия
2012 год в Архиве Re: Эпилепсия
2013 год в Архиве Re: Эпилепсия
2014-2015 год в Архиве Эпилепсия

[Ольга 188]

@Ольга 188, здравствуйте. Про Белоусову вам не подскажу. Но ваши страхи о вводе 2 препарата очень знакомы. Конечно, тут торопиться нельзя. У нас каждый ввод и вывод недействующих препаратов только усугублял ситуацию. И вводить без приступов второй,  это побочка и торможение от 2 препаратов. Мы сами наблюдаемся в св. Луки, были у Бобыловой и Чадаева. Сейчас наблюдаемся у Чадаева. В св. Луки проводят онлайн консультации. Мы сами с региона, поэтому нам это удобно.

Спасибо вам за ответ. Вот именно наш эпилептолог так и сказал, а давайте попробуем, только внимательно смотрите, если начнет зависать, сразу отменяйте. Ну вот экспериментировать без наличия приступов вообще не хочется. Мы сами с Ростовской области и ехать 1100км не хотелось бы зря. Я думала о консультации онлайн, но у меня столько вопросов, и хотелось бы чтобы врач посмотрел ребенка очно, может заметит какие- то ньюансы. Записалась ещё к Троицкому, вот теперь думаю к кому лучше.

[Паша-Паша]

@Ольга 188, привет, нет смысла мчатся в Москву.Мы сами( у сыны фокальная симптоматическая эпи) из Москвы но живём уже несколько лет в Краснодарском крае,так вот девочки ( мамочки тяжёлых деток) делают группы в Вотсапе и  организуют периодически приезды разных специалистов( неврологи, эпилептолога, окулисты,ортопеды ..) всех спецов выбирают хороших. У вас в городе уверена тоже есть такие группы, просто нужно поспрашивать знакомых,поузнавать. Мы в Краснодаре в мед центре Эпицентр Юг делали ночной мониторинг, при расшифровке они сами консультировались и Троицким для точности диагноза.

[Ольга 188]

@Паша-Паша, Здравствуйте. У нас в городе точно ничего такого нет, я состою во всех группах с особенными детьми. У нас даже в городе нельзя сделать ЭЭГ. Так девочки организаторы пытались организовать выездной видео Ээг из Ростова, но ничего не получилось, ещё эта пандемия все портит. Мы хотим не только поехать к эпилептологу,ещё офтальмолог, лор хороший нам нужен. Я слежу за такими приездами специалистов, но пока ничего интересуещего меня не попадалось. А мы получается стоим на месте в плане лечения, а тут отпуск и  есть возможность съездить.

[ЦЭН им. А.А. Казаряна]

@Ольга 188, привет, нет смысла мчатся в Москву.Мы сами( у сыны фокальная симптоматическая эпи) из Москвы но живём уже несколько лет в Краснодарском крае,так вот девочки ( мамочки тяжёлых деток) делают группы в Вотсапе и  организуют периодически приезды разных специалистов( неврологи, эпилептолога, окулисты,ортопеды ..) всех спецов выбирают хороших. У вас в городе уверена тоже есть такие группы, просто нужно поспрашивать знакомых,поузнавать. Мы в Краснодаре в мед центре Эпицентр Юг делали ночной мониторинг, при расшифровке они сами консультировались и Троицким для точности диагноза.

Здравствуйте.
Сообщаем Вам, что Троицкий Алексей Анатольевич в Краснодаре консультирует и проверяет исследования сделанные только в филиале Центра эпилептологии и неврологии им.А.А.Казаряна.
Любая другая информация не соответствет действительности.

С уважением,
ЦЭН им.А.А.Казаряна

[Ольга 188]

Съездили мы  к Троицкому в центр Казаряна. Не пожалели ни капли. Там же делали мониторинг. Очень вежливый и внимательный персонал, удобные палаты для обследования, чай, кофе, белье, полотенца, тапочки все выдавали. Мы в спешке забыли кеппру, так в клинике нам выдали упаковку бесплатно, очень приятно. На консультацию опоздали  на 20 минут, не рассчитали время дороги, нас приняли без проблем. Алексей Анатольевич очень внимательно изучил историю болезни, задавал много вопросов, по диску МРТ сам нам рассказал о проблемах ребенка, я честно говоря, была в шоке, насколько он точно всё описал, то что мне трудно было донести врачам. Доступно рассказал нам о прогнозах, подкорректировал лечение, второй препарат сказал не нужен, и дозировку первого тоже планируется поменять после сдачи анализов. В общем, очень приятный и компетентный врач, консультация оставила только положительное впечатление, длилась больше часа. Очень рада, что выбрали именно этого врача, и ничуть не пожалели о такой дальней дороге

[OLENENOK500]

У кого из детей была гормональная пульс терапия  и после нее остались ужасные растяжки по всему телу?Или только нам так " повезло"?

[Мария1973]

У кого из детей была гормональная пульс терапия  и после нее остались ужасные растяжки по всему телу?Или только нам так " повезло"?

Делали сыну в 17 лет. Растяжки везде. Очень сильные. Нам тоже не повезло. Сказали что не пройдут. Раздеваться страшно.

[OLENENOK500]

У кого из детей была гормональная пульс терапия  и после нее остались ужасные растяжки по всему телу?Или только нам так " повезло"?

Делали сыну в 17 лет. Растяжки везде. Очень сильные. Нам тоже не повезло. Сказали что не пройдут. Раздеваться страшно.

Вот и у дочки все тело в растяжках , начиная от рук и заканчивая ногами , они ооочень сильные, все думают, что это ожоги .(( Лазер не пробовали?

[Мария1973]

У кого из детей была гормональная пульс терапия  и после нее остались ужасные растяжки по всему телу?Или только нам так " повезло"?

Делали сыну в 17 лет. Растяжки везде. Очень сильные. Нам тоже не повезло. Сказали что не пройдут. Раздеваться страшно.

Вот и у дочки все тело в растяжках , начиная от рук и заканчивая ногами , они ооочень сильные, все думают, что это ожоги .(( Лазер не пробовали?

Нет мы ничего не пробовали. Растяжки действительно похожи на ожоги. Сильно пострадали ноги и руки.

[Мария1973]

У кого из детей была гормональная пульс терапия  и после нее остались ужасные растяжки по всему телу?Или только нам так " повезло"?

Делали сыну в 17 лет. Растяжки везде. Очень сильные. Нам тоже не повезло. Сказали что не пройдут. Раздеваться страшно.

Вот и у дочки все тело в растяжках , начиная от рук и заканчивая ногами , они ооочень сильные, все думают, что это ожоги .(( Лазер не пробовали?

Нет не пробовали. Растяжки правда похожи на ожоги.

[Natka]

добрый день! написала в консультациях, но там может долго ответ ждать
ребенку поставлен диагноз эпилепсия фокальная генетическая. диагноз Синдром Ангельмана. назначили пить Леветирацетам 250 мг канон с мая месяца. сейчас дозировка 250 мг утром и 375 мг вечером. переносит хорошо , нет больше подвисаний, потери осозннаности. Ребенок активный.
наша поликлиника выдала другой препарат -Кепайра-веро. там тоже действующее вещество , но разве можно так менять препарат? как это может сказаться на ребенке? подскажите , что делать в такой ситуации?
кто нибудь пил может?
заранее благодарю

Добрый день. Моему сыну тоже поставили аналогичный диагноз. Можно с Вами подробнее поговорить о препаратах, о развитии, так как от врачей никакого совета и помощи нет

[NAB]

@Natka, есть тема по синдрому Ангельмана Синдром Ангельмана может быть что то там есть

[ROxy_Vik]

Здравствуйте. Подскажите, как быстро удавалось купировать судороги при эпи? Пятый день приема пэп и приступов именно сегодня стало больше

[Инда]

Здравствуйте. Подскажите, как быстро удавалось купировать судороги при эпи? Пятый день приема пэп и приступов именно сегодня стало больше

Кеппра на минимальной дозировке подействовала буквально на следующий день от начала приема.
Осполот стал действовать после выхода на дозировку, рассчитанную врачом. Т.е. где то через месяц от начала приема, так как дозировку увеличивали осторожно, раз в неделю.

Обычно, о действии пэп судят  после выхода на полную дозировку, рекомендованную врачом.

[Ирина Север]

Депакин хроносфера увеличивали каждые 2 недели. Начали - 250×2, 250+500, 500×2. На этой дозировке приступы прекратились.