Эпилепсия

[ФЕЯ]

Уважаемые пользователи!
Темы, перенесенные в Архив, рассортированы по годам и прочищены от неактуальных сообщений, полезная информация сохранена.
Для нахождения нужной информации воспользуйтесь кнопкой "Поиск".

2008-2009 год в Архиве Эпилепсия
2010 год в Архиве Эпилепсия
2011 год в Архиве Эпилепсия
2012 год в Архиве Re: Эпилепсия
2013 год в Архиве Re: Эпилепсия
2014-2015 год в Архиве Эпилепсия

[Люська]

Про Питер не подскажу. Синактен не запрещен,просто он не зарегистрирован,это разные вещи...
В Москве только в НПЦ Солнцево делают,тк там Научно-практический центр и они имеют право.

[keepfighting]

Про Питер не подскажу. Синактен не запрещен,просто он не зарегистрирован,это разные вещи...
В Москве только в НПЦ Солнцево делают,тк там Научно-практический центр и они имеют право.

не только в солнцево, в тушинской и морозовской так же (но не афишируют)

кстати в солнцево не в одной выписки слово синактен вы не найдете )

это как бы только в слух можно говорить, а фиксировать нигде нельзя

[YanaIv]

а интересно, если покупать в Австрии(есть возможность) , они там рецепт на Сенактен требуют?

[keepfighting]

Это всё здорово, многа букафф и т.п. , но в СПб в Педиатрической академии нас отбрили с Синактеном с криками - Вы что?! он же запрещен в России!!!
Вопрос: кто недавно ставил в СПб Синактен? Где? К кому идти, сколько давать на лапу?

делайте в солнцево платно, 2 недели примерно платники лежат и на плато уезжают домой, этого времени обычно хватает что бы понять пошел он ребенку или нет

в солнцево профессиональный подход к этому

[keepfighting]

а интересно, если покупать в Австрии(есть возможность) , они там рецепт на Сенактен требуют?

да

[Нима]

за рубежом все лекарства обычно по рецепту. иногда удается договориться, так, например, диазепам в германии и стезолид в испании брали без рецепта. но, думаю, серьезный гормональный препарат они так просто не дадут. надо попросить своего врача написать рецепт на латыни, или уж сразу на немецком, поставить печатей побольше, может, прокатит. народ так покупает леки за бугром, по нашим рецептам. но лучше сначала определиться, нужен ли он вам, этот препарат.

[keepfighting]

@keepfighting, вывод одобряю. И уже не раз пытаюсь донести. Меня не слышат или не читают)
Объяснили понятно вроде. Спасибо.

вообще не понятно(((
я давно для себя сделала вывод, что лечение эпи- это лотерея.

вы правы на 99%

просто есть формы, которые хорошо поддаются лечению и по ним есть известный алгоритм действий

к примеру сбой выработки витамина Б6 - пьют курсами и об эпи забывают навсегда, но таких случаем к сожалению меньшенство

а так да, полное казино

и как в любом казино больше проигрышев, чем выйгрышев

[keepfighting]

за рубежом все лекарства обычно по рецепту. иногда удается договориться, так, например, диазепам в германии и стезолид в испании брали без рецепта. но, думаю, серьезный гормональный препарат они так просто не дадут. надо попросить своего врача написать рецепт на латыни, или уж сразу на немецком, поставить печатей побольше, может, прокатит. народ так покупает леки за бугром, по нашим рецептам. но лучше сначала определиться, нужен ли он вам, этот препарат.

в нашей стране проще всего не просить врача (они с недавних пор боятся давать рецепты на сабрил и синактен), а тупо купить справку в мгазине справок )))

погуглите и вы удивитесь что можно достать за 1000-2000 руб любую бумажку

проверять за рубежом их не будут

но есть нюанс - слышал что буквально на днях выпустили директиву продавать только по рецепту европейского врача, а не любого иностранного со справкой на латыни (но инфу надо проверять, может только слухи)

[МАМА СЕРЕЖИ]

Девочки, нужен совет как поступить. У нас симптоматическая эпи почти 2 года, резистентная, как-то трилептал+депакин нас купировал на 2 мес.,потом все заново, по 3-4 серии в сутки в серии по 30-50 кивков и т.д. Рекомендовали операцию, консультировались по этому поводу у Дюлака он назначил сабрил и оставить туже терапию,что и была, если не поможет,то операция. В общем сабрил ввели приступов нет (тт т), это конечно чудо, но мы пьем 4 препарата (трилептал+депакин хроно+ламиктал +сабрил вечером), хочу убрать хоть что-то и боюсь.Раньше на трех ребенок выпивал дозу и в течении 40-50 мин. приступ и утром и вечером и спать ложился, сейчас выпивает и ходит заторможенный или тоже спать ложиться. Но эти препараты каждый нам не много помог ламиктал убрал количество приступов и смягчил их. Посредник который  организовывал встречу Дюлака говорит не нужно ничего убирать,типа и так повезло, Глухова говорит можно ламиктал убрать, на месте врачи вообще не в теме, даже ЭЭГ нормальное не могут сделать и расшифровать.  Страшно убирать,а вдруг снова этот ад с приступами начнется и в то же время даю эти горсти таблов,а сердце кровью обливается,что дитю собственноручно отраву подсовываю. Вот можно как-то по ЭЭГ ночному или дневному узнать какие препараты лишние?

[YanaIv]

@keepfighting, ехать в Солнцево с 9 месячным нестабильным ребенком? Мы из дома выходим куда-либо только в первой половине дня, потом начинается свистопляска с состоянием дочери. Я- адекватен)
Мы нашли в спб больничку распрекрасную, где все сделают.
имхо солнцево и иже с ними - разрекламированные вещи. только тапками не кидайтесь.
Осталось закупиться синактеном в мск.

[Vamp]

@YanaIv, мы кололи синактен в больнице Св.Ольги

[Люська]

@МАМА СЕРЕЖИ, по ЭЭГ вы можете только узнать как обстоят дела с эпиактивностью,если ЭЭГ чистая,то можно у того же Дюлака или другого провереного спеца попросить схему отмены( и то медленнее снимать чем схема).
если начнете отменять,то лучше периодически делать ЭЭГ и смотреть не появилась ли активность.
А почему не хотят Депакин снимать,при таком кол-ве пэпов,мне кажется Депакин вообще ни о чем,а побочек ого-го...Но я не спец,поэтому лучше под наблюдением это делать.

[Люська]

@YanaIv, Рада что нашли в Питере,но когда нет возможности местно договорится,то конечно едут в Солнцево. Дорого жуть там,ну и реклама тоже имеет место быть...Но как говорится,на безрыбье и раки -рыба.

[keepfighting]

@keepfighting, ехать в Солнцево с 9 месячным нестабильным ребенком? Мы из дома выходим куда-либо только в первой половине дня, потом начинается свистопляска с состоянием дочери. Я- адекватен)
Мы нашли в спб больничку распрекрасную, где все сделают.
имхо солнцево и иже с ними - разрекламированные вещи. только тапками не кидайтесь.
Осталось закупиться синактеном в мск.

да я не рекламирую солнцево, мне много что там не нравится, просто кроме московских клиник я не в курсе где его колят, но факт что колят по всей россии и в волгограде и в новосибирске - во всех крупных городах

просто есть один не маловажный фактор кто проводит эту не легкую терапию и как

соглашаясь на теру у дилетанта вы подвергаете ребенка двойному риску, синактеном можно легко убить

но еще раз повторюсь я не в курсе про клиники питера, но уверен что и там есть специалисты

[YanaIv]

@keepfighting, так и но-шпой тоже на тот свет можно отправить)
Понимаю... посмотрим, народ вроде ставит, живой ТТТ.