Эпилепсия

[ФЕЯ]

Уважаемые пользователи!
Темы, перенесенные в Архив, рассортированы по годам и прочищены от неактуальных сообщений, полезная информация сохранена.
Для нахождения нужной информации воспользуйтесь кнопкой "Поиск".

2008-2009 год в Архиве Эпилепсия
2010 год в Архиве Эпилепсия
2011 год в Архиве Эпилепсия
2012 год в Архиве Re: Эпилепсия
2013 год в Архиве Re: Эпилепсия
2014-2015 год в Архиве Эпилепсия

[Такая]

@Roomdragon ,спасибо еще раз! 

[Мария Кузнецова]

@Мария Кузнецова, меня прям поразила ваша история! здорово, что вы нашли причину и что ее устранение такое простое, без жесткой химии в виде пэпов.
а минералка не может заменить соду?

Здравствуйте! Не знаю. Точно знаю, что кока-кола еще помогает. Но мы редко даем.

[Roomdragon]

@Мария Кузнецова, а вы выяснили причины ацидоза? Не проще скорректировать лекарствами и предупредить его возникновение, нежели снимать последствия?

[skarlett]

Мне тоже интересно про причины и их устранение.
Но я так понимаю, что нарушение обмена веществ трудно скорректировать? а проще соды трудно что то придумать...
Как то мне обьясняли суть симптоматического лечения, на мой вопрос: разве не глупо убирать симптомы, надо причину убирать? Мне врач сказал, что, убирая симптомы, мы показываем организму, КАК надо, и он типа самонастраивается.
Так же, как с эпилепсией. Еще не придумано лекарство, которое бы лечило эпи. Но есть пэпы, которые гасят приступы, мозг "привыкает" к безэпилептическому состоянию, и может перестать долбить. Вспомнила, как раз Щедеркина, эпилептолог, мне так обьясняла.

[Roomdragon]

@skarlett, оба варианта имеют право на жизнь, несомненно, но нарушения обмена часто корректируются довольно успешно, главное знать, какой цикл сбоит.

[skarlett]

а у нас есть темка, где об этом почитать? нам похоже и в этом надо разбираться, где именно сбоит. начинать наверно надо с митохондриальной патологии, это один из вариантов сбоя, правильно?

[Мария Кузнецова]

@Мария Кузнецова, а вы выяснили причины ацидоза? Не проще скорректировать лекарствами и предупредить его возникновение, нежели снимать последствия?

нет, не выяснили. Знаем, что у нас дефект метаболизма. А что именно нарушено, нам никак не удается диагностировать. Два раза уже были в Германии на диагностике, ничего пока не нашли((( Предложили третий раз, но к сожалению, у нас пока нет еще 10000 евро((( А так конечно же было бы проще найти, чем лечить. Но мы никому не нужны(((

[Елена Сотникова]

@Мария Кузнецова, а у Вас ребенок прямо каждый день так и пьет соду? Не отказывается? Я в двух коммерческих лабораториях спрашивала про газовый анализатор, но нигде нет.

[Roomdragon]

@Мария Кузнецова, а почему вы с харьковскими генетиками не работаете? Это бесплатно же. Тут на форуме тема ХСМГЦ. Они как раз обменщики и многим помогли, Томми в том числе.

[Мария Кузнецова]

@Мария Кузнецова, а у Вас ребенок прямо каждый день так и пьет соду? Не отказывается? Я в двух коммерческих лабораториях спрашивала про газовый анализатор, но нигде нет.

Да, каждый день. Когда будете на приеме у педиатра, спросите. Может помогут. Мы последний раз делали через поликлинику.

[Мария Кузнецова]

@Мария Кузнецова, а почему вы с харьковскими генетиками не работаете? Это бесплатно же. Тут на форуме тема ХСМГЦ. Они как раз обменщики и многим помогли, Томми в том числе.

Первый раз слышу. Мы и в Москве когда-то были. Но ничего((( Сейчас посмотрю.

[Мария Кузнецова]

@Мария Кузнецова, а почему вы с харьковскими генетиками не работаете? Это бесплатно же. Тут на форуме тема ХСМГЦ. Они как раз обменщики и многим помогли, Томми в том числе.

если вас не затруднит, скиньте мне ссылку не могу найти.

[Bettina]

@Мария Кузнецова, https://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=43102.msg2746389#msg2746389

[Мария Кузнецова]

@Мария Кузнецова, https://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=43102.msg2746389#msg2746389

Спасибо!

[skarlett]

Подскажите, пожалуйста, с чего нам начинать, если хотим исключить или подтвердить (как получится) митохондриальную патологию. Куда в Москве лучше обратиться? (к Харьковским генетикам не попадаем).
Какую тему здесь почитать про проблемы с обменом веществ?