Автор Тема: Жду ребенка с врожденной гидроцефалией.  (Прочитано 375608 раз)

0 Пользователей и 2 Гостей просматривают эту тему.

Оффлайн rubellaАвтор темы

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 1145
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 6
  • Мы вмете 12 лет
    • Мой теремок
    • Награды
Re: Жду ребенка с врожденной гидроцефалией.
« Ответ #1425 : 16 Января 2014, 15:14:54 »
Р.д при 8 гкб. 37 в понедельник. .. Машун мало шевелится.  Но с.б норм. ..я готова к особом у. Но наши радужные перспективы по мнению ю.в - писи, каки, слюни и отсутствие сознания. .уж совсем безрадостно и что шунтирование показано но ничего не изменишь. .

Отправлено с моего GT-I9192 через Tapatalk

Любим Элечку,  нашу  Машеньку-ангелочка и  еще очень хотим деток!!!

Оффлайн Vero

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 2841
  • Страна: cz
  • Благодарностей: 11
  • Пол: Женский
  • Веро и Гаврик, Москва-Прага
    • Мой теремок
    • Награды
Re: Жду ребенка с врожденной гидроцефалией.
« Ответ #1426 : 16 Января 2014, 16:28:54 »
Оля, держитесь, и настраивайтесь на лучшее! Я верю в чудеса, чего и Вам желаю от чистого сердца:) Маше очень повезло с мамой, и это самое главное!


Оффлайн ЖеНа

Re: Жду ребенка с врожденной гидроцефалией.
« Ответ #1427 : 16 Января 2014, 18:29:55 »
Кушель сказал,что шунтировть то надо,но бесполезно...и они е работают  н.р.Потом на вопроы о перспективах,что шансна ном ребенка -нет .Таков был ответ
[/quote]

Оля, ключевая фраза Кушеля, что с новорожденными они не работают. Врачи предполагают, а Бог располагает.
По Зиненко ничего не могу сказать.
Лежали после рождения в Солнцево 2012г. отделение Ишутина, что действительно у них понравилось, то что врачи не пытались говорить только плохое, больше молчали. Да спрашивала, что ожидать, врачи - работайте над ребенком. У них там несложных случаев по-мойму не бывает вообще. К Ишутину и Осиповой у меня отношение особое, они очень многое сделали и делают для моего Женьки и не только они. Кроме того ни в одной больнице я не видила заведующего отделением бегущего с ребенком на руках в отделение реанимации, Ишутин это делал. В больнице проходят конференции, иногда приезжают  на консультации и оперируют спецы из других стран. Есть священник (службы проходят в этом же здании на 1-ом этаже), и можно покрестить ребенка. Палаты в новорожденных не более чем на 2-х взрослых и 2-х детей. Ишутин не выписал до тех пор пока Женька не научился питаться самостоятельно (без зонда), были проблемы у меня со здоровьем и пришлось заменять меня бабушкой ребенка, пошел на встечу и по квитанциям на сдачу анализов положили бабушку (все произошло в один день). Когда у Женьки начался сильный тремор, он приглашал несколько невропатологов, и назначил полное обследование на возможность эпи. После первой выписки нас не бросили для контроля Женькиной гидры (операцию не делали), была повторная госпитализация.
Первый год жизни наших деток самый тяжелый в моральном плане, руки иногда опускались, сопли, слезы было все и кстати это порождает большие проблемы, посторайтесь отключить эмоции. Еще раз повторюсь в Солнцево несложных детей практически нет, там тяжелые дети, и морально это давит вдвойне (жалела себя, ребенка, и тех детей котрые на 3-ьем этаже плачут (воют), тех мам которые также как и я выли в подушку, тех детей которые без мам остались, много отказников, полиатив). Выбор бога к сожалению пал на нас пройти это испытание, многие из нас не знали даже близко не стояли с таким проблемами. Да жизнь, измениться, да будет нелегко, даже очень нелегко, помогает только одно "У меня есть ребенок, я мать этого ребенка и все что в моих силах я сделаю для него." Кроме того нормальный или особый, хорошее-плохое МРТ, все в жизни относительно, и этот форму тому подтверждение.
Поэтому как и все здесь от всего сердца желаю Вам легких родов и минимальных проблем у ребенка.  ldc ldc ldc ldc ldc

Оффлайн cvetik

Re: Жду ребенка с врожденной гидроцефалией.
« Ответ #1428 : 16 Января 2014, 19:21:16 »
Кушель сказал,что шунтировть то надо,но бесполезно...и они е работают  н.р.Потом на вопроы о перспективах,что шансна ном ребенка -нет .Таков был ответ

Оля, ключевая фраза Кушеля, что с новорожденными они не работают. Врачи предполагают, а Бог располагает.
По Зиненко ничего не могу сказать.
Лежали после рождения в Солнцево 2012г. отделение Ишутина, что действительно у них понравилось, то что врачи не пытались говорить только плохое, больше молчали. Да спрашивала, что ожидать, врачи - работайте над ребенком. У них там несложных случаев по-мойму не бывает вообще. К Ишутину и Осиповой у меня отношение особое, они очень многое сделали и делают для моего Женьки и не только они. Кроме того ни в одной больнице я не видила заведующего отделением бегущего с ребенком на руках в отделение реанимации, Ишутин это делал. В больнице проходят конференции, иногда приезжают  на консультации и оперируют спецы из других стран. Есть священник (службы проходят в этом же здании на 1-ом этаже), и можно покрестить ребенка. Палаты в новорожденных не более чем на 2-х взрослых и 2-х детей. Ишутин не выписал до тех пор пока Женька не научился питаться самостоятельно (без зонда), были проблемы у меня со здоровьем и пришлось заменять меня бабушкой ребенка, пошел на встечу и по квитанциям на сдачу анализов положили бабушку (все произошло в один день). Когда у Женьки начался сильный тремор, он приглашал несколько невропатологов, и назначил полное обследование на возможность эпи. После первой выписки нас не бросили для контроля Женькиной гидры (операцию не делали), была повторная госпитализация.
Первый год жизни наших деток самый тяжелый в моральном плане, руки иногда опускались, сопли, слезы было все и кстати это порождает большие проблемы, посторайтесь отключить эмоции. Еще раз повторюсь в Солнцево несложных детей практически нет, там тяжелые дети, и морально это давит вдвойне (жалела себя, ребенка, и тех детей котрые на 3-ьем этаже плачут (воют), тех мам которые также как и я выли в подушку, тех детей которые без мам остались, много отказников, полиатив). Выбор бога к сожалению пал на нас пройти это испытание, многие из нас не знали даже близко не стояли с таким проблемами. Да жизнь, измениться, да будет нелегко, даже очень нелегко, помогает только одно "У меня есть ребенок, я мать этого ребенка и все что в моих силах я сделаю для него." Кроме того нормальный или особый, хорошее-плохое МРТ, все в жизни относительно, и этот форму тому подтверждение.
Поэтому как и все здесь от всего сердца желаю Вам легких родов и минимальных проблем у ребенка.  ldc ldc ldc ldc ldc
[/quote]

 hgr hgr hgr   ,,, ,,, ,,,

Оффлайн Ольга и Маруся

Re: Жду ребенка с врожденной гидроцефалией.
« Ответ #1429 : 16 Января 2014, 19:27:45 »
Кушель сказал,что шунтировть то надо,но бесполезно...и они е работают  н.р.Потом на вопроы о перспективах,что шансна ном ребенка -нет .Таков был ответ

Оля, ключевая фраза Кушеля, что с новорожденными они не работают. Врачи предполагают, а Бог располагает.
По Зиненко ничего не могу сказать.
Лежали после рождения в Солнцево 2012г. отделение Ишутина, что действительно у них понравилось, то что врачи не пытались говорить только плохое, больше молчали. Да спрашивала, что ожидать, врачи - работайте над ребенком. У них там несложных случаев по-мойму не бывает вообще. К Ишутину и Осиповой у меня отношение особое, они очень многое сделали и делают для моего Женьки и не только они. Кроме того ни в одной больнице я не видила заведующего отделением бегущего с ребенком на руках в отделение реанимации, Ишутин это делал. В больнице проходят конференции, иногда приезжают  на консультации и оперируют спецы из других стран. Есть священник (службы проходят в этом же здании на 1-ом этаже), и можно покрестить ребенка. Палаты в новорожденных не более чем на 2-х взрослых и 2-х детей. Ишутин не выписал до тех пор пока Женька не научился питаться самостоятельно (без зонда), были проблемы у меня со здоровьем и пришлось заменять меня бабушкой ребенка, пошел на встечу и по квитанциям на сдачу анализов положили бабушку (все произошло в один день). Когда у Женьки начался сильный тремор, он приглашал несколько невропатологов, и назначил полное обследование на возможность эпи. После первой выписки нас не бросили для контроля Женькиной гидры (операцию не делали), была повторная госпитализация.
Первый год жизни наших деток самый тяжелый в моральном плане, руки иногда опускались, сопли, слезы было все и кстати это порождает большие проблемы, посторайтесь отключить эмоции. Еще раз повторюсь в Солнцево несложных детей практически нет, там тяжелые дети, и морально это давит вдвойне (жалела себя, ребенка, и тех детей котрые на 3-ьем этаже плачут (воют), тех мам которые также как и я выли в подушку, тех детей которые без мам остались, много отказников, полиатив). Выбор бога к сожалению пал на нас пройти это испытание, многие из нас не знали даже близко не стояли с таким проблемами. Да жизнь, измениться, да будет нелегко, даже очень нелегко, помогает только одно "У меня есть ребенок, я мать этого ребенка и все что в моих силах я сделаю для него." Кроме того нормальный или особый, хорошее-плохое МРТ, все в жизни относительно, и этот форму тому подтверждение.
Поэтому как и все здесь от всего сердца желаю Вам легких родов и минимальных проблем у ребенка.  ldc ldc ldc ldc ldc

 hgr hgr hgr   ,,, ,,, ,,,
[/quote]
+ "еще много" wer  wer  wer  wer  wer  wer  wer  wer  wer  wer

Говорят я — мамин хвостик, Мне без мамы — никуда!
Ну скажите, разве можно, Без меня прожить полдня?
С мамой рядом я на кухне, Вместе ходим по делам,
И вдвоём с ней смотрим мультик, Делим грушу пополам!
Хвостик мамин я любимый,Мама тоже без меня,
Жить не может ни минуты,Без любимого хвоста!

Оффлайн Елена мама Тихона

  • Старожил
  • ****
  • Сообщений: 327
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 1
  • Пол: Женский
  • ЗПРР
    • Мой теремок
    • Моя история
    • Награды
Re: Жду ребенка с врожденной гидроцефалией.
« Ответ #1430 : 16 Января 2014, 19:37:13 »
Оля, я рожала второго при 8 гкб, роддом хороший. Мне ребёнка на живот сразу выложили, дали приложить к груди. Акушерка попалась супер, до сих пор Бога благодарю - в самый ответственный момент подсказывала, что и как делать. С первыми родами в 11-м было абсолютно не так! Поэтому и с ребёнком до сих пор проблемы...

Оффлайн rubellaАвтор темы

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 1145
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 6
  • Мы вмете 12 лет
    • Мой теремок
    • Награды
Re: Жду ребенка с врожденной гидроцефалией.
« Ответ #1431 : 16 Января 2014, 20:34:29 »
Насчет солнцево это мое внутреннее говорит. Думаю, как  мать, машке туда лучше... чколько вчера слез пролила.   Господи, мне помогает молитва оптинских старцев..  я ее написала и читаю.   Лиш бы асе нормально бвло...

Отправлено с моего GT-I9192 через Tapatalk

Любим Элечку,  нашу  Машеньку-ангелочка и  еще очень хотим деток!!!

Оффлайн rubellaАвтор темы

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 1145
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 6
  • Мы вмете 12 лет
    • Мой теремок
    • Награды
Re: Жду ребенка с врожденной гидроцефалией.
« Ответ #1432 : 16 Января 2014, 20:36:27 »
2 елена. Вы договаривались?

Отправлено с моего GT-I9192 через Tapatalk

Любим Элечку,  нашу  Машеньку-ангелочка и  еще очень хотим деток!!!

Оффлайн rubellaАвтор темы

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 1145
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 6
  • Мы вмете 12 лет
    • Мой теремок
    • Награды
Re: Жду ребенка с врожденной гидроцефалией.
« Ответ #1433 : 16 Января 2014, 20:38:41 »
2 жена. .. про солнцево я много слышала, все-таки  больше  хорошего. .. как вы там питались . Закупались а сосед магазине?  Есь л очернди на операции или могут сразу прошунтирлвать..

Отправлено с моего GT-I9192 через Tapatalk

Любим Элечку,  нашу  Машеньку-ангелочка и  еще очень хотим деток!!!

Оффлайн rubellaАвтор темы

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 1145
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 6
  • Мы вмете 12 лет
    • Мой теремок
    • Награды
Re: Жду ребенка с врожденной гидроцефалией.
« Ответ #1434 : 16 Января 2014, 20:39:39 »
2 елена. Лен а палаты а после родов. Отд насколько чел?

Отправлено с моего GT-I9192 через Tapatalk

Любим Элечку,  нашу  Машеньку-ангелочка и  еще очень хотим деток!!!

Оффлайн Мега

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 206
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Евусик могусик!
    • Награды
Re: Жду ребенка с врожденной гидроцефалией.
« Ответ #1435 : 16 Января 2014, 20:43:30 »
Насчет солнцево это мое внутреннее говорит. Думаю, как  мать, машке туда лучше... чколько вчера слез пролила.   Господи, мне помогает молитва оптинских старцев..  я ее написала и читаю.   Лиш бы асе нормально бвло...

Отправлено с моего GT-I9192 через Tapatalk
в день , когда начались роды я поняла как сильно я уже жду встречи и люблю своего малыша, настроилась на позитив, и когда мне ее показали, я забыла про все узи, гидроцефалии, атрофии и прочее ! У нас был счастливый месяц! А потом борьба и надежда и вера в лучшее! Желаю боевой настрой на роды, читай молитвы, жди встречи с малышом!  fgnb
Как тебя ждала -  знаю только Я!! Спасибо, что ты есть у меня!!!!!

Оффлайн rubellaАвтор темы

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 1145
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 6
  • Мы вмете 12 лет
    • Мой теремок
    • Награды
Re: Жду ребенка с врожденной гидроцефалией.
« Ответ #1436 : 16 Января 2014, 20:45:33 »
Малышку унесут сразу . П на след день поедет в солнцево.  Я как выйду после кс мне сдааать анализы в солнцево.  Самой.  Так что у нас пока  тае..

Отправлено с моего GT-I9192 через Tapatalk

Любим Элечку,  нашу  Машеньку-ангелочка и  еще очень хотим деток!!!

Оффлайн Мега

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 206
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Евусик могусик!
    • Награды
Re: Жду ребенка с врожденной гидроцефалией.
« Ответ #1437 : 16 Января 2014, 20:49:33 »
Малышку унесут сразу . П на след день поедет в солнцево.  Я как выйду после кс мне сдааать анализы в солнцево.  Самой.  Так что у нас пока  тае..

Отправлено с моего GT-I9192 через Tapatalk
мы из провинции поэтому нам удалось в 4 месяца попасть в Москву ! Там помогли в РДКБ
Как тебя ждала -  знаю только Я!! Спасибо, что ты есть у меня!!!!!

Оффлайн rubellaАвтор темы

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 1145
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 6
  • Мы вмете 12 лет
    • Мой теремок
    • Награды
Re: Жду ребенка с врожденной гидроцефалией.
« Ответ #1438 : 16 Января 2014, 20:51:22 »
Нам в рдкб путь закрыт. .. я звонила.

Отправлено с моего GT-I9192 через Tapatalk

Любим Элечку,  нашу  Машеньку-ангелочка и  еще очень хотим деток!!!

Оффлайн Мега

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 206
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Евусик могусик!
    • Награды
Re: Жду ребенка с врожденной гидроцефалией.
« Ответ #1439 : 16 Января 2014, 21:00:42 »
Нам в рдкб путь закрыт. .. я звонила.

Отправлено с моего GT-I9192 через Tapatalk
а вы с какого города?! Просто нас тоже больше не берут! Мы в Поленова ездим в Питер
Как тебя ждала -  знаю только Я!! Спасибо, что ты есть у меня!!!!!