Автор Тема: Жду ребенка с врожденной гидроцефалией.  (Прочитано 381831 раз)

0 Пользователей и 2 Гостей просматривают эту тему.

Оффлайн мама Лёльки

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 1666
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 4
  • Пол: Женский
  • Ирина, мама Оленьки Тольятти
    • Мой теремок
    • Награды
Re: Жду ребенка с врожденной гидроцефалией.
« Ответ #2130 : 25 Января 2014, 17:04:08 »
Сашуль, может все таки лучше забыть это печальное прошлое и не возвращаться к этому. Я как начинаю вспоминать о прошлом малыша, мой муж мне сразу затыкает рот, говорит, что плохое позади и нужно думать только о хорошем, хорошем будующем...

Так мне некогда особо переживать. Просто я знаю, что в кармане сумки лежит тот блокнотик... А парилась-то я, пока в больнице лежала. Потом Диму в Питер увезли, я за ним, жила у брата с сестрой, каждый день ездила к мелкому на 3 часа + час дорога, дни летели... ого-го. А вечером интернет, сбор информации, форум Детей Ангелов я в ужасе закрывала, чтоб не накликать, но зря ллл Ладно, что я все о себе )))

Оль, как там Манюнечка твоя?
Ой, девочки! Как же мы все похожи. Как под копирку. Переживания, ожидания. Я вот тоже в ужасе закрывала форум, чтобы не накликать. И до реанимации секундочки считала. И также вот на каждый пост хочется ответить: и я также, и у нас также.
Оленька, мы все тебя прекрасно понимаем, все помнится как вчера - и как выла в больнице, отвернувшись к стене и как мысли ужасные в голову лезли. И прогнозы эти... которые не оправдались, слава Богу, но забрали у меня лет 10 жизни и молочко для дочечки, пропало от переживаний.
И так или почти так у каждой из нас.
 Просто знай, что твое теперешнее состояние - это не навсегда, все пройдет и ты снова будешь радоваться жизни, и дочечка будет радовать. Не унывай, не отчаивайся, держи себя в руках насколько это возможно.  И молись. Молитва очень помогает и творит чудеса - я это точно знаю, я свою девочку вымолила у Богородицы.

О Пресвятая Владычице Дево Богородице,

спаси и сохрани под кровом Твоим моих чад (имена),

всех отроков, отроковиц и младенцев,

крещеных и безымянных, и во чреве матери носимых.

Укрой их ризою Твоего Материнства,

соблюди их в страхе Божием и послушании родителям,

умоли Господа моего и Сына Твоего,

да дарует им полезное ко спасению их.

Вручаю их Материнскому смотрению Твоему,

яко Ты еси Божественный Покров рабам Твоим.
Логопед-дефектолог

Оффлайн Елена мама Тихона

  • Старожил
  • ****
  • Сообщений: 327
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 1
  • Пол: Женский
  • ЗПРР
    • Мой теремок
    • Моя история
    • Награды
Re: Жду ребенка с врожденной гидроцефалией.
« Ответ #2131 : 25 Января 2014, 17:07:26 »
Ольга, пневмония, вероятнее всего, от ИВЛ.  90% деток, кто был на ИВЛ, ею болеют.

Оффлайн Лекса88

Re: Жду ребенка с врожденной гидроцефалией.
« Ответ #2132 : 25 Января 2014, 17:08:29 »
Аминь

Я вообще не могла сдерживать слезы, это просто невозможно видеть свою крошечку всего в трубках...(((((
1 июня родился мой сыночек!)))) Всех деток с праздником!

Оффлайн Maksie

  • Постоялец
  • *****
  • Сообщений: 633
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • мама Лена, сын Степка. Вологда
    • Награды
Re: Жду ребенка с врожденной гидроцефалией.
« Ответ #2133 : 25 Января 2014, 17:15:32 »
Ольга, пневмония, вероятнее всего, от ИВЛ.  90% деток, кто был на ИВЛ, ею болеют.

это так и есть, мы на ивл были недолго, но пневмония не заставила себя ждать. прошло быстро.

Оффлайн Lesya Kiev

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 2096
  • Страна: ua
  • Благодарностей: 8
  • Пол: Женский
  • «Debes, еrgo potes!»
    • Мой теремок
    • Награды
Re: Жду ребенка с врожденной гидроцефалией.
« Ответ #2134 : 25 Января 2014, 17:18:21 »
Ольга, пневмония, вероятнее всего, от ИВЛ.  90% деток, кто был на ИВЛ, ею болеют.
увы, правда, практически у всех, кто на ИВЛ, пневмония. Мы такие же.

Оффлайн CogitoErgoSum

Re: Жду ребенка с врожденной гидроцефалией.
« Ответ #2135 : 25 Января 2014, 17:21:16 »
90%? llk А у нас не было. У нас что-то появилось типа хрипов, они посоветовались с пульмонологом и вынули ИВЛ вообще. Странная ситуация. А на ИВЛ ребенок был 19 дней. Мы тогда его покрестили, в чт, и в пт бац и сняли с ИВЛ. Хотя мне никто о таких планах не говорил.

Оффлайн Лекса88

Re: Жду ребенка с врожденной гидроцефалией.
« Ответ #2136 : 25 Января 2014, 17:28:56 »
вот у нас почему то пневмония началась раньше, чем подключили на ИВЛ, хотя хрен их знает, по любому что то не договаривали!
Мы тоже покрестили в воскресенье, а с ИВЛ сняли в понедельник, так неожиданно, причем это прозвучало когда я позвонила: ваш ребенок дышит сам, в реанимации не нуждается, его перевели в интенсивную терапию....Я была в таком шоке, что грешным делом подумала, что у больницы с батюшкой договоренность... xde
1 июня родился мой сыночек!)))) Всех деток с праздником!

Оффлайн Жемчужная

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 3656
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 38
  • Татьяна и Рита, Уссурийск, Приморский край
    • Instagram: #defektolog_ussur
    • ВКонтакте: https://vk.com/tkosheleva30
    • Награды
Re: Жду ребенка с врожденной гидроцефалией.
« Ответ #2137 : 25 Января 2014, 17:30:02 »
Ольга, пневмония, вероятнее всего, от ИВЛ.  90% деток, кто был на ИВЛ, ею болеют.
увы, правда, практически у всех, кто на ИВЛ, пневмония. Мы такие же.
и мы такие же
9 лет,Последствия СКЛ, ДЦП, нарушение приема и переработки сенсорной информации, АЧ

Оффлайн CogitoErgoSum

Re: Жду ребенка с врожденной гидроцефалией.
« Ответ #2138 : 25 Января 2014, 17:33:47 »
Лекса88, может воды вдохнул?

С нами девочка выхаживалась без ИВЛ, но с пневмонией - как-то кормили через зонд и не знаю как, но получилась аспирационная пневмония.

Оффлайн Лекса88

Re: Жду ребенка с врожденной гидроцефалией.
« Ответ #2139 : 25 Января 2014, 17:45:14 »
CogitoErgoSum, может. Я так понимаю, что причин на это много...(((
От меня в роддоме до последнего скрывали энцефалит, я до последнего думала, что у него просто пневмония ftgr
1 июня родился мой сыночек!)))) Всех деток с праздником!

Оффлайн Елена С

Re: Жду ребенка с врожденной гидроцефалией.
« Ответ #2140 : 25 Января 2014, 17:45:40 »
Девочки,читаю и поражаюсь-какие же вы сильные,сколько всего перенесли и не сдались...нет здесь слабых...Оленька,черпай тут силы,это удивительный форум,помогут и советом и делом.Девчата,без пафоса,прекланяюсь перед вами!  efy efy efy efy efy efy efy Дай вам Бог счастья и здоровья вашим детям!СПАСИБО!

Оффлайн CogitoErgoSum

Re: Жду ребенка с врожденной гидроцефалией.
« Ответ #2141 : 25 Января 2014, 17:54:04 »
Елена С, ой, хотелось бы быть слабой, рассуждать про зубки-колики-покаки ллл А никак, нет выбора ллл Ну таких малышей тоже кому-то надо давать. Вот нам и дали.

Оффлайн olgamama

  • Постоялец
  • *****
  • Сообщений: 832
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 17
  • Пол: Женский
  • чудо!Владик-шоколадик. и Победа!
    • Мой теремок
    • Моя история
    • Награды
Re: Жду ребенка с врожденной гидроцефалией.
« Ответ #2142 : 25 Января 2014, 20:26:11 »
90%? llk А у нас не было. У нас что-то появилось типа хрипов, они посоветовались с пульмонологом и вынули ИВЛ вообще. Странная ситуация. А на ИВЛ ребенок был 19 дней. Мы тогда его покрестили, в чт, и в пт бац и сняли с ИВЛ. Хотя мне никто о таких планах не говорил.
у меня закрадывается подозрение что большой процент пневмании от Ивл(у нас тоже была и это правда-в России 90%от долгого ИВЛ-пневмания) это не своевременный уход!!Девочки-ведь когда ребёнок на ИВЛ-то глотания как такого нет-даже если и есть это рефлекс глушат-согласитесь-я не видела например детей в реанимации кто на ивл и ест сам с ложки!этого не будут делать!там легче вставить зонд и ай -да! а как правило скапливается мокрота-надо вовремя отсанировать-а это нужен постоянный контроль-а медсестра одна-дай Бог на 5-а то и на 10 детей!мокрота не отсанированная может пройти в бронхи-если нет кашлевого реф. нормального(а как правило он снижен иль отсутствует у тех кто в реанимации)то откашлят мокроту реюб.не может-и итог-зашлакованность легких. А тут еще дети ослабленные-и без того грудная клетка маленькая-и она не развивается на ИВЛ.у нас только сейчас стала РАСТИ груная клетка!А так по объему когда нас выписали после ивл (нам было уже 5мес.а размером грудная клетка была для новорожденного-сказались 4 месяца на ИВЛ.)
и еще CogitoErgoSum !вам просто повезло!т.к. вовремя попались вам граммотные специалисты!и вовремя отключили от ИВЛ!а знаете сколько безграмотных работает??Сколько на сегодняшний день детей в реанимациях уездных городо Н..где дети уже делают самостоят попытки дыхания и Врачам Бы-просто ПОЗАНИМАТЬСЯ ТАКИМИ -собрать консилиум-постепенно отключать ИВЛ-наблюдать-т.е учить ребёнка (если уже есть показания )ДЫШАТЬ САМОСТОЯТЕЛЬНО!но нет..у них на то нет времени..нет мед персанала кто этим будет заниматься..гораздо проше на ИВЛ тупо поставить и все..!ну и медикаментами угнетающими нагрузить..спит себе реб. и хорошо!..
Но ОЛЯ!В СОЛНЦЕВО БОЛЬШОЙ ПРОЦЕНТ ДЕТЕЙ СНИМАЮТ С ИВЛ!!!!ТАК ЧТО ВСЕ БУДЕТ ХОРОШО!!!!Вы вовремя удрали от неспециалистов!
« Последнее редактирование: 25 Января 2014, 20:31:46 от olgamama »

Оффлайн милаша

  • Старожил
  • ****
  • Сообщений: 387
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 4
  • Пол: Женский
  • я буду жить для тебя
    • Мой теремок
    • Моя история
    • Награды
Re: Жду ребенка с врожденной гидроцефалией.
« Ответ #2143 : 25 Января 2014, 20:35:16 »
 gfds
90%? llk А у нас не было. У нас что-то появилось типа хрипов, они посоветовались с пульмонологом и вынули ИВЛ вообще. Странная ситуация. А на ИВЛ ребенок был 19 дней. Мы тогда его покрестили, в чт, и в пт бац и сняли с ИВЛ. Хотя мне никто о таких планах не говорил.
у меня закрадывается подозрение что большой процент пневмании от Ивл(у нас тоже была и это правда-в России 90%от долгого ИВЛ-пневмания) это не своевременный уход!!Девочки-ведь когда ребёнок на ИВЛ-то глотания как такого нет-даже если и есть это рефлекс глушат-согласитесь-я не видела например детей в реанимации кто на ивл и ест сам с ложки!этого не будут делать!там легче вставить зонд и ай -да! а как правило скапливается мокрота-надо вовремя отсанировать-а это нужен постоянный контроль-а медсестра одна-дай Бог на 5-а то и на 10 детей!мокрота не отсанированная может пройти в бронхи-если нет кашлевого реф. нормального(а как правило он снижен иль отсутствует у тех кто в реанимации)то откашлят мокроту реюб.не может-и итог-зашлакованность легких. А тут еще дети ослабленные-и без того грудная клетка маленькая-и она не развивается на ИВЛ.у нас только сейчас стала РАСТИ груная клетка!А так по объему когда нас выписали после ивл (нам было уже 5мес.а размером грудная клетка была для новорожденного-сказались 4 месяца на ИВЛ.)
и еще CogitoErgoSum !вам просто повезло!т.к. вовремя попались вам граммотные специалисты!и вовремя отключили от ИВЛ!а знаете сколько безграмотных работает??Сколько на сегодняшний день детей в реанимациях уездных городо Н..где дети уже делают самостоят попытки дыхания и Врачам Бы-просто ПОЗАНИМАТЬСЯ ТАКИМИ -собрать консилиум-постепенно отключать ИВЛ-наблюдать-т.е учить ребёнка (если уже есть показания )ДЫШАТЬ САМОСТОЯТЕЛЬНО!но нет..у них на то нет времени..нет мед персанала кто этим будет заниматься..гораздо проше на ИВЛ тупо поставить и все..!ну и медикаментами угнетающими нагрузить..спит себе реб. и хорошо!..
Но ОЛЯ!В СОЛНЦЕВО БОЛЬШОЙ ПРОЦЕНТ ДЕТЕЙ СНИМАЮТ С ИВЛ!!!!ТАК ЧТО ВСЕ БУДЕТ ХОРОШО!!!!Вы вовремя удрали от неспециалистов!

Оффлайн Фавста

Re: Жду ребенка с врожденной гидроцефалией.
« Ответ #2144 : 25 Января 2014, 20:37:45 »
olgamama, конечно от ивл будет пневмония - это и к гадалке не ходи. это неизбежно. может кто недолго - тому везет. тем кто на ивл поэтому постоянно вводят антибиотики.


"Долго, голубушка, бабочки не живут. Век мотылька - два лазоревых взмаха сна"

Думаете ли вы, что можете или думаете, что не можете - в обоих случаях вы правы