Автор Тема: Жду ребенка с врожденной гидроцефалией.  (Прочитано 375044 раз)

0 Пользователей и 2 Гостей просматривают эту тему.

Оффлайн Businka

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 9833
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 111
  • Пол: Женский
  • Маша и сын Кирилл
    • Награды
Re: Жду ребенка с врожденной гидроцефалией.
« Ответ #285 : 30 Октября 2013, 00:33:54 »
Нельзя на наших орать, сегодня смотрела серию хауса, где была попытка показать мир глазами мальчика аутиста, папа тычет ему картинки, покажи где велосипед, а у него все размыто перед глазами, мозг работает по другому совершенно чем у нас и перегружен информацией.
Мы то со своей колокольни требуем, а сами не знаем что там у наших малышиков в голове и как они видят мир
Плакала очень особенно в конце


Оффлайн оксана1183

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 10
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 3
    • Награды
Re: Жду ребенка с врожденной гидроцефалией.
« Ответ #286 : 30 Октября 2013, 00:35:50 »
Почему нет в кардиоотделении были дети и на второй этап операции это7 лет, и на третий 19 лет. Тот же порок.

Оффлайн Мама гуськи-гу

  • Глобальный модератор
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 18934
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 237
  • Пол: Женский
  • Зеленоград, Maryland
    • Моя история
    • Награды
Re: Жду ребенка с врожденной гидроцефалией.
« Ответ #287 : 30 Октября 2013, 00:38:44 »
Описанные  у  мнгих  ситуации  не  такие  тяжелые  здесь,  практически  нет  историй  беременных с  такими сроками. Чаще   было уже  ближе  к  родам.. Или  родовая  травма. Разница  есть. У многих уже  была  закладка,  а  у  нас  ее  нет...
у большинства вообще относительно здоровые дети... Скажу Вам, что чаще лучше заранее знать, и приложить массу усилий "чтобы соломки подстелить", чем когда за несколько часов неблагополучных родов ребенок рождается с практически полным поражением мозга,,,  то есть, к примеру, хроническая гипоксия, обычно более гладко отражается, чем острая

ВЫ пишите, что не хотите ребенка-овоща, а кто из нас хотел?

нужно просто решить для себя, что Вы будете делать, причем решить сейчас

к доктору можно и со старшим ребенком съездить, если очень нужно, если второй малыш родится, то это придется часто делать, это не проблема - как и многие другие, можно решить, используя кучу вариантов, иначе больше похож на причину... не убегайте от себя - это бесполезно



www.tsrizusa.com
Amtryke, Special Tomato, возмещение по ИПР!!!

Оффлайн maria081271

Re: Жду ребенка с врожденной гидроцефалией.
« Ответ #288 : 30 Октября 2013, 00:40:01 »
Почему нет в кардиоотделении были дети и на второй этап операции это7 лет, и на третий 19 лет. Тот же порок.
Ну это если операции удачно прошли?
Пусть на листьях не будет росы поутру,
Пусть луна с небом пасмурным в ссоре, -
Все равно я отсюда тебя заберу
В светлый терем с балконом на море!

Оффлайн Мама гуськи-гу

  • Глобальный модератор
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 18934
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 237
  • Пол: Женский
  • Зеленоград, Maryland
    • Моя история
    • Награды
Re: Жду ребенка с врожденной гидроцефалией.
« Ответ #289 : 30 Октября 2013, 00:41:41 »
У вашей дочери порок не совместимый с жизнью был, а тут все по другому.Ребенок может дольше гораздо жить, но тяжелым инвалидом.
ой, Маш, из полученной информации не совсем все ясно, на сколько тяжелый и что там вообще... мне вот не ясно, почему в такой не простой ситуации не сходить к другим спецам, бывает, что один видит, другой по-другому



www.tsrizusa.com
Amtryke, Special Tomato, возмещение по ИПР!!!

Оффлайн CogitoErgoSum

Re: Жду ребенка с врожденной гидроцефалией.
« Ответ #290 : 30 Октября 2013, 00:47:58 »
мне вот не ясно, почему в такой не простой ситуации не сходить к другим спецам, бывает, что один видит, другой по-другому

Так Оля посылает снимки светилам медицины. Вот поедут на днях с папой к Петраки. Пока все врачи за прерывание. ewew

Оффлайн Мама гуськи-гу

  • Глобальный модератор
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 18934
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 237
  • Пол: Женский
  • Зеленоград, Maryland
    • Моя история
    • Награды
Re: Жду ребенка с врожденной гидроцефалией.
« Ответ #291 : 30 Октября 2013, 00:51:14 »
мне вот не ясно, почему в такой не простой ситуации не сходить к другим спецам, бывает, что один видит, другой по-другому

Так Оля посылает снимки светилам медицины. Вот поедут на днях с папой к Петраки. Пока все врачи за прерывание. ewew
ну так надо активнее этим заниматься... не по удаленке, а лично... больше и больше мнений (я так понимаю светило только один Петраки), и скажу, что врачи при любой аномалии сразу начинают о прерывании говорить, и обычно ни слова, как с этим жить (если возможно) и что делать
с другой стороны, если Оля считает, что не справится с проблемами, то особо нет разницы ... потому что даже если есть шанс многое исправить, то нужно массу усилий особенно в первые годы, да и нет прогнозируемого результата



www.tsrizusa.com
Amtryke, Special Tomato, возмещение по ИПР!!!

Оффлайн оксана1183

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 10
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 3
    • Награды
Re: Жду ребенка с врожденной гидроцефалией.
« Ответ #292 : 30 Октября 2013, 00:54:55 »
У меня в сынок ( следующий после дочки) в школе подцепил минингит, 3 случая в школе. Занесла его в больницу на руках, на пороге врач -домой собрался, мне мед. сестра шопотом говорит остонови , если уйде никто пункцию тебе делать не будет, я его уговорила нас принять, Петька почьти без сознания был. Сделали пункцию и ему сразу легче стало. Поставили потом серозный мингит , помойму 320 единиц. Потом поняла что эти единицы нарастают с часами!  После нас привезли еще мальчишку, положили с нами его всю ночь рвало , а утром в реанимацию . Следующий день он уже без сознания там. Потом я с инфекционки сбежала не знаю чем закончилось. Мальчику просто не помогли в больнице, конечно ужас тихий.  Я думаю иногда может меня Бог пожалел за дочку. Ну это мои тихие матаринские мысли. Вам первый раз рассказала.

Оффлайн Boka

Re: Жду ребенка с врожденной гидроцефалией.
« Ответ #293 : 30 Октября 2013, 07:58:28 »
rubella, сил Вам и мудрости в принятии решения, какое оно бы ни было, никто не в праве Вас осуждать.
Преклоняюсь перед Вами, девочки, за Ваше мужество, силы за то, что любите и поднимаете своих деток.

Оффлайн rubellaАвтор темы

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 1145
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 6
  • Мы вмете 12 лет
    • Мой теремок
    • Награды
Re: Жду ребенка с врожденной гидроцефалией.
« Ответ #294 : 30 Октября 2013, 08:47:57 »
 Проблема  проблеме  рознь. Вопрос  не  в  боязни.. Есть  ли  шанс?  Петраки  уже  высказал мнение , когда  были  очно,  но  только  узи - не  вопрос  дам  разрешение  на  прерывание. мы  говорим,  не  хотим. еперь с  МРТ  к  нему. Я  сама  , хоть  и не  нейро смотрела  снимки.  картина  печальна... Правая  сторона  мозга  практически  отсутствует. Слева  есть часть,  где  м.б  кора. Плюс гипоплазия  мозжечка. Из  правого  ликвор  течет  уже  в  субарахноидалку. т.е  щас  началось  сообщение, и  кисты.. Порэнцефалия. Теперь  размеры  15  мм  вообще  кажутся  несбыточной  мечтой.5 светил узи смотрели. Теперь по результатам МРТ  могу  рекомендовать Стыгара  для  беременных. Очень  многое  совпало. Зиненко звонить  надо?  Просила  по мылу  о консультации очной- не  ответил..Коршунов  видел все  снимки- он  считает  дело  бесперспективным. Петраки при  напоре  мужа  ,  о  том  что все  будет прекрасно,  скажет  рожайте.. Муж  не  хочет слышать  правды  . У  маши голова  уже  95 перцентиль,  как  дальше  не  знаю  будет  расти. У кого-нить есть контакты  докторов, которые  такие  роды  принимают в  Мск? Естественно  за  благодарностьДевочки скажите, а  па  петраки  может  рекомендовать  досрочное  родоразрешение  и  рекомендовать  роддом
Любим Элечку,  нашу  Машеньку-ангелочка и  еще очень хотим деток!!!

Оффлайн rubellaАвтор темы

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 1145
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 6
  • Мы вмете 12 лет
    • Мой теремок
    • Награды
Re: Жду ребенка с врожденной гидроцефалией.
« Ответ #295 : 30 Октября 2013, 08:49:20 »
В  нашем  положении  при  всех прочих могут  рекомендовать  и в  30-32  недели, если  гидра  будет  нарастать... Где  тогда  рожать.
Любим Элечку,  нашу  Машеньку-ангелочка и  еще очень хотим деток!!!

Оффлайн Елена С

Re: Жду ребенка с врожденной гидроцефалией.
« Ответ #296 : 30 Октября 2013, 11:36:36 »
Девочки скажите, а  па  петраки  может  рекомендовать  досрочное  родоразрешение  и  рекомендовать  роддом

Мне кажется,он должен дать все рекомендации,в том числе и роддом.Еще советуют обратиться  за консультацией в перинатальный центр при детской больнице им.Филатова в г.Москве.Оля,у вас сейчас какой срок?

Оффлайн rubellaАвтор темы

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 1145
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 6
  • Мы вмете 12 лет
    • Мой теремок
    • Награды
Re: Жду ребенка с врожденной гидроцефалией.
« Ответ #297 : 30 Октября 2013, 11:38:20 »
В филатовку обрпщались. Там не дают . Тк это неврология. Только солнцево.  Щас 25.

Отправлено с моего GT-I9192 при помощи Tapatalk

Любим Элечку,  нашу  Машеньку-ангелочка и  еще очень хотим деток!!!

Оффлайн rubellaАвтор темы

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 1145
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 6
  • Мы вмете 12 лет
    • Мой теремок
    • Награды
Re: Жду ребенка с врожденной гидроцефалией.
« Ответ #298 : 30 Октября 2013, 11:42:29 »
Монииаг кладет только в Люберцы.  У меня прписка Москва. А рожать а мониаге. Не хочу.  Да и они не возьмут.  И на утр. Конфе все все услышат.  Что такая то такая родила на сроке ребенка с пороками развития г.м. а потом поеа его не у везут в др больницу читают каждое ктро.

Отправлено с моего GT-I9192 при помощи Tapatalk

Любим Элечку,  нашу  Машеньку-ангелочка и  еще очень хотим деток!!!

Оффлайн rubellaАвтор темы

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 1145
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 6
  • Мы вмете 12 лет
    • Мой теремок
    • Награды
Re: Жду ребенка с врожденной гидроцефалией.
« Ответ #299 : 30 Октября 2013, 11:43:50 »
Короче.  Рожать на работе мреди коллег.  Да еще с проблемами последнее дело. .

Отправлено с моего GT-I9192 при помощи Tapatalk

Любим Элечку,  нашу  Машеньку-ангелочка и  еще очень хотим деток!!!