Жду ребенка с врожденной гидроцефалией.

[rubella]

Печатники.. Музыку  на  дом  перенесли. Щас  пока  хожу на секции. А  там родить  надо- как  все  пройдет. Я еще  дурында  такая,  не  вожу. В  школу  записана  была  2  года  назад,  но  то муж возил,  то  как -то  не  до  вождения  было. так  что по  своей  вине расплачиваюсь.. Девочки  , скажите  в  Мск  реально  получить  квоту  на  Кс  на  Севастопольский?  Если  да,  то  как? Просто  озвучили  сумму  в  роддоме  в  конверте -170 тыщ,  дорого..

[Lana 70]

Оля, я зашла Вас поддержать. У нас проблему выяснили так же внутриутробно, предлагали ИР, часть прогнозов врачей не подтвердилось, один остался-генетика. Но мы не жалеем ни о чем, ребенок медленно, но развивается, год боролись с гидроцефалией, осталась компенсированная, слава Богу обошлось без операции. Мы так же не смогли убить ребенка, но это право выбора, право ответственности за жизнь. Может никогда не пойдем в обычную школу, может ни когда не будем самостоятельными но мы живы и испытываем безумную радость от улыбки, объятий, эмоций нашего ангела, мы счастливы по своему. У нас изменилась жизнь, да это очень тяжело, но значит так было нужно! Когда лет 20 назад не было такой диагностики и рожали и несли этот крест.....Рядом с вами супруг, дочь- вы вместе, родные и близкие помогут и будут любить больше, чем обычного... Это если прогнозы подтвердятся, дай Бог всё обойдется и у вас родится здоровый малыш!

[rubella]

Лан, спасибо,  Конечно,  мне  , как  медику  тяжело  было. но,  как уже  писала,  ИР  это  жестоко..  Но  сейчас я, как  писали девочки, забила  болт... Смотрю  мультики ,  стала  преподавать анг яз,  очень прикольно. Что будет- то  будет... Конечно,  боюсь атрофии мозга.. Генетику вроде  не  видят, у нас  нет пороков  развития,  роме  стеноза  водопровода.. Видят еее  агенезию  МТ,  но  это  м.б о  причине  выраженной  гидры. Гидра  у  нас  ужасная- с  порэнцефалией...Осталось  недель 8-10..

[Наталья 1983]

А может позвонить на севастопольский и спросить про контракт про роды?

[rubella]

260 тыщ

Отправлено с моего GT-I9192 при помощи Tapatalk

[ляна]

260 тыщ

Отправлено с моего GT-I9192 при помощи Tapatalk

Ух ты!!

[rubella]

Да, ужас. Операция идет 45 мин.  Достаточно простая. .

Отправлено с моего GT-I9192 при помощи Tapatalk

[rubella]

Говорят в цпсир реанимация для деток хорошая. .. цены просто зашкаливают.

Отправлено с моего GT-I9192 при помощи Tapatalk

[tomoshka]

Добрый вечер!решила тоже написать. На 32 неделе на узи нам с мужем сообщили что у нашего малыша увеличены желудочки головного мозга(гидроцефалия).Состояние было ужасное, сейчас страшно вспоминать.Первая реакция это конечно слезы, но потом взяла себя в руки, как психолог понимала влияние моего эмоц. состояния на ребенка, отвлеклась.
Потом меня положили в патологию беременных с целью выяснения причин(их кстати так и не нашли.)Специалист который делала узи уже там, говорила о том что необходимо прервать беременность.Для меня это не приемлимо, срок то уже!!!!
Далее мой гинеколог сказал что будем делать КС, стал выбивать квоту на Питер.Но пока готовились документы наш сынок решил появиться на свет(на 36 неделе), с весом 3572!сделали экс.
Из роддома сразу перевели в больницу, череда различных обследований...узи, мскт.И в 2,5 месяца нам сделали операцию. Ни сейчас(нам 7,5 месяцев), ни при рождении ребенок ничем не отличается от сверстников, очень спокойный малыш, с хорошим аппетитом и сном.Врачи говорят что мв отстаем в развитии на месяц, но я вот смотрю на детей знакомых(наших ровесников) так же развиваются.
Так вот к чему я это все пишу.Я очень люблю своего сынишку и рада, что никого не послушала тогда и у меня есть такая радость в жизни.
rubella, ждите ребеночка с радостью.наполняйте свою жизнь приятными впечатлениями, гуляйте.

[Yalini]

rubella, ждите ребеночка с радостью.наполняйте свою жизнь приятными впечатлениями, гуляйте.

я думаю вы можете ещё кое-какими полезными, более конкретными практическими советами с rubella поделиться. вот например, я в последнюю беременность себя  изводила навязчивыми мыслями, что в итоге привело к бессоннице.

[rubella]

Да. Плиз.  Подскажите методики. Сейчас уже самой легче стало. Поосто не думаю. Живот только тянет и изжога. Но есть гинипрал и гивискон. я читала на эка маме, что у девочки желудочки были аж по 37.прооперировали сразу после родов.  Ребенок нормальный. . главное,доносить до 2.5 кг ,чтоб можно было оперировать.  Главное,стоб атрофии не было.  Надеемся на пластичность. ..

Отправлено с моего GT-I9192 при помощи Tapatalk

[Lelishna]

 В самой гидроцефалии ничего такого уже страшного нет, ее успешно оперируют и даже у многих обходится без шунта, только эндоскопия (это если уж до операции дойдет).  Наш нейрохирург  говорит: у шунтированных деток одно противопоказание - нельзя профессионально заниматься боксом, а остальные противопоказания связаны с другими диагнозами ребенка. Так что сейчас главное ваше спокойствие не добавляйте ему неврологических всяких нарушений. Тут на форуме есть уже взрослая девушка с гидроцефалией, так человек с высшим образованием и ребенок уже есть.
   У меня один совет для вашего же спокойствия - заранее найдите хорошего нейрохирурга для своевременной консультации.

[rubella]

Петраки согласился.  Некоторые говорят ,что посоветоваться надо  и с зиненко..

Отправлено с моего GT-I9192 при помощи Tapatalk

[rubella]

Девочки.  Скажите.  У нас выраженная гидра. Щас 27 нед. Если сразу прооперироать, есть ли шанс что мозг восстановить ся или все инливидуально? Если б гидра была не выражена , прогноз был бы лучше? Щас начала расти кора, если такая  гидра куда ей расти?

Отправлено с моего GT-I9192 при помощи Tapatalk

[ляна]

Ой!!! Возможности мозга по моему безграничны и совсем мало изучены. Тут есть дети про которых врачи сказали мозг мертв нет ничего а ребенок невероятными усилиями родителей живет и развивается. Пусть не так как здоровый но если мозг разрушен и не работает то КАК??? У нас когда врач в Китае увидел МРТ насколько поврежден мозг сзади дырка до черепа  одна вода, при этом ребенок не ходит но абсолютно адекватный играет игрушками смотрит мультики немного говорит при этом не развита кора и часть мозга атрофирована, даже врач сказал КАК? и чуть ли не шляпу перед нами снял. Сказал что за свою 30 летнюю практику впервые видит такого ребенка с таким МРТ!!! Обычно в вегетативном состоянии видел людей при таких повреждениях!!! При этом тут много деток с выраженными двигательными и умственными нарушениями при хорошем МРТ. Как это все понимать??? Не знаю?? Уже 4 года пытаюсь разобраться и только больше запутываюсь. Решили снимки убрать по дальше и смотреть на ребенка и заниматься им, успехи есть, уверены что и ходить она будет!!!