Автор Тема: Жду ребенка с врожденной гидроцефалией.  (Прочитано 375152 раз)

0 Пользователей и 2 Гостей просматривают эту тему.

Оффлайн ЗояПтицына

  • Консультант
  • Ветеран
  • *
  • Сообщений: 19147
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 94
  • Пол: Женский
  • Калининград... А зовут меня Юля
    • Skype: zagadkapanda
    • Мой теремок
    • Надюшенька
    • Награды
Re: Жду ребенка с врожденной гидроцефалией.
« Ответ #75 : 21 Октября 2013, 18:43:07 »
Всем спасибо  за теплые  слова. Пугают  размеры  на  таком  сроке , 25  и 14 мм.. Читала  многие  истории,  желудочки  были  меньше.
желудочки... это все понятие относительное... у моего ребенка не врожденная гидроцефалия, а в результате кровоизлияния на 6 день после родов... но гидроцефалия очень жесткая, консервативному лечению не поддавалась... желудочки росли как на дрожжах... на 9 день увидела я что голова вроде чуть больше чем надо... а на 12-14 день она была уже больше туловища... и тянули с операцией... тянули... ждали когда ликвор очистится... в месяц прооперировали... голова была огромная. за месяц прирост 9 см в окружности -с 37 до 46... какие именно желудочки были- не знаю... наши не писали в выписке... в 2 месяца вторая операция... в 6 третья... в 7 четвертая... к тому времени голова была 54 см... желудочки - жесть... в общем одна вода в голове... после операции окружность головы 52 см и желудочки по 58-60 мм...
и все же самым большим злом для моего ребенка считаю менингит -его занесли в месяц в больнице... если бы не он - не так страшна была бы гидра... и голова с 7 месяцев так и остается 52 см, и ребенок развивается, пусть по своему пути... и люблю ее невозможно.... потому что ее вины нет ни в чем..
дайте шанс своему ребенку! не бросайте его! дайте ему возможность почувствовать вашу подержку! гидроцефалия это не самое страшное из диагнозов, поверьте...
А знаешь, все еще будет... Южный ветер еще подует... И еще меня на рассвете губы твои разбудят...

помощь в записи на реабилитацию в реацентр Олинек,Варшава   https://vk.com/olinek_warshawa

Оффлайн Елена Л

  • Постоялец
  • *****
  • Сообщений: 945
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 6
  • Пол: Женский
  • Лизонька, мы обязательно победим!
    • Моя история
    • Награды
Re: Жду ребенка с врожденной гидроцефалией.
« Ответ #76 : 21 Октября 2013, 18:43:28 »
Помоги вам, Господи!
А про врачей из ЖК - когда я Лизу ждала, мне первый скрининг в ЖК выдал высоченный риск по Дауна. Не поверила, потому что брали только кровь и возраст, без учета ТВП. пугали, угрожали...Заставили писать отказ от прерывания. Написала. Полетела в Москву к Гнетецкой на амнио - фиш-тест и развернутый анализ. Оказалось, генетически здоровая девочка... А то, что мы тут оказались - так нам просто шею в роддоме свернули. Бывает и так, к сожалению...
Бог не дает испытаний свыше тех, что мы можем выдержать...

Оффлайн rubellaАвтор темы

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 1145
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 6
  • Мы вмете 12 лет
    • Мой теремок
    • Награды
Re: Жду ребенка с врожденной гидроцефалией.
« Ответ #77 : 21 Октября 2013, 18:46:22 »
Мне  еще  "понравились"  слова  доктора- зачем  вы  пили  дюфастон,  так  бы  у  вас  был выкидыш  раньше,  а  то  искусственно все  сохраняем.. Говорят,  приводите  мужа,  мы с ним  поговорим,  обработаем.. Потом  задаю  вопрос,  но ведь  левый  уменьшился  на  8 мм.. В  ответ- естественно,  они вообще  потом  уменьшаются...
Любим Элечку,  нашу  Машеньку-ангелочка и  еще очень хотим деток!!!

Оффлайн rubellaАвтор темы

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 1145
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 6
  • Мы вмете 12 лет
    • Мой теремок
    • Награды
Re: Жду ребенка с врожденной гидроцефалией.
« Ответ #78 : 21 Октября 2013, 18:52:34 »
Слава  Богу,  других пороков  не  нашли,  а как   тщательно  их искали-минут 45-50,  сердце  смотрели,  как-то не  складывается  у  них , что  гидра  м.б изолированная. Я  молюсь,  мажу  маслом живот.. Ну  во  эти слова, что  вас  бросит  муж,  заберет  здорового  ребенка  и вы  будете  никому  не  нужны, просто  добили  меня...Вас  обвинит  ваша  старшая  дочь, вы  не  сожете  ей  уделять внимание.. Сделайте  прерывание,  ради вашей  семьи,  будущего.. Как  так  можн!
Любим Элечку,  нашу  Машеньку-ангелочка и  еще очень хотим деток!!!

Оффлайн rubellaАвтор темы

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 1145
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 6
  • Мы вмете 12 лет
    • Мой теремок
    • Награды
Re: Жду ребенка с врожденной гидроцефалией.
« Ответ #79 : 21 Октября 2013, 18:57:48 »
Все  искренне  убеждены  в  своих благих  намерениях,  считают ,что  цитирую " спасаем вашу  семью"... Пугают,  что  трудно  будет  найти роддом,  что никто  меня  не  возьмет на  родоразрешение, что  надо  торопиться .. 35  минут  такого прессинга от 3-х  теток.. Удивительно,  (возможно только  у  меня),  но мужчины  всегда  ведут себя  тактичнее,  не  категорично..
Любим Элечку,  нашу  Машеньку-ангелочка и  еще очень хотим деток!!!

Оффлайн Елена Л

  • Постоялец
  • *****
  • Сообщений: 945
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 6
  • Пол: Женский
  • Лизонька, мы обязательно победим!
    • Моя история
    • Награды
Re: Жду ребенка с врожденной гидроцефалией.
« Ответ #80 : 21 Октября 2013, 19:22:49 »
Ну  во  эти слова, что  вас  бросит  муж,  заберет  здорового  ребенка  и вы  будете  никому  не  нужны, просто  добили  меня...Вас  обвинит  ваша  старшая  дочь, вы  не  сожете  ей  уделять внимание..

Буквально вчера старшей дочери рассказала про возможные проблемы младшей, и мотала сопли на кулак в разделе для взрослых с дцп... Мне там так ловко мозги на место поставили...
Никто никого не заберет и не уйдет. Уходят слабые, и не только от больных, но и от здоровых. И старшая поймет. Моей 12 и она поняла.
Бог не дает испытаний свыше тех, что мы можем выдержать...

Оффлайн vovelevik

  • Старожил
  • ****
  • Сообщений: 405
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 0
  • мама Викули
    • Награды
Re: Жду ребенка с врожденной гидроцефалией.
« Ответ #81 : 21 Октября 2013, 19:33:34 »
Я когда ходила беременная дочей у меня все показатели были отличные, но роды нас сгубили, итог-дочка полный ноль. Я часто думала как бы я поступила если бы при беременности сказали о будущих проблемах и ответа не находила. А сейчас рожала второго и видела мамочек, которые родили больных детей, но они этого не понимали, пока ещё не понимали, и посоветовала бы им не сохранять детей (там были случаи рождения на очень маленьких сроках-24 и 29 недель, дети 900 и 1300 и у них произошли инсульты). Я к чему это всё: думаю в таких случаях советы неуместны, решение должна принимать мать, взвесив все "за" и "против", в том числе и думая на какую жизнь обрекает будущего ребёнка. Одна знакомая ЭКО делала и 3-оих подсадила, её предупреждали, что организм не справится, она не послушала, результат-один ребёнок тяжёлый. Вообщем на всё воля Божья, а Бог для ребёнка-его мать.

Оффлайн Yalini

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 5596
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 16
  • Пол: Женский
  • Наташа и Саша (спастический тетрапарез)
    • Мой теремок
    • Моя история
    • Instagram: natalya.korolenko
    • Награды
Re: Жду ребенка с врожденной гидроцефалией.
« Ответ #82 : 21 Октября 2013, 19:41:19 »
Мне  еще  "понравились"  слова  доктора- зачем  вы  пили  дюфастон,  так  бы  у  вас  был выкидыш  раньше,  а  то  искусственно все  сохраняем.. Говорят,  приводите  мужа,  мы с ним  поговорим,  обработаем.. Потом  задаю  вопрос,  но ведь  левый  уменьшился  на  8 мм.. В  ответ- естественно,  они вообще  потом  уменьшаются...
[/quote]
блин, где вы таких идиотов, простите, нашли? даже со мной так не разговаривали никто ни разу и нигде!!! слава Богу! я даже  думала наоборот - врачи своим помогают, поблажки может где-то, понимают друг друга как-никак... а тут вместо поддержки -  ssse wel yuil у вас уже скоро роды - этот ребенок, если на этом сроке сделать кс, родится и будет плакать (дышать после рождения) и какое-то ещё время бороться (жить), если не принять вовремя мер (они напрямик, как я понимаю, убить его хотят?!). вот лично мне кажется это наследственная особенность, так как вы пишете, что головастые у вас родные.

Онлайн NAB

  • Глобальный модератор
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 71264
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 2464
  • Пол: Женский
  • Наталья, сын Женя - взрослый аутист
    • Мой теремок
  • Награды http://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=54529.0 [url=http://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=50430.msg2431219#msg2431219]Кулинарный конкурс: "А скоро спас!" [/url]
    • Награды
Re: Жду ребенка с врожденной гидроцефалией.
« Ответ #83 : 21 Октября 2013, 19:41:49 »
завтра   отпишусь  об узи. . Я  уже  прокрутила  в  голове  кучу  сценариев...  Мы  готовы  бороться,  было  бы  за  что... Врачи акушеры  говорят  об  атрофии,  и  отсутствии  мозга.. wel

 рявктните на них в трубку, что   накатаете жалобу за давление на пациента!  sddf

  успокойтесь, и настройтесь    всё   думать-решать по мере поступления информации.  Вот мнение нейрохирурга тут туда весомее, чем акушера - нейрохирурги этими проблемами и занимаются потом.
 
Будем держать за вас завтра и в среду!@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
За тучами всегда есть солнце!

Оффлайн rubellaАвтор темы

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 1145
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 6
  • Мы вмете 12 лет
    • Мой теремок
    • Награды
Re: Жду ребенка с врожденной гидроцефалией.
« Ответ #84 : 21 Октября 2013, 20:30:16 »
2 Nab,  они апеллируют  к  тому. что у  меня  мед  образование.. Сами  же  не  хотят  развиваться,  они Арнольда-Киари-то не выговаривают. Про Kell-фактор и слышать не  хотят...У  нас  половину  анализов  в стране  не  делают, в  медицине  половина  диссеров  защищается и пишется  не  претендентами. Есть  безусловно  ЛЮДИ,  но их мало..
Любим Элечку,  нашу  Машеньку-ангелочка и  еще очень хотим деток!!!

Оффлайн rubellaАвтор темы

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 1145
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 6
  • Мы вмете 12 лет
    • Мой теремок
    • Награды
Re: Жду ребенка с врожденной гидроцефалией.
« Ответ #85 : 21 Октября 2013, 20:39:39 »
2 Yalini ,  да,   они считают  это убийство  благородным. Торопятся.. Ребенок почти 2  недели назад 500 гр  весил,  сейчас  , вероятно,  600. Я,  как  бы  то  ни  было,  стараюсь, пью актовегин (  хоть  и  эффективность его  не  доказана),  курантил..Пусть  растет. Купила  дексаметазон,   чуть  позже  проведу  профилактику  респираторного  дистресс-синдрома. У  меня  карманный  долер  есть, я  сердце  2  раза  в  день  слушаю,  вариабельность ритма  хорошая. И еще  их доводы- ы  будете  видеть,  как  вас все  резирают,  смеются,  а  ребенок  будет мучится. Доктор  Геббельс с  доктриной отдыхают..
Любим Элечку,  нашу  Машеньку-ангелочка и  еще очень хотим деток!!!

Оффлайн Ers

Жду ребенка с врожденной гидроцефалией.
« Ответ #86 : 21 Октября 2013, 20:46:18 »
У вас в ЖК какие-то нелюди работают, а не врачи!
И откуда акушеру-гинекологу из консультации знать что и как с мозгом по узи, если даже нейрохирург говорит, что ему  нужно МРТ.
Вообще трубку не берите, если они звонить будут.
Бог им судья за их слова и поведение.
Я летом лежала с ребенком в больнице в неврологии, там было еще отделение нейрохирургии. В коридоре познакомилась с мамой с дочкой. Чудесная девочка, родилась на 29 неделе, вес 1 кг. Бегала там по коридору, болтала, ей 2 годика как раз исполнилось. У них из диагнозов - только гидроцефалия. Им там шунт ставили. Голова у нее маленькая, я бы и не догадалась никогда, что у нее какие то проблемы.



Sent from my iPhone using Tapatalk - now Free

Оффлайн rubellaАвтор темы

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 1145
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 6
  • Мы вмете 12 лет
    • Мой теремок
    • Награды
Re: Жду ребенка с врожденной гидроцефалией.
« Ответ #87 : 21 Октября 2013, 21:45:10 »
Спасибо ВСЕМ,  дорогие  мои. Как Вы  меня  поддерживаете. Храни Вас Господь. Пусть все  наши  детки  будут  здоровыми.. Преогромнейшая  благодарность Вам.
Любим Элечку,  нашу  Машеньку-ангелочка и  еще очень хотим деток!!!

Оффлайн Elsi

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 4959
  • Страна: ua
  • Благодарностей: 30
  • Пол: Женский
  • Лена и Катюша, Донецк-Энергодар-Харьков Украина
    • Мой теремок
  • Награды http://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=54529.0
    • Награды
Re: Жду ребенка с врожденной гидроцефалией.
« Ответ #88 : 21 Октября 2013, 22:11:15 »
rubella, буду держать за Вас кулачки. Пусть в Вашем случае это действительно будет просто наследственная особенность. Ваша боль - это моя боль, хотя и прошло уже 8 лет. Читала ночью Вашу историю и ничего не смогла написать. Ком в горле и слезы. Как могут давить, чтобы мамочка сделала искусственные роды, тоже знаю не понаслышке. У меня срок был больше Вашего, предлагали переписать карту, отнять 4 недели, чтобы вложится в возможные сроки данной процедуры.
Главное, что Вы вместе! Главное, что Вы уже сейчас на этом сайте и даже в случае развития не самого лучшего сценария сможете сразу начинать действовать. Я зарылась головой в песок, и до родов решила не искать информацию, надеялась на лучшее. Точнее, я нашла одну статью:смысл был в том, что на сроке 22-24 недели начинает закладываться ликвор и на этих сроках вполне себе возможно увеличение желудочков. Правда, меньше чем у нас было и чем у Вас. А после родов у меня не было интернета до 2 лет Катюшиных. И времени было немало потеряно.
Пусть у Вас все будет хорошо! Буду ждать Ваших новостей!

Оффлайн Yalini

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 5596
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 16
  • Пол: Женский
  • Наташа и Саша (спастический тетрапарез)
    • Мой теремок
    • Моя история
    • Instagram: natalya.korolenko
    • Награды
Re: Жду ребенка с врожденной гидроцефалией.
« Ответ #89 : 21 Октября 2013, 22:37:23 »
Ребенок почти 2  недели назад 500 гр  весил,  сейчас  , вероятно,  600.
какая неделя сейчас идёт?! я что-то подумала 33-34...