Автор Тема: Жду ребенка с врожденной гидроцефалией.  (Прочитано 381370 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн rubellaАвтор темы

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 1145
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 6
  • Мы вмете 12 лет
    • Мой теремок
    • Награды
Re: Жду ребенка с врожденной гидроцефалией.
« Ответ #90 : 21 Октября 2013, 23:09:43 »
24  неделя  идет. Я  тоже  читала  про  созревание  ликворных путей, но  в  норме  до 15 по даным американцев. У  меня левый 13 -14 мм. А правый  25..( пипец)но  другие  в  норме..Пишут,  что  с  ростом  срока  желудочки  должны  уменьшиться,  но ка к там  будет - не  знаю.. главное,  чтобы  был шанс..
Любим Элечку,  нашу  Машеньку-ангелочка и  еще очень хотим деток!!!

Оффлайн rubellaАвтор темы

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 1145
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 6
  • Мы вмете 12 лет
    • Мой теремок
    • Награды
Re: Жду ребенка с врожденной гидроцефалией.
« Ответ #91 : 21 Октября 2013, 23:17:39 »
непростая  ситуация..Муж кричит, говорит,  что  живи и не  думай..Только  роди.. Но как  он  отреагирует  , если  что-то  не  так  с  дитем. Он просто  отказывается  думать  о  плохом..Морально  он , конечно , поддержиает,  но  дальше  слов  потом  может  не  дойти- разгребать вс е только  мне..
Любим Элечку,  нашу  Машеньку-ангелочка и  еще очень хотим деток!!!

Оффлайн ляна

Re: Жду ребенка с врожденной гидроцефалией.
« Ответ #92 : 22 Октября 2013, 01:20:34 »
Ваша история напоминает мне одну которая недавно здесь на форуме благополучно закончилась родами прекрасной девочки. Тоже бедной маме что только не говорили, родился нормальный ребенок. У моей дочки тоже гидроцефалия! Желудочки огромны, уже давно не пишут размеры. Гидроцефалия компенсированная не операбельна, без повышения ВЧД. И никто нас не презирает, да у нас есть проблемы мы еще пока не ходим, но будем ходить. Это чудный ребенок. Это моя жизнь моя весна мой воздух мое все. Действительно сама по себе гидроцефалия не так уж и страшна, много детей да и взрослых с гидрой это одаренные интеллектуальные люди. Так что рожайте, и не ходите Вы к этим докторам, наслаждайтесь беременностью, гуляйте, пейте витамины, все будет хорошо. А благими намерениями Вы знаете куда дорога вымощена, так этим докторам и передайте!


Оффлайн Elsi

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 4959
  • Страна: ua
  • Благодарностей: 30
  • Пол: Женский
  • Лена и Катюша, Донецк-Энергодар-Харьков Украина
    • Мой теремок
  • Награды http://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=54529.0
    • Награды
Re: Жду ребенка с врожденной гидроцефалией.
« Ответ #93 : 22 Октября 2013, 02:33:13 »
непростая  ситуация..Муж кричит, говорит,  что  живи и не  думай..Только  роди.. Но как  он  отреагирует  , если  что-то  не  так  с  дитем. Он просто  отказывается  думать  о  плохом..Морально  он , конечно , поддержиает,  но  дальше  слов  потом  может  не  дойти- разгребать вс е только  мне..
У Вас уже есть ребенок и в принципе, какой он отец, уже понятно. Конечно, в ситуации с нездоровым ребенком, всяко может быть... но, сейчас Вы должны попытаться разговорить его. Что может быть по всякому и что тогда? Ему тоже тяжело. Он как ежик сейчас иголки выпустил и защищается ими от всего мира. Посадите, чего там Ваш папа выпить может и попробуйте поговорить все-таки.

Я  тоже  читала  про  созревание  ликворных путей, но  в  норме  до 15 по даным американцев.
8 лет назад я находила информацию про увеличение до 7-8 мм... Так что уже эту границу подняли и то хорошо.

Оффлайн mamayla

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 105
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
    • Награды
Re: Жду ребенка с врожденной гидроцефалией.
« Ответ #94 : 22 Октября 2013, 10:08:06 »
Доброе  утро! Может конечно моя история не совсем похожа, но она подтверждение того, что врачи не Боги. С нами в палате лежал мальчик Дима, тоже недоношенный, хорошенький мальчишка, ну неврология конечно, а так внешних каких-то дефектов нет. Но когда мне его мама рассказала историю, я была в шоке. На втором узи, которое ей делали у себя, сказали, что с ребенком какие-то проблемы, езжайте в область. В области подтвердили, да у ребенка внешнее уродство, они принимают решение рожать. Потом им говорят, что нет, у ребенка нет ни ушных раковин, ни носа, жить не будет, приезжай. И тут то начинается самое интересное, ей что-то свыше на дало поехать в больницу, то пелонифрит обострился, то простуда сильная. Приехала уже с приличным сроком (думаю не больше 30 недель), вызывали роды 3 раза, а ребенок боролся за каждый день, раскесарили наверно спустя неделю. Когда пришли сказать о ребенке, мама очень удивилась, ведь он был "нежилец", и просила ее не мучить, но у нее был шок, когда ей сказали о нормальном ребенке, который хочет жить. Вот как можно было увидеть уродство, а ведь узи далеко не 2 раза делали-студентов учили на ней. Так что все будет хорошо с Вашим малышом! Надейтесь и верьте.      PS:у моего сына тоже была гидроцифалия, сейчас гидроцефальный синдром, ходим в 1 класс.

Оффлайн RED-CAP

Re: Жду ребенка с врожденной гидроцефалией.
« Ответ #95 : 22 Октября 2013, 16:40:08 »
Значит у моей дочки не было врожденной гидроцефалии ....Если в 21 неделю боковые желудочки были увеличены? ( почему тогда так написали?) до 5, 6 мм, а на дальнейших УЗИ и даже на 3 день после родов была норма.
Значит у нее родовая травма:(
А врачи почему-то говорят, что гидра может не проявляться сначала, а до 3 месяцев вылезти. И это называется врожденной гидроцефалией по их мнению.
До сих порне понимаю, что с моей дочкой тогда произошло. Все себя корю в том, что произошло...
Скидка 10$ на первый заказв I Herb -codе FVZ525

Оффлайн rubellaАвтор темы

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 1145
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 6
  • Мы вмете 12 лет
    • Мой теремок
    • Награды
Re: Жду ребенка с врожденной гидроцефалией.
« Ответ #96 : 22 Октября 2013, 18:27:36 »
У меня ужасная ситуация. Была у вед специалиста - Медведева, поставил порок несовместимый с  жизнью...Ромбоэнцефалосинапсис..Вот ,едем к нейро ,там решать будут..Желудочки оба по18 мм,но не  видят Сильвиеву борозду.. На русском вообщемало нашла инфы,читала на анг..Там прогнозы разные.от нормального iQно стремором,до сильных задержек
Любим Элечку,  нашу  Машеньку-ангелочка и  еще очень хотим деток!!!

Оффлайн olgamama

  • Постоялец
  • *****
  • Сообщений: 832
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 17
  • Пол: Женский
  • чудо!Владик-шоколадик. и Победа!
    • Мой теремок
    • Моя история
    • Награды
Re: Жду ребенка с врожденной гидроцефалией.
« Ответ #97 : 22 Октября 2013, 18:28:15 »
непростая  ситуация..Муж кричит, говорит,  что  живи и не  думай..Только  роди.. Но как  он  отреагирует  , если  что-то  не  так  с  дитем. Он просто  отказывается  думать  о  плохом..Морально  он , конечно , поддержиает,  но  дальше  слов  потом  может  не  дойти- разгребать вс е только  мне..
а я скажу вам так!НИКТО НЕ МОЖЕТ ЗНАТЬ ПОТЕНЦИАЛА ЧЕЛОВЕКА КАЖДОГО!ДАЖЕ БЛИЗКИЕ!И что и как человек будет делать в критической ситуации!-Мой муж так же говорил на этапе когда мы еще точно ничего не знали (3 дня после родов)Сказали прямо ждите всего-и резкого ухудшения и поправки..всякое бывает!И вы не предсавляете КАК ОН ВЫДЕРЖАЛ И ВЫДЕРЖИВАЕТ ВСЮ НАШУ СИТУАЦИЮ!Я С НЕГО ПРИМЕР БЕРУ!хотя казалось бы мама то я.. lljj

Оффлайн rubellaАвтор темы

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 1145
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 6
  • Мы вмете 12 лет
    • Мой теремок
    • Награды
Re: Жду ребенка с врожденной гидроцефалией.
« Ответ #98 : 22 Октября 2013, 18:48:27 »
Надежда моя умрет последней..Итого у нас:  БПР -64(большевата,но пока в норме-),гипоплазия мозжечка -20 мм,не  видят сильвиево борозды..Вывод- ромбоэнцефалосинапсис..Прогноз крайне  неблагоприятный.
Любим Элечку,  нашу  Машеньку-ангелочка и  еще очень хотим деток!!!

Оффлайн Vero

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 2841
  • Страна: cz
  • Благодарностей: 11
  • Пол: Женский
  • Веро и Гаврик, Москва-Прага
    • Мой теремок
    • Награды
Re: Жду ребенка с врожденной гидроцефалией.
« Ответ #99 : 22 Октября 2013, 19:00:58 »
Надежда моя умрет последней..Итого у нас:  БПР -64(большевата,но пока в норме-),гипоплазия мозжечка -20 мм,не  видят сильвиево борозды..Вывод- ромбоэнцефалосинапсис..Прогноз крайне  неблагоприятный.
http://www.03book.ru/upload/iblock/f25/403_NejrovizualizacijafForbsd.pdf

Нашла только этот справочник...
Напишите потом, что скажет нейро, пожалуйста! Неужели, ваш диагноз несовместим с жизнью?


Оффлайн rubellaАвтор темы

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 1145
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 6
  • Мы вмете 12 лет
    • Мой теремок
    • Награды
Re: Жду ребенка с врожденной гидроцефалией.
« Ответ #100 : 22 Октября 2013, 19:36:15 »
Все  зависит от повреждения мозга. Проштудировала все сайты на анг языке. Там он совместим с жизнью..Но наши же  врачи не читали их..В четверг напишу...
Любим Элечку,  нашу  Машеньку-ангелочка и  еще очень хотим деток!!!

Оффлайн Vero

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 2841
  • Страна: cz
  • Благодарностей: 11
  • Пол: Женский
  • Веро и Гаврик, Москва-Прага
    • Мой теремок
    • Награды
Re: Жду ребенка с врожденной гидроцефалией.
« Ответ #101 : 22 Октября 2013, 19:38:59 »
Все  зависит от повреждения мозга. Проштудировала все сайты на анг языке. Там он совместим с жизнью..Но наши же  врачи не читали их..В четверг напишу...
Удачи!
Мне тоже узистка сказала, что на УЗИ видно лишь основное, и все зависит от целой картины повреждений, но о них можно судить только после рождения ребенка!


Оффлайн NadyaVal

Re: Жду ребенка с врожденной гидроцефалией.
« Ответ #102 : 22 Октября 2013, 20:04:26 »
Все  зависит от повреждения мозга. Проштудировала все сайты на анг языке. Там он совместим с жизнью..Но наши же  врачи не читали их..В четверг напишу...

Rubella, наши нейрики очень даже читают книги и сайты на англ языке!!! У них постоянные семинары, круглые столы, всякие обсуждения и командировки!  Обязательно переговорите с Коршуновым и Зиненко. Уж они-то знают что совместимо с жизнью, а что нет.

Оффлайн rubellaАвтор темы

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 1145
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 6
  • Мы вмете 12 лет
    • Мой теремок
    • Награды
Re: Жду ребенка с врожденной гидроцефалией.
« Ответ #103 : 22 Октября 2013, 20:55:14 »
я не  про  нейро,  я  про  узи...вообще  , я считаю ейриков  самой сложной и  интересной  специальностью,  элитной..Я  Антону  звонила, он  сказал,что все плохо..по УЗИ. Петраки сказал приехать к  ему..В  четверг  к  нему..
Любим Элечку,  нашу  Машеньку-ангелочка и  еще очень хотим деток!!!

Оффлайн Yalini

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 5596
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 16
  • Пол: Женский
  • Наташа и Саша (спастический тетрапарез)
    • Мой теремок
    • Моя история
    • Instagram: natalya.korolenko
    • Награды
Re: Жду ребенка с врожденной гидроцефалией.
« Ответ #104 : 22 Октября 2013, 23:02:30 »
Все  зависит от повреждения мозга. Проштудировала все сайты на анг языке. Там он совместим с жизнью..Но наши же  врачи не читали их..В четверг напишу...
Удачи!
Мне тоже узистка сказала, что на УЗИ видно лишь основное, и все зависит от целой картины повреждений, но о них можно судить только после рождения ребенка!
вот! нам так про шумы в сердце говорили, что, мол, после рождения всё танет ясно, в каком направлении двигаться. у мужа фальшь хорда, получается наследственное у нашей маленькой дочки её обнаружили по узи н-дцать раз. когда муж был ещё новорожденным, его мать запугали и она помчалась из нашего захолустья в Москву на операцию... но потом что-то передумала и они вернулись домой. правда в то время был только стетоскоп, не было узи. это я так..., чтобы вы сильно не загоняли себя в угол.