Жду ребенка с врожденной гидроцефалией.

[rubella]

Ок. Спасибо....завтра муж сонова на телефоне


Отправлено с моего GT-I9192 через Tapatalk

[80alr]

У моей Кати врожденная гидроцефалия. Я Вас, ой, как понимаю. Был 2002 год, интернета не было еще повсеместно. После постановки диагноза в 33 недели я была просто в отчаянии. Прерывать мне не предлагали, срок большой, просто говорили жди родов. Я в центральной библиотеке раздобыла какой-то старинный справочник педиатра американского автора, там вычитала про гидроцефалию и шунтирование. У меня забрезжилась надежда, которую все гинекологи и узисты нещадно убивали. Мне говорили у плода нет мозга, на еженедельном узи собиралась вся больница и вслух восклицали, что такого ужаса никогда никто не видел. Я перестала есть и спать, со страхом думала, кто же во мне((( Все в один голос твердили, что ребенок будет овощем в лучшем случае, а в худшем, но лучшем для меня по их словам, голова ребенка просто не пройдет родовые пути, и они просто готовили меня к тому, что они разрушат голову ребенку во время его застревания. В том же справочнике я вычитала, что рекомендуется кесарево в таких случаях, но мне отказали в этом, мотивируя тем, что ребенок не жилец и они не собираются так рисковать из за этого урода. Вспоминаю и снова этот ужас меня охватывает. Катя родилась на сроке 38 недель. Нормальные схватки, но роды ужасные. Головка была большая и не проходила. Минут сорок ее давили из меня, разрезав меня по всем направлениям. В итоге она родилась, и даже запищала. 6-7 баллов после такого ужаса, пережитого ребенком. Голова 39 см, рост 50, вес 3200. В результате вылавливания внутри желудочковое кровоизлияние 4 степени и формирование порэнцефалической кисты правой теменной доли. Гидроцефалия декомпенсированная, в шунте не было необходимости. Все наши проблемы теперь из за того, что меня не прокесарили. Кате 11 лет. Учится дистанционно на дому. Интеллект сохранен. Правый глаз светоощущение, левым видит процентов на 25 может быть. Читает крупный шрифт. Нижний спастический парапарез, ходит с поддержкой, с ходунками. В коляску не сажаю. Диагноз гидроцефалия даже не указывается больше в карте. И если бы вовремя провели кесарево, то уверена, что моя дочка бегала бы. Наши КТ и МРТ ужасны. Мозга мало, вода и киста водяная. Нооо... Мой ребенок очень умный. Поэтому хочу сказать, не слушайте врачей, никто ничего не знает. Сил Вам и терпения.

[80alr]

Вот моя Катя.

[rubella]

Спасибо за надежду. . Врачи просто убивают. .

Отправлено с моего GT-I9192 через Tapatalk

[мама Лёльки]

Какая хорошенькая девочка)))

[rubella]

Мне сказали и о глухоте слепоте итд. .Такое, что лучше сразу в гроб.. про лвощ как всегда. . Итд..муж грворит что мрт шпица делает всем , от старузи до плода и по асем органам. Типа. Не слушай ее.

Отправлено с моего GT-I9192 через Tapatalk

[мама Лёльки]

На наше узи тоже всем отделением ходили смотреть Ещё языками цокали и говорили: "Ну надо же! Никогда такого не видели!!!" Блин, а я сидела в холодном поту, как вспомню - так вздрогну. Всё-таки врачи у нас - 

[rubella]

Катя классная.   Умница. ..  мртшница показпла голову.  Там где ж 55 мм видго выпуклую линию. .а насчет порэнцефалии . Т.е ликвор прорвалсч в субарахноидальное пространство?  Что это значит..

Отправлено с моего GT-I9192 через Tapatalk

[Yalini]

Спасибо за надежду. . Врачи просто убивают. .

Отправлено с моего GT-I9192 через Tapatalk

а может вам  с нейро заранее как-то по особому, по-человечески что-ли договориться на счёт кс?! а то вдруг (не дай Бог конечно) внештатная ситуация случится под новый год или в праздники.

[rubella]

Да вроде не бесплатно ездили. . Они просто хотят доношенного..и как-то все не получается. .

Отправлено с моего GT-I9192 через Tapatalk

[rubella]

Муж всегда с конвертом

Отправлено с моего GT-I9192 через Tapatalk

[rubella]

Формально нейро все равно как я будк родать - типа дело акушеров. . А последние им де в лом на кс чаще всего дп и мертности бояться требуют заключение нейро. .

Отправлено с моего GT-I9192 через Tapatalk

[80alr]

Мне говорили и о слепоте, и о глухоте, и о недержании мочи и кала. Предлагали смириться и отказаться. Для них наши страдания ни о чем. Только нейрохирурги давали надежду.
Оль, верю, что все будет хорошо. Девочки сильные. Они хотят жить. Моя первый месяц была настолько слаба, что лежала как тряпочка, нас выписали из больницы умирать. К нам даже врач не приходила. Грудь она не брала, смеси фонтаном срыгивала. Я стала поить ее козьим молоком. Вот так и стали мы выживать. И сейчас даже подумать не могу, что ее бы не было у меня. Пусть тяжело, пусть не как у других, но она моя, выстраданная и выплаканная. Она сделала меня лучше.

[Yalini]

Да вроде не бесплатно ездили. . Они просто хотят доношенного..и как-то все не получается. .

Отправлено с моего GT-I9192 через Tapatalk

вам щас перед праздниками желательно подстраховаться, чтобы не было как писали выше. я вот не понимаю их... ведь у вас старшая дочь на 36 неделе родилась. плюс переживания твои. соот-но роды могут раньше начаться, ещё быстрее первых. я не пугаю, говорю как может быть. тем более ты и сама многое понимаешь как врач.

[80alr]

В нейрохирургии лежим пару раз в год. Там много гидроцефалов, и большинство нормальные. Где то читала, что у одной мамы ребенок с врожденной гидроцефалией и с КТ без видимого мозга получил два высших образования, и живет полноценной жизнью. Никто ничего не может знать, Вам нужно просто КС. Нельзя рожать самостоятельно.