Мой нежданный подарок

[Елена Л]

Здравствуйте! Читаю вас почти месяц во время дочкиных снов... Сперва слезы наворачивались, потом надежда затеплилась.

     Моей младшей доченьке всего 4 месяца, но история началась лет 20 назад, когда один хороший московский гинеколог вынес мне приговор: "У вас никогда не будет детей". 
      Сперва слезы, потом смирение, потом неожиданное для себя решение стать мамой другим путем, и вот на Благовещенье 12 лет назад у меня появилась Ангелина - брошенный в роддоме 2-х дневный малыш... И на этом вроде все - нормальная жизнь, ощущение полной семьи, даже шутки стали появляться вроде: "когда я стану бабушкой годов через десяточек"...
       И неожиданно в том году скрутило. Полечили желчный, полечили щитовидку, про беременность даже не думала - ну если за 20 лет не было, то с чего возьмется... Однако взялась. Сомнений не было - только рожать. Слетала в Москву на амнио, все-таки возраст без полгода 40... Честно сдавала все анализы, какие надо и не надо, выполняла все назначения... Ничего не болело. Но ровно в 36 недель, неожиданно схватки. попытались сохранить - раскрытие по полной. Меня должны были кесарить по плану, но ребенок так идеально стоял , что врач решила рожать. Дальше почти ничего не помню, кроме того, что простимулировали, прокололи пузырь и ребенок буквально выскочил.
       Девочка Лизонька, копия муж, 2470, 48 см, 6\7 Апгар. Задышала сама, но 1,5 часа кислород подавался в кювез. Полечились от пневмонии в роддоме. Выписали через 10 дней с дз ППЦНС синдром двигательных нарушений.
Три месяца честно выполняла все назначения невролога: элькар, пантогам, кортексин, массаж, лфк дома постоянно. Все вроде ничего, но доченька была сильно непохожа на старшую... Вяленькая такая... Невролога же беспокоила только тракция за руки - она ее то исполняла с трудом, то висела тряпочкой.
А месяц назад началось что-то ужасное - стало трудно кормить. Только руку ей под шею - ребенок дугой выгибается. К этому добавилось снижение аппетита (ела ок.900 грамм - теперь с боем 700) и усилились срыгивания. Я не выдержала, поехала в краевой центр, обегала добрую половину клиник - в итоге получила от "ППЦНС СДР грубовыраження гипотония" до " неврологически здорова. Нормотонус. Дисторсия ШОП. Подвывих атланта. Рефлекторная кривошея. Функциональный блок с0-с1". А на словах пару раз прозвучало риск по а-а форме дцп. НСГ с доплером делали 5 раз, везде норма, за исключением небольшого скопления межоболочной жидкости, которого на первых узи не было. Зато по УЗИ шоп - смещение с1-с2 средней степени...
       Умелки наши невелики: держим голову (хотя невролог считает, что это не угашенный ЛТР, может она права), лежим на животе на предплечьях, но без удовольствия, несколько раз перевернулись на бочок со спины и даже разок взяли игрушку, тянем руки в рот, колотим игрушки, подвешенные над грудью, но почти их не захватываем. За игрушками следим охотно, но вложенные в руку - они сразу не интересны.  Гулим, различаем любимые стишки и даже повторяем "гу-звуки", если они есть в стишках. Себе в зеркало улыбаемся и взрослым тоже. Но вообще не реагируем на здоровенного рыжего спаниеля, который может рядом прилечь. К психоэмоциональному развитию ни одного врача претензий нет, а вот к двигательным навыкам и особенно к шейке и рукам - о-го-го. Шейка у нас сейчас в воротнике Шанса примерно на месяц, что создает еще бОльшие проблемы для налаживания механизма глаза-руки. Сегодня сняла на часок, еще и поплавали в ванне с солью - ребенок впервые за последние две недели засмеялась.
С понедельника сдаемся снова на массаж, лфк, рефлексотерапию и электрофорез.Сейчас колем атф и мильгамму, пьем элькар и дибазол.
Активно ищем центры, где реабилитируют таких маленьких с гипотонусом (Буду благодарна за наводки). Надеюсь, что еще не совсем поздно спохватилась.
Прекрасно понимаю, что риск - еще не диагноз, но "врага" надо знать в лицо.

Мои близкие категорически отвергают даже мысль о таком возможном исходе, по их мнению - нормальный ребенок. Но я то помню старшую в  этом возрасте и понимаю, что младшая отстает, и даже скидка на гестационный возраст уже не прокатывает.... Поэтому я со своими тревогами к вам.

[Лукапетина]

Добрый вечер! 
Мне думается, не так и мало умеет малышка в свои 4 месяца, с учётом недоношенности!
Остеопата нужно ... А с прививками как?..  Нельзя их ни в коем случае!

[Елена Л]

Добрый вечер!
У остеопата были три недельки назад, завтра он к нам сам приедет, говорит таких маленьких лучше дома лечить...
А про умелки - сильно движения отстают, особенно ручки... Хоть и больно признаваться, но я же это вижу. К тому же присутствуют остатки неугашенного ЛТР - иногда приходится ее присаживать (к примеру, чтоб воротник Шанса одеть) - а она на ноги встает, как доска... и что бы присадить - приходится руки к голове отводить - тогда садится.

Прививки - БЦЖ в месяц, гепВ - в два, а потом в три не стали уже ничего делать из-за болевого синдрома в шее. Теперь отвод до года минимум...

[Елена мама Тихона]

Остеопата хорошего ищите срочно! И кривошею уберет, и шейный отдел весь в порядок приведет, если сейчас возьметесь, курс провести будет достаточно!

[Елена Л]

Да вроде хорошего нашла, но пока результат с первого раза не увидела...Хотя...мне показалось, что череп ровнее стал (небольшая ассиметрия была от кривошеи)

Только у меня как-то не вяжутся наши шейные проблемы и вялые раскоординированные ручки, которые почти ничего не могут по-настоящему хорошо, кроме как меня за волосы таскать .  Обратила внимание, что когда играем "паровозик" ручками - тонус нарастает, но стоит отпустить - тут же снова уходит...

Может шиза, но мне кажется, что она и поворачиваться пытается лишь затем, чтоб скоординировать глаза-руки, потому как в положении на спине она их просто не видит (не вытягивает вверх), а действует на ощупь. К тому ж нам сейчас воротник мешает... В общем, как умею, интуитивно, играю с ней в ладушки, сороку - лишь бы она их видела... А в положении на животе она вниз почти не смотрит - опять же сейчас воротник не дает, а без него нельзя.

[Светлана1986]

Лена мне хочется вас поддержать!
мы родились в 36 нед экс 7 балов до 5 мес был как тряпочка голову хоть и держал но неуверенно. А потом мы поехали к мануальщику в рдкб к Иванову - правда поздно - почти в 7.5 мес и он вправил подвывихи в шее. Переворачиваться начали в 5 мес. Поползли по пластунски почти в 7.5. На четвереньках в 8.5, а вот сел поздно в 9 мес и 3 нед. Встал у опоры в 8 мес. Сейчас стоя немного ходит у опоры
Я много читала изучала риски по дцп. И мы и сейчас еще слабые по сравнению со сверстниками. И мышечный тонус слабоват
Мы сделали 4 курса массажа, сейчас начнем 5. 2 курса электрофореза с прозерином на шеи и на спину - нам это оочень помогло
Лфк мяч ванна
И еще НИКАКИХ прививок. Как вам с вашим ппцнс разрешили ставить???? врачи совсем ку ку
Я вам так скажу занимайтесь. Пусть у ребенка будет свой ритм не смотри на других детей!!
Риск есть у всех, даст Боженька пронесет и вас и нас!
Молитесь Матронушке. С ее помощью мы многое добились
И еще аккуратнее с ноотропами. Это не панацея увы а вот проблемы в виде судорог или судорожной готовности могут дать. Вообщем все будет хорошо) заходите к нам в теремок будем дружить

[Елена Л]

Светлана , спасибо за теплые слова... Вы правы - у каждого свой "график". Тем более со старшей я это прошла: в 2 месяца привязывала в коляске, чтоб не села. т.к. активно пыталась. Не ползала, а сразу пошла в год. Слюни текли с 4 мес. ручьями, а зубы выросли в год, причем сразу 6 штук и я б не заметила, если б ложкой не тыкнулась. С 6 мес. жуткая аллергия на глютен. До трех лет почти не говорила, только слоги и простые слова, а в три замолчала на сутки, а потом рассказала сказку про теремок...
Я молюсь, чтоб младшенькую Господь миловал. Себя просто съела после родов, даже страшно порой, похудела на 20 кг(((( Противно смотреть...
Занимаемся... Все время занимаемся...Упражнения простенькие, направленные на устранение ЛТР,на ручки, всякие локотки-коленочки, паровозики и велосипеды. Перед каждой едой минут по 15-20.  С фитболом не задается, она на нем самолет выдает - вся спина напряжена. Не пойму, как ее надо положить.
А рдкб к Иванову как попасть? Я ради дочки готова ехать хоть на край света, лишь бы помочь. Мы сейчас живем в Краснодарском крае, а сами из Москвы. Уехала оттуда, когда Ангелишу взяла, таким образом обрубив все"концы" к тайне моего первого материнства.

[милаша]

Елена,все от шеи !Ищите мануального терапевта хорошего!и остеопатов пробуйте не одного ,а несколько,пока не найдете свои руки!все эти воротники шанца только усугубят положение!нам повезло мы встретили классного мануальщика 3 сеанса по 10 минут и с шеей проблемы забыли!хотя все неврологи были против такого вмешательства.выписывали кучу мазей.уколов.эл.фарезов и воротник!

[Светлана1986]

Елене к Иванову можно попасть в РДКБ по записи или лично по телефону. Берет кажется 4 тыс за прием. Хороший дядька такой! все по делу. лишнее хрустеть ничего не будет
Там эе советую выйти на Лайшеву Ольгу Орленовну она зав детреабилитации, у нее мы делали Войту. И хотя были большие почти 10 мес было, от Войты стал лучше сидеть спина ровнее, ползать, вставать. Появилось больше слогов. Я думаю вам нужно попробовать методику
У нас гипотония мы наоборот  все как тряпочки были( спина напряжена наверное тонус Лена а вы не пробовали скручивать в позу эмбриона ее? и катать так аккуратненько? я так делала в 5 мес помогает, только я наоборот для укрепления думала а еще эта поза облегчает
посмотрю сейчас телефон Иванова попробую скинуть вам

[Елена Л]

Спасибо, Светлана! Попробую и Москву, тем более есть там, где пожить и кто повозит)))
С тонусом и гипотонусом в том и фишка, что в общем - гипотонус, но сохранен ЛТР. проявляется при эмоциях и боли (особенно когда кормлю, а она есть не хочет). ЛТР проявляеся только в позе на спине, на животе она коленки не пожимает, не скрючивается, а лежит с переизгибом в шоп.
Эмбрионом скручиваю, катаю - не сопротивляется. Делаем упражнения по Муромову - эмбриональная укладка выходит, сгибание головы, ручек, ножек выходит, а вот вертикальные вообще никак. Разгибается стрункой. Даже на мяче в позе на животе лежит как доска, можно за ноги катать. Создается ощущение, что пока нас от ПЭП лечили, шею так прохлопали, что мышечный корсет там сформировался неверно.
Сегодня приедет остеопат, с понедельника на иголки (говорят, очень помогает) - нас ортопед туда отправил.
Читаю и про Чехию, и про Трускавец, и про Самару (Муромова) - не могу разобраться, куда лучше-то... Да и с диагнозом беда- В краевой больнице нам влепили чисто ортопедический диагноз, поэтому мы на все процедуры - иголки, форез, массажи теперь только платно...

[Shnuk]

Только у меня как-то не вяжутся наши шейные проблемы и вялые раскоординированные ручки, которые почти ничего не могут по-настоящему хорошо, кроме как меня за волосы таскать .  Обратила внимание, что когда играем "паровозик" ручками - тонус нарастает, но стоит отпустить - тут же снова уходит...

Шея наше все, особенно атлант.
Хороший остеопат может исправить ситуацию с позвонками, но эта работа сродни ювелиру, тонкая и аккуратная, Плохой остеопат может усугубить ситуаию.
А врачи будут лечить вам ДЦП и "ничего не понимать"
Посмотрите в сторону американских кайропрактов (это оттуда зародилась в России остеопатия)
Могу посоветовать вам в Москве Чарльз Реджистер, он из америки, из той школы, его хвалят. Сами пока не были, но планируем.

[olgamama]

 а я вас просто хочу морально поддержать! gfdsОбязательно найдёте свой путь!!!и будете развиваться и развиваться!!главно желание ваша и уверенность в победе! я вообще с глубочайшим уважением отношусь к людям которые берут детишек брошенных и дают им семью! и вот вам случай просто скажу-у моей знакомой . в 25лет она родила -но вообщем не выжил малыш..потом ей тоже много чего наговорили о невозможности и патологии у неё..всякое- та взяла малыша  из детдома с патологией-слепой.А сечас она многодетная МАМА!!старший (из детдома-уже в первом классс для слепых ходит!Одарённый такой-голос!!средний 5 лет младшей 7мес.сама родила!Не смотря на приговоры врачей что будет все ужасно!=ЗДОРОВЫЕ!Я ВЕРЮ БОГ ТАКИХ МАМОЧЕК НЕ ОСТАВЛЯЕТ ТОЧНО!!!

[Елена Л]

Shnuk, спасибо... Погуглю, что за врач...
Наш остеопат сегодня приезжал, работал с обеими девочками. Старшей реально полегчало, у нее тоже с шеей проблемы. А Лизка не далась почти, орала... Но сказал, что лучше она стала. Череп реально почти идеальный стал. Попробовали на тракцию за руки - голову не поднимает, но ручки уже сжимает, тянется. Раньше она на них висела. Потом догадались, что она на мужские голоса ором реагирует..Следом участковый педиатр пришел атф-ку колоть - как только из комнаты вышел, замолчала... Вот думаю, как же она на папу отреагирует, он у нас в понедельник с парохода прилетает, полтора месяца ее не видел, только по скайпу.

Меня попытался мануалкой распрямить в виде бонуса, но я существо совсем запущенное, худое и скрюченное)))

Про врачей и диагнозы: когда мне выносили приговор, еще в Москве, отправляли в институт мозга на обследование, предполагали, что моя гинекология от головы... Там я столько о себе нового узнала - и про высокую судорожную готовность, и про церебральный синдром, и про плохую ЭЭГ, и про мозжечок, и про гипоталамус (они у меня какие-то неправильные), и про то, что мой мозг похож скорее на мужской, нежели на женский...И вообще)))) Однако, кроме редких, но сильных мигреней, я ни на что почти не жалуюсь...Ну координация иногда страдает, спотыкаюсь на ровном месте и все.
olgamama, благодарю за теплые слова... Но Ангелишу я забрала впервую очередь для того, чтоб стать мамой, не думая совершенно о том, что даю ей семью.  Она тоже была "с паталогией": огромная телеангиэктазия с носа на весь лобешник ярко малинового цвета.(сейчас почти не видно ее). Но я не выбирала ребенка, мне из опеки позвонили, сказали, что только что отказались от девочки - попросила готовить доки, и сразу их подала в суд на усыновление, а потом уже ее увидела. Помню мне медсестра малышку вынесла и говорит, ну зачем Вам такая маленькая и страшненькая, возьмите постарше малыша, чтоб типа проверенный...А я ее на руки взяла и отдавать не захотела.
Ужасно  признаваться, но я так к младшей, собственнорожденной, не смогла сразу так проникнуться, как к старшенькой... Но это лирика...
Зачитываюсь темами в беседах с ДЦПшником... Как важно посмотреть на мир с другой стороны...

[Мама гуськи-гу]

Добро пожаловать!
на самом деле - вот оно Ваше счастье, пусть трудное... но Вы идете вперед, очень быстро сориентировались в ситуации, молодцы

[РРита]

У нас тоже кривошея была, невропатолог только в 3,5 мес  заметила, голову не держали, по узи головушки тоже все было не хорошо, срыгивания фонтаном, Отправила нас к остеопау, результат увидели сразу., и на следующем узи через мес, все в норме стало. Ищите хорошего остеопата.