Липецк

[Ольга48]

Подскажите как ответить конкретному человеку на форуме. Не в личные сообщения. А взять часть сообщения и добавить от себя.

в теме выбираете нужное сообщение, нажимаете "цитировать" справа над сообщением и далее в дописываете свой текст

Спасибо! я так и думала, вот только удаляла из цитируемого текста слишком много:)

[Ольга48]

Я хочу узнать у липецких мам, кто у каких врачей наблюдается в городе, кто у нас наиболее вменяемый? Нас с самого рождения вела Сафронова Наталья Альбертовна, мы к ней просто ходили в ординаторскую в отделение по предварительному звонку, но это не всегда удобно, она все время занята. В последнее время наблюдаемся в РДКБ в Москве, но то же часто не наездишься. Нам бы было удобнее записаться на платный прием (ведь многие наши неврогоги занимаются частной практикой). 

Всем привет! тоже интересно мнение про специалистов-неврологов. Мы с рождения ходили к Бахмут Елене Васильевне, что в "Мать и Дитя". Что было предложено как лечение, это остеопатия и медикаментозное (кортексины, актовегины, церебролизины) + рекомендовала Новозыбков "Радимичи" и логопеда Эллу Витальевну. Как в 7,5 мес. съездили в "Радимичи" больше у неё не появлялись. Как то не по душе она мне стала после опреленных высказываний о ребенке. За справками как и вы к Наталье Альбертовне. Ни у кого не наблюдаемся. Все лечение что предложат хоть платный, хоть бесплатный невролог в поликлинике: уколы, таблетки, массаж и ЛФК, еще посоветуют войту и бобат. Может я не права? но я отталкиваюсь от своего ребенка, от диагноза.

[mamaBu]

Последние 2,5года из 4х не наблюдаемся ни у кого. Бред несут несусветный....Ну не выучены наши врачи лечить действительно больных деток. Не выучены!!!!Все, кто нас видел делали умные лица,но ни один не сказал,что с ребенком,что у нас реальные проблемы и надо бить в колокола,если ре не держит голову в 5месяцев, они с нашей формой а-а,такое ощущение,не сталкивались вообще. А в Подгорном (как я уже писала) из-за стола нам был поставлен диагноз "слепой или глухой" !!! Да, они с легкостью "вылечат" тремор подбородка в 2-3месяца (который и так сам по себе пройдет к 4м мес.), снимут  физиологический гипертонус у младенца (массажем и кортексином),который в реальности проходит также как и тремор подбородка к 3-4месяцам, порекомендуют своих коллег-остеопатов и нужный рентген-кабинет с нужным врачом,который обязательно так проведет рентген,что будет "виден" подвывих АТланта даже у абсолютно здорового младенца (но нужного тому же коллеге-остеопату) и ФСЁ!!! Короче,знаем,проходили. Господь им судья...Теперь не верю никому..... Своими силами....Участковый педиатр уже даже не кантует, молча оформляет все что нужно(спасибо ей за это). А так более-менее адекватный невролог, по нашему заболеванию, это Светлана Константиновна из МиД.

[mamaBu]

А что касается санатория от ФСС, то я лично для себя решила не ездить туда,даже если предложат, ведь мы получаем хорошую (я бы сказала лучшую) реабилитацию на курсах 4-5 раз в год. Ни один санаторий не сможет предложить таких спецов и плотных занятий. А поехать туда,просто так,комаров покормить,нет это не для меня. Я итак расстаюсь со своей старшей дочкой и мужем слишком часто.... 

[мама Руси]

Последние 2,5года из 4х не наблюдаемся ни у кого. Бред несут несусветный....Ну не выучены наши врачи лечить действительно больных деток. Не выучены!!!!Все, кто нас видел делали умные лица,но ни один не сказал,что с ребенком,что у нас реальные проблемы и надо бить в колокола,если ре не держит голову в 5месяцев, они с нашей формой а-а,такое ощущение,не сталкивались вообще. А в Подгорном (как я уже писала) из-за стола нам был поставлен диагноз "слепой или глухой" !!! Да, они с легкостью "вылечат" тремор подбородка в 2-3месяца (который и так сам по себе пройдет к 4м мес.), снимут  физиологический гипертонус у младенца (массажем и кортексином),который в реальности проходит также как и тремор подбородка к 3-4месяцам, порекомендуют своих коллег-остеопатов и нужный рентген-кабинет с нужным врачом,который обязательно так проведет рентген,что будет "виден" подвывих АТланта даже у абсолютно здорового младенца (но нужного тому же коллеге-остеопату) и ФСЁ!!! Короче,знаем,проходили. Господь им судья...Теперь не верю никому..... Своими силами....Участковый педиатр уже даже не кантует, молча оформляет все что нужно(спасибо ей за это). А так более-менее адекватный невролог, по нашему заболеванию, это Светлана Константиновна из МиД.

  +1000, Хромова Светлана Константиновна, она еще как невролог бесплатно в поликлинике на Адмирала Макарова принимает (ну принимала по меньшей мере 6 месяцев назад), она же там и заведующая.

[татьяна4879]

Девочки, вот и мы тоже последние 1,5 лет в Липецке ни у кого не наблюдаемся, дочке 3,5 лет. Были в Подгорном, познакомились там со специалисиами и больше туда ни ногой. В поликлинику по месту жительства тоже не показываемся, если в друг участковому педиатру захочется нас увидеть, сама приходит. Все реабилитации в основном вне города, хотя периодически с дочкой занимается инструктор ЛФК и массаж, приходит домой. Местная остеопатия у меня тоже вызывает большие сомнения. Сейчас хочу попробовать попасть на курс реабилитации в Подмосковье, отзывы очень хорошие.

[Дашулина мама]

Нууууууууу, и я по поводу врачей  Официально нас ведет Наталья Альбертовна. Ей мы про наше заболевание уже много рассказали. В Москве нас одно время "вела" зав.отделением пно-2 РДКБ. НО - наше заболевание даже не диагностируется в России. Поэтому что тут скажешь, откуда им знать  llk После того, как нам поставили диагноз в Германии, мы переписываемся периодически с немецкими врачами, они, конечно, тоже чудят по-своему. У них там тоже определенные принципы и подходы к лечению.
Однако, я была очень приятно удивлена (дай Бог бы мои ожидания оправдались!!!!  ), когда попала к неврологу Бобыловой Марии Юрьевне. Она принимает в Мухинском центре в Москве, а пересеклись мы сней на курсе реабилитации в ноябре, ее туда приглашали для консультаций. По крайней мере, врач читает переведенные немецкие выписки и понимает, что там написано. Это для нас уже очень большой прогресс. Мы с мужем в Дашкином заболевании долго разбирались, раскладывали у себя в голове все по полочкам и в итоге сами объясняли врачам, в чем суть заболевания "на пальцах". Мария Юрьевна сейчас пытается корректировать медикаменты наши, дает вполне грамотные рекомендации. Особенно по поводу того, что ноотропы - это либо вообще не про нас, либо нам нужно будет строго определенного вида их подбирать. Переписываемся сейчас с ней по электронке, докладываем про состояние Даши. Весной она просила нас приехать показаться. В общем, произвела впечатление врача, который что называется "в теме"

[mamaBu]

Викуль,ты так здорово написала про Бобылову,прямо самой захотелось  к ней попасть,вдруг и про нас что расскажет...А ее будут приглашать в марте в Малаховку?

[татьяна4879]

Вика, вам здорово повезло, что встретили хорошего врача. Нам диагноз удалось  поставили, а вот что с нами делать дальше никто не понимает.
Девочки, подскажите, а реально попробовать оплатить реабилитацию через какой-нибудь фонд, был ли у кого такой опыт?

[AOS]

Девочки, подскажите, а реально попробовать оплатить реабилитацию через какой-нибудь фонд, был ли у кого такой опыт?

 
Да,я тоже присоединяюсь к этому вопросу! Кто-нибудь оплачивал реабилитацию с помощью благотворительных фондов, организаций, спонсоров, групп в соц сетях или др. источников??? Для меня этот вопрос очень актуален.

[Дашулина мама]

Ой, девочки... этот вопрос для всех ВОПРОСище прямо... где денег взять. Когда Дашуле был годик, мы еще были тогда без диагноза, я услышала от зав.отделением неврологии РДКБ фразу "науке еще не все известно, мы диагноз по 5-7 лет некоторым детям ставим...". И у меня тогда прям в голове что-то перещелкнуло, я поняла тогда, что ехать мне надо с дочкой за границу. Пока посредника нашла (клиник в Германии огромное количество, многие только на конкретных болезнях специализируются). Муж и родители когда узнали, что я в Германию собралась - чуть ни у виска крутили - откуда ты собралась деньги брать?!?! А может кто-то из вас помнит, мы тогда в 2011м по всему городу собирали. На работе нам с мужем помогли. Так два раза и съездили. Но, конечно, на реабилитацию так собрать не знаю получится ли... мне уже неудобно обращаться просто к жителям Липецка. Я тогда кстати в соц.сетях группы создавала, но мне кажется от них не особо толк был.
У нас в городе есть фонд "Дети Земли", слышала, что они собирают на реабилитацию, даже в Чехию недавно одни вроде ездили через них. Фондов очень много, но на реабилитацию везде очереди очень большие, многие фонды даже приостанавливают прием документов.
Я не знаю почему, но конкретно на реабилитацию я через фонд деньги пока не пыталась выбить. Да, собственно говоря, у нас была все время практически "неподтвержденная" реабилитация. Вот даже те же курсы ДА - ведь на такую реабилитацию я не смогу подтвердить расходы. А до этого мы ездили в Новозыбков к частному инструктору войте- и бобат-терапии - тоже самое. А фонду самое главное - документы! и еще 30 раз перепроверят.
Многие находят "спонсоров- невидимок", т.е. появляются люди, которые помогают маленькими, средними или большими суммами, но ничего о себе не рассказывают и никому просят о них не рассказывать.
И еще о фондах - у нас такое редкое заболевание, затрудняюсь даже сказать, под какой фонд мы подойдем... Ну и конечно, в первую очередь в любом фонде помогают на опреации, особенно срочные... А так в Москве их куча, надо пробывать, биться, бороться, стучаться... Особенно, если вообще никаких других возможностей нет.
Кстати, многие фонды "работают" только со строго определенными реабилитационными центрами - например Трускавец, а не с теми, куда вы хотите поехать

[Дашулина мама]

Викуль,ты так здорово написала про Бобылову,прямо самой захотелось  к ней попасть,вдруг и про нас что расскажет...А ее будут приглашать в марте в Малаховку?

Катеринка, на твой вопрос уже Наташа в темке ответила )))))))))))))))))

[mamaBu]

Да,я только увидела! И ура-ура, мы и к Бобыловой ,и к Мазальскому попадаем  gwcm gwcm gwcm gwcm

[mamaBu]

Девчата,а кто-нибудь что-нибудь слышал про МАНУАЛЬЩИКА из Питера,который в Зубную Фею (как ни странно) приезжает иногда? От мамочки здорового малыша слышала,что ее подруги просто "пищат" от этого мануальщика: всем спины поправил, к беременности подготовил,деткам шеи вправил и тд и тп. Лично сама не знаю такого. Хочу завтра набрать в Зубную Фею и поузнавать про "чудо лекаря"... (сегодня буду в разъездах,некогда...)

[Дашулина мама]

Девчата,а кто-нибудь что-нибудь слышал про МАНУАЛЬЩИКА из Питера,который в Зубную Фею (как ни странно) приезжает иногда? От мамочки здорового малыша слышала,что ее подруги просто "пищат" от этого мануальщика: всем спины поправил, к беременности подготовил,деткам шеи вправил и тд и тп. Лично сама не знаю такого. Хочу завтра набрать в Зубную Фею и поузнавать про "чудо лекаря"... (сегодня буду в разъездах,некогда...)

конкретно про мануальщика не знаю, но что именно в Зубную фею - не удивляйся  Там сейчас уже целый мед.центр, а не просто стоматология. Там много разных врачей принимает