Липецк

[Дашулина мама]

Ольга48, сразу еще раз оговорюсь, что у нас очень редкое заболевание, не ДЦП. Поэтому сравнивать наши результаты наверно лучше не надо... мы рады любой малейшей мелочи 
Мы были три раза. Дашульке нравится - это уже хорошо  не нравится, только, когда инструктор забирает на помост ее от меня - начинаем кричать на него... Но ничего, он привык уже, зубы ей у него получается заговаривать (это даже у бабушек не всегда получается  ) 
Пока для нас дельфины - это с одной стороны, очень дорогое удовольствие, с другой - пока единственное, от чего мы сразу видели результат... от других процедур тоже результат наверно есть, но так сказать комплексный и который заметен с течением времени. У нас намного лучше стали дела обстоять с сенсорной интеграцией (раньше на песок, манку, пальчиковые краски была рвота сильная) и мы стали пытаться иногда делать тракцию. Ну и отношение к окружающему миру и, в частности, к специалистам и вообще чужим людям, стало более спокойное и приветливое.
Как я уже говорила, единственный способ узнать, какой результат от лечение - это только пробовать его самим и причем иногда не один раз. Может теоретически 10 детям не подойти, а вам будет то что надо. И наоборот
Как показывает практика, многие процедуры надо делать очень долго, чуть ли не годами, чтобы достичь чего-то... Бывает часто, что родители не видят результат, просто в силу отсутсвия медицин.знаний. Или от того, что на данный момент слишком многого ждут от своего ребенка

[AOS]

Дашулина мама, добрый вечер!
Дорогое удовольствие - это сколько обходиться один курс полностью ( проезд,проживание, терапия, питание )?

[Tатулька]

Девочки, привет всем!!  Не могу пройти мимо. Мы живем в Ташкенте, но через месяц переезжаем в Липецк на ПМЖ по программе переселения. Очень обрадовалась, когда нашла Липецкую ветку на форуме.
Меня зовут Наташа, дочке Ксюше 3 г. 5 мес. Родилась абсолютно здоровым ребенком; в возрасте 7 месяцев перенесла вирусный менингоэнцефалит. Начиналось все как обычная ОРВИ, не сбивалась температура, ребенок стал "отключаться" от внешнего мира. Госпитализировали нас, но диагноз поставили только когда попали в реанимацию с приступами. Эх, помотались мы по больницам-реанимациям будь-здоров. Опущу подробности про врачей и назначенное ими тогда лечение, чуть ребенка не угробили 
Как последствие остались атрофия лобной доли мозга и симптоматическая эпилепсия. Недавно наткнулась в инете на статистику: с такими последствиями болеют менингоэнцефалитом 24 человека на миллион. "Повезло", блин...
В 10 месяцев выписались в состоянии младенчества, даже голову не держали. Все пришлось начинать заново. И если с физическим развитием у нас более-менее (научились сидеть, ползать, сейчас хорошо ходим за ручку и начинаем делать первые самостоятельные шаги), то с интеллектуальным хуже (лобная доля мозга отвечает за интеллект): Ксюха едва ли дотягивает до моего 11-месячного сына. Ксюшке трудно что-то запомнить, тем более воспроизвести, снижена концентрация внимания, не разговаривает. Реабилитация, к сожалению, ограничена из-за приступов. До сих пор подбираем ПЭП, прошли два курса гормонотерапии, но у нас кажется, резистентная форма эпи, приступов бывает до 200 раз в день.
В 2012 году ездили в Китай на подсадку стволовых клеток, но результата от этой операции я не увидела никакого. На реабилитацию остаться не могли, финансы не позволяли. Но была возможность посетить реабилитационный центр, лично пообщаться с мамами, которые лечили там своих деток. Я вообще высокого мнения о китайской медицине, сильна и в плане диагностики, и лечения.
В том же 2012г ездили к Мухину, попали на прием и к Бобыловой Марии Юрьевне. Действительно, оччень продвинутый врач!! С ее помощью целый год подбирали противосудорожную терапию. До приезда в Липецк обязательно покажемся ей. Наверное, опять начнем гормоны.
Сейчас у нас только ЛФК, занимаюсь дома сама, т.к. нам до победного (ходить самостоятельно) осталось немного.

[Tатулька]

В соответствующей темке читала про оформление инвалидности по эпилепсии. Из необходимых документов там МРТ, ЭЭГ. ЭЭГ однозначно сделаем у Мухина.
А МРТ, интересно, можно здесь сделать или нужно обязательно в России? У нас в Ташкенте мощный аппарат, и расшифровывают нормально.

[Дашулина мама]

В соответствующей темке читала про оформление инвалидности по эпилепсии. Из необходимых документов там МРТ, ЭЭГ. ЭЭГ однозначно сделаем у Мухина.
А МРТ, интересно, можно здесь сделать или нужно обязательно в России? У нас в Ташкенте мощный аппарат, и расшифровывают нормально.

Наташа, добрый день! Очень-очень рада знакомству! Не пропадайте!    У меня есть одна очень замечательная знакомая семья, которая в Липецк перебралась из Чирчика (вроде не путаю... )
По поводу МРТ на 100% конечно никто наверно здесь не сможет сказать... Но вообще мне кажется что можно и у вас сделать... в принципе какая разница. В Липецке, по-моему, особо мощных аппаратов МРТ пока нет

[Дашулина мама]

Дашулина мама, добрый вечер!
Дорогое удовольствие - это сколько обходиться один курс полностью ( проезд,проживание, терапия, питание )?

AOS,  извините, пролистала темку "по диагонали", не нашла, как вас зовут 
СЕйчас об Украине, конечно, говорить не приходится  , но там дешевле, чем в России. Дорога - смотря на чем будете ехать (мы из-за дочки вынуждены выкупать целое купе, если на поезде). Проживание - если в отеле (одно здание с дельфинарием), то сейчас там цена около 750-900 гривен за номер (смотря какой номер), цены подняли с Нового года. В сутки. Сколько стоит снять квартиру - не могу сказать, не знаю. Питание - если питаться в отеле - комплексный завтрак-обед-ужин - по 50 гривен за порцию за каждый "вид". Если вы живете в отеле, то терапия с дельфинами стоит 400 гривен 1 сеанс, если не в отеле - 800. Там много дополнительных процедур, которые можно брать, можно нет. Томатис 250 гривен одно занятие, остальные (лфк, массаж, сенсорная комната, арт-терапия) - по 100 гривен. Курс гривны к рублю был 1 к 4. Дальше придется вам самой считать  sfet

[AOS]

Дашулина мама, Вика - меня зовут Наталья.
По ценам понятно, посчитаю.

спасибо!

[Tатулька]

Да, Вик, в Липецке много переселенцев из Узб-на .Чирчик в получасе езды от Ташкента)))
Мне показалось, что по эпилепсии легче инвалидность оформить, чем по другому диагнозу, или там просто меньше документов нужно..
Пробуем сейчас новое противосудорожное, толку мало, приступы шпарят круглосуточно , никак не выспится ребенок ночью

[ЛюбовьК]

Девочки, привлекайте к нам в темку еще мамочек по возможности! Та и интереснее будет, и информации больше!
У меня вопрос - кто-нибудь в Липецке с массажистом занимается?

Если еще актуально - мы занимались раньше с массажистом.

[ЛюбовьК]

Девчата,чувствую назревает вопрос к юристу на форуме... Но пока спрошу у вас,липецких мамочек. У нас ведь есть льгота по оплате ЖКХ (типа 50проц), сколько в сумме за месяц вам приходит на карту? Например,у меня квартплата с электроэнергией вышла около 4500руб за январь. А на карту пришло возмещение всего 580рублей, а это явно не 50 процентов...Куда нужно обратиться с этим вопросом? в Управляющую Компанию или в собес?

Тоже задавалась таким вопросом, когда только начали получать компенсацию (несколько лет назад). Узнавала - сказали, что в компенсацию не входит содержание жилья (раньше все было в одной кивтанции, и эта часть была в начала таблички), только вода, отопление и т.п.

[ЛюбовьК]

Могу посоветовать хорошую массажистку (она и технику Рейки знает). Мы с ней занимались до 1,5лет, а потом уже поехали по просторам России. Ее зовут Татьяна. Её страничка вконтакте  http://vk.com/club12806631 . Там и ее телефончик есть. Очень добрая,чуткая девушка. Не могу сказать,берет ли она тяжелых деток,но массаж она делает хороший.

Мы с ней с младшим (здоровым) периодически занимаемся. Тяжелых не берет, я спрашивала((( (но давно, может, года 1,5 назад).

Про массажиста, о котором писала 2-я сообщениями ранее - это не про Татьяну, мы у него со старшим (тяжелым) ребенком занимались. Но к нему надо ездить на дом (((

[Дашулина мама]

ЛюбовьК, С Татьяной Райдо я списывалась вКонтакте , она написала, что еще ни разу не бралась за дцп и ко, но уже созрела. Она еще каким-то китайским техникам обучилась.
А про массажиста своего напишите мне инфу, если хотите в личку. И свое впечатление еще, если можно 

[ЛюбовьК]

Ой, надо у Татьяны спросить про своего старшего, когда с младшим приедет заниматься!
В личку сейчас напишу))

[Niva]

Девочки, здравствуйте! Я тоже из Липецка! Но уехала жить в Москву, где и рожала. Приезжаем теперь с ребенком к моим роликом в гости.
Подскажите пож-та по поводу иппотерапии в Липецке. Как туда попасть? Хотим приехать на лето, но чтобы не просто так, а позаниматься.  Есть ли бассейн для деток? Нам 10мес. Занимается ли инструктор индивидуально? Буду благодарна за любой совет.  Может еще дадите контакты, чем можно с ребенком в Липецке позаниматься летом. Сама делаю Войту; поэтому массаж и лфк отпадают.

[Дашулина мама]

Niva, добрый день! Что-то я давно в темку не заглядывала...  sfet
Иппотерапией можно позаниматься в реабилитационном центре "СОсновый бор" - это по грязинской трассе, минут 30 ехать на машине из города. Звонить так зараннее иппо-инструктору бессмысленно, запись обычно на каждую неделю отдельно.
Теперь про бассейн - вы когда-нибудь занимались гидрореабилитацией где-нибудь или вы просто поплавать хотите? Мы учились сначала на курсах ДА, а теперь при возможности просто ходим в обычный бассейн и сами с дочкой занимаемся. Насколько я слышала, где-то на Октябрьской открылся бассейн от центра "Мать и Дитя", там вроде именно для крошек условия, но берут ли они особых деток я не знаю пока. А вообще инструкторов по гидрореабилитации особых детей в Липецке нет.
Походите в Школу Мастеров, вам уже год будет, я думаю эти занятия и общение с другими детьми в любом случае на пользу пойдут. Удачи!