Автор Тема: Витамины, микроэлементы, аминокислоты для детей с эпи  (Прочитано 399042 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн Roomdragon

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 8347
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 112
  • Ольга, Москва-Таллинн
    • Skype: olgadimmy
    • Мой теремок
    • Instagram: olga.roomdragon
    • Facebook: https://www.facebook.com/Roomdragon/
    • Награды
Цитата: Kseni от Сегодня в 00:25:54

    А Вы пробовали когда-нибудь лечить грибковые заболевания? Особенно, если дело касается ослабленного (в том числе и другими препаратами) детского организма? Грибы очень упорны, полностью вывести их - долгая и упорная работа, если вообще это возможно, поскольку, если нет иммунного ответа, или он ослаблен - они начинаю размножаться с жуткой скоростью. А "определенные ... препараты" оказывают частенько крайне негативное влияние на жизненно важные органы. Вот и проблема!

Ну, в общем-то да. На фоне крайне ослабленного иммунитета,  я бы сказала. И успешно. Крайне ослабленный = на фоне вируса Эпштейн-Барра, после 2 недель 39+, перебора 5 антибиотиков в больнице с присоединением всяких бактерий.

Когда ребенок совсем маленький, то кажется, что его можно лечить всем подряд и нормально. А потом он после 3х лет даёт такой откат, что выясняется, что ни тяжелые лекарственные препараты, ни тем более антибиотики, ни прививки, ни наркоз ему было нельзя. Всё это подорвало и без того генетически предрасположенное к сбоям здоровье. Я никого не пугаю, просто описываю наш случай... Теперь этого всего нам ВРАЧАМИ ВЕЛЕНО избегать. А раньше это было не понятно. Если бы каждому новорожденному делали секвенирование генома, многих бы ошибок удалось бы изначально избежать. А так - се ля ви....

Да тут все испуганные, чоуж. Наоборот, это всё важно и интересно, а на препараты выжимки из цитрусов грибы реагируют? Я чессгря приверженец аллопатии и не очень понимаю всякие гомеопатические приёмы ( хотя попытки были и неоднократные) :(

У Томми лиссэнцефалия, микроцефалия, эпилепсия, обменные нарушения, тетрапарез, атаксия, дистония, псевдобульбарный.

Оффлайн Roomdragon

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 8347
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 112
  • Ольга, Москва-Таллинн
    • Skype: olgadimmy
    • Мой теремок
    • Instagram: olga.roomdragon
    • Facebook: https://www.facebook.com/Roomdragon/
    • Награды
togethermama,  а вы делали секвентирование? Что-то дало? Я как-то не очень понимаю, что оно даёт. Ну, то есть даёт ответ, где сбойнуло, а чем обернётся - жизнь покажет, так ведь? Там же не пишут, что "вас ждёт то-то и то-то"? Мы сейчас тоже ищем причину генетики, пока версия синдрома смита-лемли-опица рабочая, потом, если не подтвердится, будем сдавать молекулярный кариотип. Вернее планируем, а может и не будем, так как лечения всё равно не предвидится и какой смысл непонятно.

У Томми лиссэнцефалия, микроцефалия, эпилепсия, обменные нарушения, тетрапарез, атаксия, дистония, псевдобульбарный.

Оффлайн togethermama

  • Старожил
  • ****
  • Сообщений: 449
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 10
  • Пол: Женский
  • Ничего слишком.
    • Награды
а на препараты выжимки из цитрусов грибы реагируют?
Мне тоже интересно и если можно прям ссылку на препарат с ихерб, а то я так ищу, что могу и не найти)))
Они реагируют на прополис, в нашем случае по крайней мере точно.
А насчет страха - да, сильно мы были напуганы, когда в 3,2 ре отказался есть, перестал спать ночами и началось... Теперь на воду дуем:-)


Вперёд и вверх!

Оффлайн togethermama

  • Старожил
  • ****
  • Сообщений: 449
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 10
  • Пол: Женский
  • Ничего слишком.
    • Награды
togethermama,  а вы делали секвентирование? Что-то дало? Я как-то не очень понимаю, что оно даёт. Ну, то есть даёт ответ, где сбойнуло, а чем обернётся - жизнь покажет, так ведь? Там же не пишут, что "вас ждёт то-то и то-то"? Мы сейчас тоже ищем причину генетики, пока версия синдрома смита-лемли-опица рабочая, потом, если не подтвердится, будем сдавать молекулярный кариотип. Вернее планируем, а может и не будем, так как лечения всё равно не предвидится и какой смысл непонятно.


Полное секвенирование мы пока не делали, мы делали отдельные тесты, вот ждём ответа по тесту Яско от Генотека. Но даже уже, по тому, что есть, получили много ответов, например, о растущем гомоцистеине. Оказалось, нам нельзя было кушать красное мясо (ещё мясные булоны и яйца, но мы их и так исключили методом проб и ошибок). Перестали давать - стал спать и набрал 3 кг веса за 3 месяца, а до того 1,5 года не поправлялся вообще. По-моему, отличный результат. А секвенирование Вам покажет, какие лекарства Вам не подойдут, какие вызовут проблемы, за чем нужно следить (типа гомоцистеина, аммиака и т.д.), какие продукты исключить и т.д. По-моему, много полезной информации не зная которую жить очень тяжело. Вот казеин, например, я Олексе писала содержит метионин, который в организме преобразуется в гомоцистеин. Т.е. нам его тоже нельзя, но не потому, что есть аллергия или непереносимость, а вот по этой совсем другой причине. И таких причин может быть много. В плане - что будет и как жить дальше - не даёт ответ, конечно, но я давно привыкла жить сегодняшним днём и если этот день удался - уже победа:-)

Вперёд и вверх!

Оффлайн perels

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 1790
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 21
  • Пол: Женский
  • мама Светлана и Максимка
    • Награды
А кто нибудь, пил продукцию виталайн? Кто что скажет, мне тут скидочкой поделились хорошей, вот и думаю, тоже вроде как производство США, но как по качеству, лучше или хуже того что мы на iherb берем?
я брала, когда нужно было срочно найти стомак суппорт... всё нормально, сработал нормально...но дороже намного, чем с херба..

Оффлайн марина рыкова

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 168
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • это наш ангелочек........
    • Награды
подскажите  пожалуйста по поводу аминокислот!кто и какие давали своим деткам?

Оффлайн Жемчужная

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 3656
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 38
  • Татьяна и Рита, Уссурийск, Приморский край
    • Instagram: #defektolog_ussur
    • ВКонтакте: https://vk.com/tkosheleva30
    • Награды
а вы что сдаете, кровь или мазки?

Ну вы меня просто убили таким заявлением. Мы вообще об одном и том же говорим. Кондида- грибковое заболевание( кандидоз) в простонородии молочница.

Мы сдаем анализ кала!!! Это рост грибков в ЖКТ!!! И в норме его быть не должно. Что и пишет лаборатория, которая проводит анализ (на дисбактериоз). И ещё там параллельно идёт снижение многих полезных бактерий, палочек. Ну и рост золотистого стафилококка тоже не есть хорошо, в норме не должно быть тоже. Как-то так. А я смотрю, сюда пока не заходил никто. кто в теме биомеда:-) Подождём:-)
P.S. Про молочницу, наверное есть отличие, когда рост грибков получен в урогенитальном тракте и в желудочно-кищечном, а также есть разница у детей и взрослых...
че вы спорите девки  qqq при беременности иммунитет снижен вот как раз и мучает молочница поэтому.  Также эта дрянь долбает других лиц с хреновым иммунитетом, вышеописанных после химиотерапии, находящихся на гармонах ну и наших, у которых то привики иммунку сорвали, то ИВЛ+пневмония+антибиотики, ну в общем такой смысл. Вся эта хрень как грибы, бактерии есть у любого человека. Нормальный иммунитет все это держит в балансе, дерьмовый не держит ничего. Что касаемо противосудорожных, то мне даже наши педы в один голос говорят, что иммунитет они гробят. Мы еще пока на Депакине одном были все боль менее было ничего, как ввели Кеппру это просто крындецы. У нас то кандидное, то бактериальное. Мерзких грибов наконец-то вроде приструнили, даже по диете не заморачиваюсь, а  с долбаным стафилококом бяда просто. И да, у лиц с дерьмовым иммунитетом это плодится реактивно и дает кучу аутических заморочек. Все эти руки во рту, скрипения зубами, стереотипии, гиперы, слюни, жевание воротников-все это оттуда. Не наблюдала бы такого у своего ребенка, тоже бы на неврологию списывала, ага
Вот у меня ребенок чешет рот, сует туда все что плохо лежит. И выглядит это со стороны как бэ мягко сказать, ну как девочка с придурью,Ну можно было бы подумать нарушения сенсорного восприятия. Только почему-то на антибиотиках она это делать перестает. Вот интересно почему это, а? А потому оказывается. У сестры моей начали ужасно чесаться горло и нос, сдала мазки: стаф наш любимый. Попросила ее описать чего чувствуешь. Грит, ты не поверишь, чешется так, что охота мочалкой почесать. Угу. А я представляю в этот момент что сижу я с ребенком и долбаю ей до одурения сенсорную стимуляцию. В надежде..по ходу я помру стимулировать, а она жевать все подряд так и не перестанет
« Последнее редактирование: 23 Ноября 2014, 17:54:01 от Жемчужная »
9 лет,Последствия СКЛ, ДЦП, нарушение приема и переработки сенсорной информации, АЧ

Оффлайн togethermama

  • Старожил
  • ****
  • Сообщений: 449
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 10
  • Пол: Женский
  • Ничего слишком.
    • Награды
Жемчужная,а какие вы антибиотики принимает при этом?и какие анализы нужно здать???


Если Вы не против, я тоже отвечу:-)
Анализы - мазок изо рта, носа и т.д. на инфекции, анализ кала на дисбактериоз, анализ мочи на инфекции... Девочки, антибиотики - это очень жесткая терапия, она срывает микрофлору вообще. Я поделюсь, что нам врачи назначили и помогало - от золотистого стафилококка хлорофиллипт в таблетках, от грибов - макмирор (это ещё не пробовали, но говорят оно мягкого действия). При дисбактериозе очень помогает перга. Это особенно актуально для детей на безмолочной диете, потому что все пробиотики в основном на молочной основе, ну те, которые здесь продают.

Вперёд и вверх!

Оффлайн марина рыкова

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 168
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • это наш ангелочек........
    • Награды
togethermama,я если честно в тихом ужасе!я первый раз об этом слышу!но вот то что тут писали про скрежет зубками смех и т.д.у дочи было!но я никогда и мне врачиоб этом не говорили!и это действительно может очень плохо сказаться на дочке?
« Последнее редактирование: 23 Ноября 2014, 22:00:59 от марина рыкова »

Оффлайн oksana41-37

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 1544
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 6
  • Пол: Женский
  • г. Магнитогорск
    • Мой теремок
    • Моя история
    • ВКонтакте: https://vk.com/oksana4137
    • Одноклассники: https://ok.ru/profile/524049901161
    • Награды
че вы спорите девки  qqq при беременности иммунитет снижен вот как раз и мучает молочница поэтому.  Также эта дрянь долбает других лиц с хреновым иммунитетом, вышеописанных после химиотерапии, находящихся на гармонах ну и наших, у которых то привики иммунку сорвали, то ИВЛ+пневмония+антибиотики, ну в общем такой смысл. Вся эта хрень как грибы, бактерии есть у любого человека. Нормальный иммунитет все это держит в балансе, дерьмовый не держит ничего. Что касаемо противосудорожных, то мне даже наши педы в один голос говорят, что иммунитет они гробят. Мы еще пока на Депакине одном были все боль менее было ничего, как ввели Кеппру это просто крындецы. У нас то кандидное, то бактериальное. Мерзких грибов наконец-то вроде приструнили, даже по диете не заморачиваюсь, а  с долбаным стафилококом бяда просто. И да, у лиц с дерьмовым иммунитетом это плодится реактивно и дает кучу аутических заморочек. Все эти руки во рту, скрипения зубами, стереотипии, гиперы, слюни, жевание воротников-все это оттуда. Не наблюдала бы такого у своего ребенка, тоже бы на неврологию списывала, ага
Вот у меня ребенок чешет рот, сует туда все что плохо лежит. И выглядит это со стороны как бэ мягко сказать, ну как девочка с придурью,Ну можно было бы подумать нарушения сенсорного восприятия. Только почему-то на антибиотиках она это делать перестает. Вот интересно почему это, а? А потому оказывается. У сестры моей начали ужасно чесаться горло и нос, сдала мазки: стаф наш любимый. Попросила ее описать чего чувствуешь. Грит, ты не поверишь, чешется так, что охота мочалкой почесать. Угу. А я представляю в этот момент что сижу я с ребенком и долбаю ей до одурения сенсорную стимуляцию. В надежде..по ходу я помру стимулировать, а она жевать все подряд так и не перестанет

+1000000
Вот Вы мне напомнили, что как раз в сентябре ребенок мой жевал майки до дыр!!! Ну и ночные просыпания со смехом явно на неврологию не очень спишешь- кандида тут рулит:-(((
togethermama, Я вам очень признательна, что вы подняли здесь эту тему. Я совершенно по новому взглянула на эту проблему. И многое стало понятно в состоянии моего ребёнка. И я даже не об аутических проблемах говорю, хотя и это то же. Вот шикарнийшую статью надыбала о Кандиде. http://www.childneurologyinfo.com/health-text-diseases12.php
Живи! Пока тебе живётся! Устал? Возьми и отдышись! Упал? Держись за руку друга! А если друга нет... Молись! Попросят? Ты отдай, не думай. Не оценили? Не сердись. Закрыли дверь? Не возвращайся... Хотят учить тебя? Учись! Спешат предать? Не поддавайся! А предали? Прощеньем мсти! Открыли душу? Открывайся... Но всё до капли не дари! Когда-нибудь тебе придётся, Вернуться к этим всем словам. Живи! Пока тебе живётся! А Бог всё видит здесь и там.

Оффлайн togethermama

  • Старожил
  • ****
  • Сообщений: 449
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 10
  • Пол: Женский
  • Ничего слишком.
    • Награды
togethermama,я если честно в тихом ужасе!я первый раз об этом слышу!но вот то что тут писали про скрежет зубками смех и т.д.у дочи было!но я никогда и мне врачиоб этом не говорили!и это действительно может очень плохо сказаться на дочке?

В норме кандиды быть не должно, если она есть - значит сильно снижен иммунитет. Скажется ли это плохо? Ну видимо да, скрежет зубами и смех - это же плохо... Ну и вообще с затуманенными мозгами жить сложновато ребенку.... У нас ещё и сон ночной страдает при этом - плохо спит и мало... На обучаемости сказывается, на поведении, истерики могут быть, гиперактивность и т.д.

Вперёд и вверх!

Оффлайн togethermama

  • Старожил
  • ****
  • Сообщений: 449
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 10
  • Пол: Женский
  • Ничего слишком.
    • Награды
togethermama, Я вам очень признательна, что вы подняли здесь эту тему. Я совершенно по новому взглянула на эту проблему. И многое стало понятно в состоянии моего ребёнка. И я даже не об аутических проблемах говорю, хотя и это то же. Вот шикарнийшую статью надыбала о Кандиде. http://www.childneurologyinfo.com/health-text-diseases12.php

Я Вам тоже благодарна за дискуссию, статья, которую Вы привели - это классика, весь этот теоретический материал - основа для практики на сайте http://autism.forum2x2.ru/.

Вперёд и вверх!

Оффлайн Kseni

  • Старожил
  • ****
  • Сообщений: 454
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 8
  • Пол: Женский
  • Ксения и Сашуля. Москва.
    • Награды
Девочки, простите, может, не совсем в тему. Есть такой препарат - биоспорин, нам очень помог в свое время. Пробиотик - бациллы там какие-то. Назначается как при дисбаках, так и даже при острых кишечных инфекциях, если есть непереносимость антибиотиков. И без побочек. Он нам помогал и со стафом бороться, и полностью вывел у обоих гемолитическую кишечную палочку, которую ваще ничего не брало. Правда, сейчас в Москве его не купить, он киевского производства....
А цитросепт никакого отношения к гомеопатии не имеет, обычная аллопатия, только без химии. Да, мы, когда Эпштейн-Барра переносили, наш педиатр сразу же супракс назначила. Что-то с педиатром у вас не так. Просто при этом вирусе никак нельзя пробовать пенициллиновый ряд - летит все, вплоть до системы кроветворения. Опасно очень.

Оффлайн марина рыкова

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 168
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • это наш ангелочек........
    • Награды
У меня кстати как раз ссыль есть про Биоспорин http://www.piluli.kharkov.ua/drugs/drug/biosporin/

Майки мы жуем при бактериальном разрастании. Равно как и шарфы, варежки, горлышко у свитеров, махровые салфетки, короче все что хоть как-то шершавое и можно почесаться. Вот идет по удице, шарф в зубах. Народ шарахается. Тихий ужас  ммм

Жемчужная,а какие вы антибиотики принимает при этом?и какие анализы нужно здать???
антибиотики конечно крайняя мера когда совсем уж воспаление, температура, формула крови плохая

А где можно биоспорин вообще преобрести?вот теперь задумалась об этих анализах!

Оффлайн oksana41-37

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 1544
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 6
  • Пол: Женский
  • г. Магнитогорск
    • Мой теремок
    • Моя история
    • ВКонтакте: https://vk.com/oksana4137
    • Одноклассники: https://ok.ru/profile/524049901161
    • Награды
А кто ни будь может дать полезную информацию о прибиотиках, в частности о тех что идут на закваску для йогуртов.
Живи! Пока тебе живётся! Устал? Возьми и отдышись! Упал? Держись за руку друга! А если друга нет... Молись! Попросят? Ты отдай, не думай. Не оценили? Не сердись. Закрыли дверь? Не возвращайся... Хотят учить тебя? Учись! Спешат предать? Не поддавайся! А предали? Прощеньем мсти! Открыли душу? Открывайся... Но всё до капли не дари! Когда-нибудь тебе придётся, Вернуться к этим всем словам. Живи! Пока тебе живётся! А Бог всё видит здесь и там.