Всем добрый день!
Я знаю не по наслышке, как мамы переживают за своих деток и особенно по поводу операции. Мы попали на консультацию к Томову А.Д. в декабре 24 года и он нам дал вызов на операцию т/б сустава + на стопу. У моего сына подвывихи с обеих сторон, Томов сказал, что уже началось разрушение суставов и нужно делать реконструкцию. Сын спастичный (17 лет, 33 кг), сильный перекрест ног, ноги в коленях плохо разгибаются, так еще и на стопах такой вальгус, что он стоит на косточке, которая с внутренней части стопы по середине. Я два дня просто в панике была, ночью спать было невозможно, рыскала любую информацию в инете. О нем и о его 15м отделении только хорошие отзывы, но подробностей практически никаких. Кстати, чата по ЦИТО в телеграме я так и не нашла.
Начиталась, поговорила со знакомой, ее девочке уже 20 лет, они делали операцию на колени, т/б трогать тогда не стали, о чем сейчас она очень жалеет. Таз перекосило, поехал и позвоночник. У меня кто-то, кто не имеет опыта житья с ДЦПшкой, спрашивают, а он после этой операции ходить начнет? Нет, если не ходил, то и не начнет. А надо оно для того, чтобы ребенка вертикализировать, это в первую очередь необходимо для нормально житья внутренних органов.
Началось все со сдачи анализов, прохождения врачей и обследований. Мы с Лёхой ходили 2 недели в поликлинику как на работу. В один день я пять раз посадила в машину Лёху, положила в багажник коляску, вынула коляску, посадила в нее Лёху. Это при том, что врачи в нашей поликлинике нас знают и на большинство обследований мы ходили без записи и очереди.
Хочу отдельно сказать про то, с какими неприятностями мы столкнулись. У ребенка эпилепсия и ЭЭГ с высокой эпиактивностью. В нашей поликлинике эпилептолога нет, мы ходим к обычному неврологу, ребенок принимает Кеппру и, если нужно, невролог сама увеличивает дозировку. А в вызове написано, что при эпилепсии обязательно справка от эпилептолога, что нет противопоказаний для операции. Наша невролог говорит, что в областной тоже нет эпилептолога и сама нам все расписала, какой диагноз и в каком количестве ребенок принимает противосудорожные. Перед госпитализацией в ЦИТО на проверку нужно отправлять все выписки, анализы и обследования. Там педиатр тоже очень занята и не ждите ответ на след день. У нас госпитализация была на среду, в пятницу я отправила все на проверку. Во вторник вечером мы уже были в Подмосковье, остановились переночевать у подруги. Чтобы утром выспавшимися с утра приехать в больницу. И во вторник вечером мне приходит сообщение из ЦИТО, что без заключения эпилептолога нас не примут. Пришлось через интернет судорожно искать хоть какого-нибудь детского (!) эпилептолога. Благо она нашлась, заключение написала.
Дальше про само ЦИТО. Это огромный ортопедический комплекс, въезд на территорию по пропускам. Отдельно хочу обратить внимание на весь медперсонал. И врачи и медсёстры все классные. Вот прям молодцы! Я приятно была удивлена их отзывчивости и доброжелательности. Операцию всегда делает команда врачей и, как я поняла, Томов, он же заведующий отделения, всегда участвует в операциях.
Лехе оперировали правую стопу и т/б, с коленом ничего делать не стали, потому что итак много для одной операции. Операция длилась 3 часа, его взяли в 9 утра первым. После операции до утра находился в реанимации. У меня тяжелый ребенок, сам не ест, да вообще сам ничего не может. Мне разрешили быть в реанимации с ним. Утром перевели в палату. 2 дня стояла эпидуралка и мочевой катетер. Я волновалась, что маечек мало ему взяла, потому что он слюнявится, но после операции они нам не понадобились. Гагипсовали обе ноги до самого паха, не доходя см на 10. А в топах только пальчики торчат + деревянная распорка между ног. На третий день, когда сняли эпидуралку, вытащили мочевой катетер, пришла реабилитолог, показывала, что с ним делать, как переворачивать. Тут я обнаружила, что на выступающем на пояснице позвонке у ребенка огромная стертая рана. Это оказался пролежень. После операции прошло три недели, до сих пор лечим. Пролежни могут образовываться и на пятках, поэтому под гипсы обязательно что-то подкладывать, чтобы давления на пятки не было.
Всех, конечно, очень волнуют бытовые вопросы. В отделении кормят и мам и детей. Кормят как в санатории, много и вкусно, много мяса. У меня Лёха сам не жует, давали перетертую еду. Она на столько перетерта, что это всегда жидкое пюре вообще без комочков, перетирают даже утром молочную кашу. Отдельно дают йогурт, яблочное пюре в баночке, соки, ряженку. Все в отдельных пачках. Я брала блендер, мне он не понадобился. Так же в меню есть безмолочная и безглютеновая кухня.
С детьми было достаточно и пап. Палаты на 2 ребенка. 2 палаты на троих детей, мы в такой и лежали. Это очень неудобно. Мамам спального места не предоставляется, но в отделении на всех хватает раскладушек, можно из коридора брать каталки. Это такие на которых лежачий возят на операцию, а рентген и прочее. Есть мамы, у которых детки небольшие, спят с ребенком на кровати. До 7 утра все лишнее из палаты надо убрать. Мамам дают отдельно постельное, одеяло и подушку. В каждой палате есть совместный душ, туалет. Так как у меня ребенок не стоит, не сидит, мы брали с собой купательный шезлонг, чтобы помыть перед операцией.
Тихого часа как такового нет. Врачи приходят утром, с 9 начинаются операции и часов до 2х дня, потом врачи снова ходят по пациентам. В отделении всегда кто-то из детей истошно орет, кто-то от боли и температуры, кому-то тупо не нравятся гипсы, а кто-то орет, потому что просто орет. Можно брать и себе и ребенку беруши, если сможете в них спать) Днем поспать нереально. Спать на кровати с ребенком днем нельзя. Мы после операции практически не спали ночами, ребенку было больно, неудобно, температура. Еще окна на микропроветривание в палатах не открываются и не откидываются. Было очень душно, открываешь окно, из него дует, открываешь дверь в коридор, там круглосуточно горит свет, ходят медсестры, санитарочки, орут дети.
Вторую операцию планировали дней через 10 после первой, но у Лёхи все время до выписки была высокая температура 38-39, поэтому вторую операцию делать не стали, хотя анализы были хорошие.
Гипс у нас на 6 недель. У детей, кому кости не затрагивали и делали на стопы или колени, гипсы или сапожками или выше колен и носить меньше, недели 4.
С собой нужно иметь одноразовые пеленки, нам они очень пригодились, потом я купила противопролежневый круг под попу. Памперсами мы пользуемся всегда, поэтому тоже надо. Все волосатости ребенку перед операцией надо побрить, если волосы есть. Это подмышки, пах, ноги. Приходят, проверяют.
В больницу можно заказать доставку чего угодны: еды, памперсов, каких-то бытовых мелочей. Привозят на кпп. С детьми на улицу гулять нельзя, чтобы не цепляли заразу, мам выпускают.
Для воды в отделении стоит кулер с холодной и горячей водой, кипяток можно попросить, если кому нужно. Розетки в палате у каждой кровати есть. Нагревательные приборы с собой нельзя.
Назад домой мы ехали на машине. Сажать нельзя 6 нелель, присаживать нельзя 3 недели. Мы час кружились около машины, пытались его в нее запихать, при том, что сажать нельзя, ноги в распорках, у ребенка все болит. На переднее разложенное сиденье он не поместился из-за распорок, для заднего сиденья слишком длинный. Пришлось разложить часть заднего сиденья, положили надувной матрас и ребенок ехал лежа и на половину в багажнике.
Надеюсь, что мой рассказ будет полезен, если есть вопросы, пишите.
