Мой сынулька Тимоша

[Виктория мама Тимоши]

Мы пьём депакин хроно и кеппра. Кеппру сейчас вывожу потихонечку, нам она не помогает

А сенактен депо не предлагали вам? Чем потом будете кеппру заменять?

Нет, нам никто его не предлагал. Предложили добавить суксилеп. Я пока в раздумьях. У нас  в декабре консультация у французского эпилептолога Дюлака. Посмотрим, что он нам скажет

А где этот Дюлак принимает? Я вот тоже не понимаю по какому принципу они назначают то или иное противосудорожное Я посмотрела вы в Тверской обл. живёте, у нас дача тоже в Тверской обл. в Савёлово, а вы где?

[Ольга 37]

Мы живем в Редкино. А как врачи назначают пэпы? У меня сложилось мнение, что методом тыка, на нас тоже много чего перепробовали. Дюлак принимает в Париже, был в Киеве, с 18 го декабря принимает в Москве, с 19-20 е в Казани. Мы записались в Казань. Найди тему на форуме про Дюлака, можно здесь забить в поисковике

[Виктория мама Тимоши]

Жалко что с 18-го, нам 16-го в Солнцево ложиться, надо глянуть как часто он в Москве бывает. Когда я спросила почему нам назначили именно поглюферал, врач ответила, потому что именно он лучше всего в сочетании с Конвулексом подходит к нашему виду судорог, только что-то я не спросила какой у нас вид и что-то не заметно что это нам подходит

[Ольга 37]

К Дюлаку тяжело просто так попасть. Проще в Париж. Наши врачи меня отговаривали к нему ехать, что нового он ничего не скажет. Но я всё равно хочу попробовать. Нам в Солнцево просто так не попасть. А у наших Тверских опыта в лечении эпи очень мало. Вот и мучаемся. Мы пили депакин-кеппра-фенобарбитал, потом депакин-нитрозепам(ребенок вообще в тряпочку превратился) . Приступы до сих пор и никак не купируются

[Maksie]

нам годик, умеем присаживаться за ручки, переворачиваться с помощью (я только ножку закидываю, толчок, руки, корпус сам), кушает с ложки, но кормлю сама, жевать недавно научился. умеет играть игрушками, подвесные, погремушки, помогаю в ручку взять, видит плохо, не осознает, а по звуку да, если погреметь, он ручкой трясет, давай мол. недавно двумя руками научился сидя играть, пытается перекладывать с руки на руку. пирамидка, кубик с прорезями, потихоньку учится. а сказали - необучаем. улыбается и хохочет в голос, нравятся голоса животных. отвечает, если с ним поговорить, подпевает. на своем, естественно, не говорит. умеет поворачиваться на бочок, тянется к игрушке из этого положения. не сидит сам, не ползает, не ходит.

Лена главное с интеллектом у вас всё ок! А в двигательном плане догоните. А какой у вас диагноз?

с интеллектом пока непонятно. говорят, после трех лет видно. так-то многое понимает, но трудно ему учиться. если здоровому ребенку пару раз покажи - он сделает, то у нас бывает раз 15 покажешь и получится, а бывает сотни раз и ничего... у нас два диагноза, какой верный, опять же, покажет время, потому что один двойная гемиплегия, а это стопроцентное снижение интеллекта и почти ноль в развитии. а второй, недавно поставили в другом месте - спастическая диплегия. я читала, что некоторым по 4 раза меняют диагноз, по мере развития ребенка. окончательно сейчас ничего не сказать. это дает надежду думать, что все у нас будет хорошо. а то после первого диагноза ревели с мужем на пару. но он потом стукнул кулаком по столу и сказал, что не будет в это верить. и это правильно, настраиваешься на плохое - так и случится. поэтому мы стараемся быть оптимистами.

[Maksie]

Maksie,  это кто сказал про ребенка до года что он необучаем? Я вообще в ступор аж впала))))) Это как они рассмотрели? Сразу вспомнилось, на реабилитации в 4 мес- я говорю, неврологу- она интересуется игрушкой, а она аж смеяться надо мной начала- не смешите меня говорит, чем она у вас может интересоваться. Как много людей-врачей несущих ересь!
Виктория мама Тимоши,  вы тоже еще такие малыши-никого не слушайте и в плане лечения всегда доверяйте своей интуиции. Успехов вам, все еще будет...

по результатам мрт естественно! а теперь, почитав этот форум понимаю, что даже с самым плохим мрт дети развиваются. им проще поставить крест на ребенке. у нас там кистозно глиозные изменения. это значит где мозг умер, не восстановится. но первый невролог в патологии новорожденных мне постоянно говорила про компенсацию. и я теперь это вижу. они ведь сказали, что будет на зонде, не будет даже улыбаться. состояние очень тяжелое было. а потом быстрое восстановление. а как тонус начал уходить и судороги купировали тьфу-тьфу-тьфу, пошло развитие.

[Maksie]

Когда у нас начались судороги в 8 месяцев, нам врач сказала, что с нашим повреждением мозга это было почти неминуемо, но я тут почитала истории других мам, не у всех у кого повреждён мозг бывают судороги, интересно от чего это зависит? 

нашла гениальный ответ:
Эпилепсия - обратная сторона гениальности, она практически у всех гениев присутствует. А происходит она потому, что головной мозг неправильно работает: некоторые его клетки используют в своей работе ресурсы других. В результате клетки-доноры не могут нормально выполнять свою собственную работу и получается эпилепсия или ещё что похуже. Зато клетки-вампиры помогают человеку стать гениальным.
Вообще все зависит от того какие клетки повреждены, возникает ли там разряд. ну как-то так... а врачи говорят, что при должно лечение приступы или не начинаются или купируются вовремя.

[Maksie]

девочки, главное сейчас подобрать правильно препарат, чтобы купировать судороги. запомните, не помогает один препарат, не увеличиваем дозу, а переходим на другой! ну не помогает это, пройдено. нам повезно, со второго раза нашли свой. врач эпилептолог говорит, что многим помогает. у меня сестра с тяжелейшим видом эпилепсии (после болевого шока на фоне того, что у нее нервная система повреждена), сидит на этом же препарате. финлепсин ретард. и еще, сразу не поможет ни один вид пэпов, надо попринимать, посмотреть, есть ли результат. а потом еще побочек много у них. у нас судороги прошли сразу, зато колбасило всякими вздрагиваниями первое время и еще много странных вещей было, сейчас все и не вспомню...

[Виктория мама Тимоши]

К Дюлаку тяжело просто так попасть. Проще в Париж. Наши врачи меня отговаривали к нему ехать, что нового он ничего не скажет. Но я всё равно хочу попробовать. Нам в Солнцево просто так не попасть. А у наших Тверских опыта в лечении эпи очень мало. Вот и мучаемся. Мы пили депакин-кеппра-фенобарбитал, потом депакин-нитрозепам(ребенок вообще в тряпочку превратился) . Приступы до сих пор и никак не купируются

Ну вы надеюсь поделитесь потом с нами опытом, что вам Дюлак скажет А вы в РДКБ в Москве не лежали?

[Ольга 37]

девочки, главное сейчас подобрать правильно препарат, чтобы купировать судороги. запомните, не помогает один препарат, не увеличиваем дозу, а переходим на другой! ну не помогает это, пройдено. нам повезно, со второго раза нашли свой. врач эпилептолог говорит, что многим помогает. у меня сестра с тяжелейшим видом эпилепсии (после болевого шока на фоне того, что у нее нервная система повреждена), сидит на этом же препарате. финлепсин ретард. и еще, сразу не поможет ни один вид пэпов, надо попринимать, посмотреть, есть ли результат. а потом еще побочек много у них. у нас судороги прошли сразу, зато колбасило всякими вздрагиваниями первое время и еще много странных вещей было, сейчас все и не вспомню...

вот я и надеюсь, что то должно помочь. 8 месяцев приступов, уже сил нет на всё это смотреть, бедный мой ребятенок. Наши врачи готовы на три или на четыре пэпа посадить.Я не понимаю в этом никакого смысла.Зачем столько отравы, если она не помогает?

[Виктория мама Тимоши]

нашла гениальный ответ: Эпилепсия - обратная сторона гениальности, она практически у всех гениев присутствует. А происходит она потому, что головной мозг неправильно работает: некоторые его клетки используют в своей работе ресурсы других. В результате клетки-доноры не могут нормально выполнять свою собственную работу и получается эпилепсия или ещё что похуже. Зато клетки-вампиры помогают человеку стать гениальным.Вообще все зависит от того какие клетки повреждены, возникает ли там разряд. ну как-то так... а врачи говорят, что при должно лечение приступы или не начинаются или купируются вовремя.

Вдохновило!

[Ольга 37]

К Дюлаку тяжело просто так попасть. Проще в Париж. Наши врачи меня отговаривали к нему ехать, что нового он ничего не скажет. Но я всё равно хочу попробовать. Нам в Солнцево просто так не попасть. А у наших Тверских опыта в лечении эпи очень мало. Вот и мучаемся. Мы пили депакин-кеппра-фенобарбитал, потом депакин-нитрозепам(ребенок вообще в тряпочку превратился) . Приступы до сих пор и никак не купируются

Ну вы надеюсь поделитесь потом с нами опытом, что вам Дюлак скажет А вы в РДКБ в Москве не лежали?

конечно, я напишу про консультацию у Дюлака.В РДКБ не были

[Виктория мама Тимоши]

с интеллектом пока непонятно. говорят, после трех лет видно. так-то многое понимает, но трудно ему учиться. если здоровому ребенку пару раз покажи - он сделает, то у нас бывает раз 15 покажешь и получится, а бывает сотни раз и ничего... у нас два диагноза, какой верный, опять же, покажет время, потому что один двойная гемиплегия, а это стопроцентное снижение интеллекта и почти ноль в развитии. а второй, недавно поставили в другом месте - спастическая диплегия. я читала, что некоторым по 4 раза меняют диагноз, по мере развития ребенка. окончательно сейчас ничего не сказать. это дает надежду думать, что все у нас будет хорошо. а то после первого диагноза ревели с мужем на пару. но он потом стукнул кулаком по столу и сказал, что не будет в это верить. и это правильно, настраиваешься на плохое - так и случится. поэтому мы стараемся быть оптимистами.

Ну если после такого тяжёлого состояния сейчас у вас такие успехи думаю всё будет хорошо! Вы долго на зонде были? Мы 2.5 месяца.

[Виктория мама Тимоши]

конечно, я напишу про консультацию у Дюлака.В РДКБ не были

А может стоит в РДКБ полежать, там вроде не плохо, специалисты хорошие.

[Виктория мама Тимоши]

девочки, главное сейчас подобрать правильно препарат, чтобы купировать судороги. запомните, не помогает один препарат, не увеличиваем дозу, а переходим на другой! ну не помогает это, пройдено. нам повезно, со второго раза нашли свой. врач эпилептолог говорит, что многим помогает. у меня сестра с тяжелейшим видом эпилепсии (после болевого шока на фоне того, что у нее нервная система повреждена), сидит на этом же препарате. финлепсин ретард. и еще, сразу не поможет ни один вид пэпов, надо попринимать, посмотреть, есть ли результат. а потом еще побочек много у них. у нас судороги прошли сразу, зато колбасило всякими вздрагиваниями первое время и еще много странных вещей было, сейчас все и не вспомню...

  Очень надеюсь что мы в самое ближайшее время найдём свой препарат, а то невыносимо просто, то орёт, то колбасит его, а в основном спит, какая тут реабилитация, захочешь не сделаешь.