Аутизм шагает по планете. Всех труднее впереди идущим...(Раздумья нашего канадского корреспондента над словами Анны Нетребко)
Анна Нетребко призналась, что у ее сына аутизмЧитая отклики на признание Анны Нетребко о том, что у нее сын – аутист, я заметила, что люди ничего толком не знают об этой болезни. Развито представление, что аутисты – сплошь гении. Или обычные люди, но со своими “особенностями”. Мамы аутистов нередко слышат шокирующее: “Так это же хорошо! Талантливый будет!”
Аутисты – вполне симпатичные дети, на вид как все остальные. Симптомы обычно становятся заметны (или появляются) только на третьем году жизни, как у сына Анны Нетребко, или у моей дочери. Здесь ей четыре.
Дорогие друзья. Мир имеет дело с новым, малоизученным недугом, причина которого неизвестна, и который стремительно распространяется. Дети с аутизмом рождаются у здоровых родителей (заявления о генетической природе аутизма преждевременны, нет никакой официально признанной причины заболевания), старшие братья и сестры аутят чаще всего – здоровы. Потому в семьях, когда узнают диагноз младшенького – шок и в первые месяцы неверие что такое может быть. Многие семьи тут же распадаются из-за взаимных обвинений родителей: “У нас в роду таких не было, это от тебя”. Распадаются и оттого, что воспитывать аутичных детей безумно тяжело. Это огромный физический и моральный труд.
Еще пару лет назад по статистике в Канаде, где я живу, на каждые 155 детей был один аутист, сейчас – один на 88. В каждой канадской школе нынче работает кучка ассистентов, которые сидят на уроках с этими детьми, по школам кочует с консультациями для учителей “аутистик тим” – команда специалистов, которая обучает педагогов как общаться с этими необщительными детьми. Заходишь в школу, и видишь учителя, который во время уроков гуляет с аутятами по коридору, потому, что в силу своей гиперактивности, они не могут высидеть долго в классе.
К сожалению, аутизм – это инвалидность. Да, есть, конечно, такие аутисты, которых называют савантами – дети с необычными способностями, как Соня Шаталова, пишущая замечательные стихи. Но как среди здоровых детей редки гении, так и среди аутистов далеко не все саванты. По статистике, в Северной Америке лишь один из шести аутистов во взрослом возрасте может устроиться на работу. Остальные нуждаются в постоянном уходе. Многие аутисты совсем не умеют говорить. Прибавьте к этому неумение и нежелание общаться. Этим людям с трудом даются навыки самообслуживания... И, скажем честно, их никто нигде не хочет: таких детей выживают из садиков, из школ, у них нет друзей. И не потому, что они плохие, а, скорее, потому, что человек из чувства самосохранения не любит ничего аномального, отторгает его на инстинктивном уровне.
Интернет-форумы для родителей детей с задержкой в развитии (там сидят мамы детей с синдромом Дауна, аутизмом, умственной отсталостью, гиперактивностью и пр.) полны слез, тоски, отчаяния с одной стороны и героической готовности бороться каждый день и час – с другой. Они дают друг другу советы, они консультируются насчет прописанных лекарств, они поддерживают тех, у кого мелькают мысли о суициде.
Но таких, кстати, мало. Каждый родитель осознает: а что будет с ребеноком, если меня не станет? Психушка?
Помню, читала комменты одной мамы шестилетнего аутиста. Она писала, что возит его на лечение дельфинами на Бали. У мальчика очень тяжелая форма болезни. “У нас улучшения! –радостно рапортовала она. – После этого курса у сына появились звуки, и он стал показывать, что хочет в туалет”. Все форумчане радовались вместе с ней...
Один папа рассказывал мне, как выводил из состояния тяжелого аутизма своего маленького сына. Тот целыми днями сидел и раскачивался. Ничего не просил, не говорил, издавал только звуки, кричал, и порой бился головой о стену или оконное стекло. “Я оставил работу, работала у нас в семье только жена – у нее зарплата выше, и она сказала, что не в силах видеть сына в таком состоянии. Так вот, я оставил работу, и стал заниматься с ребенком... А он вообще на меня не смотрел. Я лез с разных сторон ему на глаза, он только отворачивался... А как обучать мальчика, если он не смотрит и не слушает? И вот однажды он стал биться головой о стекло, и разбил его, и пошла кровь... А я стоял и смотрел. Представляете, что я чувстовал? И я подошел и стал тоже биться и кричать. И тут ОН ПОСМОТРЕЛ НА МЕНЯ. Он впервые меня УВИДЕЛ, заинтересовался. Это была победа!”
Отец вот так вот, ощупью, нашел все же ключ к сыну, и потом уже по нескольку часов в день занимался с ним и довел его до такого состояния, что мальчик стал учиться в школе, и у него на сегодняшний день даже есть друзья. По нему, конечно, видно, что это ребенок иной, чем все, но прогресс – громадный.
Я сказала “ощупью нашел ключ к сыну”. У родителей аутистов часто встречается именно такое сравнение: “Как будто идешь по темному тоннелю и не знаешь будет ли в конце свет. Говорят, аутизм неизлечим, но ты не веришь, и идешь. Падаешь, но идешь”.
Я слушала этого отца, который, по сути, 12 лет прожил в домашней психиатрической больнице, и думала: сколько же героев среди нас... Никто не знает, что тысячи простых людей ежедневно и даже еженощно (у аутистов часто проблемы со сном) сражаются за мозг своего ребенка. “С тех пор, как мы узнали, что у дочки аутизм, жизнь закончилась, - с грустной улыбкой говорит мне одна мама. – Я играю с ней в развивающие игры, я гуляю чтобы ее мозг получил кислород, я изощряюсь с едой, чтобы она получила необходимые для мозга питательные вещества, я массирую ее разными валиками и щетками. И этому нет конца, но происходят улучшения, и они дают силы”.
Она же мне сказала: “Вот говорят, герой – это кто прыгнул в воду, или в огонь. А мне это кажется таким легким... Ты попробуй сначала пережить психиатрический диагноз своего маленького, красивого ребенка, на которого даже на улице оглядываются – “какой милашка”... Попробуй не плакать от мысли что с ним будет, когда ты умрешь... Попробуй каждый день складывать с ним паззлы, пирамидки, показывать ему буквы и цифры, и так годами, потому, что он не запоминает как здоровые... Попробуй пережить то, что тебя отовсюду гонят с твоим ребенком вместе. И надо не отчаяться, и улыбаться, и садиться за парту с ребенком веселой. Потому, что больной ребенок должен жить со счастливой и бодрой мамой. Нам мужество надо не на миг – на жизнь”.
Кто-то скажет: “Аутисты – не такие, как вы описываете! Они хорошо разговаривают, они почти такие же, как мы”. Да, просто это заболевание делится два вида: аутизм Аспергера (это вот такие говорливые, по которым не сразу заметишь) и аутизм Каннера, когда ребенок может вообще не разговаривать, и по нему сразу заметно все. Но на самом деле видов аутизма куда больше, просто толком описаны эти два вида.
Очень хочется сказать родителям малышей: если ваш ребенок не разговаривает когда уже положено по возрасту, или не реагирует когда его зовешь, или выстраивает в цепь игрушки, или не слушает книжки, а только быстро-быстро их листает, или он странно машет руками, или раскачивается из стороны в сторону, или подпрыгивает время от времени, или имеет странные пристрастия (подолгу закрывать и открывать дверь, подолгу крутить колесики у машин, подолгу качаться на качельке, вообще какое-то однообразное занятие) – бегите к невропатологу. При аутизме, чем раньше он замечен, тем большего прогресса в лечении можно достичь. Сроки имеют критическое значение.
Другие симптомы: маленький ребенок не смотрит в глаза, или смотрит бегло, не называет вас мамой и папой, вообще ни к кому не обращается по имени, не отвечает как его зовут и сколько ему лет (когда по возрасту должен), говорит о себе только в третьем лице, не произносит “я”, не машет “здравствуй” и “до свидания”, не любит ничего нового, не играет с детьми, издает порой странные звуки, крики, смеется без причины, плачет внезапно, без причины, бегает кругами или из угла в угол...
Не думайте, что у аутиста должны быть все эти симптомы. По канадскому опроснику, который раздают родителям при подозрении на заболевание, достаточно пяти из перечисленных симптомов. Но думаю, если три увидели, уже идите к невропатологу. И не слушайте кумушек: “Ничего, сейчас не разговаривает, а потом как заговорит, не рада будешь”. Они не видели детей, которые так никогда и не заговорили.
И последнее, что хочу сказать. Не думайте, что на Западе аутизм лечат лучше, чем в России. Не ездите туда, не тратьте деньги. Его там вообще не лечат медицинскими препаратами (есть только разные диеты и хелирование - выведение токсинов из организма). Родителям сразу говорят, что даже и не надейтесь на излечение, препараты бесполезны, только развивайте и любите...
И это, на мой взгляд, огромный минус. Просто катастрофа. Потому, что в России и на Украине таким детям дают препараты, в основном ноотропы, и многие родители свидетельствуют о том, что ребенок на этих лекарствах продвигается, порой чудесным образом. Кому-то они не помогают, а кого-то очень и очень толкают вперед, достаточно посмотреть на тысячи откликов на родительских форумах. Я знакома с мамой из Украины, у которой по шестилетнему ребенку теперь и вовсе не поймешь, что он аутист, настолько он улучшился. А в 2.5 года он часами катал машинки, не реагировал на родителей, не разговаривал, не смотрел в глаза, махал руками... Родители-украинцы из Канады, как узнали диагноз сына, сразу переехали на Родину (!), и там врач его вылечила курсами ноотропов. Правда, были еще физиотерапия, логопед, дельфины, развивающие занятия, но мама говорит, что именно после курсов инъекций с сыном начинались великие перемены.
Плюсом России и Украины в данной проблеме является и ранняя диагностика. И к невропатологам, и к психиатрам, и на ЭЭГ, томографию, МРТ в этих странах легко попасть, тогда как, в Канаде, например, очень нудная система: сначала надо записаться на прием к семейному врачу (ждешь пару недель), потом он пошлет тебя к невропатологу (месяцами можешь ждать приема), а ЭЭГ ребенку делают для своего, врачебного удобства, только под наркозом (что ему вредно, и что российские врачи обычно не советуют, а делают без наркоза). Таким образом, драгоценное время теряется. Государство же ставит диагноз (без всяких обследований на аппаратуре, просто на глазок – сидит тройка спецов и смотрит на ребенка), только когда ребенку исполнится четыре года. А бесплатные, оплаченные государством уроки у дефектологов и логопедов, вообще годам к шести-семи получить можно... В общем, когда надо ребенка хватать, диагностировать, лечить и развивать, в Канаде жвачку жуют...
В России и в Украине все делается быстро, толково, и к специалистам можно ходить к разным хоть каждый день. Нехватки врачей в этих странах, как в Канаде, нет. Родитель может получить весь спектр мнений, и поиметь консультацию даже у профессора. Если повезет, то даже и бесплатную. (Но тут для родителя не столько деньги важны, сколько доступ к ученому телу).
Не верите? Привыкли думать о своей Родине плохо? А зря. Медицина в России, представьте себе, хорошая. Я езжу на лечение в Россию, а мой знакомый канадский адвокат – на Кубу...
И в России с Украиной, и в Канаде с Америкой, много развивающих центров для детей с аутизмом. И опять же, ознакомившись с работой там и сам, я не скажу, что в Северной Америке развивают лучше. Все зависит от конкретного специалиста, его профессионализма и совести. В самарском “Реацентре”, например, специалисты куда лучше, чем те, с которыми я сталкивалась в Торонто.
Кстати, о “Реацентре”. Это клиника с отделениями в разных городах России, платная, в которую везут ребятишек с ДЦП, аутизмом, гидроцефалией, задержкой речи, вообще с разной неврологией. Я разговаривала с разными родителями, некоторые привозят ребенка уже в девятый, четырнадцатый раз! Привозят даже из стран Европы. Потому, что есть улучшения. Лечат там методом электрорефлексотерапии.
А в Северной Америке такой метод к детям не применяют. Не потому, что знают о нем что-то плохое, а просто, надо полагать, не додумались. Так что в данном случае Россия рулит.
В чем преуспела Америка и Канада, так это в отношении к аутистам и инвалидам вообще. В школе ребенку с диагнозом “аутизм” или “гиперактивность” приставляют помощника-педагога. Поздновато, но все же он начинает получать бесплатные уроки у специалистов. Его не могут изгнать из школы, не могут не пустить в океанариум. Его не дразнят. (В канадских школах вообще дразнить никого нельзя – с этим строго).
Вот пишу, и вспоминаю, что одна российская мама сказала мне, что она получает пособие по инвалидности на сына-аутиста, весьма неплохое. А в Канаде нет такого пособия. Есть только налоговые скидки... Так что и с социальным что-то лучше там, а что-то сям...
Если бы кто-то спросил меня где лучше лечить ребенка-аутиста, я бы однозначно сказала, что в России. А вот где ему лучше потом всю жизнь жить, так это в Канаде (если бы сравнение шло между этими двумя странами). Там люди добрее себя ведут. Не бросают косых взглядов на его родителей: “Наверное, нагрешили и Бог наказал”.
Кстати, в России именно Церковь несет в мир цивилизованное, гуманное отношение к больным. Священники сейчас очень часто разъясняют на сайтах, что болезнь – не всегда наказание за грехи, а часто – испытание, решение Бога приблизить к себе человека через страдание, сделать так, чтобы упование осталась только на Него.
Я не врач, я журналист и мама здорового старшего сына и аутичной маленькой девочки. Она милая внешне, она добрая и благодарная, ласковая, с умными глазками, но она ни о чем не спрашивает и ничего не рассказывает. Она правильно складывает паззлы, любит рассматривать картинки в книгах, смотреть мультики, и если долго добиваться, она ответит на вопрос. Она играет со взрослыми, и никогда – детьми. Она разговаривает отдельными словами, не предложениями. Она машет руками...
Я писала эту статью для того, чтобы читатели поняли странных детей, пришедших в этот мир, сострадали им, и помогали их родителям. В первый год после диагноза родители от ужаса на грани помешательства. Помогайте им. Просто выслушивайте, просто поите чаем, просто скажите, что вы читали: неустанным трудом ребенок сильно улучшается, сейчас уже много разных методик... И вообще, может быть в ближайшие годы найдут и причину аутизма, и таблетку от него...
Главное – поддержать на первых порах. А потом человек сам понесет свой крест. Но никогда не забудет вас..
