Автор Тема: Егорка синдром Дауна+синдром Веста+муковисцидоз под ???  (Прочитано 28068 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн Антонина

Вам всего наилучшего и дальнейших успехов и старшему и младшему и папе с мамой
ОПЫТ ЛУЧШИЙ УЧИТЕЛЬ-БЕРЁТ ДОРОГО ЗАТО ОБЪЯСНЯЕТ ДОХОДЧИВО.

Двое есть,аист в полете с третьим...

Оффлайн МамаЕгоркиАвтор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 29
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Награды
    Всем привет!
 Редко на сайте бываю-так уж получается)
ИХочу поделиться тем, что у Егора на сегодня все примерно в таком же режиме: ползает, пытается слезть, перелезть. Игрушками бросается, целенаправленно, даже очень большими:подтаскивает и швыряет. Покрепче в отношении легких стал: хотя все также на ингаляциях беродуал+пульмикорт и на антибиотиках, но легче уже переносит вирусы, которых в связи с посещением младшим сыном детского сада и нашим активным образом жизни, предостаточно.
 Из противосудорожных хотим один депакин оставить, Сабрил уже снизили до 250 мг через день. Надеюсь, тьфу-тьфу, что все у нас получится.
 На обследование легких планируем в больницу ложиться ненадолго:уже 4 года прошло с последней томографии. Поймём, хотя бы для себя, динамику.
 Лёгкие для нас на сегодня-основное. Об этом и прошу Бога)
 Ну а в общем-жизнь идёт. И от себя хочу сказать, что особенный ребёнок- не повод быть жертвой. Все даётся для чего-то) желаю всем нам терпения, а деткам-исцеления, выздоровлениях и маминой любви!

Оффлайн Laruska1

@МамаЕгорки, Кордоцентез понятно не сделали угроза,а панораму-то можно было,почему вы не сделали ее?
Если зло побеждает,его объявляют добром...

Оффлайн NICU

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 30
  • Страна: pl
  • Благодарностей: 5
  • Anna
    • Награды
@Laruska1, беременность автора протекала аж в 2011 году, никаких неинвазивных тестов в РФ в то время ещё небыло.

Оффлайн ЭльзаЭльзочка

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 2072
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 26
  • Пол: Женский
  • Алла и Машенька
    • Награды
@МамаЕгорки, Кордоцентез понятно не сделали угроза,а панораму-то можно было,почему вы не сделали ее?
а зачем делать панораму если нет показаний?мне  тоже прокол не делали и даже не отправляли т.к скрининги были нормальные-в итоге ребёнок с сд


Оффлайн Laruska1

@МамаЕгорки, Кордоцентез понятно не сделали угроза,а панораму-то можно было,почему вы не сделали ее?
а зачем делать панораму если нет показаний?мне  тоже прокол не делали и даже не отправляли т.к скрининги были нормальные-в итоге ребёнок с сд
Вы хорошо читали то что автор писал?
Если зло побеждает,его объявляют добром...

Оффлайн Laruska1

@Laruska1, беременность автора протекала аж в 2011 году, никаких неинвазивных тестов в РФ в то время ещё небыло.
Тут согласна ,с 2013 года он в РФ делается.Тогда вопрос мой не актуален .
Если зло побеждает,его объявляют добром...

Оффлайн МамаЕгоркиАвтор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 29
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Награды
Прошлое не изменить. риски по Синдрому ставили 10%, кардоцентоз из-за угрозы был противопоказан. Это было совместно с мужем принятое решение сохранить ребёнка. Благодаря Егору у меня родился ещё один сынок-абсолютно здоровый, благодаря Егору мы с мужем ( да и вся наша семья) очень сильно изменились. Я прошла  путь от боли, ненависти и злобы до любви и принятия. У нас дома есть реальный повод для страданий, но мы не страдаем, а живём полноценной и радостной жизнью.
Всем желаю любви и мира 😊