Почему мы стали родителями особого ребенка? Это крест или благо?

[Киринка]

Улыбаюсь, я продолжаю служить,несмотря на то что случилось))))На службе я даже отдыхаю и отвлекаюсь от всего)))

[Odry]

Жень, права ты на все сто! sqwe
Я вот тоже все вкалывала... Думала, путешествия потом будут.. Мальдивы всякие с Италиями..
А теперь и не до путешествий.. Катаемся на реа и обратно уже 6 лет.. И еще 6 видимо, также проведем .. А годы идут ...
И можно сколько угодно говорить - в 45 баба ягодка опять и прочие народные мудрости для самоуспокоения.. Но всю полноту от жизни можно получить лишь в молодости- когда сил много и энергии, когда голова заботами не забита и страхами за детей...

А к вопросу темы: За что Бог дает....
Я считаю - ни за что, а просто так.. Так фишка легла..
Про грехи каких то мифических родственников в десятом поколении и нашу расплату за них также не согласна...

[Севилья]

Знаете, все-таки проще рассуждать, что не хочется эту гонку и лыжню тогда, когда она была... Мне всегда очень горько читать, как девочки пишут, что вот было все, а потом раз - и только проблемы ребенка. Но внутри крутится мысль, что у вас это БЫЛО! А когда ты только заканчиваешь институт и перед тобой море возможностей, как тебе кажется. А ты теперь навсегда домохозяйка. И все твои мечты коту под хвост... я не ропщу, стараюсь... и я счастлива. Но внутри все-таки есть горчинка, что все могло быть совсем по-другому...

Жень, извини, если невольно задела. Все же мы пишем о личном опыте. Многим людям отказаться от любимого, затянувшего, не легче, чем когда отворачивают от неизведанного. Мы рады, что и это преодолели (как бы легко мы не писали об этом сейчас, в момент ломки и перестройки жизни было ооочень непросто).

я очень тебя понимаю, тем не менее.  честно говоря, думаю иногда, как мне все же повезло, что я могу сравнивать разные жизни, прочувствовав на себе оба варианта и с легкостью признать, что мишура мира - это пустое, и без горных лыж прожить можно. 
не знаю, честно говоря, что б со мной было, свались на меня все это после ин-та. как бы я запела. С другой стороны, и тогда, и сейчас, было и есть несколько дверей, которые захлопнулись перед носом. И было горько. всегда есть, о чем пожалеть. с другой стороны, другие двери открылись. я стараюсь о них думать.
когда хочется погрустить о маячившем и неслучившемся, мы с мужем напоминаем себе рефрен из постсоветского пошляка Лаэртского: "почему-я-не-родИлась-дочкой-Аллы-Пугачевой...".

я, кстати, тоже служу. в треть силы. в той же команде, безо всяких уже перспектив. Друзья-однополчане карабкаются вверх   и становятся потихоньку персонами федерального уровня. а я в лучшем случае навсегда останусь прорабом на объктах, которыми они отчитываются наверх. Года три-четыре назад было очень тяжело с этим смириться.
и трудно было отбиваться от разумных и прагматичных советов, что время уйдет - и на тебе поставят крест в профессиональном плане.
про 45 - опять ягодка на работе на ровном месте, конечно, фигня. такие чудеса случаются только с американскими дохомохозяйками, которые, раскидав детей по колледжам, к полтиннику придумывают новый бизнес и становятся миллионершами. у нас нет бизнеса в нормальном понимании, не срощенного с административными ресурсами. а кто (по семейным обстоятельствам) к ресурсам близко - те, конечно, и будучи предпенсом начнут успешно. Но это не наша история, к сожалению.

[Татьяна.К]

что меня сильно удивляет -это ощущение внутренней свободы сейчас. Вот откуда оно? Ведь если посмотреть -наоборот, ребенок тяжелый, проблемы не закончатся никогда, вся жизнь подчинена ему и от него зависит, возможности ограничены как никогда раньше, тяжело и физически, и морально бывает. А чувство свободы по сравнению с прошлой жизнью какое-то необыкновенное.

А в чем свобода то? В прикованности к ребенку, невозможности расслабиться ни физически , ни морально? В отсутствии собственной реализации и невозможности делать то, что Ты хочешь? Мы не можем творить, развиваться, зарыли все свои свои таланты? Вся жизнь и даже отдых посвящены реабилитации, а результаты мизерные? Да еще и постоянные мысли о будущем ребенка, который себя не обслуживает? В этом свобода?

[Sonic]

А к вопросу темы: За что Бог дает....
Я считаю - ни за что, а просто так.. Так фишка легла..
Про грехи каких то мифических родственников в десятом поколении и нашу расплату за них также не согласна...

Интересно, почему нас утешают совершенно противоположенные вещи.Кто-то говорит, так фишка легла и shit happens, а кто-то оправдывает это тем, что его таким образом спасают, заставляя его ребенка страдать и мучатся.Нет,я понимаю, что мозг человеческий заточен на то, чтобы искать оправдания и объяснения всему, начиная от грома небесного.Но ёлки, неужели вас не смущает тот факт, что ребенок выступает в роли кнута или пряника.Вы бы стали наказывать собственного ребенка таким образом?При том, что в православии бог всемогущий любящий отец?Это такие банальные вещи, на мой взгляд, даже писать об этом странно  llk

[Sonic]

Слушайте, люди, я не понимаю, как вообще можно задаваться таким вопросом! llk " Это же дико-считать, что бог может дать ребенка в качестве наказания или поощрения, или чего угодно.Он же живой.Это отдельная единица и личность.

Оля всё в нашей жизни даёт нам Бог.   И плохое для нас и хорошее.  Вернее мы можеи считать это плохим, но у Бога мысли другие недоступные нам.  Для Бога главное наше спасение. И Он это делает всеми способами. Даже для нас и неприятными.   Вот если с этой позиции смотреть то болезнь ребёнка может быть и наказанием.  Вобще болезнь, не только ребёнкина.    Если этот путь приведт нас в конечном итоге к Богу то нас поведут  этим путём.   А вот ребёнок в качестве поощрения ну я не знаю когда так бывает.   Иногда люди лечатся от бесплодия годами а детей нет.   А потом меняют свою жизнь в направлении к Богу и получают ребёнка.  Такой вариант подходит?  .  Но он как то к нашей теме не относится.

Я лучше буду гореть в аду, мне такого спасения не надо.

: «Слишком дорого оценили гармонию, не по карману нашему вовсе столько платить за вход. А потому свой билет на вход спешу возвратить обратно… Не Бога я не принимаю, Алеша, я только билет Ему почтительнейше возвращаю»

[Odry]

А к вопросу темы: За что Бог дает....
Я считаю - ни за что, а просто так.. Так фишка легла..
Про грехи каких то мифических родственников в десятом поколении и нашу расплату за них также не согласна...

Интересно, почему нас утешают совершенно противоположенные вещи.Кто-то говорит, так фишка легла и shit happens, а кто-то оправдывает это тем, что его таким образом спасают, заставляя его ребенка страдать и мучатся.Нет,я понимаю, что мозг человеческий заточен на то, чтобы искать оправдания и объяснения всему, начиная от грома небесного.Но ёлки, неужели вас не смущает тот факт, что ребенок выступает в роли кнута или пряника.Вы бы стали наказывать собственного ребенка таким образом?При том, что в православии бог всемогущий любящий отец?Это такие банальные вещи, на мой взгляд, даже писать об этом странно  llk

В смысле утешается?????? Вы о чем?
Я имела ввиду, что ситуация с болезнью детей не за что-то дается и не для чего-то ..
В нашем случае дура накосячила с прививкой и все... Одна дура прививку поставила без анализа крови, другие дураки сверху бумаги сочиняют о поголовной вакцинации дерьмом ..
Что меня здесь в этой  ситуации утешить должно по Вашему????
Ну вот так случилось. Я не утешаюсь, а беру себя в руки и выруливаю из создавшейся ситуации.

[Севилья]

что меня сильно удивляет -это ощущение внутренней свободы сейчас. Вот откуда оно? Ведь если посмотреть -наоборот, ребенок тяжелый, проблемы не закончатся никогда, вся жизнь подчинена ему и от него зависит, возможности ограничены как никогда раньше, тяжело и физически, и морально бывает. А чувство свободы по сравнению с прошлой жизнью какое-то необыкновенное.

А в чем свобода то? В прикованности к ребенку, невозможности расслабиться ни физически , ни морально? В отсутствии собственной реализации и невозможности делать то, что Ты хочешь? Мы не можем творить, развиваться, зарыли все свои свои таланты? Вся жизнь и даже отдых посвящены реабилитации, а результаты мизерные? Да еще и постоянные мысли о будущем ребенка, который себя не обслуживает? В этом свобода?

я могу только свою жизнь прокомментировать. про чужую не могу сказать, есть там место свободе или нет.
моя жизнь не посвящена реабилитации ребенка. а уж тем более - отдых. конечно, ребенком я много занимаюсь, но не считаю, что жизнь этому посвящена. опять же, за минувшие годы, сто раз были случаи, когда выкладываешься полностью - а результат мизерный. И наоборот - оп, и чудо! И это меня лично приучило получать удовольствие от процесса, а не рвать зад на результат. Это как-то ...умиротворяет, что ли. Меньше нервов, меньше недовольства собой. И оценок моему труду никто не выставляет. чем не свобода?
а таланты... все мои - при мне :) моим коньком была скорость, тайм-менеджмент, ловкое диспетчирование. тем и занимаюсь на уровне семьи. удовольствие получаю от решенных за день задач. да, масштаб не тот :) но я же уже умею наслаждаться процессом.
у Довлатова был герой - двоюродный брат, который сидел на зоне и очень быстро из простого "мужика" сделал карьеру, стал руководить хлеборезкой. Довлатов пишет, что это головокружительный успех, на свободе эта должность - типа руководителя главка или министерства.
вот я себя ощущаю иногда этим двоюродным братом. порой так красиво все организуешь, так ловко распределишь все вокруг себя, так срастишь несращиваемое, раскидаешь равномерно всем дела по силам и "руками" кучу дел своротишь - и счастье. умом понимаешь, что даже меньшие усилия приложив можно было бы IPO среднего производственного холдинга провести. а ты всего лишь в итоге титанических усилий прошел на консультацию к нужному спецу в удобное тебе время  но, с другое стороны - чем это не самореализация? и  кому мы по-большому счету нужны, кроме своих детей?

[Sonic]

Odry, мне ваше видение вещей гораздо ближе, а вот позиция остальных собравшихся меня шокирует, честно говоря.Я пытаюсь для себя ее как-то объяснить.Видимо, людей утешает мысль о том, что болезнь и страдания их ребенка ведут их к спасению.

[valigma]

А к вопросу темы: За что Бог дает....
Я считаю - ни за что, а просто так.. Так фишка легла..
Про грехи каких то мифических родственников в десятом поколении и нашу расплату за них также не согласна...

Интересно, почему нас утешают совершенно противоположенные вещи.Кто-то говорит, так фишка легла и shit happens, а кто-то оправдывает это тем, что его таким образом спасают, заставляя его ребенка страдать и мучатся.Нет,я понимаю, что мозг человеческий заточен на то, чтобы искать оправдания и объяснения всему, начиная от грома небесного.Но ёлки, неужели вас не смущает тот факт, что ребенок выступает в роли кнута или пряника.Вы бы стали наказывать собственного ребенка таким образом?При том, что в православии бог всемогущий любящий отец?Это такие банальные вещи, на мой взгляд, даже писать об этом странно  llk

В смысле утешается?????? Вы о чем?
Я имела ввиду, что ситуация с болезнью детей не за что-то дается и не для чего-то ..
В нашем случае дура накосячила с прививкой и все... Одна дура прививку поставила без анализа крови, другие дураки сверху бумаги сочиняют о поголовной вакцинации дерьмом ..
Что меня здесь в этой  ситуации утешить должно по Вашему????
Ну вот так случилось. Я не утешаюсь, а беру себя в руки и выруливаю из создавшейся ситуации.

Я не ищи утешения, я тоже просто живу в предлагаемых обстоятельствах. С каждым могло случиться. Мы же не спрашиваем "за что?" если ногу сломаем, поскользнувшись на скольльзой дороге? Вот и тут так же. Для меня главная задача это постараться, чтобы ребенок был счастлив.
Я часто здесь на форуме читаю посты выросших детей, о том насколько им изуродовало жизнь и психику вот такой подход. Действительно, очень трудно жить, если самый родной и любимый человек считает тебя наказанием, испытанием и т.д. А вообще в таких суждениях очень много эгоизма. Мамы спрашивают за что МНЕ, почему Я. При этом ребенок как будто неодушевленный предмет, вещь. А ведь дети живые и они никому ничего не должны. Они не должны вписываться в ваши рамки нормальности, отступление от которых является вашим наказанием или спасением. Это просто маленькие люди, но они не мучение, они счастье. И не пришли они мир делать чище, а пришли они к мамам и папам, чтобы быть вашими сыновьями и дочерьми. Да случилось непредвиденное и ребенок не такой, не такой как вы ожидали, но он же от этого не стал хуже?

[angel_Ok]

Знаете, все-таки проще рассуждать, что не хочется эту гонку и лыжню тогда, когда она была... Мне всегда очень горько читать, как девочки пишут, что вот было все, а потом раз - и только проблемы ребенка. Но внутри крутится мысль, что у вас это БЫЛО! А когда ты только заканчиваешь институт и перед тобой море возможностей, как тебе кажется. А ты теперь навсегда домохозяйка. И все твои мечты коту под хвост... я не ропщу, стараюсь... и я счастлива. Но внутри все-таки есть горчинка, что все могло быть совсем по-другому...

да заканчиваешь унститут, беременна, радости нет предела, все жизнь впереди.а тут раз и кажется жизнь закончена.
(реанимаця), ребенок болен.
и вот как сейчас, общения нет (только родители, ребенок и муж),друзей нет, муж очень далеко (общение только по телефону). как я хочу на работу, я бы отдохнула...

[Севилья]

Odry, мне ваше видение вещей гораздо ближе, а вот позиция остальных собравшихся меня шокирует, честно говоря.Я пытаюсь для себя ее как-то объяснить.Видимо, людей утешает мысль о том, что болезнь и страдания их ребенка ведут их к спасению.

это все вопрос веры.
Бог, конечно, Отец. Желающий добра своим детям, а добро для Него – это чтобы все попали в Царствие Небесное и были с Ним вечно. В масштабах вечности наша жизнь – ничто. Мы в прихожей перед бальным залом. И с точки зрения Вечности неприниципиально – прожить здесь в богатстве или бедности, болезни или здравии, умереть молодым или столетним. Главное – стяжать Царствие Небесное в тех условиях, которые тебе выпали.
В это можно верить или не верить. Если не веришь – это смешно. Если веришь – к Богу нет претензий, только к себе.

я не могу сказать, что дцп моего ребенка меня "утешает". я бы сказала, что нам всем, включая ребенка, это открывает путь к спасению.

ну, и "страдающим" своего ребенка я не считаю. он просто живет в иных обстоятельствах,ч ем т.н. "норма". И в том числе в моих руках возможности сделать его счастливым. ну, и остальных близких не обязательно доводить до отчаянья.

[МаМаМиШи]

я вообще не амбициозна в плане карьеры и т.д... и ладно, что высшее образование коту под хвост...
но тоже устала очень почти пять лет сидеть в 4х стенах на привязи :(... не сильно получается не унывать и радоваться по этому поводу :(
Просто понимаю, что надо терпеть, а у Бога просить сил и терпения...стараться не роптать...

[Odry]

Девочки, извините, что вот такой резкий пост написала.. Но прошло уже шесть лет, много осознано-пере осознано долгими бессонными ночами.. Начинали и мы с мужем с вопросов за что и почему..
Ну вот к такому видению в итоге я пришла. Пытаюсь сделать нашу жизнь, всех членов семьи максимально счастливой.. По возможности.)
У нашей девочки помимо неврологии масса тяжелых заболеваний, в том числе заболевание крови. Поэтому мы не можем даже на один день отключиться и уехать куда глаза глядят.. Постоянный контроль крови, дорогущие уколы по дозам, и много чего еще кроме обычной реа по неврологии и слуху.. И именно поэтому мы не можем уехать абстрактно в отпуск.. А едем поближе к реанимации, продумывая всю поездку до мелочей с телефонами врачей в кармане и чемоданом жизненно необходимых лекарств, которые и купишь-то не везде...
И в ближайшие годы ситуация не планирует меняться... К сожалению..
Но я еще лелею мысли об океане..................

[МаМаМиШи]

Девочки, извините, что вот такой резкий пост написала.. Но прошло уже шесть лет, много осознано-пере осознано долгими бессонными ночами.. Начинали и мы с мужем с вопросов за что и почему..
Ну вот к такому видению в итоге я пришла. Пытаюсь сделать нашу жизнь, всех членов семьи максимально счастливой.. По возможности.)
У нашей девочки помимо неврологии масса тяжелых заболеваний, в том числе заболевание крови. Поэтому мы не можем даже на один день отключиться и уехать куда глаза глядят.. Постоянный контроль крови, дорогущие уколы по дозам, и много чего еще кроме обычной реа по неврологии и слуху.. И именно поэтому мы не можем уехать абстрактно в отпуск.. А едем поближе к реанимации, продумывая всю поездку до мелочей с телефонами врачей в кармане..
И в ближайшие годы ситуация не планирует меняться... К сожалению..
Но я еще лелею мысли об океане..................

вот вам всем... прочитаешь такой пост и понимаешь - не фиг роптать... пусть твой ребенок в пять лет умеет только лежать и орать, но бывают ситуации гораздо сложнее... и я не представляю себе сколько нужно моральных сил, чтоб справится в подобной (Олиной) ситуации....