Почему мы стали родителями особого ребенка? Это крест или благо?

[ИРИШКА Р_]

девчат! я чего то не пойму? вы тут все решили порассуждать, какое это счастье, что есть у нас больные дети. потому что резко типа все облагородились сразу?

[Happy_Mum]

я тоже счастьем особо не свечусь, и Happy я только потому что страстно желаю этого...
я просто хочу сказать, что страдать, убиваться и заниматься самокопанием уже нет смысла, от этого ничего не изменится...нужно взять крест и нести его .... и концентрироваться на чем-то хорошем.... мне лично так легче

да, жизнь круто изменилась, но, подумайте, могло быть все намного хуже...не дай Бог

на сим я исчерпалась

[Морошка]

А вот по вопросу Для ЧЕГО?... это можно много собрать негатива который сейчас окружает нас: отречение родной мамы от внучки, борьба за выживание, потеря общения с друзьями, не возможность развивать себя в культурно-просветительском ключе (посещение театров, концертов, выставок), нет также перспектив увидеть мир и красоту нашего земного шара...ну только если по телевизру ... В общем получается добровольно-принудительное заточение в монастырь... до конца жизни...
Всё очень грустно....   

какой кошмар. Но ведь правда, правда, правда  всё это с нами, с детьми нашими((
И всё бы ничего если бы ещё и не так физически больно.

[Улыбаюсь]

девчат! я чего то не пойму? вы тут все решили порассуждать, какое это счастье, что есть у нас больные дети. потому что резко типа все облагородились сразу?

Ну давайте порассуждаем какие мы бедные-несчастные... Я не говорю, что если бы Настя была здорова, я была бы менее счастлива. Хотя тоже не факт. Потому что сейчас, когда Настька восстановится (а я на это все еще надеюсь  ), я буду супер счастливой... А если бы мне с самого начала не с чем было сравнивать, я бы ничуть не меньше переживала из-за плохой прибавки веса, сбитых коленок и что, к примеру,  пошли мы на неделю позже чем соседский мальчик.
Тяжело, очень, и реву у мужа на плече я очень часто, но мне ПРОЩЕ жить счастливой (от дочкиной улыбки, от таких долгожданных первых слов, от того, что смогла дотянуться схватить и порвать еще недочитанный мой журнал  ) и мне ПРОЩЕ не мучаться вопросами "за что?" и "почему?" (хотя совсем не задавать их пока не получается), а думать "для чего?" и понимать, что кроме безусловных потерь, у меня есть и безусловные приобретения...

[клим]

Хэпи, Поверь, мне есть с чем сравнить... ДО того и ПОСЛЕ... Хорошего в настоящей жизни  не так много, как хотелось бы... Хотя, конечно, всё познается в сравнении.
Новые друзья-единомышленники это хорошо... никто не спорит... но это уже ДРУГАЯ жизнь...
Я не говорю о любви к дочери, это даже не обсуждается... как можно не любить свое чадо? даже мыслей других нет. Я о другом...

мне кажется, я тебя понимаю
слишком разительная разница между ДО и ПОСЛЕ и трезвое осознание того, что уже никогда не будет так как было и моглобы быть и дальше. Ведь ни что не предвещало такого разворота.
Что делать с этим, я не знаю, выхода пока не вижу, именно потому, что мысли и о дне без Срежки не представляю.

[Йошечка]

Девочки, дорогие!! Иришка, Рута, никто не предлагает радоватся болезни своего ребенка!!! Я просто говорю о том, что если посмотреть под другим углом, хоть по углом Божественного провидения, жизнь кажется немножко ярче и лучше. А убиватся, что все так изменилось, по тому что было До и стало После это какой то деструктивный путь! Я всегда сестре говорю, что завтра будет лучше! Можете закидать меня помидорами, говоря что я не пойму, потому что не мать, но я уверена что любое событие и ситуация в жизни это всего лишь на 10% собственно событие, и на 90% то как мы это событие воспринимаем и как к нему относимся!!! Будьте счастливы! Никого обидеть не хотела.

[ИРИШКА Р_]

Девочки, дорогие!! Иришка, Рута, никто не предлагает радоватся болезни своего ребенка!!! Я просто говорю о том, что если посмотреть под другим углом, хоть по углом Божественного провидения, жизнь кажется немножко ярче и лучше. А убиватся, что все так изменилось, по тому что было До и стало После это какой то деструктивный путь! Я всегда сестре говорю, что завтра будет лучше! Можете закидать меня помидорами, говоря что я не пойму, потому что не мать, но я уверена что любое событие и ситуация в жизни это всего лишь на 10% собственно событие, и на 90% то как мы это событие воспринимаем и как к нему относимся!!! Будьте счастливы! Никого обидеть не хотела.

соласна с рутой и вот что хочу добавить: под каким прекрасно-хорошим углом Вы собираетесь рассматриваьб постоянную боль, что испытывают дети? а неилечимые заболевания? а то что семьи рушаться, карьеры, все мечты, желания, отношения, что более недоступно простое и обычное, что и составляет радости каждого дня???? и говоря, что вот гляну поод другим углом и засияю - ну тогда вы меня в психушку...значит я не в адеквате и реальность отказываюсь воспринимать. потому что она ужасна и страшна.....а как быть с теми девчонками молодыми, которые жизни не видели??? только замуж вышли - и сразу всё кувырком???? муж ушел, а ты одна с дитем без средств существования??? Хорошо тем еще, у кого хоть деньги есть, с ними любая беда немного мягче  переживается, больше комфорта.....а что за прекрасная жизнь, когда ты - молодая, красивая, злдоровая, жаждущая жизни, всех её красок, приключений,с желанием познать, потом делиться этими знаниями....а должна каждыую свою минуту свободную искать по фондам, ища спонсоров...
да бесконечно можно говорить об этом.....я с Рутой согласна.... я тоже реалистка...
я люблю своего Даньку до безумия...и научилась жить и радоваться...но...через боль...через дико-невыносимую боль от осознания того, что никогда уже не будет так....как...эх а живу и улыбаюсь только из-за того. что люблю жизнь, что беру от жизни все и сейчас и не хочу даже мгновений жить в унынии....ну засунули меня в такую вот ситуёвину....чем я хуже? я тоже жить хочу.......только порой делаешь это как то через силу...

[Solnusk0]

Иришка и Рута, я к вам присоединяюсь!!!

[Йошечка]

ээх... Хотела как лучше, а получилось как всегда. Извините.

[ИРИШКА Р_]

я не обижаюсь на вас...просто знаете как...обычно как дети рождаются, мамам очень тяжело в певрый год - это бессоные ночи, это грудной ребенок, это себе не принадлежишь, не в парикмахерскую сбегать. ни в кино....только всё мелкими перебежками....ты себе не принадлежишь.... и оыбчно говорят так: ну подожди, сейчас вот годик исполнится, порастет, легче будет....
в моей вот лично ситуации....этот период затянулся, скоро 3 года как длиться....эти пеленки каждый деь с колготками, на которые тошно смотреть. не то. что развешивать и  снимать....это еще и постоянный страх за жизнь сына....сейчас вот хочу в кино.....мне не с кем оставить сына 
брат с Москвы приезжал, уговаривала маму: ну пожалуйста! посиди с сынулей, мы съездим на Волгу, повеселимся в шашлычке...она мне сказала: ты что! с ума сошла! какое тебе расслабляться! у тебя ребенок!!!! и сарафан одеть хоется летом....а я не могу, я буквой Г во дворе с Данькой хожу, потому что либо на качелях с ним, либо на крусельке, либо ходим согнувшись, а так как сам не сидит...я постоянно "убиваю" свою спину....пытаясь хоть как то сделать сыну ни чем не тличающееся времяпровождение на улице от сверстников...
не! если кому то легче жить, веря в Бог занет что и нпонятно что....ради Бога! я всегда говорю: верьте во что хотите, только живите радостно! несчастных людей в России хватает!

[Solnusk0]

ээх... Хотела как лучше, а получилось как всегда. Извините.

Да, конечно, мы все здесь хотим высказать свое мнение, помочь друг другу советом - это правильно, и не нужно извинений. В идеале всё так и должно быть, как Вы пишете. Смотреть нужно на жизнь с позитивом, с благодарением все принимать, надеяться на лучшее...Но это всё, большей частью, всего лишь в идеале, а в реальной, настоящей жизни, порой весь позитив и радость заглушает боль...боль, от которой невозможно избавиться, её лишь на время можно заглушить...но не избавиться. Мы стремимся быть счастливыми вопреки всем испытаниям, мы радуемся жизни как можем, но только, к сожалению не так, как хотели бы...и с этим, увы, ничего не поделаешь...

[Уфимка]

Многие мамочки пишут, что они стали лучше и добрее. Как это не ужасно, но я не думаю, что я стала добрее и лучше. Иногда мне кажется что я наоборот стала  злюкой. Ходишь по этим собесам и МСЭКам и прочим инстанциям,  как с протянутой рукой.  От хорошей жизни? Мне иногда одного слова достаточно, как я сразу в атаку бросаюсь. 
А насчет доброты.......Просто теперь для меня совершенно поменялись какие-то приоритеты жизненные. И когда кто-то выясняет отношения, ругается и ещё что-то для меня это кажется такой мелочью, абсолютно не заслуживающей внимания.  Я даже когда кому-то что-то желаю, то только здоровья. А всё остальное это мелочь.

[liene]

я тоже согласна с девочками!
и да, не испытав ЭТО на своей шкуре - никогда не поймешь, какая это боль и отчаяннее. даже если человек сострадателен - он может пожалеть, попытаться помочь, НО ОН НИКОГДА НЕ ПОЙМЕТ ВСЮ ГОРЕЧЬ И СТРАХ И КРУШЕНИЕ ЖИЗНИ!
Никогда никто кроме матери не поймет, что значит каждодневная боязнь за жизнь ребенка, осознание слов врачей - "такие долго не живут!" , попытки им не верить, попытки быть сильной , попытки "смотреть на жизнь под другим углом и с позитивом"...
что значат бессонные ночи, судорожные метания в поисках хоть кого-нибудь, кто бы смог помочь ребенку, и постоянные отказы врачей! "этому "не человеку" обеспечьте уход и рожайте второго, пока молодые" bdso
душащее осознание беспомощности и каждодневное чувство вины и боли за ребенка, глядя на его мучения.

я уже не говорю о том, что мы не принадлежим себе... когда ты не можешь выйти на улицу, не можешь встретиться с друзьями, сходить с мужем в кафе в конце концов.
правильно Ира говорит, со здоровыми детьми говорят, ну подожди годик, будет легче, а потом еще легче... а тут НЕТ , НЕ будет! нет никаких гарантий! будет тяжелее, т.к. чем больше ребенок, тем тяжелее за ним ухаживать, особенно, если он лежачий, как мой зайчик! а страх за его будущее, если он выживет в перемешку со страхом, если он уйдет!

и да, ни смотря ни на что, мы выживаем - именно выживаем! жизнь потеряла те краски, которые были раньше! плакать уже нет сил! остается улыбаться, уговаривать себя, что все будет хорошо! что бывают у людей и хуже ситуации! что нельзя сдаваться! надо радоваться тому, что есть! иначе никак - иначе смерть, а жить надо для ребенка! вот и живешь каждый день в смешанных чувствах радости от того что есть и горести от того же!

лично для меня , когда мне звонят и рассказывают, что сестра, живя на даче с мужем, сели на велосипеды, взяли с собой трехлетнюю дочурку и поехали на море загорать и купаться - является чем то из области фантастики , чем-то, что мне не дано!  какой-то другой жизнью...

а за что нам это? я тоже не пойму!

эх, простите, девочки, долго молчала, выговорилась... 

[gaminga]

  Эх,в мире очень много несправедливости-и в одночасье можно инвалидом стать,и несправедливо в тюрьму загреметь,и имущество потерять.И еще много чего может произойти.Главное остаться при этом невыносимом вопреки всему Человеком.Жалко,конечно себя,но жить надо,и надо жить так,что бы ребенок не чувствовал вины,что из-за него мама несчастна.

[Anna]

Девочки, слезы наворачиваются от прочитанного...
Все же надо верить.. в себя.. в своего ребенка.. в то, что будет все хорошо, по-другому просто не может быть..
Трудно, но надо продолжать жить и радоваться жизни, нести эту радость своему ребенку, потому что просто нам всем суждено этот путь пройти.. Тяжело, трудно, но все же возможно быть счастливой самой и сделать своего ребенка счастливым...
Божий промысел нам неведом.. И все, что ни делается, все к лучшему.. Я это знаю, и я в это верю!!