Почему мы стали родителями особого ребенка? Это крест или благо?

[нюра]

Жизнь обещала очень много: Любовь, надежду, доброту. Но повела другой дорогой, И не исполнила мечту. На полпути остановилась, Споткнулась, повернув назад. И истина вдруг мне открылась, Вернув на всё особый взгляд. Казалось, непосильна тяжесть Забот, ударов и помех. Что не придёт былая радость. Но всё осилит человек. Собрав в кулак терпенье, волю, Весь мир по-прежнему любя, Не подпускайте злую долю, И жизнь настройте под себя.
 

Как хорошо - с утра такие чудесные стихи! Тан4а, спасибо!
Удачи вам в Москве, пусть оправдаются самые смелые надежды.

[Морошка]

я больше не могу видеть страдания ребенка. Мне видеть больно, а как представлю каково ему приходится,схожу с ума. Ну почему у моего сына ни грамма радости в этой долбанной жизни?Почему всё так плохо.

[МаринаС.]

Я больше не спрашиваю за что и почему. Никто не ответит на эти вопросы! так получилось и все! я думаю, надо давать радость ребенку. У него будет стимул стремиться сделать что-то еще лучше. А вообще очень многое зависит от Вашего настроя!!! по себе знаю, если я злюсь и у меня плохое настроение, то мои дети не могут долго уснуть и капризничают. А как успокаиваюсь, все хорошо!  Изменить уже к сожалению ничего нельзя, надо на это по другому посмотреть!

[Аля]

Свет_Мир не отчаивайся  

[tatusya]

Свет_Мир , поэтому- то наши Ангелы не одни, мы рядом с ними, для того чтобы сделать их жизнь как можно светлее и радостнее. Мы можем облегчить их боль тем, что мы рядом, можем приласкать и погладить, спеть песенку и просто прижать к сердцу, чтоб маленький комочек почувствовал себя защищеннее. У нас есть большая сила-сила матери!
Свет_Мир-я не знаю твою историю, но надеюсь ты найдешь в себе силы действовать и сделать жизнь своего Ангела действительно светлой (ведь ник у тебя как раз соответствует  )

[нюра]

Свет_Мир , поэтому- то наши Ангелы не одни, мы рядом с ними, для того чтобы сделать их жизнь как можно светлее и радостнее. Мы можем облегчить их боль тем, что мы рядом, можем приласкать и погладить, спеть песенку и просто прижать к сердцу, чтоб маленький комочек почувствовал себя защищеннее. У нас есть большая сила-сила матери!
Свет_Мир-я не знаю твою историю, но надеюсь ты найдешь в себе силы действовать и сделать жизнь своего Ангела действительно светлой (ведь ник у тебя как раз соответствует  )

 Татуся, сто раз готова согласиться с тобой.Ты права. Вопрос надо задавать иначе: "Для чего Бог дал меня моему ребенку?" Когда пытаешься ответить на этот вопрос, жизнь начинает меняться, ответы находятся сами собой, встречаются люди, способные и готовые помочь, на душе становится легче.

[Морошка]

Татуся и Нюра, девочки, я давным давно не задаюсь вопросом за что и почему, давно поняла для чего мне испытание, я счастлива, что мы с сыночком вместе. нас не разделяет реанимация, я ему много читаю, пою,очень любит прислушивается, но других реакций нет.Много, очень много приступов, которые мешают и спать и есть, и вообще развиваться, гулять выходим очень редко из-за плохого самочувствия, и от дома далеко не отходим, мало ли что.Но то что сложно видеть беспомощного и  замученного жизнью ребенка, что я могу поделать? Жалко мне его безумно...

[ФЕЯ]

да, и меня порой жалость просто перехлёстывает, жалость, но ещё что хуже - страх, страх за её беспомощность, и что - не дай Бог, ей придется остатся в этом мире без меня.

[нюра]

Татуся и Нюра, девочки, я давным давно не задаюсь вопросом за что и почему, давно поняла для чего мне испытание, я счастлива, что мы с сыночком вместе. нас не разделяет реанимация, я ему много читаю, пою,очень любит прислушивается, но других реакций нет.Много, очень много приступов, которые мешают и спать и есть, и вообще развиваться, гулять выходим очень редко из-за плохого самочувствия, и от дома далеко не отходим, мало ли что.Но то что сложно видеть беспомощного и  замученного жизнью ребенка, что я могу поделать? Жалко мне его безумно...

Свет_Мир, ты не грусти, не отчаивайся, у тебя обязательно появятся причины и поводы ПОРАДОВАТЬСЯ за свою кроху.От всей души этого желаю и тебе, и всем нам!!!
 

[нюра]

да, и меня порой жалость просто перехлёстывает, жалость, но ещё что хуже - страх, страх за её беспомощность, и что - не дай Бог, ей придется остатся в этом мире без меня.

Феюшка, не надо об этом думать. Сейчас вы вместе, она постоянно ощущает твою любовь и заботу. А впереди длинная жизнь, в которой обязательно много хорошего будет, и все еще повернется к лучшему. И главное знай - у твоей доченьки очень сильный и надежный Ангел-Хранитель: раз он дал ей такую Маму, заботливую любящую сестренку, надежную семью, значит он позаботится и об остальном, и будет оберегать ее всю жизнь.
 

[tatusya]

Девченки, все понятно, и жалко и страшно бывает, но я все время вспоминаю, что когда Артеме был год, я думала как будет?  что будет? а вдруг случиться чего?

Сейчас нам 12 лет, было все, но я поняла,  что бы не случилось - пережить можно
 Просто люди так устроены, что адаптируются к любой ситуации, главное чтоб был мотив, цель жизни правильная.
Есть психолог  -Франкл, он был в концлагере. После он разработал целую теорию личности. Так вот он писал, что в концлагерях выживали те, кто имел какую-то цель, например ребенка увидеть, книгу написать, что-то сделать важное . А физически крепкие люди, но без такой цели-умирали.

У нас есть самая благая цель- быть поддержкой ребенкам нашим, значит выживем по любому!!!!
Так что выше нос и вперед к победе коммунизма!

[Морошка]

девочки,спасибо за понимание,я в общеем так себя и настраиваю,что все наладится и всё будет хорошо,стараюсь не допускать мрачных мыслей,от них легче не становится,только паника,поэтому радуюсь тому что есть,что поел и не вырвал,что описялся,навалил кучку  ,что поспал целых 20 мин.,у нас с этим ваще проблематично,а главное не жалеть себя.у уж как мы любим обниматься и целоваться я ваще молчу :P. Лююблю своего героя неимоверно

[O.E.]

Я считаю,что не "за что" и не"для чего".Просто это болезнь,с которой надо бороться не покладая рук.Прочитала:"Тихо ползи,улитка, по склону "Фудзи",вверх,до самой вершины."Басё".Толбко очень обидно,сколько судеб покалечено из-за халатности врачей!Ведь большенство---это род.травмы и вовремя неоказанная  мед. помощь.Девочки,а вы все-молодцы--держитесь!

[Ната мама Стефа]

О.Е. я Вас поддерживаю. еще плюс ничем не объяснимое стремление врачей не говорить о реальном положении вещей сразу. почему бы не сказать об угрозе ДЦП в три, в пять месяцев, зачем тянуть до "после года посмотрим"...обидно, ну да Бог с ними с врачами..

[tatka]

девочки я тоже в свое время всё желела и плакала. посмотрю на сынулика и плачу. и его жалко и себя тоже. а время шло легче не становилось. судороги били в день по 40 приступов. в каждом приступе по 20 - 30 взрагивоний. потом посмотрела на себя в зеркало. "что воешь. надо что-то делать а не реветь. от слез легче не станет." и дествительно я перестала его жалеть а самое главное перестала жалеть себя (теперь рот закрываю тем кто меня жалеет) Бог послал мне за это удивительного врача который свел к минимуму нашу эпилепсию. мне некогда теперь слезы разводить. с работы прихожу в 18.00 до сна надо гимнастику сделать (хоть он и делает ее с бабушкой днем) массаж (когда массажиста под рукой нет). и я уверена что мы сможем с сынулей все пережить.