Автор Тема: Прошу поддержать голосами: право на жизнь детей с гидроцефалией  (Прочитано 10575 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн dendАвтор темы

  • Постоялец
  • *****
  • Сообщений: 986
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 23
  • Пол: Женский
  • Аня, дочка Ариша и папа Денис, г. Москва
    • Награды
Это мои комментарии на Демократоре по поводу разделов в приказе 565. При написании письма ошиблись в номере приказа. Причем если искать в интернете перечень, то постоянно выдается приказ 565 и нет ссылок, что он не действителен в связи с принятием приказа 916. В этой теме мы уже писали про эту ошибку в тексте.
Текст письма именно тот, который и должен быть- ликворошунтирующие операции убрали из перечня ВМП. Проблема именно в этом. Куда данные операции включили- это уже другой вопрос. Все остальное- уже личное понимание сути проблемы.
Девочки! В 916 ЕСТЬ ликворошунтирующие операции во втором разделе (за счет ОМС) и есть стентирующие для окклюзионной гидроцефалии в первом разделе (за федеральный и региональный бюджет)
так что не вводите народ в заблуждение!!!

Мы про то и пишем, что ликворошунтирующие операции убрали из раздела 1, а перенесли в раздел 2. Это вызывает тревогу, далеко не во всех регионах эту операцию умеют и готовы делать, а кол- во квот по информации от врачей очень сильно сократили. Вопрос: что делать родителям детей, проживающих в регионе, где данные операции не выполняют?  Какой шанс быстро получить квоту и вообще получить?
А стентирующие операции- это не ликворошунтирующие. Честно говоря, я не доверила бы устанавливать стент своему ребенку врачам в России. Эти операции наравне с эндоскопическими только внедряются в России в случаях именно гидроцефалии.

Оффлайн Agny

  • Старожил
  • ****
  • Сообщений: 410
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 3
  • Пол: Женский
  • Ангел мой иди со мной: ты впереди - я за тобой...
    • Награды
Проблема в том, что с этого года отменили квоты на операции по шунтированию и запустили их по программе ОМС. Механизм, как обычно не отработан, нового алгоритма действий не предложен ни врачам и ни родителям детей, кого это касается напрямую.
К сожалению, мы попали под этот маразм в январе-феврале. Если ребенок умирает, а вам говорят, квот нет, шунтов нет, анестезии нет, говорить докторам - посмотрите приложение 2 приказа..., там "все включено" по ОМС? Лично я не знала, что предпринимать, когда видишь нерешительность со стороны нейра, который говорит тебе, что ничего кроме рук у него нет.

Оффлайн pharm

Синактен Депо в наличии в СПб...

Оффлайн Мила Юсупова

Это мои комментарии на Демократоре по поводу разделов в приказе 565. При написании письма ошиблись в номере приказа. Причем если искать в интернете перечень, то постоянно выдается приказ 565 и нет ссылок, что он не действителен в связи с принятием приказа 916. В этой теме мы уже писали про эту ошибку в тексте.
Текст письма именно тот, который и должен быть- ликворошунтирующие операции убрали из перечня ВМП. Проблема именно в этом. Куда данные операции включили- это уже другой вопрос. Все остальное- уже личное понимание сути проблемы.
Девочки! В 916 ЕСТЬ ликворошунтирующие операции во втором разделе (за счет ОМС) и есть стентирующие для окклюзионной гидроцефалии в первом разделе (за федеральный и региональный бюджет)
так что не вводите народ в заблуждение!!!

Мы про то и пишем, что ликворошунтирующие операции убрали из раздела 1, а перенесли в раздел 2. Это вызывает тревогу, далеко не во всех регионах эту операцию умеют и готовы делать, а кол- во квот по информации от врачей очень сильно сократили. Вопрос: что делать родителям детей, проживающих в регионе, где данные операции не выполняют?  Какой шанс быстро получить квоту и вообще получить?
А стентирующие операции- это не ликворошунтирующие. Честно говоря, я не доверила бы устанавливать стент своему ребенку врачам в России. Эти операции наравне с эндоскопическими только внедряются в России в случаях именно гидроцефалии.
Новый полис ОМС позволяет цитата представителя страховщиков на станичке АиФ “Сейчас же единый
документ позволит
беспрепятственно получить
качественную, доступную
медицинскую помощь в любой
точке России. “   
В чем преимущество новых полисов Омс : сами выбрали медучреждение нужного профиля в любом регионе  и они вас обязаны принять. Ежели откажут срочно обратиться в страховую и они все уладят. Мне кажется так даже проще, чем получить квоту...

Оффлайн dendАвтор темы

  • Постоялец
  • *****
  • Сообщений: 986
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 23
  • Пол: Женский
  • Аня, дочка Ариша и папа Денис, г. Москва
    • Награды
А Вы в это верите? Вы пытались когда нибудь по полису, выданному в Астрахани, допустим, получить помощь стационарную в Москве?
Я пыталась. И до тех пор, пока мы не обменяли полис на Московский нас клали в стационар только по розовым талонам. А Московский полис мы смогли выписать после официальной регистрации в Москве.
Мы все люди здесь грамотные и про все нововведения в части выбора лечебного учреждения, действия Единых полисов на территории РФ в курсе. Только это, к сожалению, не работает.
Если Вам все, что я описала выше удавалось, то это действительно здорово. Я искренне рада. Но и у меня и у моих знакомых не получалось все так просто.

Более того, и я и моя дочь за страхованы от моего работодателя, которому в свою очередь принадлежит одна из самых крупных страховых компаний на территории РФ, работающая по ОМС. И вот эти полиса пластиковые с единым номером только начинают выдавать, а закону уже 2 года...

Оффлайн dendАвтор темы

  • Постоялец
  • *****
  • Сообщений: 986
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 23
  • Пол: Женский
  • Аня, дочка Ариша и папа Денис, г. Москва
    • Награды
Я не пытаюсь кому- то навязать свое мнение, Боже упаси!
Девчата, если Вы считаете, что обращение написано не правильно, и я и Марина с радостью и благодарностью примем от Вас предложения  по улучшению текста обращения.
Это первый опыт, и не всегда все получается с первого раза.
Но для нас эта проблема действительно очень актуальная!
И спасибо Вам за Ваши голоса!

Оффлайн dendАвтор темы

  • Постоялец
  • *****
  • Сообщений: 986
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 23
  • Пол: Женский
  • Аня, дочка Ариша и папа Денис, г. Москва
    • Награды
Полис у нас новый кстати не пластиковый. И по такому полису без проблем оказывали скорую помощь в Москве, хотя сами-замкадыши.
Я  сама и мой ребенок не раз уже пострадали от того что я была
 неверно информирована, как оказалось  малокомпетентными, но зато громкоголосыми людьми.
Я не пытаюсь никого учить, извините если кого обидела, у меня было только желание помочь.

Судя по последнему посту Вы хотели обидеть и оскорбить.

Оффлайн Мила Юсупова

Полис у нас новый кстати не пластиковый. И по такому полису без проблем оказывали скорую помощь в Москве, хотя сами-замкадыши.
Я  сама и мой ребенок не раз уже пострадали от того что я была
 неверно информирована, как оказалось  малокомпетентными, но зато громкоголосыми людьми.
Я не пытаюсь никого учить, извините если кого обидела, у меня было только желание помочь.

Судя по последнему посту Вы хотели обидеть и оскорбить.
Извините, но про малокомпетентных и громкоголосых вовсе не про вас а про наболевшее и незажившее прошлое. Их конкретные имена называть я посчитала некорректным. Ни вас лично, ни кого либо из участников форума, я не имела ввиду. У моего сына тоже дцп и я знаю через ЧТО необходимо пройти и как это трудно. Я очень даже рада что есть много неравнодушных людей которые поднимают подобные вопросы.
К вопросу о  решениях и предложениях,  я вспомнила об уполномоченных по правам детей. Я думаю если кто нибудь из мам направит им жалобу с выписками о рекомендации операции справками и ссылкой на новый перечень, то они же очень быстро реагируют на нарушения прав детей, особенно наших. Может кому нибудь пригодится...
Еще раз извините, если нечаянно оскорбила
« Последнее редактирование: 08 Февраль 2014, 01:11:36 от Мила Юсупова »

Оффлайн Мила Юсупова

Я не пытаюсь кому- то навязать свое мнение, Боже упаси!
Девчата, если Вы считаете, что обращение написано не правильно, и я и Марина с радостью и благодарностью примем от Вас предложения  по улучшению текста обращения.
Это первый опыт, и не всегда все получается с первого раза.
Но для нас эта проблема действительно очень актуальная!
И спасибо Вам за Ваши голоса!
Так как первоначальный текст обращения на демократоре подразумевает вопрос почему ликворошунтирование исключено из перечня ВТМП по недействительному приказу, что как мы выяснили, там есть но в другой части, предлагаю примерно такой текст:
Согласно
Приказу Минздрава России
от 10 Декабря 2013 г. N 916н
"О перечне видов
высокотехнологичной
медицинской
помощи" (Зарегистрировано в
Минюсте России 25.12.2013 N
30804)  (вставитьномер согласно Перечня) операция по ликворошунтированию для людей страдающих гидроцефалией (вставить код по МКБ-10) находится во второй части данного Перечня (с оплатой за счет ОМС), что, в связи с отсутствием в лечебных учреждениях некоторых регионов средств и возможностей проведения этой операции,  нарушает права наших детей (на доступность лечения- может как то переформулировать) , гарантированных в Конституции РФ.
В соответствии с вышеизложенным просим вас перенести (номер код по Перечню) операции по ликворошунтированные в часть первую Перечня -с оплатой за счет средств Федерального и Регионального бюджета.

Оффлайн Алсуня

Проголосовала !
Изменяла, изменяю, и буду изменять..... Свою жизнь в лучшую сторону!

Оффлайн Томзик

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 32
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Люда, сын Миша
    • Skype: Tomozova
    • Награды
Мы тоже поддержали. Если честно говоря полностью в тему не стала вникать( сори), знаю что наши друзья очень сильно натерпелись прежде чем поставили шунт ( чуть не потеряли ребенка). Жаль что страдают самые невинные малыши. Всем терпения и крепкого здоровья.

Оффлайн lyuda

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 171
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • архангельская область
    • Награды

Оффлайн Agny

  • Старожил
  • ****
  • Сообщений: 410
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 3
  • Пол: Женский
  • Ангел мой иди со мной: ты впереди - я за тобой...
    • Награды
Голосование прошло не зря! Всем огромное спасибо!

Письмо спустили вниз.

В НИИ - разрулили вопрос о пребывание детей с родителем и операции по ОМС.
9ке, насколько мне известно, так за компанию, по шапке настучали, хотя они вообще не при чем пока были. Старались, оперировали, шунтами снабжали без проблем из прошлогодних запасов.
Про Морозовскую, Тушинскую не знаю. Про регионы тоже, но скорее всего, наконец-то праздники новогодние закончились и бюрократический народ зашевелился.
Волну подняли во-время на мой взгляд. Сейчас отрабатывается алгоритм взаимодействия между лечебными заведениями и ОМС, это со слов н/х, но таким образом, чтобы при этом не страдали дети. Ответили так - "Есть несовершенство процедур, переходные периоды с неопределенностью, где-то неправильно понимание инструкций конкретными людьми на местах, итд"
По вопросу анализов - вопрос остался и скорее всего останется (((, по нему инфы нет. Это условие при госпитализации действует со времен царя гороха и отменять его никто не собирается, а каким образом родители будут раскорячиваться при сдаче анализов, минздрав не волнует.