Мы Живы!

[Елена 013]

С аппаратом тоже не все просто. Мы его проплатили в субботу, они увидели счет сегодня. Обещали к пятнице сделать доверенность на его получение и выслать её нам. Мы возможно получим доверенность к понедельнику и тогда сможем забрать аппарат. Надеемся  до конца недели оплатить комплектующие + пришел счет на расходные материалы. Пока как-то так. Юля, как у вас дела?

[ulena87]

тобишь возможно на след неделе вы его сможете домой забрать...или тебч обучать должны?

у нас все тихо.... думаю сейчас лягу к нему. ..обучусь...нас отправят в палиативку...там подобучат и все домой.... а что дома страшно llk

[Елена 013]

Согласна,безумно страшно,но других вариантов нет...

[Елена 013]

Мамочки у кого лежачие детки,подскажите: к чему готовиться,на что обратить особое внимание,как определить что что-то нитак,когда у ребенка нет никаких рефлексов,он же даже показать никак не сможет,что ему плохо??? Можно ли деток с гасростомой (у нас просто трубочка с фиксатором и на конце конюляи),купать в нормальной ванне,а вдруг вода попадет в брюшную полость.Можно ли, как то дома пытаться отучить от аппарата,если можно то как?Или это только реаниматолог должен делать?А если реаниматолог,то может можно договориться,что бы тоже на дому или только в реанимации?
Сегодня подала документы на инвалидность,14 августа комиссия.Подскажите,какой код заболевания должен там стоять,а то наши врачи очень долго думали и советовались друг с другом и решили поставить G 96,это ведь важно? И что дальше делают с заключением комиссии? Вот так много вопросов в моей голове,уж извините.

[Мама Дрю]

Пусть Боженька поможет Вам!!!!!!

 

[Helly]

Елена, здравствуйте!!! К сожалению, не помогу Вам с вашими вопросами, но очень хочу Вас поддержать. Я в марте уезжала из больницы с ребенком и очень боялась сама. Что помогло: 1. Есть телефон медсестры, которая может подсказать и дойти уколоть если что (могу сама колоть). 2. Есть контакты с реаниматологами, которые знают моего ребенка, с неврологами, гастроэнтерологами, офтальмологами, инфекционистом ... и т.д. 3. Есть моя интуиция (она у Вас тоже есть, я в этом точно уверена). А дальше по ходу разбиралась.... А на худой конец есть скорая, детская неотложка и т.д. Но последние приезжают и говорят "НУ ОЧЕНЬ СЛОЖНЫЙ РЕБЕНОК - ВЫ САМИ ЛУЧШЕ НАС ВСЕ ЗНАЕТЕ".

[ulena87]

Мамочки у кого лежачие детки,подскажите: к чему готовиться,на что обратить особое внимание,как определить что что-то нитак,когда у ребенка нет никаких рефлексов,он же даже показать никак не сможет,что ему плохо??? Можно ли деток с гасростомой (у нас просто трубочка с фиксатором и на конце конюляи),купать в нормальной ванне,а вдруг вода попадет в брюшную полость.Можно ли, как то дома пытаться отучить от аппарата,если можно то как?Или это только реаниматолог должен делать?А если реаниматолог,то может можно договориться,что бы тоже на дому или только в реанимации?
Сегодня подала документы на инвалидность,14 августа комиссия.Подскажите,какой код заболевания должен там стоять,а то наши врачи очень долго думали и советовались друг с другом и решили поставить G 96,это ведь важно? И что дальше делают с заключением комиссии? Вот так много вопросов в моей голове,уж извините.

да для меня эти вопросы тоже актуальны....посижу послушаю


Лен, а как ты начала оформлять инвалидность?  мне сказали выписаться ..прийдет педиатр и тогда начинать..... но если есть возможность раньше то лучше я сейчас начну.... а то знаем наше государство

[Елена 013]

Я взяла подробную выписку,свидетельство о рождении,паспорт,прописку ребенка,выписку из домовой книги,полис и поехала в городскую поликлинику.Там заведующуя заполнила направление,сама подписала у всех специалистов,поставила печати,выписала справку о заочном освидетельствовании ребенка.И я поехала,подала все на комиссию МСЭ.Юль,.мы правда с нашей ситуацией предварительно всех на уши поставили,что глав.врач детской поликлиники присылала медсестру к нам домой за выпиской,по поводу нашего перевода. А мы живем в деревне, в пятнадцати километрах от города и траснспорт к нам ходит раз в час.Оказались очень отзывчивые люди,поэтому к заведющей я попала по её (,глав.врача) распоряжению. И еще не маловажный момент,у нас везде прописано прогноз по заболеванию неблагоприятный.Мы первые такие  в районе,врачи не знают,что с нами делать.Господи,хоть бы последние.

[Мама гуськи-гу]

а у нас так получилось, лежали в Морозовской (это была наша уже вторая больница), там дали подробную выписку, от невролога и всех других врачей, и написали, что рекомендовано пройти комиссию по получению инвалидности. Я с этой бумагой пошла уже в поликлинику, у меня ее взяли, сами все остальное дооформили и отправили на комиссию.
прогнозы у нас тоже везде были написаны крайне не благоприятные(( но мы живем и даже кое-чему научились)

[Елена 013]

а у нас так получилось, лежали в Морозовской (это была наша уже вторая больница), там дали подробную выписку, от невролога и всех других врачей, и написали, что рекомендовано пройти комиссию по получению инвалидности. Я с этой бумагой пошла уже в поликлинику, у меня ее взяли, сами все остальное дооформили и отправили на комиссию.
прогнозы у нас тоже везде были написаны крайне не благоприятные(( но мы живем и даже кое-чему научились)

Ой,а мы с Вами встречались,во вторник в Александровской электричке на 21-06,я вам дверь придержала.

[ulena87]

мир тесен!

Лен, а как комиссия на 14 авг. т.е. Вас должны выписать к этому времени?  и комиссия домой прийдет?

[Изюминка]

Не знаю как в др городах, а у нас если лежишь с ребёнком в стационаре, то можно и пройти специалистов для комиссии сразу. Так многие девочки из районов и делают, чтоб не ездить

[Елена 013]

В выписке написано,что ребенок в стационаре по-настоящее время.У меня справка на заочное освидетельствование,т.е без присутствия ребенка

[ulena87]

В выписке написано,что ребенок в стационаре по-настоящее время.У меня справка на заочное освидетельствование,т.е без присутствия ребенка

 ок буду узнавать. ...спс

[Tata1977]

Добрый вечер, Елена! Могу посоветовать посмотреть вот эти группы - http://www.odnoklassniki.ru/fridomtrak?st.cmd=altGroupMain&st.referenceName=fridomtrak&st.groupId=51121889280163&st._aid=UserGroups_MiniList_GroupPic1page (фридом-трахеостомия), http://www.odnoklassniki.ru/gastrostom - гастростомия
Насчет купания- настраивайтесь сначала на малое - будете обтирать или подмывать- у вас и аппарат ИВЛ и пр. аппаратура. Про трахеостому - вода не должна попасть в стому - т.е это либо спец.накладки при купании - вам с ивл скорее не подойдут, или просто вся шея практически только обтирается. Будете заменять держатель (тесемки, манжету - все по-разному называют) трубки - тогда помассируете и протрете. Менять салфетки - 2 раза в день, держатель 1 раз в день.Протирать около стомы - мирамистин, пронтосан, меняем каждые 3 мес. по уходу за трубкой в группе фридом-трахесотом. очень подробно все.
Потребуется контроль параметров ребенка- пульсоксиметр обязательно. наверное монитор бы целый нужен, либо фонендоскоп купите и меряйте сердцебиение. понятно температутру контролировать, вес. присмотритесь к ребенку - надеюсь можно будет заметить, что его что-то не устраивает. Положение тела менять , массаж перкусионный, просто растирать руками.