Автор Тема: Синдром Ангельмана  (Прочитано 51119 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн Юдис

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 47
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
    • Награды
Re: Синдром Ангельмана
« Ответ #120 : 17 Июль 2019, 08:04:09 »
@MamaEmilya, хорошо бы, чтоб не так долго. может у нас что то другое было... бумаги дома , не посмотрела.сложно медицинский язык понимать
Помните: вы притягиваете к себе то, во что вы верите и о чём думаете.

Оффлайн MamaEmilya

Re: Синдром Ангельмана
« Ответ #121 : 17 Июль 2019, 08:21:49 »
Позвонила в регистратуру. Сказали направление привезти. Нам не дали направление, т.к.. у нас нет генетика и сказали искать платно. Записали на 12 число 2000руб консультация. Страшно....

Оффлайн Юдис

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 47
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
    • Награды
Re: Синдром Ангельмана
« Ответ #122 : 18 Июль 2019, 09:00:25 »
направление дает невролог.
узнайте, может 2 тр экономия все же будет

и не надо бояться, надо жить дальше

Помните: вы притягиваете к себе то, во что вы верите и о чём думаете.

Оффлайн Юдис

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 47
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
    • Награды
Re: Синдром Ангельмана
« Ответ #123 : 01 Август 2019, 12:44:16 »
через неделю еду в Казахстан за детьми. соскучилась ужасно ))
думала, доча будет скучать и плакать, но нет.
видя меня в телефоне , улыбается .  ;D
я вот думаю , наверно не понимает еще ..
и будет ли вообще понимать
по развитию мы наверно года на два, а может и меньше.
странные ощущения, я смотрю видео про нее и как будто это моя дочь и в то же время не моя ewew месяц прошел
Помните: вы притягиваете к себе то, во что вы верите и о чём думаете.

Оффлайн MamaEmilya

Re: Синдром Ангельмана
« Ответ #124 : 01 Август 2019, 13:18:10 »
А  вы из какого города? А я еду в Томск с нетерпением. Очень устала от старшего. Он тоже ничего не понимает, но вымотал меня ужасно. Закончили курс микрополяризации и теперь надо младшему ехать сдавать кровь. Где бы подзарядиться энергией awe

Оффлайн Юдис

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 47
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
    • Награды
Re: Синдром Ангельмана
« Ответ #125 : 02 Август 2019, 10:35:44 »
на самом деле дочка очень многое понимает.
с ней не сложно на самом деле.

а я из Томска как раз) думала вы поняли когда я писала про НИИ Генетики )
Помните: вы притягиваете к себе то, во что вы верите и о чём думаете.

Оффлайн MamaEmilya

Re: Синдром Ангельмана
« Ответ #126 : 02 Август 2019, 11:45:55 »
 Нет. У меня сейчас мозги с орех от бесконечного декретного отпуска. Томск я люблю. Планируем с мужем переезжать через года 2.  А так пока к сестрёнке езжу. dwr

Оффлайн MamaEmilya

Re: Синдром Ангельмана
« Ответ #127 : 13 Август 2019, 04:59:28 »
Вот и сдали мы анализ. Ждать 21 день, но генетик не сомневается в диагнозе. Депрессия нахлынула опять.

Оффлайн Юдис

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 47
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
    • Награды
Re: Синдром Ангельмана
« Ответ #128 : 27 Август 2019, 12:32:10 »
Давно меня не было здесь.
ездила в Казахстан, отдохнула немного, забрала деток. Отдохнувшие, загорелые и толстенькие)особенно Соня )
теперь в бой ччч
уже были в ПК у невролога.я не хочу ложиться в стационар, а им похоже для галочки надо...типо генетика у вас диагноз на всю жизнь, а для МСЭ надо
по неврологии.ДЦП или тетрапарез. я не понимаю эту систему ыыы . у ребенка нарушение по многим параметрам, а мне заявляет врач из пк  ,что не она диагноз ставит.я вот думаю , МСЭ может завернуть нас чтоли?
и плюс надо пройти ПМПК перед МСЭ обязательно.у нас сейчас на 4 сентября медосмотр всех врачей так как 3 года будет.
там посмотрим что дальше.
записалась на прием к неврологу нашей обл. (ее резюме тоже надо для МСЭ и она же эпилептолог)
Помните: вы притягиваете к себе то, во что вы верите и о чём думаете.

Оффлайн Юдис

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 47
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
    • Награды
Re: Синдром Ангельмана
« Ответ #129 : 10 Сентябрь 2019, 08:15:13 »
завтра идем на ПМПК. вчера получила выписку. пришлось через заведующую " поторопить " педиатра.
сегодня попросила побыстрее нас принять на ПМПК ( так то только сер. ноября запись) и ура! завтра идем. сказала. что у нас МСЭ скоро .
ложь во благо немного, но что делать. я не хочу ждать 2 месяца.

Соня ходит в частный сад. я на работе . пока...там посмотрим..после МСЭ
Помните: вы притягиваете к себе то, во что вы верите и о чём думаете.

Оффлайн MamaEmilya

Re: Синдром Ангельмана
« Ответ #130 : 10 Сентябрь 2019, 08:34:42 »
@Юдис,  как у вас дела обстоят с дефектологом? Есть какие нибудь продвижения? А мы всё ждём анализ. Не готов. Каждый день звоню. Были на приёме у Жексеновой. Пока принимаем препараты, которые она прописала. Но сон у нас просто ужас....

Оффлайн Юдис

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 47
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
    • Награды
Re: Синдром Ангельмана
« Ответ #131 : 10 Сентябрь 2019, 10:46:53 »
мы только июнь позанимались. потом уехали в КЗ дети отдыхать. сейчас  с  октября начнем. нашла логопеда.ну слов точно нет. соображает   лучше.
простые действия -сложить в стаканчик камешки например стала делать, просишь что то принести, если рядом находится, то даст в руки. процесс у нас будет долгий. Мы к Жексеновой тоже сходим осенью. сейчас сначала комиссия
Помните: вы притягиваете к себе то, во что вы верите и о чём думаете.

Оффлайн Юдис

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 47
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
    • Награды
Re: Синдром Ангельмана
« Ответ #132 : 01 Ноябрь 2019, 07:25:23 »
отписалась в другой теме. но и здесь напишу-нам дали инвалидность до 18 лет.
сейчас готовимся к саду . дали место в саду специализированном
там есть логопед, массаж , ЛФК и физио , бассейн.
надеюсь адаптируемся. она ведь год в сад частный ходит. конечно там отношение особое. и кормят с ложки и пам меняют. и одет /раздеть тоже не проблема.
в муниц. саду группа деток с нарушениями опорно-двигательного аппарата. не знаю как пойдет. но весь комплекс для ребенка в одном месте, где и развивать и присмотр будет.
надо пробовать , я работаю и совсем не хватает времени(

мы начали пить Когитум. и мне кажется есть изменения. новые слоги, мамкает  jytr солнышко мое) понимания стало больше. вообще хвалят его
с МСЭ закончили , стоим планы дальше.
Помните: вы притягиваете к себе то, во что вы верите и о чём думаете.

Оффлайн Юдис

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 47
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
    • Награды
Re: Синдром Ангельмана
« Ответ #133 : 28 Декабрь 2019, 06:43:32 »
Всем здравствуйте! всех С наступающим новым годом  bv!
к сожалению мало времени писать , да и здесь никто не пишет ((

в инстаграмме нашла отличную группу. иногда общаемся. детки и правда как родные внешне  похожи)

мы пробуем ходить в сад . но по факту не были еще больше недели. и максимум на 2-3 часа. потом приходится ее везти в частный сад.
он у меня оплачен до конца года. и приболела она за полтора месяца 3 раза((
пока не знаю что делать((
на работе просто завал. я пока перешла на 6 часовой рабочий день с уменьшением зп , разумеется. мало что успеваю. гонка постоянно. надо принимать решение что дальше...

и да...мы получили все абсолютно по ИПРА. коляску. ходунки, обувь, памперсы, тутора.
попали удачно в конец года видимо

всех с Новым годом! сил нам и здоровья деткам!  dd\
Помните: вы притягиваете к себе то, во что вы верите и о чём думаете.

Оффлайн chiba1311

Re: Синдром Ангельмана
« Ответ #134 : 24 Июль 2020, 15:38:03 »
Девочки у моей дочки подтвердили синдром Ангельмана.Нам 4 года.Занимаемся.У кого детки уже постарше .Посоветуйте на что обратить внимание и сделать упор в реабилитации..

 

Синдром Каудена (Баньяна – Райли – Рувалкаба )

Автор kitusha

Ответов: 0
Просмотров: 5265
Последний ответ 12 Март 2016, 20:26:52
от kitusha
Неясный генетический синдром

Автор Эвридика

Ответов: 43
Просмотров: 7266
Последний ответ 07 Июль 2020, 13:10:18
от Vixx
Синдром CAMTA1, CANPMR

Автор Скво

Ответов: 12
Просмотров: 5045
Последний ответ 15 Май 2019, 23:21:20
от Скво
Синдром Луба

Автор Христя

Ответов: 5
Просмотров: 3550
Последний ответ 22 Май 2018, 00:49:59
от Лана-Светлана
DDX3X синдром. Генетика

Автор Полюшка

Ответов: 28
Просмотров: 7986
Последний ответ 06 Сентябрь 2017, 16:18:16
от Анима