История,моей любимой дочки Кристины!

[Екатерина21022014]

ЕваПолина, массаж не разрешают в реанимации((( к тому же у нас трахеостома стоит.. сегодня узнаю, что мне насчет головы скажут, и сантиметр возьму ,обьем головы смеряю)

[Лекса88]

Екатерина21022014, Спросите за одно про диагнозы, про планируемые обследования, про проводимые обследования, какие врачи ее смотрят и что говорят(неврологи, окулисты, реаниматологи)?! Про анализы крови, мочи?! Результаты нсг? Посмотрите родничок и объем головы.

[Екатерина21022014]

Лекса88, так они ничего не делают, мы просто так лежим, кислород получаем, я за 4 месяца не могу добиться, чтоб нам мрт сделали, говорят смысла нет и так все ясно,придумывают всякие отговорки, чтоб только не везти ,  в апреле когда делали, диагноз был: диффузные изменения вещ-ва мозга. кровь , моча нормальные. окулист нас вобще вроде не смотрел здесь, только в роддоме, зав.говорил , что не понятно видит она или нет, ближе к году ясно будит.. ну я то вижу , что ребенок следит за погремушкой, я когда прихожу она на меня смотрит.. на голос, прикосновения реагирует..  как родничок посмотреть?

[Zhanna]

Екатерина21022014, привет, я тоже из Новосибирска. Я сочувствую вам, что вы попали в мочище, там реанимация никакая! Просто полный ппц. . . Требуйте от врачей того лечения, какое считаете нужным. Вы также в праве привезти своего невролога например. Просто к нашим детям относятся как к куску мяса :( моего сына тоже не хотели отключать от ивл, но мы с моей мамой настаивали что нужно пробовать, на 17 сутки сняли. Я знаю что хороший реаниматолог это заведяющая реанимации новорожденных областной больницы - мы там лежали, и реаниматолог заведующий отделением реанимации новорожденных и 4 роддоме.   

[Лекса88]

Екатерина21022014, диффузные изменения вещества гм - это размытое понятия конечно, но уже указывает на повреждения. Родничок сами пощупайте или у медсестры спросите. Мы лежали в ДКБ 4, там новая реанимация и оборудование хорошее, со мной каждый день разговаривал врач, я звонила и он отвечал мне на все вопросы. Неоднократно нас смотрела кафедра. Нам делали нсг несколько раз, брали пункции, всякие посевы мочи и крови, кололи современные лекарства и вот в один прекрасный момент я звоню и нам говорят, что он сам задышал и его перевели в паталогию новорожденных и меня положили к нему потом. При мне снова взяли все анализы, сделали ээг, узи внутренних органов, смотрела оквлист, невролог и уже потом перевели в ДКБ3 неврологию. А тут уже нам сделали ээг, кт, снова анализы и снова смотрела окулист и невролог. У нас изначально был диагноз менингоэнцефалит. А что у вас с ребенком, понять не могу?! Почему эти изменения в гм? Только ли все из за гипоксии в родах?

[Лекса88]

Ну это у нас так было, у всех по разному конечно. Создается впечатление, что наши врачи не знают как лечить новорожденных! Почему они вам говорят, что все бесполезно, если ребенок по вашим словам развивается неплохо!? Мы до сих пор этого не делаем! Если развитие идет, нужно наверное стараться как то, чтоб задышала!? Не знаю уже что вам подсказать прям!? (((((

[Екатерина21022014]

до 3 недель.мы в роддоме были,лечили пневмонию, была дых.недостаточность 3ст,но мы были на маске кислородной, нсг еще было хорошее , перевели в 3ку,заинтубировали появился менингоэнцефалит, переболели и появились диффузные изменения.. мне говорят мозга нет.. мрт не делают, щас вобще от меня все врачи бегают, говорят все стабильно,так же,ждите ,должна раздышаться! сегодня смерила дочу, мы выросли на 10 см) а голова на 2, ну я мерила по этим вмятинам на голове,отлеженным..
мне зав.сказал, что мы расти плохо  будим и вес плохо набирать бум.. ну 10 см это же нормально? мы были 48 см при рождении,щас 58. а вес 3900

[Лекса88]

Голова сколько? Вы не спросили, как это мозга нет, если она переворачивается и игрушку держит!?

[Екатерина21022014]

Лекса88, голова 34 ,была 32..  ну судят по нсг что мозга нет(((то что диффузные изменения,  я незнаю с виду обычный ребенок, тянет в рот игрушки.. двигается, любит в ванне купаться,отталкивается от бортиков.. единственное , у нас нет глотат.рефлекса,кормят через зонд,принесла сегодня пустышку -сосет..
я пока не особо представляю,как выглядит здоровый  ребенок и больной, в чем отличия..

[Лекса88]

Екатерина21022014, А мед сестры пробуют кормить с бутылки с соской?! Мой тоже не сосал, мед сестры пробовали постоянно и засосал.

[Екатерина21022014]

Лекса88, нет ,не пробуют,говорят нет глотат.рефлекса, а с трахеостомой если будит заброс пищи не туда,может возникнуть аспирационная пневмония(( дала пустышку -минут 5 сосала,потом выплюнула,опять засунула -сосет и выплевывает.. толи не привыкла еще, может не нравится.. или уже поздно давать пустышку?

[Лекса88]

Ничего не поздно. Мне кажется наоборот хорошо, может благодаря пустышки глотать научится!?

[Zhanna]

Екатерина, если ребенок сосет пустышку, значит он может глотать слюну, так как при сосании у любого человека идет выделение слюны. Если ребенок сглатывает слюну значит нужно нафиг быстрее вытаскивать зонд и кормить бутылочкой, пусть час полтора, но бутылкой! Медсестрам просто лень кормить долго слабого ребеночка! Моему сыну 5 лет, он так и не научился сосать, если бы не один врач невролог, мы бы как ваша дочурка, долго были бы в реанимации, но этот врач сказал что нужно скорее уходить с реанимации, а то потеряем ребенка! И также со трахеостомой напороли всякую ерунду! И когда я вытащила зонд у своего сына, и стала кормить его шприцом, просто вливала ему смесь, а он глотал когда плакал. Были и аспирации. Если бы можно было вернуть время назад, я бы еще раньше забрала сына из реанимации. Нужно бегать, кричать, добиваться своего, толкать деньги в карман врачам. По вашим описаниям у вас здоровый ребенок! Не упустите время, переводитесь в другую больницу! Мой сынуля сейчас не может с первого раза игрушку взять, а ваша берет свободно, тянет в рот, это же круто! Нельзя так просто выжидать, наши дети кроме нас ни кому больше не нужны! 

[Екатерина21022014]

Zhanna, ну она не долго сосет,потом выплевывает, даю опять -та же суть, она видно не понимает что долго сосать надо..  мы лежим в больнице  ребенок делает сосат.движения все время ,вот пустышку и решили попробывать. главное зав. говорил мне , что у нас бурбальный синдром, мы как то  разговариваем возле кровати дочери, я говорю ну сосет же ,посмотрите, он нет,не сосет! потом стоит смотрит, смотрит и выдает: да сосат.движения есть,но это ничего не значит..
это вобще финиш какой то!мы в роддоме бутылочку брали,как раз в 3 недели,перед переводом..
какой  у меня выбор перевести ребенка? только в нашей клинике разрешают посещения и сейчас я могу приходить за дочей ухаживать,на руки ее брать , следить за ее развитием.. а что в областной, что в 4ке,там посещения запрещены, если пустят раз в месяц хорошо.. я не смогу так долго дочь не видеть! я не уверенна, что в другой больнице она чудесным образом раздышится.. в областной говорят зав. вобще злыдня ..
надо вобщем собирать деньги на ивл и забирать ребенка домой,единственный вариант, а дома отключать постоянно буду ,может и раздышится, хорошо все будит..

[Екатерина21022014]

Лекса88, а вам ээг и кт делали в 4ке?