Автор Тема: История моего Svetohekа  (Прочитано 30770 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн SvetohekАвтор темы

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 1646
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 14
  • Пол: Женский
  • мама Аня, дочка Светочка, всегда на ты
    • Мой теремок
    • Моя история
    • Награды
История моего Svetohekа
« : 15 Апреля 2014, 17:54:26 »
Даже не знаю с чего начать, наверное придется с главного - несколько лет назад врачи сказали мне что детей я больше иметь не смогу, не буду углубляться во все исследования и потраченные силы, многие здесь как я поняла через это прошли, они просто развели руками и как один сказали НЕТ (виной всему назвали аборт, который я сделала сразу после рождения первого ребенка). Я конечно поплакала (сама виновата), но решила, что наша медицина так быстро шагает вперёд, может и для меня в ближайшее время что нибудь изобретут, или хотя бы выяснят от чего лечится надо. Муж несколько лет потрепал мне этим фактом нервы, и в итоге мы развелись, и он отправился "в свободное плавание искать себе молодую здоровую жену которая нарожает ему кучу детей" (цитировала дословно). Спустя какое-то время встретила мужчину, и как то сразу у нас дело к свадьбе, и я знала, что он очень мечтает о детях, конечно первым делом я ему сразу сказала, что не смогу родить и совместных детей у нас не будет, на что он мне ответил - "У нас все будет".
Через день после свадьбы он уехал в командировку на четыре месяца, и вернулся только в июле, а в августе я узнаю, что беременна. И здесь начинаются мои мытарства, с самых первых дней этой прекрасной новости.
В конце августа я попадаю в больницу с кровянистыми выделениями. На первом УЗИ которое мне проводил врач с 30! летним стажем, и к которому очередь на платный приём чутьли не за месяц, говорит, что беременность замершая, и завтра готовиться на чистку, и с утра не есть. Вернулась в палату не помню как, соседки побежали за врачем, который нас наблюдал в стационаре (к слову сказать он представляет из себя высокого крупного азербайджанца с огромными волосатыми руками - и с профессией гинеколог вообще не ассоциируется, к тому же по городу про него ужасные слухи всегда ходили, и заочно даже мясником называли). Он посмотрел результаты УЗИ и сказал: "Хорошо, через неделю повторное". Я даже тогда не поняла о чем речь. А на следующий день ни на какую чистку меня не повели. Все утро я прообнималась с "Белым другом". В очередной раз возвращаясь от него встретила своего врача. С возгласом: "Это же прекрасно - у вас токсикоз!!!" врач скрылся в ординаторской.
На следующем УЗИ таже врач увидела и плод и сердечко. Вот только на яичниках какое-то новообразование которого неделю назад не было, и оно очень быстро растет и уже больше матки. Вызванные специалисты тоже посмотрели, измерили все новообразования и решили что нужно собрать консилиум и решить, с чем то подобным никто среди них не сталкивался, но беременность надо прервать. а новообразования удалить. Ответ моего врача был тот же:"Хорошо, через неделю повторное УЗИ". Ну третье УЗИ уже ничего не выявило, даже биение сердца моего ребенка. О чем мне незамедлительно было сообщено. И только в самом конце, когда уже заканчивала манипуляции, случайно его разглядела))).
Выписавшись с больницы сделала скригнинг в частной клинике, и с результатами пошла вставать на учет. На приёме у участкового гиниколога, узнала о себе много нового: о том, что я непонятно где шлялась до такого срока, и что пропустила за это время кучу всяких процедур, и мою беременность теперь невозможно будет вести без этих результатов, объяснив ей, что всё это время я лежала в больнице, и первый скрининг у меня есть, мне пояснили, что я полная идиотка, и мне нечего шляться по платным врачам а ходить только к ней и скрининги делать только в поликлинике. И вообще я сомая глупая мамаша из всех, потому что в свои 30 лет не планировала как следует свою беременность, не сдала зарание все возможные анализы, и не пролечилась заблаговременно от всех заболеваний. а просто взяла и забеременнела, а так быть не должно, и теперь мне ничего не поможет, и в лучшем случае я дохожу до пятого месяца, но скорей всего беременность я потеряю раньше. С этими словами я было отпущена домой.
После такого общения я конечно стала паралельно консультироваться с другим специалистом. и потихоньку доковыляла до больничного по родам. Хотя за это время была еще целая куча всяких проблем.
За несколько дней до посещения врача, я стала испытывать неприятные ощущения в области таза, стало практически невозтожно ходить, такое впечатление что ноги из суставов просто выворачивают. На мои жалобы по этому поводу медсестра спустила на меня собак, что мол все беременные уже оборзели, работать не хотят, выдумывают всякий бред, а она такая несчастная пашет. Здесь то и выяснилось что на больничный меня должны были неделю назад отправить. Сказали что у меня всё очень хорошо, чтоб не выдумывала и пила витамины и успокоительное. и в пятницу пришла за документами для работы.
А в пятницу, стоя в очереди за этими документами я почувствовала как у меня по ногам, в прямом смысле потекло. Началось очень сильное кровотечение, и муж меня повёз в наш роддом.


Решаю проблемы по мере их поступления.

Хочу всё знать.

Оффлайн SvetohekАвтор темы

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 1646
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 14
  • Пол: Женский
  • мама Аня, дочка Светочка, всегда на ты
    • Мой теремок
    • Моя история
    • Награды
Re: История моего Svetohekа
« Ответ #1 : 15 Апреля 2014, 20:50:41 »
Извините, был технический перерыв)))
В роддоме вообще сначала кошмар был, пока раздевалась опять выслушала про себя всего, потом с меня начали требовать документы, а я их как на зло дома оставила - ну не собиралась я именно сегодня рожать. Тут к нашему общению присоединился мой муж, в весьма грубой форме и в основном матом. После чего вопросы и претензии рассосались сами по себе, а вокруг меня начали скапливаться врачи, которые еще пять минут назад были дома. После непродолжительного консиллиума меня понесли на второй этаж в операционную. Понесли в прямом смысле, так как в роддоме сломан лифт. И мой муж с зав.отделением несли меня на носилках по лестнице, а акушерка подстраховывала, чтоб я не съехала с них. Последнее что я помню - мужу сказали - будем спасать маму в первую очередь, а ребёнка - постараемся". Светочка родилась на 29й неделе с весом 1160, Апгар 1/2/1.
Очнулась я уже в послеоперационной муж был рядом, сказал что дочка жива. Потом его конечно выгнали.
Пришла детский врач, сказала что состояние ребёнка крайне тяжелое, но они борятся за её жизнь, и как только мне разрешат вставать, я могу к ней сразу пройти. Потом прибегали медсёстры и сцеживали молозиво.
Как я прожила первые два дня - лучше не вспоминать. ТАКИХ тяжелых детей в нашем роддоме не было уже полтора года. Борьба за жизнь каждую минуту - постоянно какие-то сбои происходили, особенно ночью. Постойянно срабатывали тревоги, вызывались реаниматологи которые прибегали из соседнего здания. Детски  врач - одна на весь роддом - приезжала рано утром, уезжала ночью, иногда даже до дома не успевала доехать - возвращалась. Работать с оборудованием могли только две медсестры, которые дежурили возле кувеза моей дочери по очереди. Все выходные врач добивалась перевода Светочки в какую нибудь ближайшую реанимацию, но раньше понедельника сделать было ничего нельзя. Как только мне разрешили встать я сразу пошла к дочке. Врач подошла ко мне и предложила покрестить ребенка, пока он у них, сказав что видела чудеса, а сейчас Светочке может помочь только чудо. А в воскресенье вечером начал падать гемоглобин, в понедельник - уже ВЖК, переливание крови. Родители пригласили батюшку. Во вторник должны были забрать ребёнка, но за час до приезда реанимации, у дочки опять резко упали жизненные показатели, и её не стали забирать. Забрали только в среду и перевезли в детскую реанимацию в соседний город. Я отпросилась с роддома, с обещаниями явится через несколько дней снять швы.
И потекли дни, один похожий на другой, борьба за жизнь, за вес, за дыхание. И первый месяц - ничего, никаких сдвигов, только постоянное снижение гемоглобина, переливания крови, тяжелое течение пневмонии, а еще в моём молоке обнаружили стафилококк и дочку перевели на искусственное питание. Дважды делали пункцию, установили дренаж.
Вчера нашему Светочку исполнилось 2 месяца, она до сих пор в реанимации. Только две недели назад начала набирать вес, сейчас 1400. Только неделю назад нас сняли с ИВЛ, 3 дня на сипап, и два дня подавался кислород в кувез. Сейчас дышит сама. Как только сняли с ИВЛ, она стала плакать - в голос! А еще она зевает, тянется, откашливается, чихает (а потом удивляется что случилось), сглатывает слюну и её уже практически не санируют. Вздрагивает от резких звуков. Сегодня она улыбнулась, когда я с ней разговаривала. Ей очень нравится когда массируют пяточки и пальчики  До сих пор ждем перевода в Солнцево. Пока только ежедневные обещания
А 28 апреля мы должны были родится.


Решаю проблемы по мере их поступления.

Хочу всё знать.

Оффлайн алина гузалова

Re: История моего Svetohekа
« Ответ #2 : 15 Апреля 2014, 22:07:20 »
Держитесь девченки все будет ХОРОШО!!!Вы молодцы!!!!

Оффлайн olgamama

  • Постоялец
  • *****
  • Сообщений: 832
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 17
  • Пол: Женский
  • чудо!Владик-шоколадик. и Победа!
    • Мой теремок
    • Моя история
    • Награды
Re: История моего Svetohekа
« Ответ #3 : 15 Апреля 2014, 22:14:17 »
То что вы сейчас наблюдаете такие реакции как опысываете это ооочень оочень хорошо!!!!уж поверьте!Дочка ваша молодец!и Вы тоже!!!Сейчас уже самое плохое ,думаю,позади!!!Настраивайтесь на победу и  gfds gfds gfds gfds

Оффлайн Ктерина

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 146
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Макс и Катерина...Краснодар)))
    • Награды
Re: История моего Svetohekа
« Ответ #4 : 15 Апреля 2014, 22:26:44 »
Здравствуйте девочки! gfds
С такими успехами у вас все будет хорошо)))Умница Светочка!!! wer wer wer

Оффлайн SvetohekАвтор темы

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 1646
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 14
  • Пол: Женский
  • мама Аня, дочка Светочка, всегда на ты
    • Мой теремок
    • Моя история
    • Награды
Re: История моего Svetohekа
« Ответ #5 : 15 Апреля 2014, 22:37:25 »
Спасибо девочки за поддержку. Первый месяц хочу просто забыть как страшный сон. Каждый день ездила к ней, и молилась в надежде на чудо. Так страшна была эта неизвестность. Я так рада, что нашла этот сайт, и поняла, что нельзя ни в коем случае терять надежду. Но я считаю, что мне очень повезло с врачами, я ни разу не услышала от них про то что нет надежды, или призыв отказаться от ребёнка.
А Татьяне Васильевне, которая еще в роддоме вытаскивала с того света мою дочку, вообще по гроб жизни обязана.
Сейчас главное сделать шунтирование, к сожалению пока никак не получается добиться перевода. Завтра с еще одной мамочкой идем к главврачу, а то заведующая говорит, что мы не имеем право получить выписки из карт, или приглашать каких либо других специалистов, кроме тех которых они приглашают сами.


Решаю проблемы по мере их поступления.

Хочу всё знать.

Оффлайн mama ZLATI

Re: История моего Svetohekа
« Ответ #6 : 15 Апреля 2014, 22:41:46 »
Никаких прививок не делайте вашей дочке, минимум до года. Потом всё наверстаете. Пусть Бог хранит и оберегает вашу доченьку!
я верю в чудеса,а ты?

Оффлайн алина гузалова

Re: История моего Svetohekа
« Ответ #7 : 15 Апреля 2014, 22:48:56 »
То что ребенок улыбается это уже прекрасно!!!!

Оффлайн Dania

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 15
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
    • Награды
Re: История моего Svetohekа
« Ответ #8 : 15 Апреля 2014, 23:27:47 »
Пусть Ваша крошка поправляется и  как можно меньше последствий. И,да, отказывайтесь от прививок,всех.

Оффлайн olgamama

  • Постоялец
  • *****
  • Сообщений: 832
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 17
  • Пол: Женский
  • чудо!Владик-шоколадик. и Победа!
    • Мой теремок
    • Моя история
    • Награды
Re: История моего Svetohekа
« Ответ #9 : 15 Апреля 2014, 23:34:10 »
я может что то пропустила в истории вашей- Вы пишите что нужно шунтирование?гидроцифалия прогрессирующяя?голова растёт быстро?именно потому Вас в Солнцево хотят определить так?

Оффлайн SvetohekАвтор темы

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 1646
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 14
  • Пол: Женский
  • мама Аня, дочка Светочка, всегда на ты
    • Мой теремок
    • Моя история
    • Награды
Re: История моего Svetohekа
« Ответ #10 : 16 Апреля 2014, 08:46:18 »
Да, я про гидро в теме шунтированные детки писала, у нас практически сразу после ВЖК закрылся проток, сначала внутричерепное давление нарастать, а потом и головка увеличивалась. Нейрохирург пунктировал - первый раз 15 мл выкачали очень темной жидкости с большим количеством крови, через неделю опять пункцию - уже 40 мл, все надеялись что проток откроется, но чуда так и не произошло. Пришлось установить дренаж, жидкость отходила хорошо, только гемоглобин резко терять начали, раза три еще кровь переливали. Только на третью неделю жидкость посветлела, и Светочка начала стабилизироваться. Затылочная часть головы конечно увеличена, но на сколько точно я не знаю. Мы уже неделю без кислорода справляемся. Сегодня пойду штурмовать администрацию больницы, чтоб документы на руки выдали, а в четверг поеду в Солнцево, а то что-то наша зав. отделением путается в показаниях про наш перевод. То про Люберцы говорит, то про НПЦ.


Решаю проблемы по мере их поступления.

Хочу всё знать.

Оффлайн SvetohekАвтор темы

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 1646
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 14
  • Пол: Женский
  • мама Аня, дочка Светочка, всегда на ты
    • Мой теремок
    • Моя история
    • Награды
Re: История моего Svetohekа
« Ответ #11 : 16 Апреля 2014, 08:53:20 »
Забыла сказать что с дренажем мы живем уже 5 недель, и каждый раз нейрохирург его не снимает, рассчитывая, что нас вот-вот перевезут.  Пока всё нормально. Тттт... Но я очень боюсь инфекций.


Решаю проблемы по мере их поступления.

Хочу всё знать.

Оффлайн olgamama

  • Постоялец
  • *****
  • Сообщений: 832
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 17
  • Пол: Женский
  • чудо!Владик-шоколадик. и Победа!
    • Мой теремок
    • Моя история
    • Награды
Re: История моего Svetohekа
« Ответ #12 : 16 Апреля 2014, 10:14:09 »
а вы Москвичка?ребёнок в Москве зарегистрированн? почему спрашиваю-потому как сами прикрепленны к нпц Солнцево и сами там лежали в реанимации.(но мы не шунтированны,у нас нормонтезивная гидра,в пределах нормы.)Так вот если Вы москвичи-проблем никаких нет в этом переводе-тут просто надо понастойчивее их подгонять. А вот ежели с Подмосковья-то да-насколь мне известно затрудняют туда переводить быстро.И кстати если сейчас все нормально идёт (и дай Бог дальше так!!!ОЧЕНЬ ХОЧЕТСЯ!!! ldc)то может вам и не нужно шунтирование?Потому может и быстро пока вас не переводят-т.к если б срочные показания были бы-я думаю наверное б вас перевели б уже (это моё мнение-просто..)Ведь в таком возрасте очень даже может многое и кординально поменятся в лучшую сторону-тем более у вас явно такая положительная динамика!Просто я вам скажу у нас ситуация была(не с шунтом)с трахеостомой-реб был 4 мес.на ивл-в Филатовской больнице -где мы лежали сказали что нужно обязательно ставить трахеостому-мол даже если и выживет и снимут с ивл-то без этой трубки дышать не сможет..и мол это условие для перевода в Солнцево..я подписала-но уже по истечении года могу сказать-что в принципе можно было б обойтись и без этого-если б на тот момент я знала многое ,что сейчас знаю..Но не спорю-есть и показания при которых это просто жизненно необходимо..все конечно индивидуально...
И еще вопрос-как вас завут??В каком роддоме оперировали?И в какой больнице сейчас находитесь?В каком городе?
п.с. да и еще!Мамочки шунтированных детей!Сразу прошу прошения!И скажу -что это я ни в коем разе не совет пишу ,а своё мнение-предположение.вот и все.Конечно,я сразу скажу,т.к у меня реб. не шунтированн -досканальной в теме не разбираюсь и в этом смело признаюсь. ;l
« Последнее редактирование: 16 Апреля 2014, 10:22:48 от olgamama »

Оффлайн SvetohekАвтор темы

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 1646
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 14
  • Пол: Женский
  • мама Аня, дочка Светочка, всегда на ты
    • Мой теремок
    • Моя история
    • Награды
Re: История моего Svetohekа
« Ответ #13 : 16 Апреля 2014, 15:44:42 »
Вот как раз и поблема в том, что мы не москвичи, хотя рядом лежат москвичи, одни - 3 месяца, другие - 2, и их тоже как-то не спешат туда брать. Раз в неделю наши выписки посылают туда, но каждый раз, что то не так, мы зависим от ответа благотворительного фонда. Но на нас еще никак не поступят деньги. Можно перевестись платно - но даже наш нейрохирург не может даже озвучить, что именно нам потребуется в дальнейшем, так как там где мы лежим невозможно произвести какие либо глубокие обследования - только УЗИ. По этому и прогнозов ноль. В люберцах нам отказали т.к.у них нетвозможности дальнейшего перенатального выхаживания. А уповать на то, что после операции она резко наберёт килограмм - глупо, мы за неделю 100 грамм набрали, так я до поросячего визга радовалась.

Не знаю, что делать - прям замкнутый круг.


Решаю проблемы по мере их поступления.

Хочу всё знать.

Оффлайн SvetohekАвтор темы

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 1646
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 14
  • Пол: Женский
  • мама Аня, дочка Светочка, всегда на ты
    • Мой теремок
    • Моя история
    • Награды
Re: История моего Svetohekа
« Ответ #14 : 16 Апреля 2014, 16:00:07 »
А еще мне сегодня сказали, что у нас в выходящем ликворе обнаружен цитоз - 136, да ещё и эритроциты. Ещё и менингит, сказали что мы всё отделение инфицируем. Я вообще в шоке. и это спустя 2 месяца. Ну и как всегда лекция про ВУИ последовала.В пятницу если не переведут - иду к заму, пусть меня с картой знакомят.


Решаю проблемы по мере их поступления.

Хочу всё знать.