История моего Svetohekа

[Мухтар]

добрый вечер. очень приятно читать такие новости.
я учила своего сосать с бутылочки где то когда нам исполнилось 2 нед. потихоньку давала посасывать свой палец, пробуждая сосательный рефлекс. потом давала кушать с бутылочки. Он 15-20 гр. съедал за полчаса, порой и дольше, но это для меня было счастье. К месяцу жизни уже съедал до 35-40 гр. через соску. Но после первой операции его опять посадили на зонд.кормление, пришлось снова приучать к соске.
А ваша дочка сейчас сколько молока усваивает? 

[Svetohek]

Сейчас если все нормально. то по 36 гр. *8 раз в день. после операции она перестала интересоваться сосанием. просто язык вытягивает и пытается лизнуть. а даёшь что нибудь в рот. так у неё сразу рвотный рефлекс. давиться начинает. а потом в кашле заходится. а палец даёшь так она его просто дёснами сжимает. ну всё равно с чего то надо начинать.

[ann1104]

Подскажите, может у кого есть опыт, как с зонда на бутылочку переходить

Здравствуйте! Дочка до 2 месяцев питалась через зонд (пока в реанимации да в больнице была). Когда отдавали домой, говорили, что "ну, мы за 2 месяца не научили... вряд ли когда-нибудь научится...) + срыгивала каждое кормление фонтаном. каждое.
выписали Светланку 11 января, а когда 12 "педиатр" с зав.поликлиникой пришли подивиться, кто ж такая тяжёлая появилась на участке, глаза вытаращили- бабушка дочку как раз кормила из бутылки. 120 грамм- только в путь! ( я ушла в консультацию- и время кормления немного сместилось-Света, видимо, сильно проголодалась-и с тех пор от зонда избавились!  На нас потом с полмесяца разные врачи приходили смотреть- не верили, что такой прогресс сразу! А от срыгиваний избавились месяцев в 5, когда ушли от смесей. Вернее, гораздо меньше стали давать. + всё это время дочка воспринимала только определённую воду детскую (вроде, агушу), всю остальную и всё разведённое на другой воде-сразу наружу выходило. Ещё помогало то, что сразу после кормления "в солдатики" поднимали- провалюшки были. И сейчас есть... да такие, что сильно мешают жизнедеятельности (ну, это уже другая история :-))

[musendra]

мы вообще только в 11 месяцев с зонда слезли. До этого дважды на него возвращались -  в 4 и 7 месяцев. Но попытки кормления из бутылки и ложки я никогда не прекращала. Сейчас 2 года с небольшим, едим из ложки, но кусочки только меленькие, большие тут же выплевывает, пьем из бутылки.

[olgamama]

Сейчас если все нормально. то по 36 гр. *8 раз в день. после операции она перестала интересоваться сосанием. просто язык вытягивает и пытается лизнуть. а даёшь что нибудь в рот. так у неё сразу рвотный рефлекс. давиться начинает. а потом в кашле заходится. а палец даёшь так она его просто дёснами сжимает. ну всё равно с чего то надо начинать.

Это очень хорошо!Что рвотный рефлекс есть!И лизать пытается!Тут только разробатывать нужно!У нас значительно все сложнее...мы до сих пор на зонде..нам бы стадию еще нормального закрывания челюсти нужно освоить..не то что подсасывания-это для нас прям айсберг! Но ничего!врагу не сдаётся наш гордый ВАРЯГ!

[Мухтар]

Сейчас если все нормально. то по 36 гр. *8 раз в день. после операции она перестала интересоваться сосанием. просто язык вытягивает и пытается лизнуть. а даёшь что нибудь в рот. так у неё сразу рвотный рефлекс. давиться начинает. а потом в кашле заходится. а палец даёшь так она его просто дёснами сжимает. ну всё равно с чего то надо начинать.

Это очень хорошо!Что рвотный рефлекс есть!И лизать пытается!Тут только разробатывать нужно!У нас значительно все сложнее...мы до сих пор на зонде..нам бы стадию еще нормального закрывания челюсти нужно освоить..не то что подсасывания-это для нас прям айсберг! Но ничего!врагу не сдаётся наш гордый ВАРЯГ!

читала вашу историю и слежу за успехами вашего сынишки. Восхищена вашим энтузиазмом!!! Вы супер-мама!!! Дай Бог вам (и всем нам ;-) ) терпения и сил двигаться дальше...

[Svetohek]

Сегодня нам сняли дренаж, и мне разрешили брать ее на руки. такая кроха невесомая. полежали сегодня на солнышке, погуляли голышом. Так хочется верить, что все будет хорошо, и этот злой сон закончится

[Мухтар]

Приятно читать такие новости. Рада за вас. Что вам дальше предстоит? я имею ввиду ещё операции будут?

[Svetohek]

Да. на следующей неделе эндоскопия. и наверно еще перфорацию дна 3 желудочка будет. а сейчас наша главная задача - окрепнуть и побольше вес набрать

[Мухтар]

А эндоскопия и перф.дна 3 желуд. это разве не одна операция? Дело в том, что мы перенесли эту операцию когда сыну было около 1,5 мес. По медиц.она называется эндоскопическая тривентрикулоцистерностомия. Нам она не помогла к сожалению, только немного замедлила рост желудочков.
Или у вас что то другое?

[Катенька-Сорока]

А эндоскопия и перф.дна 3 желуд. это разве не одна операция? Дело в том, что мы перенесли эту операцию когда сыну было около 1,5 мес. По медиц.она называется эндоскопическая тривентрикулоцистерностомия. Нам она не помогла к сожалению, только немного замедлила рост желудочков.
Или у вас что то другое?

У нас было то же самое. Эта же операция в этом же возрасте. Но, к сожалению, мы были очень маловесные в это время и вообще крошечные, поэтому запаса стента не было и его хватило не надолго. Потом делали ревизию стента- с большим запасом. Пока, слава Богу, хватает его.

[Svetohek]

Как мне показалось из разговора, что должно быть еще два каких то вмешательств. мы тоже очень маловесные, еще даже 2 кг нет. и растем с таким трудом. но надеемся на лучший исход.

[Svetohek]

Эндоскопическую пластику и стентирование водопровода нам уже сделали, теперь будут перфорацию и еще что то делать, пока опять приучаю к соске, хоть мышцы пусть крепнут.

[Svetohek]

Сегодня попробовала дать бутылочку. Хитрюшка пока у меня на руках была - слизывала капельки, которые самотеком текли но глатала. А когда в кроватку положила - ей вообще не интересно стало это занятие. завтра МРТ будут делать. посмотрим как наши дела обстоят.

[Мухтар]

привет. Удачи Светочке завтра.
Как вспомню, как это волнительно МРТ, УЗИ после операции, ожидание результатов...
Когда следующие операции предстоят? долго ещё лежать будете?