Автор Тема: Наш малыш  (Прочитано 15978 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн Мечты Сбываются!

  • Модератор
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 16372
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 492
    • Мой теремок
    • Награды
Re: Наш малыш
« Ответ #15 : 22 Май 2014, 20:26:58 »
Это получается, что проводят опыты, повезет или нет?
не опыты, а стандартное лечение "пальцем в небо "тык"  называется
Жизнь - это музыка. Какая музыка, такая и жизнь.

Оффлайн MichАвтор темы

Re: Наш малыш
« Ответ #16 : 23 Май 2014, 10:53:44 »
Это получается, что проводят опыты, повезет или нет?
не опыты, а стандартное лечение "пальцем в небо "тык"  называется
Даааааа..... Я догадывался, что у нас проблемы с медициной, но чтоб такие.... Полное безразличие: "Выпишем Вам побольше таблеток, главное чтоб отстали". Есть, конечно, попадаются люди которые пытаются хоть чем-то помочь, но их единицы. Толи все привыкли лечить здоровых детей, толи в погоне за деньгами и благополучием мы утратили ту часть души которая отвечает за сочувствие, сострадание, человечность....

Оффлайн Maksie

  • Постоялец
  • *****
  • Сообщений: 633
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • мама Лена, сын Степка. Вологда
    • Награды
Re: Наш малыш
« Ответ #17 : 23 Май 2014, 19:34:16 »
история очень похожа на мою... но прогнозов вам никто не даст. я тоже этого делать не буду.
скажу только одно, сейчас приучайте ребенка к соске (тите), рефлекс вернется! мой очень тяжелый был, я ревела сутками. сохраняла молоко всеми силами. потом мне сказали одну вещь, из больницы не выпишем пока сам есть не будет. вот днями напролет и пробовала кормить с бутылочки. сначала это были капельки, потом 5 грамм, потом 25, через 2 недели вышли на норму. выписались в полтора месяца.
побольше выкладывайте на живот! я не послушалась, сейчас локти кусаю. рассказывать что к чему долго...
плавать обязательно! играть всеми возможными игрушками, развивать ручки!
сделать видео ээг. никаких пэпов "на всякий случай". ну там узи, мрт как врач скажет... по моему опыту только по мрт можно увидеть полную картину. нам, к сожалению, сразу дали инвалидность. но мы восстанавливаемся, медленно, но двигаемся. а говорили, что даже улыбаться не будет.
здоровья вам крепкого! если что спрашивайте, может чем-то смогу помочь...

Оффлайн MichАвтор темы

Re: Наш малыш
« Ответ #18 : 23 Май 2014, 20:59:27 »
история очень похожа на мою... но прогнозов вам никто не даст. я тоже этого делать не буду.
скажу только одно, сейчас приучайте ребенка к соске (тите), рефлекс вернется! мой очень тяжелый был, я ревела сутками. сохраняла молоко всеми силами. потом мне сказали одну вещь, из больницы не выпишем пока сам есть не будет. вот днями напролет и пробовала кормить с бутылочки. сначала это были капельки, потом 5 грамм, потом 25, через 2 недели вышли на норму. выписались в полтора месяца.
побольше выкладывайте на живот! я не послушалась, сейчас локти кусаю. рассказывать что к чему долго...
плавать обязательно! играть всеми возможными игрушками, развивать ручки!
сделать видео ээг. никаких пэпов "на всякий случай". ну там узи, мрт как врач скажет... по моему опыту только по мрт можно увидеть полную картину. нам, к сожалению, сразу дали инвалидность. но мы восстанавливаемся, медленно, но двигаемся. а говорили, что даже улыбаться не будет.
здоровья вам крепкого! если что спрашивайте, может чем-то смогу помочь...
Сейчас всеми силами приучаем есть самостоятельно, около трех недель не используем зонд вообще, перепробовали уже множество сосок, есть успехи. На живот кладем перед каждой едой, он очень не любит, плачет, ползет изо всех сил, перед сном обязательно плаваем. Церепро и кавинтон к пэпам относятся? Мы их сейчас пьем. Мы уже делали КТ, на выходных будет контрольное узи. Инвалидность нам пока не дали как и определенного диагноза. Сейчас подыскиваем клиники, хотим попробовать стволовые клетки и восстановление нейронных связей, но это будет зависеть от эпи. Спасибо за добрые слова.

Оффлайн Катарина мама Алинки

Re: Наш малыш
« Ответ #19 : 23 Май 2014, 21:36:54 »
По поводу стволовых клеток-это просто очередной развод на деньги!!!
Только долгий и упорный труд-вот единственная реабилитация ребенка...

Оффлайн MichАвтор темы

Re: Наш малыш
« Ответ #20 : 23 Май 2014, 22:06:00 »
По поводу стволовых клеток-это просто очередной развод на деньги!!!
Только долгий и упорный труд-вот единственная реабилитация ребенка...
На один невролог сказал, что стволовые клетки может и не помогут, но могут стимулировать мозг к самостоятельному восстановлению.

Оффлайн Maksie

  • Постоялец
  • *****
  • Сообщений: 633
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • мама Лена, сын Степка. Вологда
    • Награды
Re: Наш малыш
« Ответ #21 : 23 Май 2014, 22:32:29 »
история очень похожа на мою... но прогнозов вам никто не даст. я тоже этого делать не буду.
скажу только одно, сейчас приучайте ребенка к соске (тите), рефлекс вернется! мой очень тяжелый был, я ревела сутками. сохраняла молоко всеми силами. потом мне сказали одну вещь, из больницы не выпишем пока сам есть не будет. вот днями напролет и пробовала кормить с бутылочки. сначала это были капельки, потом 5 грамм, потом 25, через 2 недели вышли на норму. выписались в полтора месяца.
побольше выкладывайте на живот! я не послушалась, сейчас локти кусаю. рассказывать что к чему долго...
плавать обязательно! играть всеми возможными игрушками, развивать ручки!
сделать видео ээг. никаких пэпов "на всякий случай". ну там узи, мрт как врач скажет... по моему опыту только по мрт можно увидеть полную картину. нам, к сожалению, сразу дали инвалидность. но мы восстанавливаемся, медленно, но двигаемся. а говорили, что даже улыбаться не будет.
здоровья вам крепкого! если что спрашивайте, может чем-то смогу помочь...
Сейчас всеми силами приучаем есть самостоятельно, около трех недель не используем зонд вообще, перепробовали уже множество сосок, есть успехи. На живот кладем перед каждой едой, он очень не любит, плачет, ползет изо всех сил, перед сном обязательно плаваем. Церепро и кавинтон к пэпам относятся? Мы их сейчас пьем. Мы уже делали КТ, на выходных будет контрольное узи. Инвалидность нам пока не дали как и определенного диагноза. Сейчас подыскиваем клиники, хотим попробовать стволовые клетки и восстановление нейронных связей, но это будет зависеть от эпи. Спасибо за добрые слова.

по соскам - попробуйте Сказка, если брать все, что продаются - эту лучшие, до сих пор только с них едим. Или же еще наши, которые в аптеках продаются на стеклянные медицинские бутылки, в больницах еще через них кормят, тоже хорошо.
вы попробуйте ребеночку песенки петь, отвлекать, привыкнет лежать на животе.
кавинтон - это корректор мозгового кровообращения, а церепро - это ноотроп. с ноотропами ооочень осторожно и никаких кортексинов и прочиъ тяжелых! нам пантогам хорошо помог, многие говорят, пустой он, нам понравилось. вообще по всем лекарствам к неврологу, по совету ничего не принимайте. еще бы что-то антигипоксическое наверное надо... и витамины группы В курсами неплохо. вы спросите у врача.
ни в коем случае никаких стволовых клеток! нам врач сказала, это убийство, а не лечение. вероятно из-за того, что это все еще не изучено. я думаю, стволовые клетки можно только свои, родные, из пуповины... честно, не изучала тему подробно, врать не буду.
вы побольше занимайтесь с ребеночком, пока маленький, до года самое то! после года каждый шаг победа...

Оффлайн MichАвтор темы

Re: Наш малыш
« Ответ #22 : 24 Май 2014, 12:15:45 »
Сейчас спасаемся старыми советскими сосками на стеклянные бутылочки. У нас, во время бодрствования, всегда играет детское радио, хорошо отвлекаемся на свет. До следующего похода к врачу пьем только кавинтон и конвулекс.
По поводу стволовых клеток, я изучал этот вопрос, кому-то помогает кому-то нет, это не панацея. Из всего прочитанного я понял, что в нашем случае лучше всего подойдут стволовые клетки из косного мозга.

Оффлайн Maksie

  • Постоялец
  • *****
  • Сообщений: 633
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • мама Лена, сын Степка. Вологда
    • Награды
Re: Наш малыш
« Ответ #23 : 24 Май 2014, 12:56:38 »
Сейчас спасаемся старыми советскими сосками на стеклянные бутылочки. У нас, во время бодрствования, всегда играет детское радио, хорошо отвлекаемся на свет. До следующего похода к врачу пьем только кавинтон и конвулекс.
По поводу стволовых клеток, я изучал этот вопрос, кому-то помогает кому-то нет, это не панацея. Из всего прочитанного я понял, что в нашем случае лучше всего подойдут стволовые клетки из косного мозга.

ой этот конвулекс... нам так сначала лучше с него, а потом хуже. поэтому контроль ээг постоянный.

Оффлайн MichАвтор темы

Re: Наш малыш
« Ответ #24 : 24 Май 2014, 21:42:06 »
Сейчас спасаемся старыми советскими сосками на стеклянные бутылочки. У нас, во время бодрствования, всегда играет детское радио, хорошо отвлекаемся на свет. До следующего похода к врачу пьем только кавинтон и конвулекс.
По поводу стволовых клеток, я изучал этот вопрос, кому-то помогает кому-то нет, это не панацея. Из всего прочитанного я понял, что в нашем случае лучше всего подойдут стволовые клетки из косного мозга.

ой этот конвулекс... нам так сначала лучше с него, а потом хуже. поэтому контроль ээг постоянный.
Нам бы тоже хотелось от него избавиться, но пока врач запрещает.

Оффлайн hogsmeed

Re: Наш малыш
« Ответ #25 : 26 Май 2014, 18:20:26 »
Прочитал вашу историю - мы один в один, вы больше даже умеете в своем возрасте чем мы, молодцы
И как отец отцу жму руку, что тоже принимаете участие в лечении ребенка
Вы по поводу стволовых спрашивали - нас Новосибирск взял в 3 месяца

Оффлайн MichАвтор темы

Re: Наш малыш
« Ответ #26 : 26 Май 2014, 21:23:58 »
Прочитал вашу историю - мы один в один, вы больше даже умеете в своем возрасте чем мы, молодцы
И как отец отцу жму руку, что тоже принимаете участие в лечении ребенка
Вы по поводу стволовых спрашивали - нас Новосибирск взял в 3 месяца
Спасибо за добрые слова. Столкнувшись с данной проблемой я очень зауважал людей которые борятся с этим недугом, это очень сильные люди! Был ли какой-то положительный эффект от стволовых клеток?

Оффлайн hogsmeed

Re: Наш малыш
« Ответ #27 : 26 Май 2014, 21:34:38 »
Mich, явного нет, но в той поездке мы очень много полезного почерпнули
Советовать ничего не могу, но в 8 месяцев мы попали к очень хорошему доктору, она занимается барокамерой много лет, так вот она сказала что если бы приехали в остром периоде результаты были бы лучше, вот кстати от барокамеры у нас был явный прогресс

Оффлайн MichАвтор темы

Re: Наш малыш
« Ответ #28 : 26 Май 2014, 22:41:59 »
Mich, явного нет, но в той поездке мы очень много полезного почерпнули
Советовать ничего не могу, но в 8 месяцев мы попали к очень хорошему доктору, она занимается барокамерой много лет, так вот она сказала что если бы приехали в остром периоде результаты были бы лучше, вот кстати от барокамеры у нас был явный прогресс
Нам еще так не повезло, мы не попали к хорошему доктору. Все примерно говорят одно и то же: восстанавливать нечего, если случится чудо, то может что-то восстановите, но не интеллект.

Оффлайн Ксенинамама

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 1082
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 21
  • Пол: Женский
  • Мама-Аня, дочка-Ксения, Москва
    • Награды
Re: Наш малыш
« Ответ #29 : 26 Май 2014, 22:58:06 »

Насчёт интеллекта тоже не слушайте, а занимайтесь и верьте!!! У моей дочки органическое поражение ЦНС + генетический синдром с несохранным интеллектом. Так звучит наш диагноз. Сейчас она закончила 6ой класс общеобразовательной школы без троек, учится в муз. школе, отлично плавает, играет в шашки (выдвигалась на первенство Москвы), а когда шли в школу, то директор комиссии отказалась даже общаться с ребёнком, сообщив, что она всё знает про этот диагноз. Ярлыки навешивать и ставить крест на детях - это у нас любят!!! У вас обязательно всё получится, непременно! А в вашем возрасте у нас и таких навыков не было.

 

Наш Макар!

Автор МакараМама

Ответов: 8
Просмотров: 3748
Последний ответ 12 Март 2018, 14:41:28
от МакараМама
Наш Даня - наше счастье и горе

Автор GWER

Ответов: 8
Просмотров: 7734
Последний ответ 19 Март 2014, 11:57:32
от Glueckliche Mutti
Наш Илюшенька!

Автор ЛюлькаПулька

Ответов: 7
Просмотров: 3370
Последний ответ 28 Июнь 2016, 00:37:17
от Мама гуськи-гу
Наш Боец

Автор Mama Cholia

Ответов: 10
Просмотров: 3907
Последний ответ 01 Март 2013, 11:11:41
от Al-binki
Наш ангелочек - Матвейка

Автор Чеснокова Анастасия

Ответов: 11
Просмотров: 4876
Последний ответ 08 Август 2011, 13:54:24
от Чеснокова Анастасия