Сабрил

[NATULYА]

  Уважаемые пользователи!
Запрещено в этой теме размещать объявления о
продам\отдам\куплю\обменяю лекарственные препараты!
Для этого у нас есть специальный раздел:
https://forum.detiangeli.ru/index.php?board=81.0

Правила раздела и правила размещения информации по спросу и реализации лекарственных средств на форуме читать в теме:
Правила реализации лекарств на форуме.

В данной теме только обсуждение и такие объявления будут удаляться.

[Svetka11]

У нас начилие цмв ставят только если:1. Вирус активен у малыша до 1 месяца, не на грудном вскармливании 2. Наличие кальцинатов в головном мозге.
Лечат 6 месяцев ванганцикловиром( сильное антивирусное с кучей побочек, сдаём кровь раз в 2 недели).
Благодаря ему обещают не оглохнуть, прирост головы и лучшие шансы на сохранность интеллекта в будущем.
Вы делали мрт? Что там у вас?

[Devochkavesna]

У нас глухота уже в наличии( по мрт: признаки незрелости мозга, смешанная сообщающаяся гидра, атрофия мозгового вещества, мозолистого тела, участки перивентрикулярного повышения мр-сигнала гипоксически-ишемического генеза.
Первое обследование на торч инфекции в 3 недели ничего не выявило. А в 4,5мес IGм к ЦМВ, но через 3дня методом пцр отрицательно. Сейчас носительство цмв. Неврологи предполагают все наши беды от ВУИ ЦМВ. Инфекционист не согласен, тк во время беременности у меня острого периода цмв не было, и в 3 недели у ребёнка вообще всё отрицательно.

[мама родиона]

здравствуйте! а есть тут мамы детей, у которых лиссенцефалия и при таком диагнозе принимают сабрил?

[Svetka11]

@Devochkavesna, У вас в 3 недели брали и кровь и мочу на цмв?  У нас в крови ничего не было зато в моче нашли. У нас по мрт гипоплазия мозолистого тела, малый объём белого вещества гм, кальцификаты. Предположительно таксоплозмос, цмв, зика. Взяли анализы на все 3 нашли цмв. Редкая гадость взрослые и дети постарше болеют практически безсимтомно но для новорождённых и детей в утробе ужасные последствия к сожалению. У нас в США очень много таких детишек , есть форумы там я и ищу инфу. Ну и врачи конечно.

[Svetka11]

@Devochkavesna, сколько вам?как развитие на данный момент? Я так понимаю эпи значительно усложняет любые диагнозы. Так что первостепенно избавится от гипсоритмии а дальше уже смотреть по обстоятельствам

[irmina]

@мама родиона, да конечно,мы с лисс и принимаем сабрил 5 лет.

[мама родиона]

@irmina,  и как у вас по приступам? нам назначили, но так боимся. у нас последний раз плохое ээг, ставят вестовские приступы. дозировка будет 100мг/кг

[irmina]

@мама родиона, до конца он, конечно, не помогает,из за лисс,но намного лучше,чем до него было,мы-статусники((
Сабрила не бойтесь,думаю такая доза вам большая будет. Ск у вас вес? Мы пьем сейчас 1000мг в сутки.вес 26кг

[мама родиона]

@irmina, вес 12 гк, нам нужно дойти 1250 мг в сутки

[irmina]

@мама родиона, можно и 1000.не обязательно 1250.эффект на сабриле иногда на мал.дозах лучше.т.к.на больших может быть и увеличение спазмов и возбудимость

[Bastrukova30]

@irmina, вес 12 гк, нам нужно дойти 1250 мг в сутки

все правильно вам назначили 1250 мг в сутки на ваш вес и иногда можно поднять до 150 мг на кг, мы к сожалению мало пили по дозе и приступы сорвались, поэтому не бойтесь его, он в половине случаев полностью ремиссиб даёт длительную

[irmina]

@Bastrukova30, все индивидуально,у нас на 1500мг на любое прикосновение начались спазмы до судорог. И срывы такие что мама не горюй. Если на средней дозировке у нас и бывают спазмы,то небольшие и не такие резкие. Поэтому нужно наблюдать самим

[Bastrukova30]

@Bastrukova30, все индивидуально,у нас на 1500мг на любое прикосновение начались спазмы до судорог. И срывы такие что мама не горюй. Если на средней дозировке у нас и бывают спазмы,то небольшие и не такие резкие. Поэтому нужно наблюдать самим

а я и не написала ничего настоятельного, а только то , что все им правильно назначили, а вот вы пугаете маму заранее, а это может сыграть против них

[irmina]

@Bastrukova30, я не пугаю. У вас лисс? !А у нас и у них лисс. Говорю по опыту своему и еще детей с лисс. Мозг у детей с лисс очень восприимчив в сравнении с др поражениями мозга. И некоторые дети вообще в реанимацию попадали с апноэ от сабрила еще и на малых дозировках. По этому сабрил пить нужно месяц.два на малых дозах,чтоб понять,а затем уж поднимать и сравнивать.

[Татьяна мама двух деток]

Здравствуйте,Важно услышать мнения, кто хорошо знаком был с этой ситуацией. Принимаем сабрил 500 мг в сутки 1.6 года плюс депакин300 мг. На сабрил купировались, была гипса жуткая. Через пол года врач хочет убирать сабрил, потом депакин опираясь на сабрил, мол глаза сужение полей зрения и все такое.моё мнение, что можно уходить от депакина, но сабрил ещё оставить!!!  Ведь доза сабрила же маленькая, соответственно риск не велик. Айвазян говорил, что депакиндо  3 лет принимать а сабрил до 5. Как считаете, знаете ли примеры проблем глаз о  сабрила. Для нас сабрил стал спасением.